cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
10-11-2015
Dinsdag - 10/11/2015 - Ik voel me stilaan weer de oude worden. Mijn medicatie tegen epilepsie staat weer op het peil van in de zomer : dagelijks 2 x 1500 mg Keppra + 2 x 500 mg Valproate. Het lijkt erop dat ik weer een nieuwe start kan maken met het opbouwen van mijn conditie. Bij het stappen zijn mijn voeten niet meer zwaar en mijn been en arm minder stijf. Nu is het zaak om weer regelmatig in beweging te komen (= rondjes stappen in huis). Nu kom ik gemiddeld aan 2 à 3 x 100 meter/dag. Dat is weinig, maar het is een begin. Ik hoop dat stilaan wat op te bouwen. Daarvoor zal ik de truc met de timer weer moeten gebruiken want als ik aan mijn laptop zit, vliegt de tijd.
Zondag stonden we met velen paraat voor de eerste fietstraining van Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ Het eerste vrouwenteam kan meteen beginnen trainen : eerst individueel (leren fietsen met een trike zoals de mijne), later kunnen de trikes dan gekoppeld worden om samen te oefenen en als team klaar te zijn voor de uitdaging van het jaar : het eerste 'vrouwenteam' dat de berg probeert te bedwingen. Wie niet waagt, niet wint! De fietshonger was groot, dat zag je aan de glunderende gezichten, net zoals op de startvergadering van eind oktober. Onder een stralende herfstzon reden we door de heuvels van Bierbeek. De eerste kuitenbijtertjes werden bedwongen met gemak. De groep bleef goed samen, het was weer genieten van het fietsen. Ik voelde me weer wonderlijk bevrijd van mijn verlamming. Het blijft mij verbazen : haal mij van de fiets en ik ben een grote sukkel. Zonder steun, red ik het niet op oneffen bodem.
In de namiddag konden we naar de overblijvende sociale koopwoningen in Vlierbeekveld gaan kijken. Daar waren we toch benieuwd naar en we gingen kijken. Met mijn scooter konden we gemakkelijk de wijk in. Er liep tamelijk wat volk rond en je hoorde er veel vreemde talen. De voorwaarden zijn niet zo streng, al zijn ze vooral bestemd voor jonge gezinnen (je moet er 20 jaar zelf in blijven wonen en kan er gemakkelijk een sociale lening voor krijgen). Zoals verwacht zijn deze woningen vrij klein, zeker in vergelijking met ons huis. Ze hebben allemaal 3 à 4 slaapkamers en beperkte bergruimte. Sommigen met garage, andere zonder maar met parkeermogelijkheid vlakbij. We gaan hier niet verder op in en wachten op de oplevering van de parkwoningen op de Centrale Werkplaatsen. http://www.swleuven.be/products/kessel-lo-vlierbeekveld/ Als je op fase 1 klikt krijg je een luchtfoto te zien van de parkwoningen.
Onze werken rond de lift zijn zo ongeveer afgerond. Nu kan Marcel zich op andere dingen focussen. Aan inspiratie geen gebrek. Met het vrouwenteam krijgt hij nog meer vrijheid om zijn eigen ding te doen op de fiets. Daarvoor zou hij zich graag eerst een andere fiets willen aanschaffen, op een koersfiets voelt hij zich niet comfortabel genoeg. Die dunne tubes zijn off-road niet veel waard en hij kan er geen fietszakken aan hangen. Hij heeft altijd graag wat depannagemateriaal bij.
Onze oudste zoon is terug van een mooie rondreis in Japan. Daar heeft hij met zijn verloofde een bezoek gebracht aan de familie van haar moeder en enkele vrienden bezocht die ze leerden kennen tijdens hun verblijf op de universiteitscampus van Osaka (waar zij elkaar hebben gevonden in 2011). Ze zijn dus 4 jaar samen. Ze logeerden in hotels en een ryokan (traditionele Japanse herberg). http://www.japan-guide.com/e/e2029.html Daar slaap je op dikke matten (tatami, zoals de judomatten). Die zijn tenminste niet te klein voor zijn +/- 185 cm. De oma van zijn verloofde is al de 90 jaar voorbij en gelukkig nog gezond. De familie in Japan is heel blij met de grote Europeaan omdat hij Japans spreekt en geïnteresseerd is in hun tradities. Wij hopen hen ook eens te ontmoeten samen met onze tolk uit eigen huis.
