cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
27-11-2018
Dinsdag - 27/11/2018 - Een vrije dinsdagmorgen (gezinshulp komt pas morgennamiddag) en er valt wat te vertellen. Ik heb de koude weer voelen aankomen. De barometer in mijn linkerbeen werkt nog perfect : een paar dagen vooraf werd het al wat strammer en ging het stappen moeizamer. Oefenen (rondjes lopen in huis) en fietsen hielpen niet. Sindsdien stap ik minder in de conditietraining want het maakt mij onzeker om tussen de anderen door te lopen. Er is ook een nieuwe trainer die het gewone stappen, als opwarming, wat wil variëren met andere oefeningen die mij minder liggen : voor- en achteruit stappen, links en rechts zijwaarts stappen in snel tempo afwisselen. Misschien best dat ik hem daar eens op wijs. Alles in de rolstoel doen vind ik minder leuk maar dat is dan de enige manier om ook actief te kunnen mee doen. Uiteindelijk is dat toch de bedoeling.
Mijn verkoudheid van vorige maand is na enkele weken dan toch genezen. Nu zing en fiets ik weer als voorheen. De koude trotseren op de fiets is geen probleem : met een warme joggingbroek + een regenbroek en een ski-vest, wanten, muts en sjaalkraag bijt de kou alleen nog in mijn neus en na een kwartiertje voel ik dat ook al niet meer. De actie van Join2Bike voor 'De Warmste Week' loopt goed. De verkoop van fietskettingsleutelhangers loopt als een trein : https://j2b.join2bike.be/. De leden maken die zelf en de eerste voorraad is al bijna uitverkocht. Morgen volgt een tweede knutselmoment om die voorraad aan te vullen.
Bestellen kan via alle leden en ze zijn te koop in de winkels vermeld op de website. Voor Franstaligen hier een beetje uitleg (zij kunnen een Franstalige versie bekomen via mail). De opbrengst van deze verkoop gaat naar Join2Bike om meer mindervaliden de kans te geven om te fietsen op aangepaste fietsen. Onze voorzitter zal in de week van 19 - 23 december 1000 km fietsen van Oostenrijk naar België op 4 verschillende fietsen (zie foto's op de website). Wij vergezellen hem van Wachtebeke naar domein Puyenbroek waar 'De Warmste Week' van Radio 2 wordt afgesloten. Met deze actie doet Join2Bike voor de eerste maal mee aan dit gebeuren om geld in te zamelen voor het goede doel. Wij hopen op een goede respons.
Het koor bereidt zich stilaan voor op Kerstmis. Dat is werken geblazen. Ik heb weer werk aan de partituren om ze te kunnen beluisteren. De altpartij is nog nieuw voor mij, van 1 lied kan ik zelfs al de lage sopraanpartij aan. Het vraagt wat voorbereiding maar het lukt en dat doet deugd. Het lijkt op 'thuiskomen'. Niet dat ik niet graag alt zing maar een toontje hoger, zoals vroeger, is toch weer wat anders (omdat het 7 jaar geleden is misschien !?)
Vrijdag - 26/10/2018 - De eerste maand conditietraining zit er op en alles gaat goed.
Ik heb nergens last van behalve een verkoudheid die al 2 weken aansleept. Laat die maar snel genezen want mijn stem heeft eronder te lijden. Soms herkennen mensen mij niet aan de telefoon. Zingen gaat ook moeilijk zelfs zonder keelpijn : daar had ik de eerste week last van maar nu niet meer. Het zijn nog vooral slijmen ophoesten en snuiten (heel moeilijk met 1 hand).
Het oefenen gaat grotendeels weer zoals het hoort behalve de handpedalo, die gebruik ik niet meer. Met alternatieve armoefeningen hou ik mijn schouders soepel en dat lijkt te volstaan. Het fietsen staat nu ook op een laag pitje door die verkoudheid. Stom want ik mis het wel, vooral het gevoel van vrijheid op de fiets en het contact met de groep. Verder lijkt er niet veel meer te evolueren maar meestal als ik dat zeg merk ik even later toch weer iets nieuws op. Als het zo ver is meld ik dat hier zeker weer.
Het komt erop aan van door te zetten zo lang ik kan. Revalideren stopt blijkbaar nooit maar als ik het 'levenslange dwangarbeid' noem horen mensen dat niet graag. Ik ben het ermee eens dat iedereen in beweging moet blijven maar het is toch een heel verschil als je gewoon kan blijven doorgaan zoals vroeger dan dwangmatig moeten oefenen om mobiel te blijven.
