cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
04-02-2014
Dinsdag - 04/02/2014 - De eerste testrit met de Hase Klimax 2K was een succes ! Met het nodige sleutelwerk vooraf konden mijn nieuwe fietsmaatje, Greet (verpleegster en Join2Biker) en ik van start. De sleutelaars hadden de lengte van mijn benen lichtjes overschat maar dat was tijdens de pauze gauw verholpen. Ze vormden 2 treintjes : eentje van 2 (Greet en ik), en eentje van 3 (voor de mannen). Het ging voortreffelijk goed. We haalden de mannen in en we hebben ze pas terug gezien aan de bevoorrading ! Het fietsen op zo'n trike is iets heel anders dan op de tandem. Door de liggende houding gebruik je andere beenspieren. Het enige waar ik na een tijdje last van kreeg waren mijn nek en schouders. Een bijkomend aandachtspuntje voor mijn kinesistes dus. Die nekspieren zullen zich wel aanpassen en ik hoop dat ik er geen last mee krijg want ieder bijkomend probleem is er nu één te veel.
Met deze trike zou ik ook zelfstandig kunnen fietsen. Dat is nog eens een leuk vooruitzicht. Dan ben ik weer mijn eigen baas ! Ik zie me dat nu niet direct helemaal alleen doen. Je zit daarop zo laag bij de grond en je hebt niet veel zicht op het verkeer. Dan heb ik liever iemand in de buurt die andere weggebruikers op afstand kunnen houden. Zo'n wimpeltje biedt nu ook weer niet echt bescherming. Het maakt je wel zichtbaarder maar daar houdt het ook mee op. In groep is het wel leuk, als je vrij zicht hebt tenminste. Bij Marcel op de tandem kon gemakkelijk over zijn schouder kijken en had ik vrij zicht op de wijde omgeving. Nu, achterin de triketrain, is dat veel minder. De fietshelm van mijn machinist beneemt een groot deel van mijn zicht en ik zit te laag om erover te kijken. Ik ben benieuwd hoe dat gaat zijn om het alleen te doen. Voorlopig heb ik die trike nog niet thuis, dat zal iets voor deze zomer zijn, hoop ik. 18/05 is ons eerste streefdoel : de 20 km van Brussel. Eind juni gaan we dan weer naar Oostenrijk (een week deze keer). Dan kan ik daar alles vanuit een ander perspectief zien !
Vrijdag - 31/01/2014 - Vorige zondag zong het koor de mis van 10u in Blauwput. Daardoor kon ik niet gaan fietsen. Spijtig want ik had net bericht gekregen dat de nieuwe trike (sportieve driewieler Hase Klimax 2K) aangekomen is. Zo gauw die afgesteld is, kan ik ermee aan de slag. Hopelijk lukt dat dit weekend. De weerman belooft droog weer voor zondag. Ik zal voor alle zekerheid maar weer een kaars aansteken de volgende dagen. Zolang het niet stevig begint te vriezen, zal het wel lukken.
De familie Nolmans heeft weer enkele spannende uren beleeft. Marcel zijn petekind heeft, na 7 lange jaren, eindelijk een donornier gekregen. Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis was, voor mijn cranioplastie, werd zij opgeroepen. De volgende morgen werd ze echter weer naar huis gestuurd omdat er iets niet helemaal klopte. Wat dat was, zal wel een technisch detail geweest zijn waar ze bij de oproep nog niet zeker van waren. Zij is dus al 7 jaar stand bye. Bij een oproep moet ze zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Zonder die nieuwe nier was zij afhankelijk van nierdialyse om gezond te blijven. De operatie verliep vlot maar achteraf moest er al snel een hersteloperatie uitgevoerd worden omdat er bij een controlescan een lekkage was vastgesteld. Die moet blijkbaar goed verlopen zijn want gisteren had haar man al een foto van haar op Facebook gezet. Het is een vrolijke, jonge vrouw met 2 kinderen. Ze laat het niet aan haar hart komen. Ik heb haar in al die jaren nooit horen klagen, terwijl je soms toch wel hoort dat die dagelijkse dialyse ook niet niks is.