Dinsdag - 03/11/2015 - De omschakeling naar het winteruur is dit jaar niet zo vanzelfsprekend geweest. Nu ik de medicatie tegen epilepsie veel stipter moet nemen, maakte ik een grote flater. Ik was van mening dat we nu een uur vroeger opstaan terwijl het een uur later is ! Ik programmeer tegenwoordig mijn gsm om een signaal te geven wanneer het tijd is voor mijn medicatie. Om het tijdsverschil niet te groot te maken, liet ik dat signaal een half uur verschillen (= later i.p.v. vroeger)! Het verwonderde mij wel dat het nu 's morgens al vroeger licht is en 's avonds vroeger donker... Na enkele dagen pas drong mijn vergissing tot mij door. Goed dat ik geen zware epilepsie heb, dan zou het veel sneller duidelijk geweest zijn dat ik fout zat. Op woensdag nam ik ze toch liever voor de koorrepetitie in dan ze te moeten meenemen. Sindsdien neem ik ze weer om op hetzelfde uur als voorheen.
In het revalidatiecentrum heb ik ook deze omschakeling meegemaakt. Daar kreeg je de eerste dagen je medicatie al op je kamer bij het ochtendtoilet i.p.v. bij het ontbijt. Verder hielden ze zich aan hun gewone dagindeling. De vorige jaren heb ik daar helemaal niet bij stil gestaan en nam mijn medicatie op het gewone uur (ondanks het uur verschil). Het stoorde mij ook helemaal niet. Nu ik dit jaar de waarschuwing kreeg om er stipt mee om te gaan, dacht ik er deze keer wel aan en maakte ik deze flater ! Vermits ik er niets van merkte, denk ik dat ik er voortaan ook niet op hoef te letten. Zaterdag heb ik de dosering Valproate weer verhoogd. Laat ons hopen dat het deze keer wel goed loopt want die zware voeten leggen een serieuze rem op mijn mobiliteit. Voorlopig gelukkig nog geen misselijkheid.
Afgelopen weekend viel het op dat mijn conditie te wensen over laat, ondanks de training en het fietsen. We kwamen zondag met mijn schoonfamilie bijeen voor Allerheiligen. In de voormiddag zongen we met het koor de mis van 10 uur. Na een korte siësta trokken we naar mijn oudste schoonzus. Daar hield ik het maar een paar uurtjes vol. Mijn schoonfamilie is groot en de bijeenkomsten zijn altijd heel levendig. Ze zien elkaar niet zo vaak waardoor ze serieus wat bij te praten hebben. Ik merk ook dat lang stil zitten op een stoel niet zo goed meer gaat. Als ik thuis in mijn rolstoel zit, sta ik vaak op en loop wat rond of beweeg ik mijn romp als ik me voel verstijven. Dat is niet zo eenvoudig als je in gezelschap aan tafel zit. Door de problemen met de medicatie van de laatste maanden heb ik het stappen minder goed onderhouden waardoor ik niet meer zo fit ben als in de zomer. Daar moet ik nu wat beter op letten : ik zet mijn timer weer om toch zeker om het uur wat te stappen. Vorige week haalde ik slechts 2 à 3 rondjes van 100 m per dag. Dat is duidelijk niet genoeg. Vandaag heb ik er al 3 gedaan en over een half uur doe ik er nog eentje. Straks is er weer conditietraining. Daar doe ik nog alles in de rolstoel tot het stappen weer wat beter gaat. Ze hebben me daar vorige week toch goed laten zweten.
Volgende zondag start het nieuwe werkjaar van Join2Bike. Vorige vrijdag was er een startvergadering waarop je alleen maar lachende gezichten zag. Iedereen kijkt er erg naar uit om weer samen te gaan fietsen. Daar kwam ook de vraag om eens een vrouwentreintje samen te stellen. Tot nu toe werden de treintjes (gekoppelde trikes) steeds door mannen versterkt. Zo kunnen revalidanten ook de top bereiken. Er zijn blijkbaar enkele vrouwen die dat ook wel eens willen doen. Daar ben ik wel voor te vinden. Ik heb al laten weten dat ik kandidaat ben. Na de winter moeten we dan in gekoppelde trikes beginnen oefenen om klaar te zijn tegen de zomer. Het Kaunertal in Tirol staat weer op het programma van 6 tot 12 juli. Zou de top haalbaar zijn op vrouwenkracht ? We zullen ze eens wat laten zien !!!
