cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
23-01-2014
Donderdag - 23/01/2014 - Afgelopen weekend hebben de fietsers kunnen genieten van fris, maar vooral droog weer. Het beloofde regenweer liet op zich wachten tot maandag. Marcel is, voor de verandering, alleen gaan trainen met Join2Bike. Wij hadden die namiddag nog een nieuwjaarsbezoek op ons programma en ik wou mijn energie daarvoor sparen. Ik merk dat ik daar de laatste tijd zuiniger mee moet omspringen. Niet alleen de drukte verdraag ik minder goed ook langere tijd tussen veel mensen doorbrengen, is veel vermoeiender geworden. Zou dat aan de medicatie liggen ? Ik neem de Keppra, tegen epilepsie, weer zoals vroeger en verwachtte daarvan vooral de stabiliteit van voorheen maar de belangrijkste nevenwerking, vermoeidheid, valt nu meer op. Ik ben nu wel weer meer op mijn gemak dat ik geen nieuwe epilepsie aanval meer ga krijgen maar dat andere viel vroeger minder op en dat is spijtig.
Vorige week heb ik 2 kinesisten uit Pellenberg terug gezien. De ene dook plots op tijdens de conditietraining in het Sportkot, de andere in de Spelotheek. Ik heb aan beiden goede herinneringen en was aangenaam verrast, vooral omdat ze mij nog herkenden hoewel mijn kapsel nu veel volumineuzer is dan zij het ooit gezien hebben in mijn revalidatieperiode. De ene kwam gewoon even dag zeggen, ik had hem nog niet opgemerkt. Als ik stap moet ik mij daar nog teveel op concentreren, rondkijken tijdens het stappen is nog toekomstmuziek blijkbaar. Zo ontgaat er mij wel meer de laatste tijd. De andere kwam speelgoed ontlenen in de spelotheek en had even moeite om mijn naam terug te vinden. Met haar heb ik even kunnen praten. Ze was tegen sluitingstijd gekomen. Met jonge kinderen erbij heb je sowieso niet veel kans op een goed gesprek. We hielden het dus kort en waren allebei zichtbaar blij met het weerzien. Ze herinnerde zich nog dat ik in een koor zong. Haar oom was daar ook nog bij geweest. Over mijn 20 jaar in de spelotheek had ik het blijkbaar niet gehad want ze was compleet verrast. Het moet ook lukken dat we mekaar daar treffen. Ik ben maar om de 3 weken van dienst. De vrijwilligers werken er op zaterdagen in een beurtrol.
Eergisteren heb ik aan de begeleiding van de conditietraining laten zien hoe ik in Pellenberg met mijn lamme arm leerde omgaan. Zij willen altijd helpen met stretchen terwijl dat bij een verlamming juist heel gevaarlijk is. Die spieren geven niet de juiste signalen door waardoor je gemakkelijk iets forceert. Als je dat met beide armen samen doet, kan dat niet. Dat leren de kinestudenten pas in hun 5de jaar, in de specialisatie Neuro, en zover zijn deze nog niet. Het was een drukke dag, die dinsdag. In de voormiddag had ik een afspraak bij de oogarts. Ik kijk al 5 jaar door dezelfde glazen en dat begin ik te merken. Ik was dus wel verrast dat er niet veel bij kwam. Ik blijk wel een begin van cataract te hebben, wat vroeg is op 55 jaar, maar goed om te weten. De oogarts heeft ook mijn gezichtsveld getest. Na de hersenbloeding had ik er blinde vlekken in waardoor lezen heel moeilijk was. Het was terug naar het eerste leerjaar, met een bladwijzer en volgen met een vinger om niets over te slaan. Gelukkig heeft de ziekenhuisbibliotheek boeken met grote letters, dat was een hele hulp. Zo begon mijn leesmarathon van 7 maanden. Heel die tijd heb ik boeken verslonden. Het was eerder een vlucht uit de realiteit, denk ik. Het leven zag er niet meer rooskleurig uit met die verlamming. De drukte van het ziekenhuis verdroeg ik ook niet zo goed. Dat heeft me er wel doorheen geholpen. Spijtig dat ik dat nu niet meer kan. Als ik nu iets wil lezen, moet het al heel boeiende lectuur zijn want mijn ogen vallen al snel toe. Heel vervelend ! In Pellenberg heb ik gelukkig al mijn dikke boeken kunnen herlezen : Gejaagd door de wind, de reeks van de Aardkinderen van Auel. Dat zou me nu niet meer lukken
Van de sociale woningen hier in Leuven kwam er minder goed nieuws. De bouw ervan loopt vertraging op. We zullen dus nog wat langer in de Molenveldlaan blijven wonen. We gaan van de nood een deugd maken, zoals gewoonlijk. Ons sanitair is toch aan vernieuwing toe en nu we weten wat onze noden zijn, kunnen we onze badkamer aanpassen zoals het hoort. Als het nadien toch nog tot een verhuis komt, kunnen we met nieuw en aangepast sanitair uitpakken !
Woensdag - 15/01/2014 - Het nieuwe jaar is al 2 weken ver en we zitten al terug in de routine van alledag : in de voormiddag zit ik op internet (mails, Facebook, blog, partituren, spelletje, met tijdens de reclame tijd voor lichte bewegingsoefeningen : rekken en strekken van romp, hoofd en armen in alle richtingen). Na de middag : een uurtje rust om de overwerkte rechterkant de kans te geven om zich wat te ontspannen voor de oefeningen bij de kine. De vriendelijke, goedbedoelde raad van mijn schoonzus om de linkerschouder wat meer op te trekken, blijkt een klassieker te zijn, maar wordt mij ten stelligste afgeraden door alle kinesistes. Dat zou eerder verkeerde spierspanning opleveren, zeggen ze. Ik vertrouw op hun expertise, uiteraard !
Met de feestdagen was het leuk om die routine eens te doorbreken. Voor een echt vakantiegevoel was onze trip naar Bretagne te kort maar het was fijn om het gezin van mijn broer weer te zien en enkele dagen bij hen te zijn. Nu we weer volop aan het trainen zijn, op de fiets op zondagen, conditietraining in groep, op dinsdagen, en zingen in koor, op woensdagen, zijn mijn dagen en weken weer goed gevuld. Van Join2Bike kreeg ik het heuglijke nieuws dat mijn nieuwe trike : de Hase Klimax 2K besteld is : alle info vind je op deze site : http://www.wieleke.be/pages/nl/info/427/.html
Zo gauw die geleverd is, kan ik daarmee beginnen trainen voor de 20 km van Brussel, die doorgaat op 18/5, die staat open voor mensen met een beperking op een trike, met de tandem kon dat niet. We weten dus weer wat doen, dit jaar ! We hebben ook het plan opgevat om niet langer te wachten met het aanpassen van onze badkamer. We hebben vernomen dat de bouw van de sociale woningen hier weer meer vertraging oploopt. Om de bittere pil van het wachten wat te verzachten, willen we nu al die badkamer al aanpakken. Nu we hier waarschijnlijk nog wel enkele jaren langer blijven wonen, lijkt ons dat nog een nuttige investering : zo hebben we er zelf nog wat geniet van. We zijn het nu al goed gewoon hier, met de rolstoel, en we hebben goede buren. We zouden ook onze grote garage heel erg missen. In die nieuwe woningen zijn de garages erg klein. Nu ons jongens één na één het huis uit gaan, hebben we wel minder fietsen (hoewel met die tandem en mijn scooter staat de garage nog overvol !), maar die ruimte hebben we dus echt wel nodig. We hebben ook nog een schitterend idee waardoor ik toch nog gemakkelijk, met rolstoel en al, naar beneden kan. Dat beschrijf ik later nog als het concreet wordt.
Van mijn peter kreeg ik het heuglijke nieuws dat hij nu al aan het revalideren is mogen beginnen. Dat is sneller dan verwacht. Ze proberen hem eerst wat te laten aansterken voor ze zijn heup en zijn bekken gaan opereren. Ik hoop voor hem dat dat allemaal wat meevalt, op zijn 85e !
