cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
17-11-2015
Dinsdag - 17/11/2015 - Mijn conditie lijkt al wat beter te worden. Heropbouwen schijnt sneller te gaan dan van nul beginnen. Vrijdagavond gingen we naar een concert van Jan Leyers. http://www.janleyers.be/ Deze zanger maakte vroeger deel uit van de internationaal bekende band Soulsister, http://soulsister.be/. Deze groep trok de wereld rond en scoorde heel wat hits. Sinds kort werkt Jan aan een nieuw repertorium, in het Nederlands deze keer. We hebben er enorm van genoten en ik heb het hele concert kunnen uitzitten. Dat zou een tijdje geleden nog een probleem geweest zijn : toen kon ik geen 3u aan een stuk rechtop zitten op een stoel zonder armsteunen. Nu lukte het wel. Tijdens de pauze kon ik wat op en neer stappen in de zaal en wat praten met bekenden van uit mijn Chirotijd.
Het concert was de opener van een heel weekend ter gelegenheid van 75 jaar Chiro Blauwput : http://blauwputfeest.be/ Op zaterdag en zondag was er restaurant waar de kookploeg van de groep voor lekker eten zorgde. Wij hebben er zaterdag van genoten. Er werd ook aandacht gevraagd voor de nieuwbouw waar de groep nood aan heeft. Een deel ervan heb ik nog weten bouwen in de jaren '60 ! De oude lokalen gaan al heel lang mee. In die nieuwbouw wordt ook plaats voorzien voor het jeugdhuis Grams. http://www.mijnleuven.be/jeugdwerk/artikel/jeugdhuis-de-grams Daar ben ik zelf ook nog lang lid van geweest. Zij moesten enige tijd geleden wijken voor de school en kwamen zo zonder lokaal te zitten. Vermits het jeugdhuis altijd heel nauwe banden had met de Chiro van Blauwput, rees al gauw het plan om op het terrein van de Chiro een nieuwbouw te voorzien waarin ze samen kunnen huizen.
Op zondag was er weer fietstraining met Join2Bike. Het weer viel mee : niet echt koud, wel flink wat wind, maar droog. Ideaal voor een fietstocht. Het was dezelfde als vorige keer, dus weer 30 km op de teller ! Ondertussen probeer ik de frequentie van het rondjes stappen op te voeren met mijn timer. Gisteren deed ik er 4 x 100 m. Vandaag zal dat iets minder zijn omdat ik straks naar de conditietraining ga en er weersverandering op komst is. Dat voel ik aan mijn spieren tegenwoordig. Wat meer spanning in de benen en dan vlot het niet zo goed.
Zondagnamiddag kwamen onze oudste zoon en zijn verloofde over hun reis naar Japan vertellen. Ze hadden foto's bij op een stick (veel handiger dan hoef je ze niet af te drukken). Tijdens die reis is hij ook verjaard. Zijn verjaardagscadeau lag hier nog op hem te wachten (de stripreeks van Thorgal). Die werd aangeboden bij het weekblad Humo. Hij had al geïnformeerd of wij daar nog een abonnement op hadden. Onze tweede zoon heeft ons daarbij geholpen. Hij kon dan de Humo houden en spaarde de strips bijeen voor zijn grote broer.
Volgende week zal mijn nieuwe bril klaar zijn. Het montuur van de oude valt niet meer te repareren. De oogarts stelde vast dat ik met dezelfde sterkte van glazen verder kon. Ik had 2 jaar geleden dan toch maar beter een nieuw montuur genomen toen ik nieuwe glazen nodig had. Gelukkig zijn er acties bij de optiekketens : glazen aan halve prijs bij aankoop van een volledige bril met nieuw montuur. Dat scheelt weer heel wat op het prijskaartje. De huidige modellen hebben grotere glazen waardoor het leescomfort groter wordt. Ik ben benieuwd naar het verschil. Ik ben deze nu al lang gewoon (6 jaar ongeveer). Toen het vorige montuur stuk ging in 2011 was het al moeilijk om iets te vinden waar de glazen in pasten. Dat waren nog mijn eerste multifocale glazen.
Dinsdag - 10/11/2015 - Ik voel me stilaan weer de oude worden. Mijn medicatie tegen epilepsie staat weer op het peil van in de zomer : dagelijks 2 x 1500 mg Keppra + 2 x 500 mg Valproate. Het lijkt erop dat ik weer een nieuwe start kan maken met het opbouwen van mijn conditie. Bij het stappen zijn mijn voeten niet meer zwaar en mijn been en arm minder stijf. Nu is het zaak om weer regelmatig in beweging te komen (= rondjes stappen in huis). Nu kom ik gemiddeld aan 2 à 3 x 100 meter/dag. Dat is weinig, maar het is een begin. Ik hoop dat stilaan wat op te bouwen. Daarvoor zal ik de truc met de timer weer moeten gebruiken want als ik aan mijn laptop zit, vliegt de tijd.