Dinsdag - 27/10/2015 - Mijn optimisme van vorige week over de medicatie tegen epilepsie is vrij snel verdwenen door opkomende misselijkheid en braken. Hoewel ik voor de zomer met Valproate geen probleem had, is dat nu wel zo. Na een week werd ik misselijk na een korte autorit van Kessel-Lo naar Wilsele (5 km). Hoewel we rustig gereden hadden, we waren ruim op tijd vertrokken, was ik toch misselijk bij aankomst bij de kinepraktijk. Omdat we nog wat tijd hadden, zijn we niet onmiddellijk naar binnen gegaan en leek het wat weg te trekken. Toen het mijn beurt was werd het echter plots erger en voelde ik dat ik moest overgeven. De kinesist hielp mij naar het toilet en daar kwam alles eruit. Ik dacht nog even dat er met het broodbeleg van die middag iets fout was omdat mijn broodmaaltijd blijkbaar niet goed verteerd was, ondanks mijn siësta, maar na overleg met mijn huisarts kwamen we tot de conclusie dat het aan de hogere dosis Valproate moest liggen. Die heb ik de volgende dag onmiddellijk weer gehalveerd nadat ik na mijn ochtendwandeling alweer misselijk werd. Sindsdien neem ik weer 2 x 1000 mg Keppra en 1 x 500 mg Valproate. Dat laat zich uiteraard voelen in mijn lam been. Dat lijkt weer op een houten been. Nu de zon schijnt, voelt mijn arm toch al wat beter aan.
Op de fiets had ik vrijdagnamiddag gelukkig nergens last van. Met Femke en Dominique maakte ik een korte tocht naar de abdij van Park. http://parkabdij.be/nl/info Voor de terugweg maakten we een lus langs een fietsbrug over de spoorlijn die uitkomt in de buurt van de Brugstraat. Na een klein uurtje waren we via fietspaden en kleine straatjes weer thuis. Mijn fietsmaatjes vonden het leuk om zo door Kessel-Lo te rijden zonder altijd de fietspaden langs de drukke straten te gebruiken.
Sinds vorige week is een van onze kuikens beginnen te kraaien : dat is dus duidelijk een haantje. Hij vecht ook gemakkelijk met de andere kippen. Wij houden al heel lang kippen maar nooit een haan. We willen de rust van onze buren niet verstoren. De kweker, die ons de bevruchte eieren bezorgde, zou de haan eventueel terug willen om ermee te kweken. Marcel heeft er een foto van getrokken. Als hij voldoet, mag hij terug anders wacht hem een droevig lot en belandt hij in de pot als 'coq au vin'. Ik hoop dat hij mag blijven leven ook al kan Marcel heel goed koken !
Vrijdagavond gaan we naar de startvergadering van Join2Bike. Daar wordt het nieuwe fietsseizoen opgestart. We krijgen er ongetwijfeld wat meer uitleg over de plannen voor volgend jaar. De eerste fietstraining is voorzien voor 08/11. Daar kijken velen erg naar uit. Zeker diegenen die een aangepaste fiets nodig hebben en daarvoor beroep doen op de fietsotheek van Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/index.php/fiets-o-theekZij hebben thuis geen fiets en zaten zolang op hun honger in afwachting van de start van de groepstrainingen. Wie wel een fiets heeft, kan uiteraard op eigen houtje gaan rijden of met een paar mensen van de groep afspreken om het gezellig te maken.
Nu zondag zingt het koor weer voor Allerheiligen. We zijn op het kerkhof eens naar de graven van mijn zus en mijn schoonouders gaan kijken. Die zouden opgeruimd worden maar ze zijn er nog. Het hele kerkhof wordt ontruimd omdat het in waterwinningsgebied ligt. Er is een nieuwe parkbegraafplaats aangelegd langs de Diestsesteenweg : http://www.ba-p.be/projecten/parkbegraafplaats-diestseveld-kessel-lo/. Dat gaat het oude kerkhof in Vlierbeek vervangen. Ik wil van het graf van mijn zus een stukje buxus halen en in mijn tuin planten, als herinnering aan haar. Verder staat er alleen een wit kruis met haar naam op. Dat kan je moeilijk in je tuin zetten. Ze overleed in 1982 aan een hersenbloeding, ze was 27 jaar. Zij bleek een afwijking te hebben in de aders van haar hersenen en had geen schijn van kans om dit te overleven. Na 5 dagen stierf ze in het ziekenhuis. Dan ben ik er nog goed van af gekomen, ondanks mijn handicap !