Donderdag - 09/01/2014 - Het belangrijkste wapenfeit van 2013 ben ik nog vergeten te vermelden in mijn overzicht : de schedelreconstructie van 07/02 ! Al weer bijna een jaar geleden. Daarvoor heb ik een jaar lang last gehad van schedelpijn (pijn in het bot). De reconstructie met eigen bot op 05/05/2011 was mislukt. Het bot hechtte zich niet vast en werd geresorbeerd. Dat gaf heel veel pijn en een deuk in mijn hoofd, die almaar dieper werd. Het rechterkwartier vooraan boven verdween geleidelijk. Pas na stevig aandringen bij neurochirurgie werd een botscan genomen, in augustus 2012, en bleek een reconstructie met een prothese noodzakelijk. Door de trage administratieve molen moest ik nog wachten tot 02/2013 eer het eindelijk zover was. Ik herinnerde mij nog van de vorige reconstructie dat ik met onhoudbare hoofdpijn uit narcose kwam. Tot mijn grote verbazing kwam ik nu zachtjes en pijnvrij uit narcose. Ik kon het bijna niet geloven. De eerstvolgende dagen had ik wat last van de wonde maar meer niet. Alles verliep naar wens en na 5 dagen mocht ik al weer naar huis. Sindsdien ben ik pijnvrij en zie ik er weer goed uit. Bij Join2Bike viel het op dat ik weer kon lachen. Dat was me in 2012 helemaal vergaan van de hoofdpijn. Zelf mijn schoenen/sokken aandoen, was een pijnlijke zaak. Dat liet ik graag over aan de thuisverpleging of Marcel. Sedert 02/2013 doe ik dat nu allemaal zelf, ik sta alleen op en ontbijt in mijn eentje in afwachting van de thuisverpleging, die mij nog komt helpen bij het ochtendtoilet. Voordien wachtte ik hen op in mijn bed. Ik had toen nog geen orthopedische schoenen en ik kon die oude schoenen niet zelf aandoen. Nu kan dat allemaal wel. Een wereld van verschil !!!
Maandag - 06/01/2014 - Bretagne was mooi en betoverend als altijd. Vorige week mochten wij er genieten van de gastvrijheid van mijn broer en zijn gezin. Daarbij stelden wij vast dat een ander huis erg verrassend kan zijn. Het was 3 jaar geleden, ter gelegenheid van zijn 50e verjaardag. Toen danste ik nog op de Bretoense muziek van het trommelkorps waar zijn zoon in meespeelt. Wie had toen kunnen denken dat ik 6 maanden later bijna dood zou zijn !? Goed dat we dat allemaal niet weten, je zou bang worden van wat nog zou kunnen komen. Dat is niet bevorderlijk voor de levensvreugde en die hebben we nodig !!! Ondanks de storm op nieuwjaarsdag hebben we de 2 dagen daarvoor toch wat uitstappen kunnen maken. De zon scheen in de voormiddag uitbundig (Vokke en Dries in topvorm !). De laatste dag van het jaar genoten we ook weer van de prachtige Bretoense kust (geen saai zandstrand zoals in België maar een prachtige, woeste rotskust). Na een wandeling per rolstoel in een gerestaureerd vissersdorpje, met in de huisjes een weergave met klank- en beeldmateriaal van hoe het leven er vroeger was, genoten we in het plaatselijk restaurantje van een voortreffelijke lunch. Ik liet me verleiden om er een dessert bij te nemen, hoewel ik dat meestal oversla. Nadien nam mijn broer ons mee naar een andere mooie plek om daar van het zicht op zee te genieten. Hij en Marcel maakten er een stevige klauterpartij van op de rotsen terwijl ik in de auto kon toekijken hoe het hen en de andere bezoekers verging. Ik profiteerde van het moment om wat sms’jes rond te sturen naar onze kinderen en mijn zus. Het is de eerste keer sinds lang dat we niet met hen samen zijn in deze periode.
"Bij het begin van het nieuwe jaar, sta ik met mijn wensen klaar." Ook dat lijkt een eeuwigheid geleden : de nieuwjaarsbrief, die de Vlaamse kinderen voor ouders en grootouders, meter en peter schrijven en voorlezen in deze tijd. Sedert mijn ontslag uit het revalidatiecentrum schrijf ik er ook weer één. Geen versjes maar een heus jaarverslag : 2013 was een vruchtbaar jaar. Ik maakte goede vooruitgang in het stappen sedert ik over orthopedische schoenen beschik. Nu, een dik jaar verder, lijkt er niet veel evolutie meer in te zitten. Gelukkig maken mijn linkerarm en -hand de laatste tijd wat vorderingen. Mijn arm kan ik sinds kort min of meer op de normale plaats in de kom trekken. Die hing, door het lamme gewicht, wat uit het schoudergewricht (sub luxatie noemen ze dat). Nu kan ik die gericht op de juiste plaats trekken maar ik moet nog veel oefenen want die lamme spieren zijn hun natuurlijke spanning kwijt en moeten getraind worden. Ik probeer er nu, bij het stappen, zoveel mogelijk op te letten om die schouder op te trekken om die spierspanning er weer in te krijgen. Eens zien hoe lang dat gaat duren voor het er weer wat 'normaal' uit ziet. Nu lijk ik nog zo'n beetje op een scheve kapstok maar het is niet de bedoeling dat dat zo blijft. Door die arm voldoende te steunen, voorkom ik dat de gewrichtsbanden uitgerokken worden. Die raad gaven ze me in Pellenberg altijd. Daar zat ik nog constant in de rolstoel en dat was makkelijk. Nu ik meer rondloop, is dat wat anders natuurlijk. Tijdens het stappen in de aangepaste conditietraining draag ik een ‘armsling’ om die arm te ondersteunen. Thuis, overdag, zit ik veel aan mijn laptop en leg ik mijn arm op de armsteun van de rolstoel i.p.v. op mijn schoot. Volgens mijn kinesist is dat het beste. Ik wacht nu nog op nieuws over mijn nieuwe schoenen. Daar komt het ziekenfonds jaarlijks in tussen tot mijn 65e. Daarna wordt dat 2-jaarlijks. Dan wordt ik verondersteld minder actief te zijn waardoor die schoenen minder snel verslijten. Mijn huidige paar zien er na een jaar al wat afgedragen uit. Ik heb dan ook niet veel stil gezeten : veel gefietst in de zomer : in juni begonnen met Join 2 Bike in Oostenrijk, in augustus met vrienden van het koor in Nederland. Dit jaar doen we dat waarschijnlijk nog eens over. Het nieuwe programma van Join 2 Bike ziet er veelbelovend uit : een volle week in Oostenrijk deze keer. Ik kijk er al naar uit !
Maandag - 23/12/2013 - "Vokke blijft maar schijnen !" Tijdens de laatste week van mijn vaders leven was het ook zo'n zonnig weer als de laatste weken. Op zijn begrafenis zag de priester bijna geen hand voor ogen door de felle zon. Sindsdien zeg ik : "Vokke (zo werd hij genoemd door zijn kinderen en kleinkinderen) schijnt" bij zo'n helder weer in november en december. Nu lijkt het of Dries meehelpt. Waar waren zij gisteren ? Door het miezerige weer viel er voor mij niet te fietsen. Ze hadden het waarschijnlijk te druk hierboven. Die waren zeker hun eerste kaartwedstrijd aan het houden : met de 5 nonkels Op de Beeck (5 van de 7 broers van ons moeder) wordt het al aardig druk daar. Ze hebben goed gezelschap gekregen de laatste tijd : Nelson Mandela is niet van de minste, maar Dries moet daar niet voor onder doen ! Nu de drukke tijd van de feestdagen eraan komt, heb ik geen hoop meer om deze week nog nieuws te krijgen van mijn nieuwe schoenen, hoewel ik ze goed kan gebruiken. Nu ik weet wat er mis is met mijn oude schoenen, duurt het wachten mij veel te lang. Ik ben zo benieuwd naar het verschil (lees : vooruitgang) in mijn stappen. Als je me nu ziet sukkelen (het stoort mij zelfs). De nieuwe gaan aanvankelijk geen pretje zijn. Door de versteviging rondom de enkel gaan ze aanvoelen als skischoenen of schaatsen, denk ik. Nog even geduld. Na nieuwjaar zal het wel gauw zover zijn !