Zondag stonden we met velen paraat voor de eerste fietstraining van Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ Het eerste vrouwenteam kan meteen beginnen trainen : eerst individueel (leren fietsen met een trike zoals de mijne), later kunnen de trikes dan gekoppeld worden om samen te oefenen en als team klaar te zijn voor de uitdaging van het jaar : het eerste 'vrouwenteam' dat de berg probeert te bedwingen. Wie niet waagt, niet wint! De fietshonger was groot, dat zag je aan de glunderende gezichten, net zoals op de startvergadering van eind oktober. Onder een stralende herfstzon reden we door de heuvels van Bierbeek. De eerste kuitenbijtertjes werden bedwongen met gemak. De groep bleef goed samen, het was weer genieten van het fietsen. Ik voelde me weer wonderlijk bevrijd van mijn verlamming. Het blijft mij verbazen : haal mij van de fiets en ik ben een grote sukkel. Zonder steun, red ik het niet op oneffen bodem.
In de namiddag konden we naar de overblijvende sociale koopwoningen in Vlierbeekveld gaan kijken. Daar waren we toch benieuwd naar en we gingen kijken. Met mijn scooter konden we gemakkelijk de wijk in. Er liep tamelijk wat volk rond en je hoorde er veel vreemde talen. De voorwaarden zijn niet zo streng, al zijn ze vooral bestemd voor jonge gezinnen (je moet er 20 jaar zelf in blijven wonen en kan er gemakkelijk een sociale lening voor krijgen). Zoals verwacht zijn deze woningen vrij klein, zeker in vergelijking met ons huis. Ze hebben allemaal 3 à 4 slaapkamers en beperkte bergruimte. Sommigen met garage, andere zonder maar met parkeermogelijkheid vlakbij. We gaan hier niet verder op in en wachten op de oplevering van de parkwoningen op de Centrale Werkplaatsen. http://www.swleuven.be/products/kessel-lo-vlierbeekveld/ Als je op fase 1 klikt krijg je een luchtfoto te zien van de parkwoningen.
Onze werken rond de lift zijn zo ongeveer afgerond. Nu kan Marcel zich op andere dingen focussen. Aan inspiratie geen gebrek. Met het vrouwenteam krijgt hij nog meer vrijheid om zijn eigen ding te doen op de fiets. Daarvoor zou hij zich graag eerst een andere fiets willen aanschaffen, op een koersfiets voelt hij zich niet comfortabel genoeg. Die dunne tubes zijn off-road niet veel waard en hij kan er geen fietszakken aan hangen. Hij heeft altijd graag wat depannagemateriaal bij.
Onze oudste zoon is terug van een mooie rondreis in Japan. Daar heeft hij met zijn verloofde een bezoek gebracht aan de familie van haar moeder en enkele vrienden bezocht die ze leerden kennen tijdens hun verblijf op de universiteitscampus van Osaka (waar zij elkaar hebben gevonden in 2011). Ze zijn dus 4 jaar samen. Ze logeerden in hotels en een ryokan (traditionele Japanse herberg). http://www.japan-guide.com/e/e2029.html Daar slaap je op dikke matten (tatami, zoals de judomatten). Die zijn tenminste niet te klein voor zijn +/- 185 cm. De oma van zijn verloofde is al de 90 jaar voorbij en gelukkig nog gezond. De familie in Japan is heel blij met de grote Europeaan omdat hij Japans spreekt en geïnteresseerd is in hun tradities. Wij hopen hen ook eens te ontmoeten samen met onze tolk uit eigen huis.
Dinsdag - 03/11/2015 - De omschakeling naar het winteruur is dit jaar niet zo vanzelfsprekend geweest. Nu ik de medicatie tegen epilepsie veel stipter moet nemen, maakte ik een grote flater. Ik was van mening dat we nu een uur vroeger opstaan terwijl het een uur later is ! Ik programmeer tegenwoordig mijn gsm om een signaal te geven wanneer het tijd is voor mijn medicatie. Om het tijdsverschil niet te groot te maken, liet ik dat signaal een half uur verschillen (= later i.p.v. vroeger)! Het verwonderde mij wel dat het nu 's morgens al vroeger licht is en 's avonds vroeger donker... Na enkele dagen pas drong mijn vergissing tot mij door. Goed dat ik geen zware epilepsie heb, dan zou het veel sneller duidelijk geweest zijn dat ik fout zat. Op woensdag nam ik ze toch liever voor de koorrepetitie in dan ze te moeten meenemen. Sindsdien neem ik ze weer om op hetzelfde uur als voorheen.