Volgende week doe ik een nieuwe poging om de medicatie te verhogen. Dit weekend staat er een en ander op onze agenda waar ik bij wil zijn. Laat ons hopen dat het dan beter gaat !!!
Donderdag - 22/10/2015 - Het begin van de week was vrij druk (keuring lift, thuisbegeleiding, nieuwe schoenen bestellen) waardoor het bloggen er over schoot.
De omschakeling van medicatie tegen epilepsie begint zich te laten voelen. Nu zijn we op de goede weg. Ik kan weer 2 à 3 maal/dag rondjes (100m) lopen (zaterdag zelfs 4). De conditietraining heb ik ook weer opgenomen (wel in de rolstoel tot ik wat fitter ben) en het fietsen is geen probleem. Vrijdag was echter een regendag en dat valt echt niet mee op een ligfiets. Gelukkig konden we dat zondag inhalen. We hadden geen plannen voor die dag en toen de zon begon te schijnen, konden we het niet laten om gauw een fietstochtje te gaan maken. Daar hebben we echt van genoten !
Maandag zou de lift gekeurd worden. Die keurder stond hier al vroeg, dat viel dus mee. Eens het keuringsattest klaar is, kan de lift dan opgeleverd worden en mogen we hem gebruiken. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde eer zoiets rond is (net de processie van Echternach) ! Dan is de liftenhistorie afgelopen. De traplift doet het goed. Ik maak er 's morgens en 's avonds graag gebruik van.
Dinsdag had ik een gesprek met de thuisbegeleiding. Dat is een dienst van de provincie die mensen met een handicap ondersteunt als ze thuis komen na hun revalidatie. Die dienst is een hulp om je weg te vinden in de gehandicaptenwereld.
Woensdag had ik een afspraak om nieuwe orthopedische schoenen te bestellen. Die krijg ik jaarlijks terugbetaald door het ziekenfonds tot mijn 65ste (daarna nog 2jaarlijks). Vorig jaar was ik wat laat met bestellen waardoor ik ze een paar maanden langer heb moeten dragen en dat viel niet mee. Dat zal me geen tweede keer overkomen ! Vermits het niet mijn eerste paar is en ik vrij tevreden ben over die van dit jaar moest er niet veel besproken worden. Ik hou dezelfde kleur (zolang ik in het koor zing, liefst donkergrijs, omwille van het zwarte kooruniform).
In de kine vlot het tamelijk goed. Mijn voet en hamstrings zijn actiever dan vorig jaar. Mijn arm heeft het moeilijker met strekken in zithouding. In lig gaat dat vrij goed maar in zit is het moeilijker om de juiste spieren aan te sturen. Dat is dus weer iets van blijven zoeken en oefenen om dat te vinden. Hopelijk lukt dat binnenkort ineens toch. Dat is al vaker gebeurd : als ik denk : "ik lukt me niet" dan gaat het ineens toch. Heel eigenaardig ! Het moeilijke met een arm is dat je die spieren moeilijker kan belasten dan die van een been. Als je een spier kan belasten, kan je ze activeren. Bij een been hoef je er maar gewicht op te zetten en je bent vertrokken. Dat is bij een arm veel moeilijker. Hoe het komt dat ik dan toch een paar vingertoppen kan bewegen, mits de juiste ondersteuning van de hand, snap ik niet.
Nu de lift er staat, kunnen we (Marcel voert uit, ik geef instructies, de perfecte combinatie sinds jaren!) de ruimte errond verder afwerken. De lift heeft een open kooi waardoor de muur bovenaan zichtbaar blijft vanuit de keuken. Deze bestaat uit blote baksteen en is ondertussen al bekleed met gyproc. Nu nog de juiste kleuren kiezen om die te verven (we hebben al een idee) en dan zal het er al veel beter uitzien. Het begint op een kleine veranda te lijken. Met zicht op de tuin en het lichtdoorlatend dak in witte carbonplaten lijkt het daar erg op. Daar kunnen onze geraniums perfect overwinteren !
Dinsdag - 13/10/2015 - De laatste omschakeling van medicatie tegen epilepsie is niet rimpeloos verlopen. Eens ik geen Lamictal meer nam, voelde ik mij elke dag slechter en ging het stappen sterk achteruit. Nu ik weer Valproate neem, bij 2 x 1500 mg Keppra, gaat het al iets beter. Vorige week heb ik alle activiteiten buitenshuis geschrapt en geen rondjes meer gestapt. Dat stilzitten begon me al gauw de keel uit te hangen. Ik ben dan wel rustig van aard maar toch nog graag actief, in de mate van het mogelijke.