We kunnen al vooruit kijken naar wat er volgend jaar allemaal te gebeuren staat. Op heelkunde wisten ze me vrijdag te zeggen dat ze het deukje ter hoogte van mijn slaap, naast mijn rechteroog, kunnen opvullen met vetcellen uit mijn buik. Via liposuctie nemen ze wat buikvet weg en met de vetcellen maken ze een soort pasta waarmee ze dat deukje kunnen opvullen (dat geeft het beste resultaat, zeggen ze, en het is blijvend). Nu lijkt het of er iets mis is met de prothese in mijn hoofd. Ik weet dat daarmee niets mis is maar het valt steeds meer op en dat vind ik niet zo leuk. Het is een operatie die mits een dagopname gedaan wordt : 's morgens binnen, 's avonds naar huis. Dat zie ik wel zitten.
De zomer begint met een week fietsen in Oostenrijk (met Join 2 Bike). We gaan weer naar het Kaunertal omwille van de uitstekende accommodatie en de mooie streek. Wie wil, kan de Weisseespitze nog eens doen. Nu we een volledige week gaan, wordt het aanbod uitgebreid met een verschillende fietstochten in de omgeving. Dat is weer iets om echt naar uit te kijken. De groep zal nog hechter worden omdat we meer tijd hebben. Misschien moeten we de koppen eens bij mekaar steken en mee nadenken over wat animatie voor 's avonds.
Ik hoop dat ik in topvorm ben dan. Nu heb ik nog gemakkelijk last van de drukte waardoor ik me duizelig voel. Zaterdag, in de spelotheek, was het net te doen. Daar kan nogal eens lawaai zijn als de spellen worden nageteld voor ze uitgeleend worden (dozen uitkieperen en alles wat geteld is er weer ingooien). Ik ben 22 jaar geleden daar begonnen als vrijwilligster (Robbe was toen 1 jaar oud en kon daar fijn spelen met een kindje van een andere vrijwilligster). Zo had hij ook één leuke voormiddag in de week zolang hij nog niet naar de kleuterschool ging. Als je die jongens nu ziet : allebei vrij groot, de ene wat steviger dan de andere ! Waar is de tijd dat ze daar nog rondkropen in het ballenbad en hun eerste pasjes zetten ?! Nu kan ik nog helpen met het intikken op de computer van de nummers van de ontleende spellen. Op die manier zie ik die mensen nog om de 3 weken. zij zijn geholpen en ik heb een aangename zaterdagvoormiddag.
De rest van de vakantiedagen in de zomer zullen we wel kunnen vullen met uitstappen met vrienden/familie in binnen- en buitenland. Dat moet nog afgesproken worden met de betrokkenen maar het is iets om naar uit te kijken. Zoals elk jaar, gaan we eind augustus met het koor weer op weekend. Om onze 30ste verjaardag te vieren gaan we een dag langer, van donderdag al ipv vrijdag. Het feestcomité is al druk aan het plannen. Voor de 25ste verjaardag zat ik daar ook bij en dat was heel leuk. Ik ben al benieuwd wat het gaat worden. We blijven in eigen land deze keer want onze vaste stek in Luxemburg is dit jaar niet vrij.
Vrijdag - 20/12/2013 - Ik heb gisteren een verhelderend gesprek gehad met mijn kinesiste Jozefien over die flauwtes die mij de laatste dagen parten spelen. Zij is ervan overtuigd dat het mijn emoties zijn die een uitweg zoeken. Vorig weekend was er één met zeer uiteenlopende emoties (begrafenis, concert). Destijds zeiden mijn osteopaat en homeopaat ook al zoiets : emoties uiten zich via de zwakste plek van je lichaam. Vroeger was dat mijn rug, nu eerder mijn lamme kant (veel meer spasmen). Het is niet omdat ik mij mentaal sterk voel dat ik dat ook ben, blijkt nu. Ik ben geneigd om die denkpiste te volgen. Eerder dan weer naar de neuroloog te lopen, ben ik eerder aan vakantie toe. Het weekje Bretagne, vanaf volgende week zaterdag, zal ons deugd doen !
Gisteren zat er nieuws over mijn schoenen in de post. Het ziekenfonds keurt mijn aanvraag goed. Nu moet de adviserend geneesheer nog zijn fiat geven en dan beginnen ze eraan. Dat wordt dus eerder iets voor volgend jaar. Daar moet ik volgende keer rekening mee houden : wat eerder bij de neuroloog langs gaan voor dat voorschrift zodat ik de papiermolen wat eerder in gang kan zetten. We hebben weer wat bijgeleerd !
De volgende 2 weken is er geen aangepaste conditietraining omwille van de feestdagen. Dan nemen we maar eens wat vrij. Ik kan altijd nog eens wat op mijn hometrainer aan mijn conditie werken. Ook de koorrepetities, op woensdagen, vervallen omwille van de feestdagen. We missen dus niets terwijl we bij mijn broer in Bretagne zijn. Ons jongens zullen dit jaar creatief moeten zijn met oud en nieuw. Dat is voor hen ook eens wat anders. Gewoonlijk vieren wij dat in eigen land met familie of vrienden. Dit jaar wordt dat dus anders en dat komt ons goed uit !
Donderdag - 19/12/2013 - Wat zondag een onschuldige flauwte leek (spanning voor het concert) heeft zich gisteravond herhaalt op de koorrepetitie. Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. Mijn huisarts raadt aan om de neuroloog te contacteren. Misschien moet ik dat toch maar doen, voor alle zekerheid. Morgen moet ik nog op consultatie bij Heelkunde. Eens zien of we dan iets kunnen regelen bij neurologie. Ik hoop dat het een reactie is op de spanning na vorig weekend, met al zijn uitersten.
Eerst de begrafenis van Dries, op zaterdag. Héél veel volk ! Ze stonden rijen dik tot buiten aan te schuiven om de familie te groeten. Wij zijn Dries op donderdagavond nog gaan groeten. Hij lag daar zo vredig... Niets meer te zien van al de pijn die hij de laatste dagen en uren heeft geleden (pancreaskanker schijnt de pijnlijkste te zijn !). Het was een heel stemmige viering waarin de families afscheid namen van deze mooie, jonge man, die véél te vroeg is moeten gaan.
Het kerstconcert dat voor die avond gepland was, werd afgelast. Dat van zondag ging wel door en het liep goed vol ! De koren (wij en nog 2 kleinere koren uit Tildonk) en de fanfare, waar Dries lid van was, klonken mooi samen. Het publiek was enthousiast en wij ook ! Het maakte het afscheid van Dries compleet. We zullen hem nooit vergeten !!! Zijn gitaarsolo op ons laatste kerstfeestje, vorig jaar, en dat op het feest van zijn ouders, dit jaar, zullen ons nog lang heugen ! Deze eindejaarsperiode krijgt weer een rare bijklank, kerstconcerten ook. Hopelijk blijven we nu nog lang gespaard van zulke rampen. Ondertussen proberen we zo goed mogelijk verder te werken aan onze lopende opdrachten. Ik heb nog geen nieuws gekregen over mijn nieuwe schoenen. Ik hoop er deze week nog iets van te horen, anders zijn ze dit jaar nog niet klaar ! De fanfare 'Toeterdonk' kan je beluisteren via deze link :
Zij speelden dit nummer ook op de begrafenis van Dries. Wij zongen erbij op het kerstconcert. Dat klonk goed samen, volgens kenners in het publiek. We vulden elkaar goed aan, zonder elkaar te overstemmen, en dat is een kunst. Stemmen en orkest is niet gauw een goede combinatie, maar 't is ons gelukt ! Ondanks de flauwte voor het concert kon ik nadien nog genieten van de receptie en een leuke babbel hebben. De volgende nacht bleef de muziek maar door mijn hoofd klinken waardoor ik niet veel geslapen heb. Gelukkig was ik goed uitgerust tijdens de vorige nachten. Deze morgen heb ik mijn schade ingehaald. Ik hoorde Marcel nog opstaan om 5u en het volgende was mijn gsm om half 8. Mijn wekker heeft me weer eens in de steek gelaten om 7u. Zal wel aan mij liggen zeker !