In het revalidatiecentrum heb ik ook deze omschakeling meegemaakt. Daar kreeg je de eerste dagen je medicatie al op je kamer bij het ochtendtoilet i.p.v. bij het ontbijt. Verder hielden ze zich aan hun gewone dagindeling. De vorige jaren heb ik daar helemaal niet bij stil gestaan en nam mijn medicatie op het gewone uur (ondanks het uur verschil). Het stoorde mij ook helemaal niet. Nu ik dit jaar de waarschuwing kreeg om er stipt mee om te gaan, dacht ik er deze keer wel aan en maakte ik deze flater ! Vermits ik er niets van merkte, denk ik dat ik er voortaan ook niet op hoef te letten. Zaterdag heb ik de dosering Valproate weer verhoogd. Laat ons hopen dat het deze keer wel goed loopt want die zware voeten leggen een serieuze rem op mijn mobiliteit. Voorlopig gelukkig nog geen misselijkheid.
Afgelopen weekend viel het op dat mijn conditie te wensen over laat, ondanks de training en het fietsen. We kwamen zondag met mijn schoonfamilie bijeen voor Allerheiligen. In de voormiddag zongen we met het koor de mis van 10 uur. Na een korte siësta trokken we naar mijn oudste schoonzus. Daar hield ik het maar een paar uurtjes vol. Mijn schoonfamilie is groot en de bijeenkomsten zijn altijd heel levendig. Ze zien elkaar niet zo vaak waardoor ze serieus wat bij te praten hebben. Ik merk ook dat lang stil zitten op een stoel niet zo goed meer gaat. Als ik thuis in mijn rolstoel zit, sta ik vaak op en loop wat rond of beweeg ik mijn romp als ik me voel verstijven. Dat is niet zo eenvoudig als je in gezelschap aan tafel zit. Door de problemen met de medicatie van de laatste maanden heb ik het stappen minder goed onderhouden waardoor ik niet meer zo fit ben als in de zomer. Daar moet ik nu wat beter op letten : ik zet mijn timer weer om toch zeker om het uur wat te stappen. Vorige week haalde ik slechts 2 à 3 rondjes van 100 m per dag. Dat is duidelijk niet genoeg. Vandaag heb ik er al 3 gedaan en over een half uur doe ik er nog eentje. Straks is er weer conditietraining. Daar doe ik nog alles in de rolstoel tot het stappen weer wat beter gaat. Ze hebben me daar vorige week toch goed laten zweten.
Volgende zondag start het nieuwe werkjaar van Join2Bike. Vorige vrijdag was er een startvergadering waarop je alleen maar lachende gezichten zag. Iedereen kijkt er erg naar uit om weer samen te gaan fietsen. Daar kwam ook de vraag om eens een vrouwentreintje samen te stellen. Tot nu toe werden de treintjes (gekoppelde trikes) steeds door mannen versterkt. Zo kunnen revalidanten ook de top bereiken. Er zijn blijkbaar enkele vrouwen die dat ook wel eens willen doen. Daar ben ik wel voor te vinden. Ik heb al laten weten dat ik kandidaat ben. Na de winter moeten we dan in gekoppelde trikes beginnen oefenen om klaar te zijn tegen de zomer. Het Kaunertal in Tirol staat weer op het programma van 6 tot 12 juli. Zou de top haalbaar zijn op vrouwenkracht ? We zullen ze eens wat laten zien !!!
Dinsdag - 27/10/2015 - Mijn optimisme van vorige week over de medicatie tegen epilepsie is vrij snel verdwenen door opkomende misselijkheid en braken. Hoewel ik voor de zomer met Valproate geen probleem had, is dat nu wel zo. Na een week werd ik misselijk na een korte autorit van Kessel-Lo naar Wilsele (5 km). Hoewel we rustig gereden hadden, we waren ruim op tijd vertrokken, was ik toch misselijk bij aankomst bij de kinepraktijk. Omdat we nog wat tijd hadden, zijn we niet onmiddellijk naar binnen gegaan en leek het wat weg te trekken. Toen het mijn beurt was werd het echter plots erger en voelde ik dat ik moest overgeven. De kinesist hielp mij naar het toilet en daar kwam alles eruit. Ik dacht nog even dat er met het broodbeleg van die middag iets fout was omdat mijn broodmaaltijd blijkbaar niet goed verteerd was, ondanks mijn siësta, maar na overleg met mijn huisarts kwamen we tot de conclusie dat het aan de hogere dosis Valproate moest liggen. Die heb ik de volgende dag onmiddellijk weer gehalveerd nadat ik na mijn ochtendwandeling alweer misselijk werd. Sindsdien neem ik weer 2 x 1000 mg Keppra en 1 x 500 mg Valproate. Dat laat zich uiteraard voelen in mijn lam been. Dat lijkt weer op een houten been. Nu de zon schijnt, voelt mijn arm toch al wat beter aan.