Het vervelende is dat ik die arm voor alles nodig heb. Bij elke beweging moet ik nu nadenken : "Hoe kan ik dat doen zonder die pees te belasten (zonder pijn dus) ?" Het antwoord voel ik al gauw : goed of fout. De dokter raadt mij aan om niet te veel pijnstillers te gebruiken omdat je dan te gemakkelijk overdrijft. Daar ben ik het helemaal mee eens. Toen ik nog rug lijder was deed ik dat ook zo. Pijn is het beste signaal : die geeft aan wanneer je iets forceert of iets doet dat die zwakke plek niet aan kan. Doseren was toen de belangrijkste les die ik daaruit geleerd heb. Ik probeer nu de foute belastende bewegingen te vermijden. Dat is vooral het draaien aan de handpedalo (de rechterarm moet het gewicht van de linkerarm mee doen ronddraaien) https://www.google.com/search?q=hand+pedal&client=firefox-b&tbm=isch&source=iu&ictx=1&fir=c0rwFyocmesxqM%253A%252CkZdMsirKMiPEzM%252C_&usg=AFrqEzfnhZn_g0BFDDuI28msKge4CSTy9Q&sa=X&ved=2ahUKEwiwhvCnjrPdAhWILlAKHSl7DcwQ9QEwDXoECAQQCg#imgrc=aiX3BR38rqAvfM:. Dat vervang ik nu door andere oefeningen met de armen in zit en in lig waarbij ik mijn schouders rondjes laat draaien.
Op die manier heb ik weer een probleem opgelost. Nu nog afwachten wat het rijden met de rolstoel teweeg brengt in de conditietraining. Ik vrees nu al dat dat een probleem gaat zijn. In huis hoef ik niet veel te duwen maar daar wel en als dat niet kan, kan ik daar niet veel gaan doen. 2 uren stappen is te zwaar maar als het duwen op de hoepels van de rolstoel dat ook is wat dan ? Op 25 september ga ik het weten.
Eerst komt zaterdag nog de fietstocht van 26 km van de https://www.lucclassic.be/. Ik heb nog wat mensen van Join2Bike warm kunnen maken om mee te doen. Met een 10-tal gaan we van start tussen nog vele andere wielerliefhebbers uit de omgeving. Het wordt waarschijnlijk een hartverwarmend gebeuren ten voordele van zorg voor jonge mensen met dementie.
Dinsdag - 28/08/2018 - De conditietraining start weer op 25 september. Ik kijk er naar uit ! Mijn 60ste verjaardag daagt mij uit om door te blijven gaan. Mijn fysieke beperking zet wel een serieuze rem op mijn mobiliteit maar mentaal voel ik me nog niet zo en dat wil ik zo houden.
Tegen het einde van de maand zit ik thuis weer op kruissnelheid met stappen en oefenen. Ik voel mijn linkerflank wel meer en meer inzakken : het wordt moeilijker om mijn romp gewoon rechtop te houden. Na 5 à 10 minuten wordt dat zwaarder en pijnlijker voor mijn rechterkant. Als ik nu oudere mensen zie die niet meer rechtop kunnen lopen of zitten begrijp ik wat er scheelt. Dat dat ook zo pijnlijk is realiseer ik me nu wel.
Vestimentair krijg ik ook problemen. Zolang ik een trui of T-shirt draag die los over mijn taille hangt is er geen probleem maar ik kan niks meer dragen dat mijn middel benadrukt, dan zie je pas hoe scheef dat is. Mijn bekken staat recht maar door die ingezakte linkerflank lijkt dat nergens meer op. En ik die vroeger altijd zo'n mooie rechte houding had !
Ik begin me te realiseren dat mijn oude dag heel zwaar kan worden. Als ik 80 zou worden ben ik 25 jaar gezond geweest, 27 jaar rug lijder (lumbago, hernia) en 28 jaar half verlamd. Dat is niet bepaald een leuke levensloop. Maar ik kan terugblikken op een goed gevuld sociaal leven, een goed huwelijk en een mooi gezin met 3 prachtige zonen. Ik kan alleen maar hopen dat ik zo lang mogelijk mobiel blijf en in goed gezelschap. Ik maak er maar beter het beste van zoals ik nu bezig ben.
Woensdag - 15/08/2018 - Een feestdag geeft wat meer tijd voor andere dingen. Geen kine deze week. Waarom dan niet even bloggen ? De geplande fietsactiviteiten zijn goed verlopen. Ondanks de warmste week van juli hebben we toch heel wat kilometers gefietst in de grensstreek van Poperinge. Veel velden gezien, bijna geen bossen en we ondervonden dat het vlakke West-Vlaanderen vooral 'vals plat' is : zowel omhoog als omlaag. Door de warmte waren dagtochten niet echt haalbaar. We hebben er wel een paar gedaan waaronder eentje naar de kust. Daar was het wat frisser en konden we genieten van een broodje in de schaduw 'met zicht op zee' !
Nu heb ik mijn oefenschema weer opgenomen maar aangepast deze keer : voorzichtig opbouwen en vooral niks forceren. Dat wil zeggen dat ik nu nog maar de helft doe van wat ik voor de zomer deed vooral wat stappen betreft. Dat vraagt al heel wat zelfbeheersing. Ik leer mezelf nu echt wel kennen (zo'n 'drive' had ik van mezelf niet verwacht). Mijn oefenschema is nog wat uitgebreid met arm- en beenoefeningen, deze laatste vooral om mijn bilspieren wat meer te oefenen. Mijn lamme bil wordt steeds magerder waardoor ik altijd op een kussen moet zitten om het een tijdje te kunnen volhouden. Die bil is bijna vel over been geworden en dat is heel pijnlijk bij het zitten op een harde stoel. Gelukkig heb ik meestal een kussen bij (rolstoel of fiets) zodat we dat zelf kunnen oplossen. Ik zit ook niet meer in evenwicht (waterpas) en daar heeft mijn rug dan weer last van. Na een half uurtje stil rechtop zitten zonder armsteunen begint die al flink pijn te doen en wordt het moeilijk.