Deze week kreeg ik bericht dat ik binnenkort mijn nieuwe schoenen kan gaan passen. 2014 wordt een goed jaar : nieuwe schoenen, nieuwe fiets, nieuwe brillenglazen. Ik hoop dat er nog wat te verwachten valt. Met die nieuwe schoenen zou ik alleszins al beter moeten kunnen stappen en ik hoop dat mijn linkerbeen wel vaart met die nieuwe fiets. Ik ben weer heel benieuwd !De oogarts heeft vastgesteld dat mijn linkeroog al tekenen van cataract vertoont. Dat is vroeg maar er moet nog niet ingegrepen worden. Mijn twee oudste buurvrouwen hebben net zo'n operatie gehad en dat schijnt goed mee te vallen, eens je nadien de juiste bril hebt.
Donderdag - 23/01/2014 - Afgelopen weekend hebben de fietsers kunnen genieten van fris, maar vooral droog weer. Het beloofde regenweer liet op zich wachten tot maandag. Marcel is, voor de verandering, alleen gaan trainen met Join2Bike. Wij hadden die namiddag nog een nieuwjaarsbezoek op ons programma en ik wou mijn energie daarvoor sparen. Ik merk dat ik daar de laatste tijd zuiniger mee moet omspringen. Niet alleen de drukte verdraag ik minder goed ook langere tijd tussen veel mensen doorbrengen, is veel vermoeiender geworden. Zou dat aan de medicatie liggen ? Ik neem de Keppra, tegen epilepsie, weer zoals vroeger en verwachtte daarvan vooral de stabiliteit van voorheen maar de belangrijkste nevenwerking, vermoeidheid, valt nu meer op. Ik ben nu wel weer meer op mijn gemak dat ik geen nieuwe epilepsie aanval meer ga krijgen maar dat andere viel vroeger minder op en dat is spijtig.
Vorige week heb ik 2 kinesisten uit Pellenberg terug gezien. De ene dook plots op tijdens de conditietraining in het Sportkot, de andere in de Spelotheek. Ik heb aan beiden goede herinneringen en was aangenaam verrast, vooral omdat ze mij nog herkenden hoewel mijn kapsel nu veel volumineuzer is dan zij het ooit gezien hebben in mijn revalidatieperiode. De ene kwam gewoon even dag zeggen, ik had hem nog niet opgemerkt. Als ik stap moet ik mij daar nog teveel op concentreren, rondkijken tijdens het stappen is nog toekomstmuziek blijkbaar. Zo ontgaat er mij wel meer de laatste tijd. De andere kwam speelgoed ontlenen in de spelotheek en had even moeite om mijn naam terug te vinden. Met haar heb ik even kunnen praten. Ze was tegen sluitingstijd gekomen. Met jonge kinderen erbij heb je sowieso niet veel kans op een goed gesprek. We hielden het dus kort en waren allebei zichtbaar blij met het weerzien. Ze herinnerde zich nog dat ik in een koor zong. Haar oom was daar ook nog bij geweest. Over mijn 20 jaar in de spelotheek had ik het blijkbaar niet gehad want ze was compleet verrast. Het moet ook lukken dat we mekaar daar treffen. Ik ben maar om de 3 weken van dienst. De vrijwilligers werken er op zaterdagen in een beurtrol.