Op de fiets had ik vrijdagnamiddag gelukkig nergens last van. Met Femke en Dominique maakte ik een korte tocht naar de abdij van Park. http://parkabdij.be/nl/info Voor de terugweg maakten we een lus langs een fietsbrug over de spoorlijn die uitkomt in de buurt van de Brugstraat. Na een klein uurtje waren we via fietspaden en kleine straatjes weer thuis. Mijn fietsmaatjes vonden het leuk om zo door Kessel-Lo te rijden zonder altijd de fietspaden langs de drukke straten te gebruiken.
Sinds vorige week is een van onze kuikens beginnen te kraaien : dat is dus duidelijk een haantje. Hij vecht ook gemakkelijk met de andere kippen. Wij houden al heel lang kippen maar nooit een haan. We willen de rust van onze buren niet verstoren. De kweker, die ons de bevruchte eieren bezorgde, zou de haan eventueel terug willen om ermee te kweken. Marcel heeft er een foto van getrokken. Als hij voldoet, mag hij terug anders wacht hem een droevig lot en belandt hij in de pot als 'coq au vin'. Ik hoop dat hij mag blijven leven ook al kan Marcel heel goed koken !
Vrijdagavond gaan we naar de startvergadering van Join2Bike. Daar wordt het nieuwe fietsseizoen opgestart. We krijgen er ongetwijfeld wat meer uitleg over de plannen voor volgend jaar. De eerste fietstraining is voorzien voor 08/11. Daar kijken velen erg naar uit. Zeker diegenen die een aangepaste fiets nodig hebben en daarvoor beroep doen op de fietsotheek van Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/index.php/fiets-o-theekZij hebben thuis geen fiets en zaten zolang op hun honger in afwachting van de start van de groepstrainingen. Wie wel een fiets heeft, kan uiteraard op eigen houtje gaan rijden of met een paar mensen van de groep afspreken om het gezellig te maken.
Nu zondag zingt het koor weer voor Allerheiligen. We zijn op het kerkhof eens naar de graven van mijn zus en mijn schoonouders gaan kijken. Die zouden opgeruimd worden maar ze zijn er nog. Het hele kerkhof wordt ontruimd omdat het in waterwinningsgebied ligt. Er is een nieuwe parkbegraafplaats aangelegd langs de Diestsesteenweg : http://www.ba-p.be/projecten/parkbegraafplaats-diestseveld-kessel-lo/. Dat gaat het oude kerkhof in Vlierbeek vervangen. Ik wil van het graf van mijn zus een stukje buxus halen en in mijn tuin planten, als herinnering aan haar. Verder staat er alleen een wit kruis met haar naam op. Dat kan je moeilijk in je tuin zetten. Ze overleed in 1982 aan een hersenbloeding, ze was 27 jaar. Zij bleek een afwijking te hebben in de aders van haar hersenen en had geen schijn van kans om dit te overleven. Na 5 dagen stierf ze in het ziekenhuis. Dan ben ik er nog goed van af gekomen, ondanks mijn handicap !
Volgende week doe ik een nieuwe poging om de medicatie te verhogen. Dit weekend staat er een en ander op onze agenda waar ik bij wil zijn. Laat ons hopen dat het dan beter gaat !!!
Donderdag - 22/10/2015 - Het begin van de week was vrij druk (keuring lift, thuisbegeleiding, nieuwe schoenen bestellen) waardoor het bloggen er over schoot.
De omschakeling van medicatie tegen epilepsie begint zich te laten voelen. Nu zijn we op de goede weg. Ik kan weer 2 à 3 maal/dag rondjes (100m) lopen (zaterdag zelfs 4). De conditietraining heb ik ook weer opgenomen (wel in de rolstoel tot ik wat fitter ben) en het fietsen is geen probleem. Vrijdag was echter een regendag en dat valt echt niet mee op een ligfiets. Gelukkig konden we dat zondag inhalen. We hadden geen plannen voor die dag en toen de zon begon te schijnen, konden we het niet laten om gauw een fietstochtje te gaan maken. Daar hebben we echt van genoten !
Maandag zou de lift gekeurd worden. Die keurder stond hier al vroeg, dat viel dus mee. Eens het keuringsattest klaar is, kan de lift dan opgeleverd worden en mogen we hem gebruiken. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde eer zoiets rond is (net de processie van Echternach) ! Dan is de liftenhistorie afgelopen. De traplift doet het goed. Ik maak er 's morgens en 's avonds graag gebruik van.
Dinsdag had ik een gesprek met de thuisbegeleiding. Dat is een dienst van de provincie die mensen met een handicap ondersteunt als ze thuis komen na hun revalidatie. Die dienst is een hulp om je weg te vinden in de gehandicaptenwereld.
Woensdag had ik een afspraak om nieuwe orthopedische schoenen te bestellen. Die krijg ik jaarlijks terugbetaald door het ziekenfonds tot mijn 65ste (daarna nog 2jaarlijks). Vorig jaar was ik wat laat met bestellen waardoor ik ze een paar maanden langer heb moeten dragen en dat viel niet mee. Dat zal me geen tweede keer overkomen ! Vermits het niet mijn eerste paar is en ik vrij tevreden ben over die van dit jaar moest er niet veel besproken worden. Ik hou dezelfde kleur (zolang ik in het koor zing, liefst donkergrijs, omwille van het zwarte kooruniform).