Buiten een gezellig etentje met vrienden op zaterdagavond en een kort fietstochtje op zondagmorgen heb ik vorige week niet veel meer gedaan dan mezelf bezig houden op internet, een nieuw breiwerk opgestart (met hulp) en de werken aan de lift gevolgd op afstand. De plaatsing is heel vlot verlopen : slechts 2 dagen hebben die 3 mannen daarvoor nodig gehad. Nu heeft Marcel zijn handen vol met de afwerking van de ruimte errond. Gelukkig heeft hij nog heel wat verlofdagen over om dat te doen. Het is dus nog niet echt rustig in huis.
Zondag kwam onze oudste zoon afscheid nemen : hij vertrekt voor 2 weken naar Japan. Zijn verloofde, ze gaan dan toch trouwen (!), heeft daar, via haar moeder, nog familie wonen. Haar grootmoeder is al 92 en gelukkig nog gezond. Dat bezoek kunnen ze dus niet langer uitstellen. Om hun huwelijk te organiseren nemen ze rustig de tijd. Dat hebben ze goed bekeken : als je internationaal gaat (België-Frankrijk-Japan) is dat heel wat anders dan in eigen land/streek. Zij wordt onze eerste (schoon)dochter en daar zijn we heel blij mee. Waar ze ook willen trouwen, wij zullen er zijn, zelfs tot in Japan als ze daar met haar familie willen gaan vieren !
Ondertussen voel ik heel goed dat ik een week heb stil gezeten. Alleen de lenigheid in zit heb ik onderhouden omdat ik de spieren van mijn romp voelde verstijven. De kine is ook gewoon doorgegaan. Daar hielden ze wel rekening met mijn toestand waardoor dat wel lukte. Als ik me nu beweeg, voel ik me gemakkelijk duizelig (zelfs als ik in de auto zit) ! Rust roest, mag je dus echt letterlijk nemen.
Wat me wel verwondert is dat dezelfde medicatie gebruikt wordt in de psychiatrie voor de behandeling van bipolaire stoornissen en stemmingswisselingen. Dat is ook een verstoorde werking van de hersenen.
Zaterdag ben ik weer beginnen stappen. Na 10 rondjes (100 meter) merkte ik aan mijn ademhaling dat het genoeg was. Zondag zijn we met de fiets naar een tentoonstelling gaan kijken, daar heb ik dus ook gestapt. Dat moet ik weer beginnen opbouwen : gisteren 2 rondjes, vandaag ook al 2 en straks naar de conditietraining. Ik zal wel alles in de rolstoel moeten doen maar dat is nog altijd beter dan thuis blijven !
Dinsdag - 6/10/2015 - Lamictal is blijkbaar aan de straffe kant. Nu ik het niet meer neem voel ik me heel ijl in mijn hoofd en stap ik nog meer onzeker. Geen sprake meer van rondjes lopen of op stap gaan. Bij de halvering ging dat nog maar nu voel ik me ronduit slecht. Eind deze week mag ik de Valproate weer opstarten. Dat advies kreeg ik telefonisch van Gasthuisberg. Ik kijk er naar uit want zoals ik me nu voel, dat is niet te doen. Ook de conditietraining zal me niet lukken deze week. Het lijkt wel afkicken !
Afgelopen weekend ging het nog maar nu niet meer : ik ben duizelig en voel me lichtjes misselijk. Zo ben ik gedwongen het rustig aan te doen en dat gaat me niet af.
Zondagnamiddag werd het materiaal voor de lift geleverd. Gisteren is de plaatsing opgestart. Ik ben al blij dat dat niet in huis is maar buiten, achteraan. Zo is er toch niet zoveel lawaaihinder.
Dinsdag - 29/09/2015 - Vandaag start de conditietraining weer maar ik ben niet in vorm ! Dat komt door de medicatie tegen epilepsie. Na het afbouwen van Valproate voelde mijn lamme kant veel zwaarder aan. Ik dacht dat dat met de opstart van Lamictal wel zou beteren en bleef mijn rondjes lopen. Sedert vrijdag moest ik dan de dosis verhogen van 1 x 50 mg naar 2 x 50 mg/dag. Dat bekomt me minder goed. Nu voelt mijn been stijf aan, zoals in de winter ! Sedert zaterdag heb ik mijn rondjes niet meer gelopen omdat dat been zo onbetrouwbaar aanvoelt. Ik zal straks in de training meer met de rolstoel moeten doen dan ze van mij gewoon zijn en dat vind ik niet leuk !!!