Eergisteren heb ik aan de begeleiding van de conditietraining laten zien hoe ik in Pellenberg met mijn lamme arm leerde omgaan. Zij willen altijd helpen met stretchen terwijl dat bij een verlamming juist heel gevaarlijk is. Die spieren geven niet de juiste signalen door waardoor je gemakkelijk iets forceert. Als je dat met beide armen samen doet, kan dat niet. Dat leren de kinestudenten pas in hun 5de jaar, in de specialisatie Neuro, en zover zijn deze nog niet. Het was een drukke dag, die dinsdag. In de voormiddag had ik een afspraak bij de oogarts. Ik kijk al 5 jaar door dezelfde glazen en dat begin ik te merken. Ik was dus wel verrast dat er niet veel bij kwam. Ik blijk wel een begin van cataract te hebben, wat vroeg is op 55 jaar, maar goed om te weten. De oogarts heeft ook mijn gezichtsveld getest. Na de hersenbloeding had ik er blinde vlekken in waardoor lezen heel moeilijk was. Het was terug naar het eerste leerjaar, met een bladwijzer en volgen met een vinger om niets over te slaan. Gelukkig heeft de ziekenhuisbibliotheek boeken met grote letters, dat was een hele hulp. Zo begon mijn leesmarathon van 7 maanden. Heel die tijd heb ik boeken verslonden. Het was eerder een vlucht uit de realiteit, denk ik. Het leven zag er niet meer rooskleurig uit met die verlamming. De drukte van het ziekenhuis verdroeg ik ook niet zo goed. Dat heeft me er wel doorheen geholpen. Spijtig dat ik dat nu niet meer kan. Als ik nu iets wil lezen, moet het al heel boeiende lectuur zijn want mijn ogen vallen al snel toe. Heel vervelend ! In Pellenberg heb ik gelukkig al mijn dikke boeken kunnen herlezen : Gejaagd door de wind, de reeks van de Aardkinderen van Auel. Dat zou me nu niet meer lukken
Van de sociale woningen hier in Leuven kwam er minder goed nieuws. De bouw ervan loopt vertraging op. We zullen dus nog wat langer in de Molenveldlaan blijven wonen. We gaan van de nood een deugd maken, zoals gewoonlijk. Ons sanitair is toch aan vernieuwing toe en nu we weten wat onze noden zijn, kunnen we onze badkamer aanpassen zoals het hoort. Als het nadien toch nog tot een verhuis komt, kunnen we met nieuw en aangepast sanitair uitpakken !
Woensdag - 15/01/2014 - Het nieuwe jaar is al 2 weken ver en we zitten al terug in de routine van alledag : in de voormiddag zit ik op internet (mails, Facebook, blog, partituren, spelletje, met tijdens de reclame tijd voor lichte bewegingsoefeningen : rekken en strekken van romp, hoofd en armen in alle richtingen). Na de middag : een uurtje rust om de overwerkte rechterkant de kans te geven om zich wat te ontspannen voor de oefeningen bij de kine. De vriendelijke, goedbedoelde raad van mijn schoonzus om de linkerschouder wat meer op te trekken, blijkt een klassieker te zijn, maar wordt mij ten stelligste afgeraden door alle kinesistes. Dat zou eerder verkeerde spierspanning opleveren, zeggen ze. Ik vertrouw op hun expertise, uiteraard !
Met de feestdagen was het leuk om die routine eens te doorbreken. Voor een echt vakantiegevoel was onze trip naar Bretagne te kort maar het was fijn om het gezin van mijn broer weer te zien en enkele dagen bij hen te zijn. Nu we weer volop aan het trainen zijn, op de fiets op zondagen, conditietraining in groep, op dinsdagen, en zingen in koor, op woensdagen, zijn mijn dagen en weken weer goed gevuld. Van Join2Bike kreeg ik het heuglijke nieuws dat mijn nieuwe trike : de Hase Klimax 2K besteld is : alle info vind je op deze site : http://www.wieleke.be/pages/nl/info/427/.html
Zo gauw die geleverd is, kan ik daarmee beginnen trainen voor de 20 km van Brussel, die doorgaat op 18/5, die staat open voor mensen met een beperking op een trike, met de tandem kon dat niet. We weten dus weer wat doen, dit jaar ! We hebben ook het plan opgevat om niet langer te wachten met het aanpassen van onze badkamer. We hebben vernomen dat de bouw van de sociale woningen hier weer meer vertraging oploopt. Om de bittere pil van het wachten wat te verzachten, willen we nu al die badkamer al aanpakken. Nu we hier waarschijnlijk nog wel enkele jaren langer blijven wonen, lijkt ons dat nog een nuttige investering : zo hebben we er zelf nog wat geniet van. We zijn het nu al goed gewoon hier, met de rolstoel, en we hebben goede buren. We zouden ook onze grote garage heel erg missen. In die nieuwe woningen zijn de garages erg klein. Nu ons jongens één na één het huis uit gaan, hebben we wel minder fietsen (hoewel met die tandem en mijn scooter staat de garage nog overvol !), maar die ruimte hebben we dus echt wel nodig. We hebben ook nog een schitterend idee waardoor ik toch nog gemakkelijk, met rolstoel en al, naar beneden kan. Dat beschrijf ik later nog als het concreet wordt.