In de kine vlot het tamelijk goed. Mijn voet en hamstrings zijn actiever dan vorig jaar. Mijn arm heeft het moeilijker met strekken in zithouding. In lig gaat dat vrij goed maar in zit is het moeilijker om de juiste spieren aan te sturen. Dat is dus weer iets van blijven zoeken en oefenen om dat te vinden. Hopelijk lukt dat binnenkort ineens toch. Dat is al vaker gebeurd : als ik denk : "ik lukt me niet" dan gaat het ineens toch. Heel eigenaardig ! Het moeilijke met een arm is dat je die spieren moeilijker kan belasten dan die van een been. Als je een spier kan belasten, kan je ze activeren. Bij een been hoef je er maar gewicht op te zetten en je bent vertrokken. Dat is bij een arm veel moeilijker. Hoe het komt dat ik dan toch een paar vingertoppen kan bewegen, mits de juiste ondersteuning van de hand, snap ik niet.
Nu de lift er staat, kunnen we (Marcel voert uit, ik geef instructies, de perfecte combinatie sinds jaren!) de ruimte errond verder afwerken. De lift heeft een open kooi waardoor de muur bovenaan zichtbaar blijft vanuit de keuken. Deze bestaat uit blote baksteen en is ondertussen al bekleed met gyproc. Nu nog de juiste kleuren kiezen om die te verven (we hebben al een idee) en dan zal het er al veel beter uitzien. Het begint op een kleine veranda te lijken. Met zicht op de tuin en het lichtdoorlatend dak in witte carbonplaten lijkt het daar erg op. Daar kunnen onze geraniums perfect overwinteren !
Dinsdag - 13/10/2015 - De laatste omschakeling van medicatie tegen epilepsie is niet rimpeloos verlopen. Eens ik geen Lamictal meer nam, voelde ik mij elke dag slechter en ging het stappen sterk achteruit. Nu ik weer Valproate neem, bij 2 x 1500 mg Keppra, gaat het al iets beter. Vorige week heb ik alle activiteiten buitenshuis geschrapt en geen rondjes meer gestapt. Dat stilzitten begon me al gauw de keel uit te hangen. Ik ben dan wel rustig van aard maar toch nog graag actief, in de mate van het mogelijke.
Buiten een gezellig etentje met vrienden op zaterdagavond en een kort fietstochtje op zondagmorgen heb ik vorige week niet veel meer gedaan dan mezelf bezig houden op internet, een nieuw breiwerk opgestart (met hulp) en de werken aan de lift gevolgd op afstand. De plaatsing is heel vlot verlopen : slechts 2 dagen hebben die 3 mannen daarvoor nodig gehad. Nu heeft Marcel zijn handen vol met de afwerking van de ruimte errond. Gelukkig heeft hij nog heel wat verlofdagen over om dat te doen. Het is dus nog niet echt rustig in huis.
Zondag kwam onze oudste zoon afscheid nemen : hij vertrekt voor 2 weken naar Japan. Zijn verloofde, ze gaan dan toch trouwen (!), heeft daar, via haar moeder, nog familie wonen. Haar grootmoeder is al 92 en gelukkig nog gezond. Dat bezoek kunnen ze dus niet langer uitstellen. Om hun huwelijk te organiseren nemen ze rustig de tijd. Dat hebben ze goed bekeken : als je internationaal gaat (België-Frankrijk-Japan) is dat heel wat anders dan in eigen land/streek. Zij wordt onze eerste (schoon)dochter en daar zijn we heel blij mee. Waar ze ook willen trouwen, wij zullen er zijn, zelfs tot in Japan als ze daar met haar familie willen gaan vieren !
Ondertussen voel ik heel goed dat ik een week heb stil gezeten. Alleen de lenigheid in zit heb ik onderhouden omdat ik de spieren van mijn romp voelde verstijven. De kine is ook gewoon doorgegaan. Daar hielden ze wel rekening met mijn toestand waardoor dat wel lukte. Als ik me nu beweeg, voel ik me gemakkelijk duizelig (zelfs als ik in de auto zit) ! Rust roest, mag je dus echt letterlijk nemen.
Wat me wel verwondert is dat dezelfde medicatie gebruikt wordt in de psychiatrie voor de behandeling van bipolaire stoornissen en stemmingswisselingen. Dat is ook een verstoorde werking van de hersenen.
Zaterdag ben ik weer beginnen stappen. Na 10 rondjes (100 meter) merkte ik aan mijn ademhaling dat het genoeg was. Zondag zijn we met de fiets naar een tentoonstelling gaan kijken, daar heb ik dus ook gestapt. Dat moet ik weer beginnen opbouwen : gisteren 2 rondjes, vandaag ook al 2 en straks naar de conditietraining. Ik zal wel alles in de rolstoel moeten doen maar dat is nog altijd beter dan thuis blijven !