Het koorweekend komt dichterbij (laatste weekend van augustus). We kregen een lijst doorgestuurd met de nummers van de partituren die we nodig hebben. Dat zijn degene die we gaan hernemen. Daarnaast komen er gewoonlijk nog wat nieuwe bij. De oude heb ik al kunnen bekijken en die waarvan ik de altpartij nog niet ken eens doorgenomen en beluisterd. De nieuwe partituren krijgen we volgende week of op koorweekend. Die kan ik dan pas onder handen nemen, gewoonlijk zijn die minder lastig omdat ze nieuw zijn en ik niet afgeleid wordt door de sopraanpartij die ik voor mijn CVA geleerd heb (toen was ik sopraan en zong ik de hoogste partij).
Half september ga ik meedoen aan de Lucclassic : https://lucclaes.webhero.be/. Dat is een evenement waar gefietst en gewandeld kan worden ten voordele van zorgcirkels jongdementie : http://www.zorgcirkelsjongdementie.be/ (deze organisatie ondersteunt mensen die op jongere leeftijd getroffen worden door dementie). Wij kennen Luc Claes van vroeger in de Chiro, de jeugdbeweging waar we lid van waren. Hij kreeg de diagnose jongdementie in 2011 toen ik in het ziekenhuis lag door mijn CVA. Hij is ondertussen al overleden terwijl ik blijf vechten tegen de gevolgen van de hersenbloeding : verlamming van mijn linkerkant. Zolang ik mobiel kan blijven ga ik door.
Daarna hoop ik dat de wekelijkse, aangepaste conditietraining weer begint. Dan is het nieuwe werkjaar helemaal opgestart en gaan we er weer tegenaan.
Dinsdag - 17/07/2018 - Join2Bike is teruggekeerd uit Oostenrijk. Ze hebben er een leuke tijd en mooi weer gehad. Wij waren er deze keer niet bij. Met veel spijt in het hart zagen we op Facebook foto's en verslagen verschijnen : https://www.facebook.com/join2bike/. We gaven dit jaar forfait omdat we een druk zomerprogramma hebben en Marcel niet zoveel vrij kon krijgen op zijn werk. Vanaf volgend jaar is dat probleem opgelost. Dan gaat hij in het voorjaar met brugpensioen en zijn we in de zomer vrijer om te doen wat we willen.
De vorige weken zijn een paar mensen in mijn schoonfamilie vrij plots overleden. Dat was droevig nieuws. Ze waren beiden al wat op leeftijd (74 en 80) en niet gezond (diabetes en keelkanker). We hopen dat het daarbij blijft deze zomer, er zijn betere gelegenheden om de familie terug te zien. Een huwelijk bijvoorbeeld : dat is iets voor augustus. Dan trouwt een van onze zonen. We kijken er naar uit. Ze kennen elkaar nu al een hele tijd en het is een mooi koppel.
Het is de laatste tijd te warm om te fietsen (25 - 30° C), maar zondag zijn we in de voormiddag toch een flinke toer gaan doen. We begonnen met de verkenning van de nieuwe fietsstraat (fietsers hebben er voorrang op auto's) in de Martelarenlaan hier in Kessel-Lo. Met wat omleidingen bereikten we de Tiense steenweg en daarna reden we al improviserend verder richting Heverlee en Oud-Heverlee. Via de campus van de universiteit konden we dan door stad Leuven terug naar huis rijden. Het was hoog tijd om weer eens in beweging te zijn. Altijd thuis zitten vind ik niet zo leuk. Zeker niet nu er geen trainingen of repetities meer zijn. Ik ga nu wel wat meer met de scooter op pad om zelf een boodschap te doen maar veel beweging kan je dat niet noemen. Het helpt me wel de deur uit en ik kom al eens iemand tegen maar daar blijft het bij.
Volgende week zal beter zijn, dan gaan we met vrienden op fietsvakantie in Poperinge http://www.toerismepoperinge.be/. Dat wordt een leuke week, we zijn er allebei aan toe. Na die week is er nog een fietstocht gepland door iemand van Join2Bike in en rond Keerbergen. Daarna zal ik zelf weer initiatief moeten nemen. In de zomer is het wel niet evident om gezelschap te vinden want velen gaan met vakantie.
Na een vakantie moet ik mijn eigen trainingsschema weer aanpassen om niets te forceren, dat heb ik deze zomer geleerd. Na een week stil zitten kan ik niet gewoon verder doen aan het tempo van daarvoor want dat leidt tot overbelasting en ontstekingen !