Van mijn peter kreeg ik het heuglijke nieuws dat hij nu al aan het revalideren is mogen beginnen. Dat is sneller dan verwacht. Ze proberen hem eerst wat te laten aansterken voor ze zijn heup en zijn bekken gaan opereren. Ik hoop voor hem dat dat allemaal wat meevalt, op zijn 85e !
Donderdag - 09/01/2014 - Het belangrijkste wapenfeit van 2013 ben ik nog vergeten te vermelden in mijn overzicht : de schedelreconstructie van 07/02 ! Al weer bijna een jaar geleden. Daarvoor heb ik een jaar lang last gehad van schedelpijn (pijn in het bot). De reconstructie met eigen bot op 05/05/2011 was mislukt. Het bot hechtte zich niet vast en werd geresorbeerd. Dat gaf heel veel pijn en een deuk in mijn hoofd, die almaar dieper werd. Het rechterkwartier vooraan boven verdween geleidelijk. Pas na stevig aandringen bij neurochirurgie werd een botscan genomen, in augustus 2012, en bleek een reconstructie met een prothese noodzakelijk. Door de trage administratieve molen moest ik nog wachten tot 02/2013 eer het eindelijk zover was. Ik herinnerde mij nog van de vorige reconstructie dat ik met onhoudbare hoofdpijn uit narcose kwam. Tot mijn grote verbazing kwam ik nu zachtjes en pijnvrij uit narcose. Ik kon het bijna niet geloven. De eerstvolgende dagen had ik wat last van de wonde maar meer niet. Alles verliep naar wens en na 5 dagen mocht ik al weer naar huis. Sindsdien ben ik pijnvrij en zie ik er weer goed uit. Bij Join2Bike viel het op dat ik weer kon lachen. Dat was me in 2012 helemaal vergaan van de hoofdpijn. Zelf mijn schoenen/sokken aandoen, was een pijnlijke zaak. Dat liet ik graag over aan de thuisverpleging of Marcel. Sedert 02/2013 doe ik dat nu allemaal zelf, ik sta alleen op en ontbijt in mijn eentje in afwachting van de thuisverpleging, die mij nog komt helpen bij het ochtendtoilet. Voordien wachtte ik hen op in mijn bed. Ik had toen nog geen orthopedische schoenen en ik kon die oude schoenen niet zelf aandoen. Nu kan dat allemaal wel. Een wereld van verschil !!!