Dinsdag - 6/10/2015 - Lamictal is blijkbaar aan de straffe kant. Nu ik het niet meer neem voel ik me heel ijl in mijn hoofd en stap ik nog meer onzeker. Geen sprake meer van rondjes lopen of op stap gaan. Bij de halvering ging dat nog maar nu voel ik me ronduit slecht. Eind deze week mag ik de Valproate weer opstarten. Dat advies kreeg ik telefonisch van Gasthuisberg. Ik kijk er naar uit want zoals ik me nu voel, dat is niet te doen. Ook de conditietraining zal me niet lukken deze week. Het lijkt wel afkicken !
Afgelopen weekend ging het nog maar nu niet meer : ik ben duizelig en voel me lichtjes misselijk. Zo ben ik gedwongen het rustig aan te doen en dat gaat me niet af.
Zondagnamiddag werd het materiaal voor de lift geleverd. Gisteren is de plaatsing opgestart. Ik ben al blij dat dat niet in huis is maar buiten, achteraan. Zo is er toch niet zoveel lawaaihinder.
Dinsdag - 29/09/2015 - Vandaag start de conditietraining weer maar ik ben niet in vorm ! Dat komt door de medicatie tegen epilepsie. Na het afbouwen van Valproate voelde mijn lamme kant veel zwaarder aan. Ik dacht dat dat met de opstart van Lamictal wel zou beteren en bleef mijn rondjes lopen. Sedert vrijdag moest ik dan de dosis verhogen van 1 x 50 mg naar 2 x 50 mg/dag. Dat bekomt me minder goed. Nu voelt mijn been stijf aan, zoals in de winter ! Sedert zaterdag heb ik mijn rondjes niet meer gelopen omdat dat been zo onbetrouwbaar aanvoelt. Ik zal straks in de training meer met de rolstoel moeten doen dan ze van mij gewoon zijn en dat vind ik niet leuk !!!
Ik kan al niet meer doen wat ik vroeger deed, maar nu nog minder mobiel worden door medicatie, dat valt me serieus tegen. Mijn huisarts raadde me aan om die dosis weer te verlagen tot de neuroloog instructies geeft. Daar ben ik nu mee begonnen, dus ik hoop dat het gauw weer beter gaat want niet kunnen rondlopen is een te zware beperking voor mij.
Afgelopen zaterdag mochten we met Join2Bike enkele rondjes gaan fietsen op het circuit van Zolder in het kader van The Allround Flandrien http://www.allroundflandrien.be/. In ploegen van 4 personen kunnen wielrenners zich meten in kracht, klimmen, sprint en tijdrijden. Dat laatste gebeurde op het circuit van Zolder. Dit evenement steunt Join2Bike zodat onze aanwezigheid wenselijk was. Via deze link kan je enkele foto's van onze groep bekijken : https://goo.gl/photos/TZvY9Wo37vUvq7Xb8.
Het was een super ervaring ! Het asfalt van zo'n circuit is perfect : geen putten of bulten, alles even glad. Dat is op straat niet gauw te vinden, zeker op macadam (in beton met die vervelende naden). Op het circuit zie je wel heel goed de bandensporen van de racewagens die er normaal over scheuren ! Wij reden ook 3 rondjes zoals de tijdrijders, maar dan zonder chrono. Het leukste voor mij was dat ik op de fiets geen last had van mijn been, hoewel het die ochtend niet stabiel aanvoelde. Die fiets was eens te meer een bevrijding. Ik kan hem niet meer missen. Nu de conditietraining weer doorgaat op dinsdagnamiddag spreek ik voor het fietsen af op vrijdag. Dat extra fietstochtje laat ik niet graag vallen en mijn fietsmaatjes blijkbaar ook niet want ze blijven meedoen, ook al is het op een andere dag.
Deze week is het rustig in huis maar volgende week wordt de lift geplaatst en dat zal niet zonder lawaai gebeuren, denk ik. Als alles goed verloopt, is die klus in enkele dagen geklaard. Vanaf dan kunnen we met de rolstoel via de lift naar beneden ! Geen overbodige luxe als je in een belétage woont.
Dinsdag - 22/09/2015 - Tegenwoordig moet ik me beter voorbereiden op het bloggen of ik vergeet een paar dingen te melden. Zo 'vergat' ik vorige week de uitslag van de elektromyografie (EMG). Deze gaf geen verstoring in de werking van de zenuwbanen weer. De tintelingen in mijn hand zijn dus zuiver epileptisch en kunnen alleen met medicatie aangepakt worden. Ondertussen is de Valproate afgebouwd en de Lamictal gestart. Vorige week nam ik dus alleen Keppra tegen epilepsie (2 x 1500 mg) en dat heb ik gevoeld !