Donderdag - 12/12/2013 - Het kerstconcert nadert met rasse schreden (nog 3 keer slapen). Maar eerst moeten we Dries begraven. Die is na een slopende nacht met veel pijn in coma geraakt en gestorven. We hadden het zien aankomen maar toch doet het vreselijk veel pijn om weer iemand op zo'n jonge leeftijd (29) te moeten afgeven. Hij is letterlijk uit zijn lijden verlost en dat is de enige troost. Net zoals ons Gitta, mijn oudste zus, nu 31 jaar geleden (zij was slechts 27) en overleed onverwacht, 5 dagen na een hersenbloeding (door een aangeboren afwijking). Die schok doemt nu af en toe weer op. Ik weet hoe dat voelt de oudste zus/broer moeten afgeven. Het is onwezenlijk, niet normaal. In al die jaren heb ik haar geregeld gemist. Zoals bij de dood van ons vader (15 jaar geleden), de verkoop van ons ouderlijk huis (7/8 jaar geleden). Zij wist van aanpakken, had altijd de leiding genomen. Ik heb die leiding nooit willen/kunnen nemen maar wel gekregen. Door mijn praktische geest en ingesteldheid was dat de natuurlijke gang van zaken. Ik woon ook het dichtst bij ons moeder en zij is nog steeds mijn steun en toeverlaat.
Omwille van de begrafenis wordt het eerste concert, op 14/12 in Tildonk, afgelast. Het tweede, op 15/12 in Blauwput, gaat gewoon door en wordt opgedragen aan Dries. Het is niet de eerste keer dat we Kerst vieren na een overlijden in de familie. Gitta stierf op 23/12/82 en ons vader op 23/11/98 (toen waren we ook al met kerstmuziek bezig). We gaan er iets moois van maken en in gedachten bij hen zijn. Laat ons hopen dat het nog heel wat jaren mag duren voor we nog iemand moeten afgeven ! Gisteren was er nog een repetitie met de fanfare en het koor van Tildonk. Deze keer onder leiding van de dirigent van de fanfare (schoonbroer van Dries). Bijna de hele familie van zijn verloofde zit in de fanfare. Dat we ze onder deze omstandigheden moeten leren kennen !
Deze week is er toevallig geen aangepaste conditietraining. De zaal was niet vrij door een ander indoor evenement van de universiteit. Daardoor is er alleen gewone kine deze week. Vanavond gaan we Dries groeten en zaterdag wordt hij begraven. Dat wordt druk met al dat volk van jeugdbeweging en muziek (koor en fanfare), vrienden (hij had er vele) en familie. Het zal deugd doen om met zovelen samen te zijn !
Zaterdag - 07/12/2013 - Het bezoek aan de orthesist stemt mij weer hoopvol voor verbetering in mijn gangpatroon. In de nieuwe schoenen zal de versteviging (ik vergelijk het met een ingebouwde brace) helemaal doorlopen rond de enkel. Nu zit die alleen aan de binnenkant van de enkel. Die steun heb inderdaad het meest nodig maar de buitenkant heeft nu nog teveel vrij spel waardoor mijn voet telkens wat wegdraait in de schoen en ik er niet goed op kan steunen. Dat zie je nu heel goed aan de vorm van mijn linkerschoen. Die voet staat daar al serieus in ! Daar moet de nieuwe steunzool ook bij helpen, volgens Jozefien (kine). Ik hoop dat zij nog eens mee kan gaan als ik de eerste keer ga passen, dat wou ze graag doen (wat een toewijding toch) !
Zondag was het prachtig fietsweer (koud maar zonnig) ! Wij dus weer de tandem op en op weg om de groep tegemoet te rijden. Die hadden echter een andere route genomen dan de vorige keer en toen we ze na een kwartier, na het afgesproken uur, nog niet zagen opdagen, zijn we maar doorgereden naar ons vast verzamelpunt op de parking van D' store in Bierbeek. Een klein uur na ons kwamen zij daar dan ook aan en hoorden we wat er gebeurd was. We hebben nu het contactnummer van de volgwagen zodat we in gelijkaardige omstandigheden toch iemand kunnen bellen. Na de tussenstop, met hapje en drankje, reden we dan met de groep mee terug naar de campus in Heverlee. Zo hebben we toch weer de meeste van onze fietsmaatjes terug gezien. Ik heb nog wat kaarten voor het kerstconcert van Canzonetta kunnen verkopen. Dat wordt al een heuse delegatie van Join 2 Bike deze keer !
Met mijn peter gaat het al veel beter. Hij zal nog een paar maanden moeten aansterken voor ze hem een nieuwe heup gaan aanmeten. Ik ben natuurlijk vooral benieuwd naar de revalidatie. Mijn buurman heeft er enkele jaren geleden een moeten laten zetten (hij was toen ook al 70+). Hij lijkt daar zeer tevreden over en doet nog alles zoals voorheen.
Dinsdag heb ik in de aangepaste conditietraining mijn krachten wat gedoseerd. De vorige keer deed ik alles te voet en had ik achteraf last van een pijnlijke enkel. Het voordeel van dagelijkse kine (ik heb een speciaal statuut waardoor dat mogelijk is) is dan dat je daar de volgende dag de gepaste therapie voor kan vragen. Anouk heeft dan lymfedrainage toegepast en dat heeft zijn effect niet gemist. Ik heb er de volgende dagen geen last meer van gehad.
Vorige woensdag moest ik dan weer naar Gasthuisberg. Voor de opvolging van mijn laatste aanval van epilepsie moest er nog een EEG en een neurologische consultatie gedaan worden. De onderzoeksresultaten waren goed. Ik mag dus gewoon doorgaan met de medicatie zoals ik ze nu neem. Ik kreeg wel advies mee voor het geval ik weer een aanval zou krijgen. Die voormiddag was zo druk dat ik er duizelig van werd. De volgende morgen ben ik er nog mee opgestaan zodat ik dikwijls moest gaan zitten terwijl ik mijn ontbijt bereidde in de microgolfoven (havermoutpap). Ik denk dat ik beter die medicatie weer neem zoals vroeger, toen was ik nooit duizelig en kon ik meer aan. Ik volg nu de instructies die de neuroloog heeft meegegeven en als de huisarts volgende week langs komt, bespreek ik dat verder met hem. Ik had gehoopt dat de halve dosis zou volstaan omdat die medicatie toch wel zwaar is en zich laat voelen onder de vorm van vermoeidheid, maar nu blijkt mijns inziens, toch dat ik een hogere dosis wel nodig heb. Benieuwd wat de dokters daarvan gaan zeggen.
Gisteren hebben we de eerste repetitie gehad met de fanfare en de andere koren van Tildonk (mijn zus is bij allen betrokken, als stichter, dirigente of spelend lid). Vandaar dat dit kerstconcert zo bijzonder gaat zijn. Het is alleszins een indrukwekkende groep op het podium, dat nu weer te klein is ! De klank zit goed, volgens mijn broer Jan, die uit Frankrijk overgekomen is om zijn petekind Dries te bezoeken. Het gaat er niet zo goed mee de laatste tijd. De dokters doen hun best om hem pijnvrij te krijgen en lijken op goede weg te zijn, maar hoop op genezing geven ze niet meer. We bereiden ons voor op weer een sterfgeval in de familie. 31 jaar na mijn zus (hersenbloeding), 15 jaar na mijn vader (longkanker), zou het over enkele weken zijn beurt kunnen zijn. Gelukkig is de borstkanker van mijn zus, de spil van het kerstconcert, onder controle. We hopen dat zij gespaard blijft want onze familie heeft zijn portie nu wel gehad, vindt iedereen die ervan hoort !
Woensdag - 27/11/2013 - Wat een leerrijke week was vorige week ! Dinsdag ben ik nog op consultatie geweest bij de neuroloog. Die heeft ons de scan laten zien die genomen werd op 27/10, na de laatste aanval van epilepsie. We hadden toen gesignaleerd dat ik ter hoogte van mijn rechterslaap een deukje in mijn hoofd heb waar ik me toch wel ongerust over maak. Bij deze hebben ze mijn vrees, of dat iets met de prothese te maken heeft, ontkracht. Dat heeft alles met de kauwspieren te maken. Mijn kinesiste, Jozefien, heeft dat bevestigd met haar spierencatalogus. Kauwspieren bestaan uit verschillende lagen : de onderste lopen van het kaakbeen naar het jukbeen en de bovenste vertrekt ook van het kaakbeen maar waaiert boven het jukbeen uit over de hele zijkant van de schedel (waar de prothese zit). De aanhechting van dat bovenste deel is door die prothese onmogelijk waardoor dat deel weggetrokken is en dat deukje er gekomen is. Er is niks mis met de prothese. De hoofdpijn die ik er de laatste tijd aan heb, als ik op mijn achterhoofd lig, zou te wijten zijn aan het littekenweefsel (na 3 operaties op dezelfde plaats is dat behoorlijk dik heb ik gezien op de scan).