Maandag - 06/01/2014 - Bretagne was mooi en betoverend als altijd. Vorige week mochten wij er genieten van de gastvrijheid van mijn broer en zijn gezin. Daarbij stelden wij vast dat een ander huis erg verrassend kan zijn. Het was 3 jaar geleden, ter gelegenheid van zijn 50e verjaardag. Toen danste ik nog op de Bretoense muziek van het trommelkorps waar zijn zoon in meespeelt. Wie had toen kunnen denken dat ik 6 maanden later bijna dood zou zijn !? Goed dat we dat allemaal niet weten, je zou bang worden van wat nog zou kunnen komen. Dat is niet bevorderlijk voor de levensvreugde en die hebben we nodig !!! Ondanks de storm op nieuwjaarsdag hebben we de 2 dagen daarvoor toch wat uitstappen kunnen maken. De zon scheen in de voormiddag uitbundig (Vokke en Dries in topvorm !). De laatste dag van het jaar genoten we ook weer van de prachtige Bretoense kust (geen saai zandstrand zoals in België maar een prachtige, woeste rotskust). Na een wandeling per rolstoel in een gerestaureerd vissersdorpje, met in de huisjes een weergave met klank- en beeldmateriaal van hoe het leven er vroeger was, genoten we in het plaatselijk restaurantje van een voortreffelijke lunch. Ik liet me verleiden om er een dessert bij te nemen, hoewel ik dat meestal oversla. Nadien nam mijn broer ons mee naar een andere mooie plek om daar van het zicht op zee te genieten. Hij en Marcel maakten er een stevige klauterpartij van op de rotsen terwijl ik in de auto kon toekijken hoe het hen en de andere bezoekers verging. Ik profiteerde van het moment om wat sms’jes rond te sturen naar onze kinderen en mijn zus. Het is de eerste keer sinds lang dat we niet met hen samen zijn in deze periode.
"Bij het begin van het nieuwe jaar, sta ik met mijn wensen klaar." Ook dat lijkt een eeuwigheid geleden : de nieuwjaarsbrief, die de Vlaamse kinderen voor ouders en grootouders, meter en peter schrijven en voorlezen in deze tijd. Sedert mijn ontslag uit het revalidatiecentrum schrijf ik er ook weer één. Geen versjes maar een heus jaarverslag : 2013 was een vruchtbaar jaar. Ik maakte goede vooruitgang in het stappen sedert ik over orthopedische schoenen beschik. Nu, een dik jaar verder, lijkt er niet veel evolutie meer in te zitten. Gelukkig maken mijn linkerarm en -hand de laatste tijd wat vorderingen. Mijn arm kan ik sinds kort min of meer op de normale plaats in de kom trekken. Die hing, door het lamme gewicht, wat uit het schoudergewricht (sub luxatie noemen ze dat). Nu kan ik die gericht op de juiste plaats trekken maar ik moet nog veel oefenen want die lamme spieren zijn hun natuurlijke spanning kwijt en moeten getraind worden. Ik probeer er nu, bij het stappen, zoveel mogelijk op te letten om die schouder op te trekken om die spierspanning er weer in te krijgen. Eens zien hoe lang dat gaat duren voor het er weer wat 'normaal' uit ziet. Nu lijk ik nog zo'n beetje op een scheve kapstok maar het is niet de bedoeling dat dat zo blijft. Door die arm voldoende te steunen, voorkom ik dat de gewrichtsbanden uitgerokken worden. Die raad gaven ze me in Pellenberg altijd. Daar zat ik nog constant in de rolstoel en dat was makkelijk. Nu ik meer rondloop, is dat wat anders natuurlijk. Tijdens het stappen in de aangepaste conditietraining draag ik een ‘armsling’ om die arm te ondersteunen. Thuis, overdag, zit ik veel aan mijn laptop en leg ik mijn arm op de armsteun van de rolstoel i.p.v. op mijn schoot. Volgens mijn kinesist is dat het beste. Ik wacht nu nog op nieuws over mijn nieuwe schoenen. Daar komt het ziekenfonds jaarlijks in tussen tot mijn 65e. Daarna wordt dat 2-jaarlijks. Dan wordt ik verondersteld minder actief te zijn waardoor die schoenen minder snel verslijten. Mijn huidige paar zien er na een jaar al wat afgedragen uit. Ik heb dan ook niet veel stil gezeten : veel gefietst in de zomer : in juni begonnen met Join 2 Bike in Oostenrijk, in augustus met vrienden van het koor in Nederland. Dit jaar doen we dat waarschijnlijk nog eens over. Het nieuwe programma van Join 2 Bike ziet er veelbelovend uit : een volle week in Oostenrijk deze keer. Ik kijk er al naar uit !