Naarmate de week vorderde, voelde ik in de namiddag het gewicht van de verlamming toenemen en werd het stappen moeilijker. Nu, met de Lamictal, gaat het al iets beter maar tegen de avond aan komt het zwaartegevoel weer op en daar voel ik me niet zo goed bij. Ik probeer dat wat van mij af te zetten, uiteindelijk krijg ik geen aanval en verloopt de avond zonder problemen. Eind deze week wordt de dosis Lamictal nog wat verhoogd en dan zal ik me hopelijk nog wat beter voelen. Ik ben alleen wat bang voor bijwerkingen. Zo werd ik gewaarschuwd voor huiduitslag. Als dat zich voordoet, moet ik opnieuw op consultatie bij de neuroloog.
De fietstocht van vorige dinsdag was een krachtmeting met de wind. We hadden die blijkbaar niet zo goed ingeschat want we hadden steeds wind op kop. Zo vroeg de vlakke rit toch de nodige inzet om ze af te werken. We waren wel blij met de frisse lucht en we zijn droog gebleven. Of dat vandaag gaat lukken is heel twijfelachtig maar dat zullen we straks nog wel zien.
Ik heb net weer mijn rondjes gestapt in huis : 18 x 100 m doe ik deze week. Vorige donderdag liep ik in de voormiddag 6 km (4 x 1500 m) en bij de kinesist nog eens 1 km op de loopband. Ik voelde me daar heel goed bij en heb die nacht heel goed geslapen. Het doorslapen lijkt beter te lukken naarmate ik fitter wordt. Dat laat zich overdag ook voelen : ik kan duidelijk meer aan.
Zaterdagvoormiddag was het vrij druk in de spelotheek maar dat stoorde me niet zo erg. Er waren tamelijk wat jonge gezinnen met kleine kinderen die rondreden op loopfietsjes en er was wat meer lawaai. Daar kon ik vroeger niet zo goed tegen maar nu viel het goed mee. Ook weer een stapje vooruit !
Voor mijn medicatie ga ik nu zelf naar de apotheek met de scooter. Over 2 weken wordt onze lift geplaatst en Marcel heeft nu de handen vol met de voorbereiding daarvan. Als dat achter de rug is komt er een rustiger periode aan. Dan kunnen we verademen en weer wat meer ontspannen. 2015 is een druk jaar geweest tot nu toe.
De teller van deze blog heeft de 10 000 overschreden ! De 10 000ste bezoeker heeft zich niet gemeld, maar het doet mij wel plezier dat zovelen mijn doorgedreven revalidatie blijven volgen.
Woensdag - 16/09/2015 - Ik had gisteren een dringende afspraak bij de tandarts waardoor ik niet kon bloggen. Maar uitstel is geen afstel bij mij.
Vorige vrijdag is onze jongste zoon teruggekeerd uit Costa Rica. Hij kwam zaterdag al langs met zijn reisverhaal en wat foto's. Het heeft hem zichtbaar deugd gedaan om in de natuur te gaan werken, ook al was het daar heel warm (+30° C) en vroeg het werk veel fysieke inspanning (elke dag een klim te voet van enkele kilometers bergop). Zondag trad zijn vriendin op met Esther & Fatou http://whtvr.be/esther-fatou/ aan het kasteel van Horst. http://www.kasteelvanhorst.be/agenda/open-monumentendag-een-kasteel-vol-kunst-en-muziek Voor ons een leuke kans om hen nog eens te zien en horen. Het werd een leuke namiddag en gezellige avond.
Maandag had ik een afspraak in Pellenberg (jaarlijkse opvolging door de neuroloog/revalidatiearts). Deze keer had ik wel een verslag van de kinesisten bij (daar had ik vorig jaar niet aan gedacht). Bij het overlopen van de hulpmiddelen kwamen we vanzelf bij mijn schoenen. Die mogen jaarlijks vervangen worden (met de rest moet ik 5 jaar doen). Volgend jaar wordt dat dus een lijstje : beugel, nachtspalk, rolstoel...
Het positieve verslag van mijn kinesisten viel in de smaak en de evolutie in mijn stappen ook. Goede punten krijgen is altijd leuk, natuurlijk ! Ik loop nu rondjes van 1500 m in voorbereiding op de start van de conditietraining op 29/09.
Ondertussen zijn de voorbereidende werken voor de lift goed gevorderd : de buitentrap is afgebroken en het puin is geruimd. Nu moet het trapgat nog aangepast worden op maat van de lift, die binnen 3 weken geplaatst zal worden. Laat ons hopen dat dat allemaal goed loopt en dat er nog wat mooie dagen komen in oktober zodat ik met de rolstoel op ons terras kan. Daar kijk ik echt naar uit !
Woensdag - 09/09/2015 - Het was gisteren mijn dag niet blijkbaar : blog vergeten, in de war over de afspraak met de kine... Ik hoop dat dat stopt want ik zou nog aan mezelf gaan twijfelen !