Donderdag kreeg ik een verontrustend bericht van mijn peter (die wordt volgende week 85). Hij heeft een ongeval gehad met zijn scooter en heeft een zware bekkenbreuk opgelopen. Zijn toestand was enkele dagen kritiek, maar dat is ondertussen al voorbij. Hij gaat een moeilijke tijd tegemoet van herstel en revalidatie. Een beetje zoals de mijne, maar op je 85ste gaat dat waarschijnlijk niet meer zo vlot. Of hij zijn zelfstandigheid (hij woonde nog alleen) volledig gaat herwinnen, is nog maar de vraag. Zo'n intensieve revalidatie als de mijne is voor hem misschien ook niet haalbaar. Hij is 30 jaar ouder !
Gisteren ben ik dan nog eens naar de aangepaste conditietraining geweest. Vorige week kwam ik een dik half uur te laat door dat consult met de neuroloog. Nu heb ik nog eens de volledige training meegedaan en dat laat zich voelen aan mijn lamme enkel. Ik hoop dat die er niet teveel onder gaat lijden en dat dat betert met de nieuwe steunzolen. Ik ben benieuwd wat de orthesist daarover gaat zeggen, deze namiddag, als ik met 2 voorschriften afkom ! Ik hoop weer dat de nieuwe schoenen snel klaar zijn (zoals vorig jaar : toen zat ik ook op hete kolen om eindelijk orthopedische schoenen te hebben !) Sindsdien stap ik al veel beter. Ik ben benieuwd wat die nieuwe steunzolen voor effect gaan hebben.
Vrijdag hebben we de eerste repetitie met de fanfare voor het kerstconcert. Ik ben benieuwd wat dat gaat geven. Donderdagavond is er nog een infomoment van Join 2 Bike over trainingsschema's en fietstechniek. Daar zal ik forfait voor moeten geven want anders ben ik de hele week op gang en dat is wat teveel van het goede.
Dinsdag - 19/11/2013 - Er zit weer wat vooruitgang in mijn revalidatie ! Afgelopen weekend kon ik op de trap mijn linkerbeen beter aansturen. Het zal nog wat oefening vragen maar er zit nog iets meer in dan ik dacht. Dat nodigt weer uit tot extra oefenen. Laat die trappen maar komen !!! Ik kan stilaan aan nieuwe schoenen gaan denken. De voorschriften zijn in orde. Tot mijn 65ste heb jaarlijks recht op nieuwe schoenen. Dat is nodig want die zien serieus af nu die conditietraining erbij komt. Gisteren ben ik nog extra bij de orthopedist langs geweest. Dat was precies een goed idee want hij heeft bijkomende instructies gegeven voor de steunzolen die daarin moeten. Aan de slijtage van 1 jaar kon hij zien waar ze tekort schieten. Ik draag al bijna 10 jaar steunzolen omwille van holvoeten (een familietrekje van de Vandenbussche tak). Mijn lamme, linkervoet zakt nu door en daar moet nu bijkomend op gelet worden om erger te voorkomen.
Tijdens de fietstraining op zondag, bleek ik baas te zijn over de pedalen. Marcel was de zijne kwijt geraakt en ik moest even stoppen met trappen zodat hij ze kon terug vinden. Dat was grappig ! Even later kwam mijn linkervoet los (die zit vastgegespt aan de pedaal). Bij het bergaf rijden, kon mijn linkerbeen de snelheid van het trappen niet volgen waardoor de gesp los kwam. Nu kennen we pas goed onze rolverdeling op de tandem : Marcel is baas over de versnellingen en ik over de pedalen ! Join 2 Bike traint nu in 3 groepen : een langzame groep met trikes (driewielers) en handbikers, een snellere groep met handbikers (die vertrekken een half uurtje vroeger dan de eerste groep en doen een grotere afstand) en de snelste groep (die vertrekt nog een half uur vroeger vanop de campus in Heverlee en maakt een grote tocht via Kessel-Lo , Linden en Lubbeek naar Pellenberg en Bierbeek). Deze laatste groep hebben wij opgewacht in Kessel-Lo om dan zo met hen de heuvels van de omgeving in te trekken. Op deze manier hebben wij ook een pittiger training en waren we goed opgewarmd bij onze doortocht in Pellenberg. De 3 groepen komen samen in Bierbeek voor een gezamenlijke tussenstop waarbij we iets kunnen eten, drinken en een babbeltje kunnen doen. Heel gezellig nu we bijna iedereen wat beter kennen. De terugweg met de laatste groep gaat dan via Haasrode weer naar de campus in Heverlee. Ik werkte daar vroeger, dat roept dus weer herinneringen op aan 3 jaar en meer geleden. 10 jaar heb ik daar gewerkt in de administratie (waarvan ruim 9 jaar in de boekhouding) van de Alma restaurants van de universiteit van Leuven. Dat was een leuke tijd met mijn collega's. Die mis ik toch wel want het waren er goede ! Na de fietstraining hadden we niet veel tijd want in de namiddag trad Canzonetta op in museum M in Leuven. Ze hebben extra gerepeteerd om een kort programma te brengen met renaissancemuziek in het kader van de tentoonstelling van Michiel Coxcie. http://www.visitflanders.co.uk/press/exhibitions/michiel-coxcie/michiel-coxcie.jsp Voor deze extra activiteit van het koor heb ik gepast want ik heb het al druk genoeg zo. We waren nog net op tijd om het laatste nummer van ons koor te zien/horen. Het was aanschuiven aan de kassa en dan zoeken naar de lift. We zijn dan de tentoonstelling wat gaan bekijken en gaan luisteren naar het volgende koor dat ook een kort optreden gaf. Coxcie leefde in de 16de eeuw en is 93 jaar geworden (wat een prestatie in die tijd !). Daardoor beslaat de muziek uit zijn tijdperk verschillende stromingen en werden verschillende koren aangesproken om hieraan mee te werken. Dat was boeiend en leerrijk. We hebben weer wat bijgeleerd !
Woensdag - 13/11/2013 - Nu de epilepsiemedicatie weer op punt staat (de helft van vroeger), kan ik weer naar de conditietraining. Zoals gebruikelijk ging ik er weer heel moedig tegenaan. Ik wou het deze keer zonder rolstoel doen en nam dus een wandelstok mee voor bij het stappen. Die rolstoel draait nogal eens de verkeerde kant op en dat is niet zo prettig. Misschien was ik zelfs wat overmoedig want al gauw merkte ik dat ik tussen de oefeningen door toch wel graag even een zitje had gehad. Ik heb dus 2 x 3 kwartier gestapt, in alle mogelijke richtingen. Er zat zelfs een spelletje tikkertje tussen. Alleen bij de drankpauze halverwege ben ik gaan zitten. In het tweede deel vertrokken we vanaf de muur zodat ik daar toch wel even tegenaan kon leunen. Als je de afgelopen 2 jaar overwegend zit, is staan al zwaar genoeg op zich ! Ik heb er alleszins veel beter van geslapen. De vorige nachten was ik telkens veel te vroeg wakker (te weinig beweging misschien ?) De fietstraining van zondag viel weg door het slechte weer. In de namiddag gingen we met Mattias, onze tweede zoon, naar de film (Marina : over 'onze' Rocco Granata : een aanrader ! Stijn Coninx heeft er weer iets moois van gemaakt.) We wisten niet in hoeverre Kinepolis toegankelijk is voor rolstoelen zodat Marcel mij aanmoedigde om het zonder te doen. Blijkt dat je het personeel moet aanspreken om met de lift tot op de eerste verdieping te geraken. Marcel en Mattias hielpen mij dan maar de trap op (als ik dat thuis kan, kan ik dat daar ook). Naar beneden kan het zonder assistentie (ook al staat er 'staff only' op het bordje naast de lift). Halverwege zaal 7 was er een ruime gang waar tussen de stoelen een aantal vrije ruimten zijn gelaten voor rolstoelen. Of dat in alle zalen zo is, vraag ik me nog af. Gelukkig kan ik nog voldoende goed stappen om het zonder rolstoel te doen. Na de film gingen we dan samen met Robbe, onze jongste, nog op bezoek bij Dries, de zoon van mijn zus, die ligt al een tijdje weer in het ziekenhuis ligt met maagproblemen. Hij vecht ook al ruim een jaar tegen pancreaskanker. De eerste chemokuren gaven goede resultaten, zodat we weer veel hoop kregen op een goede afloop, maar de laatste zijn minder positief, zodat het er nu toch weer even wat minder goed uit ziet. De behandeling met chemo blijft echter voortgaan en dat stemt ons dan weer hoopvol. Op de vrije maandag kwam Mattias zelf met de bus op bezoek en heb ik met hem genoten van de zon bij een wandeling in de wijk met de wandelstok. Qua voorbereiding op de conditietraining kon dat eigenlijk wel tellen ! Het was eigenlijk de eerste keer dat ik niet aan de arm liep op straat. Dat vraagt meer concentratie omdat ik zeker niet wou vallen en stoepen zijn niet altijd even vlak als ze lijken.
Maandag - 04/11/2013 - Het einde van een lang weekend met heel wat roerende en pakkende momenten. Op woensdag begon het eigenlijk al met de koorrepetitie. Op de kerkelijke feestdagen zingt ons koor Canzonetta steeds de mis van 10u in Blauwput ( de grote kerk langs de
Diestsesteenweg in Kessel-Lo bij Leuven). We moesten dus de viering van
Allerheiligen voorbereiden. http://users.telenet.be/canzonetta/ (Voor de NAH zelf groep geef ik hier wat meer achtergrondinformatie mee). Op donderdag was er een filmavond van Join 2 Bike. Daar gaan we sedert mijn ontslag uit Pellenberg in 2011 mee fietsen. Vorig jaar fietsten we met onze tandem de Col du Galibier op en dit jaar werd het de Kaunerthaler Gletsjerstrasse in Oostenrijk. http://www.join2bike.be/ Dit jaar werden wij en Theo (een al wat oudere fietsmakker) gevolgd door een cameraploeg. Vorig jaar volgden ze Niko, naar wie de fietsotheek van Join 2 Bike genoemd is. Deze fietsotheek stelt aangepaste fietsen ter beschikking van revalidanten tegen de democratische huurprijs van 1 euro/dag (= bedrag van het onderhoud voor een jaar). We werden toen ook uitgebreid geïnterviewd. De sfeerbeelden en de interviews waren tot een pakkende film verwerkt. Het was heel verrassend om mezelf te zien en te horen. Pas zondag begreep ik wat me zo geraakt had in die film. Mijn gezicht heeft veel trekken van mijn moeder maar mijn houding en manier van spreken heb ik helemaal van mijn vader en zijn moeder. Het kwam mij bijna over alsof ik van hen de boodschap kreeg : "Goed bezig, Lieve. Doe zo voort !" Op vrijdag zongen we dan de viering in Blauwput. Zoals steeds was het een stemmige viering met aan het eind de uitreiking van de kruisjes met de namen op van de overleden parochianen van het afgelopen jaar. Tussen deze mensen kwam ook een gewezen koorlid naar voor. Haar moeder was nog maar 11 dagen voordien overleden. Toen ik haar grote verdriet zag, schoot mijn gemoed vol. Ik had wel gehoord van het overlijden van haar moeder maar ik zag haar nu voor het eerst. Ze werd onmiddellijk omringd door verscheidene koorleden. Ik deed mijn best om bij haar te komen en gaf haar een flinke knuffel. In onze jeugd ben ik nog leidster van haar geweest in de Chiro en we hebben wel niet echt contact gehouden maar we zijn elkaar niet uit het oog verloren. Ze had voor de koorleden rouwkaartjes meegebracht en ik kreeg er ook eentje. De tekst die daarop stond was door haar broer geschreven en raakte me zo sterk dat ik mijn tranen de vrije loop liet. In het koor zijn ze niet gewoon van mij te zien wenen en al gauw kwamen ze mij troosten. Na de viering brachten we mijn moeder naar huis en wou ik toch nog even langs het kerkhof gaan. Het is misschien de laatste keer dat ik het graf van mijn oudste zus kon bezoeken. Vorig jaar hing er al een kaartje op dat het zou opgeruimd worden omdat de termijn verstreken was. Het oude kerkhof van Vlierbeek ligt naast een waterwinningsgebied en het zal daarvoor moeten wijken. Marcel was voordien al eens gaan kijken en had de haag nog serieus gesnoeid. Mijn ouders kozen 31 jaar geleden voor een haagje rondom ipv een zerk. Die moet je niet poetsen maar wel snoeien. Enkele jaren geleden heb ik die klus van mijn moeder overgenomen. Ik woon nu toch vlakbij dat kerkhof en kon het met de hulp van mijn zonen wel gedaan krijgen. Mijn schoonouders liggen ook daar begraven en Marcel gaat dus jaarlijks kijken of er iets moet gedaan worden nu de gezondheid van zijn oudste broer dat niet meer toelaat. Dit jaar waren er heel veel graven waar zo'n kaartje op hing wat ons laat vermoeden dat de ontruiming van het kerkhof voor binnenkort gepland is. Er is, enkele jaren geleden, al een nieuw kerkhof aangelegd in Kessel-Lo, dat nu volop gebruikt wordt. Die vrijdag verliep verder gezellig in de familiekring van Marcel met pannenkoeken. Zondagmorgen was het droog weer en konden we nog eens gaan fietsen met Join 2 Bike. Altijd leuk en gezellig. We voelen ons al echt thuis bij die groep. Er werd uiteraard nagekaart over de filmavond van donderdag en ik vertelde toen, tot mijn eigen verbazing, dat ik mijn vader in mezelf had herkend. Dat bevreemde mij zo erg dat ik er de rest van de dag voor nodig had om het te plaatsen. Na de middag heb ik natuurlijk mijn moeder gebeld om het haar te vertellen. Ze is hoogst nieuwsgierig naar de film. Daar waren DVD's van te koop ten voordele van de club en die hebben we natuurlijk direct gekocht.
Maandag - 28/10/2013 - Wat een gezellig weekend had moeten worden met een etentje bij vrienden op zaterdagavond voor we samen naar het optreden gingen van het mannenkoortje 'De Corde', waar hun zoon in zingt. Heel leuke avond gehad ! Oktober was een topmaand voor ons : veel etentjes in de weekends, toch 2 fietstrainingen met Join 2 Bike : http://www.join2bike.be/ wierpen de aanvallen van epilepsie er toch een schaduw op. De eerste op 13/10 was kort en al gauw helemaal over. Zondag had beloofde ook veel maar is uitgedraaid op een namiddag opname op spoed : in de voormiddag viel de fietstraining weg omwille van het slechte weer. Ik compenseerde dat met een half uurtje fietsen op de hometrainer. Nadien ging ik mij wat opfrissen en iets moois aantrekken omdat we die avond zouden gaan eten met oud-leden van de kookploeg van de Chiro. Na het omkleden, voelde ik opnieuw een aanval van epilepsie opkomen. Dat was nog maar 2 weken geleden ! Ik weet de momenten wel te kiezen : op zondagen en weer met Marcel bij mij en onze zoon, Robbe in de buurt. Het was een lichtere deze keer : ik bleef bij bewustzijn, maar achteraf trok het niet direct helemaal weg en dat maakte mij ongerust. Marcel belde na overleg met de dokter van wacht dan toch maar naar de 100 om een ziekenwagen en deze bracht mij naar Gasthuisberg. Daar werden onmiddellijk een paar testen gedaan en een scan aangevraagd. Na de scan mocht ik dan vertrekken. Dat schrok mij wat af en daarom stelde de neurologe van dienst voor om nog te blijven tot 's avonds. Na de scan van mijn hoofd werd ik dan overgebracht naar het daghospitaal waar ze me nog de hele namiddag konden observeren. Die namiddag bleef ik OK, maar rustig is het nooit op spoed. Hoewel er maar 4 patiënten waren, liep de verpleging constant rond. Eén van de verplegers bleek een buurman (van 2 straten verder) te zijn. Hij vroeg nogal omstandig naar mijn adres waardoor mijn frank viel dat ik hem eigenlijk kende van ziens. Zijn kinderen zaten op dezelfde school als onze 2 jongsten, Mattias en Robbe, toen die in de lagere school zaten. Toen ik hem vroeg hoeveel kilometer hij zo per dag afliep, moest hij even lachen :"Dat weet ik niet, maar het zijn er veel !" Om 19u konden we dan het ziekenhuis verlaten met een voorschrift en richtlijnen voor het omschakelen naar de vorige medicatie Keppra. Daar was ik goed mee, afgezien van constante moeheid, maar liever dat dan onzekerheid en me niet veilig voelen in mijn vel. Daarmee kon ik nog fameuze prestaties leveren op de tandem met Marcel : cfr. de Galibier vorig jaar en de Weisseespitze in Oostenrijk dit jaar. Ze schrijven nu de halve dosis voor van wat ik vroeger nam. Ik hoop dat die vermoeidheid navenant gaat afnemen. Hoewel, ik voel me nu niet bijster fris voel terwijl ik toch goed geslapen heb vannacht. Dat is het voordeel dan weer van Keppra : ik slaap er goed van. Deze morgen na het ontbijt heb ik dan toch wat rondgelopen in huis (tafel afruimen, toilet) en voelde ik me heel even niet goed. Om zeker niet te vallen, mocht dit weer een nieuwe aanval van epilepsie zijn, ging ik maar gauw op de badstoel zitten. Het trok echter snel weer weg en ik kon weer in mijn rolstoel gaan zitten. Na een telefoontje naar Marcel, die bel ik tegenwoordig elke voormiddag om hem gerust te stellen dat alles ok is, hij vindt het nog altijd erg om mij alleen te laten, kon ik aan mijn normale bezigheden beginnen. In de voormiddag : op internet mails lezen, facebook bekijken (ik ben nu aangesloten bij een groep voor mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Daar viel heel wat te lezen. ik heb er direct ook een berichtje op gezet met een verwijzing naar mijn blog (of wat dacht je !?). De conditietraining zal ik nog even moeten uitstellen tot de omschakeling naar Keppra volledig is.