En dat terwijl ik eigenlijk goed nieuws heb : de kinesist bevestigt de nieuwe activiteit in de hamstrings (achterkant bovenbeen) van mijn linkerbeen ! Tot nu toe werkte alleen mijn quadriceps (vooraan), die gebruik ik ook het meest bij het fietsen. Met die actieve hamstrings kan ik beter stappen en loop ik minder op een 'houten been' (zo voelde het alleszins) ! Nu nog mijn voet wakker krijgen. Daar wordt hard aan gewerkt maar de beugel aan mijn schoen immobiliseert die eigenlijk, we zien nog wel...
Nu Marcel weer zijn handen vol heeft met de voorbereidende werken voor de plaatsing van onze lift, probeer ik mijn steentje bij te dragen door meer zelf te doen. Zo ben ik voor het eerst zelf naar de apotheek geweest. Ik kan gemakkelijk met mijn scooter tot aan de deur rijden, binnen gaan is geen probleem en ze helpen me wel weer naar buiten. Ik moet nog maar eens veranderen van medicatie tegen epilepsie. Niet dat ik er meer last van heb maar mijn hand blijft tintelen. Dat was tot nu toe het eerste signaal voor een aanval. De verhoogde medicatie heeft blijkbaar geen effect. Daarom gaan ze nu ook de bezenuwing van mijn linkerhand eens bekijken. Daarvoor moet ik vrijdag weer op onderzoek : een EMG deze keer. http://www.uzleuven.be/elektromyografie
Voorlopig wordt mijn medicatie nog maar eens aangepast : afbouwen Valproate en opbouwen Lamictal, daarbij neem ik ook nog Keppra. Als ik van die Lamictal huiduitslag zou krijgen, moet ik weer contact opnemen. Dat belooft ! Wie weet waar staan we nu weer voor. Zolang je gezond bent, besef je niet hoe gelukkig je bent.
Vorige zondag was er hier in de wijk een barbecue waar Marcel aan meewerkt. Het weer was twijfelachtig maar op een buitje na bleef het droog. Vroeger zat ik ook in dat comité maar daar moet ik nu voor passen. Ik ben er met de scooter naartoe gegaan met een van de zonen. De 2 andere waren niet vrij. Ik hoop ze binnenkort eens terug te zien, dat is nu toch al even geleden ! Ze stellen het goed hebben ze laten weten, dat is al het belangrijkste.
Ondertussen loop ik weer rondjes van 1200 meter. Over enkele weken start de conditietraining weer bij CAS. http://www.casvzw.be/ Deze keer wil ik fit zijn om er aan te beginnen. Nu ik op het koorweekend ondervond hoe alles veel beter gaat als je conditie beter is, ben ik gemotiveerd om er moeite voor te doen.
Dinsdag - 01/09/2015 - Bloggen op de eerste dag van het nieuwe schooljaar ! Dat heeft iets. Zeker na een super deugddoend koorweekend. Het thema was : 'droomkasteel'. Deze keer zonder verkleedpartij en gekke toestanden, maar mijn zus heeft het thema heel goed overgebracht want op zaterdagnamiddag waren er velen druk mee in de weer. Dat kan ze wel : mensen warm maken voor iets en sfeer scheppen !
Het nieuwe concertprogramma is ook weer veelbelovend, voor wie van koormuziek houdt. We zullen de volgende maanden goed moeten oefenen om het onder de knie te krijgen. Mijn zus heeft weer een goede mix gevonden van verschillende componisten. Heel leuk om te doen : het publiek zal ervan genieten !
Mijn betere conditie was merkbaar : ik kon de drukte beter aan en kon het 's avonds langer volhouden. Als dat een gevolg is van mijn opgedreven training is dat zeker de moeite waard ! Gisteren kwam de kinesist langs en we deden weer oefeningen in stand. Deze keer voelde ik beter welke spieren ik moest gebruiken om mijn romp op te richten (na 4 jaar proberen) heb ik het eindelijk door en lukt het ook. Ik hoop dat dat nog bevestigd wordt. Als ik nu stap en me concentreer, voel ik die spieren bij elke stap werken!!! Ook mijn arm evolueert nog een beetje : ik slaag er in om die beter op zijn plaats te houden zonder mijn schouder achteruit te trekken. Ik merk nu ook dat het trillen sneller stopt als ik dat doe. Als ik ga staan, voelt mijn schouder het volle gewicht van die lamme arm en trilt dan heel fel. Door die arm netjes in de kom te trekken, stopt dat trillen nu wat sneller.
Zo bevestig ik voor mezelf dat revalideren niet stopt bij je ontslag uit het revalidatiecentrum en zich niet beperkt tot een half uurtje oefenen met de kinesist. Alles wat je daarna bijkomend doet, heeft zin en je hebt er niets bij te verliezen !