Dinsdag - 22/10/2013 - Dag 2 met de volle dosering van de
nieuwe medicatie. Vorige week mocht ik nog maar de helft nemen : opbouwen
noemen ze dat. Ik merkte er niet veel van, alleen wat wankeler op de
benen (één van de nevenwerkingen). Ik hoop dat dat niet erger wordt, dan
was ik beter af met de vorige pillen ! Het weekend is weer veel te snel
voorbij. Het was leuk met een optreden van Jonas Winterland (nieuwe
Vlaamse Kleinkunst) of hoe noemen ze dat tegenwoordig ? We dachten maar
tot aan de pauze te blijven om het niet te laat te maken. Voor aanvang
werd meegedeeld dat er geen pauze was en dat het optreden 90 min. zou
duren. Op deze manier moesten we niets missen. Maar goed ook want
het was een heel leuk optreden met aangename muziek. De organisatie BLiC
(Blauwput in Concert) bereikt veel oud-Chiro leden van Blauwput. Ook een
reden om te gaan ! We zien mekaar niet zo dikwijls dus dat is dan mooi
meegenomen. Na het optreden gingen we echter direct door naar huis.
Ik trek het 's avonds niet meer zo lang (spijtig genoeg). Zodoende konden
we er nog een rustig TV-moment aan vast knopen. Zondagmorgen was het
droog weer en konden we gaan fietsen met Join 2 Bike. Dat was 3 weken
geleden. Gelukkig kan ik thuis op de hometrainer mijn conditie op peil
houden. Er is een derde groep bijgekomen. Naast de recreanten en de
revalidanten is er nu ook een snelle groep voor revalidanten. Die
vertrekken een kwartiertje vroeger vanuit Pellenberg en maken een langere
tocht. Dat is voor ons heel goed haalbaar en we denken volgende keer naar
die groep over te stappen, nu rijden we nog met de tragere groep mee waardoor
het voor ons niet echt een training is. Zondagnamiddag gingen we
dan de dertigste verjaardag van onze oudste vieren. We beginnen oud te
worden, denk ik dan.
Deze morgen werd ik wakker na een heerlijke droom. Ik zou weer gaan
werken ! Ik liep het gebouw door, zoals vroeger (zonder beperking), zelfs
de trap was geen probleem. Achteraf kwam dan weer het besef : "het
was een droom". Maar heerlijk toch om het nog eens gevoeld te hebben
! Dit overkomt mij niet veel, maar heel af en toe nog wel eens.
Zalig !!! Dan wil ik er weer tegenaan gaan om weer te kunnen stappen als
in die droom. Nu gebruik ik mijn linkerbeen nog niet actief genoeg.
Dankzij die droom weet ik het weer en probeer ik het beter te doen zoals
vroeger. Ik vraag mij al eens af of dat geen utopie is. Dat kan ik
maar te weten komen door er hard aan te werken en te blijven oefenen. Ik
hoop dat die nieuwe medicatie dat niet bemoeilijkt...
Dinsdag 15/10/2013 - Het leuke weekend is geëindigd in
mineur. Zaterdag was er het personeelsfeest van mijn werk. Geen
diner met dansavond maar een nieuw concept : gezinsbarbecue met springkasteel
voor de kinderen en een goochelaar tijdens het eten en nadien muziek en
dans. Omwille van het nieuwe concept waren we heel benieuwd. Het kwam
mij heel goed uit dat het geen avondfeest was. Ik maak het 's avonds
liever niet meer laat. Dit feest begon om 17u. Tegen 19u konden we
aan tafel. Na het eten heb ik nog wat leuke babbels gehad met enkele
collega's en de nieuwe directeur kwam kennis maken. Heel sympathiek van
hem want dit was de eerste keer dat ik hem zag. Tegen 21.30u waren we al
thuis en konden we nog wat TV kijken voor het slapen gaan.
De fietstraining van zondag viel letterlijk in het water door het slechte
weer. 's Middags werden we verwacht op de brunch (eigenlijk lunch) van de
wereldwinkel. Die heb ik 20 jaar geleden mee uit de grond gestampt, ze hadden dus wat te vieren (mijn
ouders waren daar toen ook bij betrokken). Mijn moeder moest voor die
maaltijd passen omwille van ziekte (buikgriepje). Ik ben in de
wereldwinkel actief geweest als vrijwilliger (boekhouding/aansturen
winkeliers/toezicht kassa/verslaggeving vergaderingen e.d.) tot 2003 ongeveer. Toen ik in 2001 begon
te werken, kon ik me daar niet veel meer in engageren maar ik volg de werking
nog van op afstand. Van de medewerkers uit die beginperiode zijn er niet
zoveel meer actief. Er waren dus veel nieuwe gezichten. Nadien
gingen we met de oudste zoon op bezoek bij de tweede (die heeft een moeilijke periode doorgemaakt). Hij evolueert goed en we hopen dat hij met de feestdagen er
weer bij is. Die zondag eindigde in mineur met een lichte aanval van
epilepsie. Ik mocht 6 maanden na de schedeloperatie de medicatie tegen
epilepsie afbouwen. Die was deze maand gehalveerd en nu wou ik die
volledig stoppen. Ik voelde die aanval opkomen maar realiseerde me dat
niet direct en trachtte Marcel nog te verwittigen. Ik kon echter al niet
meer spreken en riep dan maar wat om de aandacht te trekken. Marcel zag
direct wat er aan de hand was en belde de 100. Die moet in de buurt
geweest zijn want die was hier heel snel. Toen de ambulanciers binnen
kwamen, was ik weer helder en was het niet nodig om naar het ziekenhuis te
gaan. Ik heb die zware pillen dan maar weer ingenomen. Na overleg van mijn huisarts met de neuroloog moet de medicatie aangepast worden.
Dit wil zeggen andere (lichtere) pillen. Dat kan in het begin wat
nevenwerkingen hebben waardoor ik voorlopig de conditietraining niet kan verder
zetten. Ik was nu juist zo goed bezig !
Woensdag - 09/10/2013 - Ik kreeg het daarnet even benauwd : ik kon niet meer op mijn nieuwe blog 'nieuwe start' geraken. Ik heb de laatste keren de reacties op mijn oude blog allemaal doorgenomen en die gegevens laten onthouden door mijn pc en daardoor kwam ik nu steeds automatisch op de oude terecht. Gelukkig heeft Seniorennet een hulplijn waardoor ik een nieuw paswoord kon opvragen. Bij deze ben ik er weer bij geraakt en kan ik verder met mijn verhaal. Nogmaals een dankwoord aan iedereen die reageert op mijn blogs (de trouwste onder hen lag van mij een mailtje verwachten). Ik voel me weer enorm gesteund en gedragen door velen ! De conditietraining van dinsdagavond was weer stevig. Deze keer heb ik me echt in het zweet gestapt door ook de eerste opwarming al te voet te doen. Alleen benen stretchen in de rolstoel lijkt me niet zo'n goed idee. Bij het armen stretchen heb ik mijn grenzen moeten stellen. Van mijn linkerarm moeten ze af blijven. Daar heeft Jozefien mij vorige week gelukkig voor gewaarschuwd. Vorige week bleven ze daar gewoon af maar die begeleider van deze week wou die arm ook doen en dat heb ik geweigerd. Ik zal hem volgende keer wel eens uitleggen waarom. Straks gaat Anouk er nog mee werken, dan kan ik haar nog eens vragen hoe dat zit met dat stretchen. Van Jozefien weet ik alleen dat je die arm niet gestrekt mag heffen.
Vrijdag - 04/10/2013 - na de week van de eerste keer volgde de week van 'goed bezig' ! Bij de tweede conditietraining was het bittere ernst : opwarming = rondjes lopen/stappen rond het speelveld zo groot als een basketterrein. Vermits ik niet kan lopen, reed ik de rondjes in de rolstoel. Na afloop noteerden ze hoeveel rondjes we gedaan hadden. Als je met slechts 1 hand en 1 been je rolstoel kan voortduwen, kom je niet snel vooruit. Ik had er maar 2. In de volgende maanden wordt de evolutie opgevolgd. Zo kunnen we zelf nagaan of we erop vooruit gaan. Na de opwarming, met muziek op de achtergrond om de boel wat op te vrolijken, volgden nog een hele reeks oefeningen, individueel en in groep, met om de 3 kwartier een pauze van 10 minuten om iets te drinken en even te rusten. Daarbij heb je dan ook de kans om eens iets te zeggen tegen de andere deelnemers. Ondertussen wordt het materiaal voor de volgende oefeningen klaargezet. Om niet alles met de rolstoel te moeten doen, kreeg ik de suggestie om achter mijn rolstoel aan te stappen. Dat was een goed idee want ik voelde de vermoeidheid al in mijn schouder. Zo kon ik het afwisselen. Ik denk dat ik, in totaal, ruim een uur gestapt heb. Daar kom ik thuis nooit aan op een hele dag ! Mijn conditie moet er dus wel bij varen... De vrouw, die de vorige keer veel aan de kant zat, was er niet meer bij. Mijn vermoeden, dat ze het niet zou volhouden, kwam dus uit.
Mijn kinesistes lijken mij te willen belonen voor mijn inzet. Als de praktijk verhuist, willen ze me nog een tijd blijven opvolgen door op huisbezoek te komen. Dat kost voor de patiënt niet veel meer en lost voor mij een groot deel van mijn kineprobleem op. Nu ze al zoveel bereikt hebben bij mij laten ze me niet graag vallen. Bij een andere kinesist loop ik het risico dat ik niet op de goede manier behandeld wordt. Neuropatiënten zoals ik vragen een bijzondere aanpak en niet alle kinesisten zijn daarmee vertrouwd. Zij schijnen niet het risico te willen nemen dat al mijn inzet teniet gedaan wordt door een foute opvolging door een andere kinesist. Als ze mij geen andere kunnen aanwijzen bij wie ik in goede handen ben, zal ik die huisbezoeken met plezier laten doorgaan. Dan is het voor Marcel al wat minder druk en krijg ik toch de kine die ik nodig heb.
Met het koor zijn we al weer goed bezig. Het jaarprogramma krijgt vorm en wordt tamelijk druk : kerstconcert (half-december), kerstviering, op tweede kerstdag : kerstzang ter ondersteuning van een activiteit van het Davidsfonds, in maart Provinciaal Tornooi, in april ons jaarlijks concert, tussendoor ongeveer maandelijks een misviering in Blauwput, tenzij er een feestdag in die maand valt. We gaan weer weten wat doen ! Mijn voormiddagen gaan weer goed gevuld zijn met partituren uitvlooien en beluisteren/meezingen ( nu mijn computerprogramma weer geluid geeft, kan dat ook weer) en ik zal het nodig hebben. Als ik mijn stem nog verder wil laten evolueren en krachtiger maken, moet ik die ook meer trainen. De stijgende trent van vorig jaar zou ik graag verder zetten. Een echte sopraan wordt ik waarschijnlijk nooit meer maar een diepe alt is nu al verleden tijd en dat wil ik zo houden !
Vrijdag - 27/09/2013 - Ik heb weer iets bijgeleerd over mijn blog : reacties van lezers komen niet allemaal in mijn mailbox terecht ! Sorry Sandra, Bert, e.a.. Ik heb ze nu pas gelezen en schaam me weer diep, maar ben ook blij dat ik ze gevonden heb. Elke reactie doet deugd. Bedankt daarvoor. Zoals ik al zei : "dit is de week van de eerste keer !" Ook dit hoort daar bij. En we zijn nooit te oud om te leren, dat blijkt nog maar eens ! De conditietraining van dinsdag was geen meevaller over de hele lijn maar : "verandering van spijs doet eten !" Hoe zou dat klinken in het Frans ? Mijn meter, tante Denise, en haar zoon, Robert, vertalen deze blog naar het Frans ten behoeve van onze Franstalige familie in binnen- en buitenland. Daar ben ik ze zéér dankbaar voor ! Zij helpen mij op hun manier om contact te houden met de familie in Frankrijk, die we sowieso niet veel zien, maar toch vooral niet willen vergeten. De conditietraining dus : we waren met een 15-tal waarvan slechts 2 in een rolstoel. Normaal splitsen ze de groep op (rolstoelen apart) om gerichte oefeningen te doen. Omdat we maar met 2 waren (ik en nog een andere vrouw) deden ze dat niet en werden we verplicht met de mobiele groep mee te doen. Het nieuwe werkjaar begint uiteraard met kennismaken, dus werd er een spel gespeeld om elkaars namen te leren kennen : er wordt een ballon omhoog gegooid terwijl iemands naam geroepen wordt. Die moet dan zo snel mogelijk die ballon opvangen en weer opgooien en een andere naam roepen. Eén van de 'mobiele' vrouwen haakte onmiddellijk af en ging aan de kant zitten, ze had misschien ook beter een rolstoel genomen. Of we die nog gaan terugzien, is nog de vraag want ze bleef meestal aan de kant zitten. Ik deed zo goed mogelijk mee met de rolstoel. Ik kan wel stappen maar helemaal niet snel en al zeker niet als iedereen door mekaar gaat lopen. Na een korte drankpauze werden matten op de grond verspreid en gingen we grondoefeningen doen. Vooral voor de buikspieren. Voor mij was het op de grond gaan liggen en weer opstaan al een hele klus. Dat kan ik niet zonder hulp maar misschien leer ik dat nu wel ! Ik ga dus zeker terug. Sterker zal ik er alleszins van worden. Terwijl ik aan het trainen ben, heeft Marcel een uurtje vrij om te fitnessen in het fitnesscentrum van de universiteit, ook daar in het 'Sportkot'. Zo hebben we er allebei wat aan en is het meteen ook een gezamenlijke activiteit zoals de fietstrainingen op zondag. Na afloop gaan we dan ergens iets eten en hebben we ook een gezellig moment samen. Dat durft er al eens overschieten de laatste jaren.
Dinsdag - 24/09/2013 - Het is de week van de nieuwe start : zondag was de eerste training Join 2 Bike en vandaag is er de eerste maal conditietraining in het Centrum Aangepast Sporten. Ik hoop dat het nog even blijft nazomeren want binnenkort (na nieuwjaar) verhuist de neuro-kinepraktijk naar 5 km van hier en dan is het afgelopen van met de scooter naar de kine te gaan. Ik ga proberen om toch hier vlakbij bij een andere kinesist te gaan en dan nog 1 à 2 maal/week bij die van nu. Anouk geeft mijn arm nog niet op, zei ze vorige week. Dat loont dus nog de moeite. Voor het stappen kan een andere kinesist mij ook wel verder helpen. We gaan hier links en rechts eens op prospectie en zien wel bij wie we terecht kunnen. Mijn huidige kinesisten doen daar niet moeilijk over en zijn bereid met hun opvolger samen te werken (info uitwisselen). Dat kan nog interessant worden !