Ik kan al niet meer doen wat ik vroeger deed, maar nu nog minder mobiel worden door medicatie, dat valt me serieus tegen. Mijn huisarts raadde me aan om die dosis weer te verlagen tot de neuroloog instructies geeft. Daar ben ik nu mee begonnen, dus ik hoop dat het gauw weer beter gaat want niet kunnen rondlopen is een te zware beperking voor mij.
Afgelopen zaterdag mochten we met Join2Bike enkele rondjes gaan fietsen op het circuit van Zolder in het kader van The Allround Flandrien http://www.allroundflandrien.be/. In ploegen van 4 personen kunnen wielrenners zich meten in kracht, klimmen, sprint en tijdrijden. Dat laatste gebeurde op het circuit van Zolder. Dit evenement steunt Join2Bike zodat onze aanwezigheid wenselijk was. Via deze link kan je enkele foto's van onze groep bekijken : https://goo.gl/photos/TZvY9Wo37vUvq7Xb8.
Het was een super ervaring ! Het asfalt van zo'n circuit is perfect : geen putten of bulten, alles even glad. Dat is op straat niet gauw te vinden, zeker op macadam (in beton met die vervelende naden). Op het circuit zie je wel heel goed de bandensporen van de racewagens die er normaal over scheuren ! Wij reden ook 3 rondjes zoals de tijdrijders, maar dan zonder chrono. Het leukste voor mij was dat ik op de fiets geen last had van mijn been, hoewel het die ochtend niet stabiel aanvoelde. Die fiets was eens te meer een bevrijding. Ik kan hem niet meer missen. Nu de conditietraining weer doorgaat op dinsdagnamiddag spreek ik voor het fietsen af op vrijdag. Dat extra fietstochtje laat ik niet graag vallen en mijn fietsmaatjes blijkbaar ook niet want ze blijven meedoen, ook al is het op een andere dag.
Deze week is het rustig in huis maar volgende week wordt de lift geplaatst en dat zal niet zonder lawaai gebeuren, denk ik. Als alles goed verloopt, is die klus in enkele dagen geklaard. Vanaf dan kunnen we met de rolstoel via de lift naar beneden ! Geen overbodige luxe als je in een belétage woont.
Dinsdag - 22/09/2015 - Tegenwoordig moet ik me beter voorbereiden op het bloggen of ik vergeet een paar dingen te melden. Zo 'vergat' ik vorige week de uitslag van de elektromyografie (EMG). Deze gaf geen verstoring in de werking van de zenuwbanen weer. De tintelingen in mijn hand zijn dus zuiver epileptisch en kunnen alleen met medicatie aangepakt worden. Ondertussen is de Valproate afgebouwd en de Lamictal gestart. Vorige week nam ik dus alleen Keppra tegen epilepsie (2 x 1500 mg) en dat heb ik gevoeld !
Naarmate de week vorderde, voelde ik in de namiddag het gewicht van de verlamming toenemen en werd het stappen moeilijker. Nu, met de Lamictal, gaat het al iets beter maar tegen de avond aan komt het zwaartegevoel weer op en daar voel ik me niet zo goed bij. Ik probeer dat wat van mij af te zetten, uiteindelijk krijg ik geen aanval en verloopt de avond zonder problemen. Eind deze week wordt de dosis Lamictal nog wat verhoogd en dan zal ik me hopelijk nog wat beter voelen. Ik ben alleen wat bang voor bijwerkingen. Zo werd ik gewaarschuwd voor huiduitslag. Als dat zich voordoet, moet ik opnieuw op consultatie bij de neuroloog.
De fietstocht van vorige dinsdag was een krachtmeting met de wind. We hadden die blijkbaar niet zo goed ingeschat want we hadden steeds wind op kop. Zo vroeg de vlakke rit toch de nodige inzet om ze af te werken. We waren wel blij met de frisse lucht en we zijn droog gebleven. Of dat vandaag gaat lukken is heel twijfelachtig maar dat zullen we straks nog wel zien.
Ik heb net weer mijn rondjes gestapt in huis : 18 x 100 m doe ik deze week. Vorige donderdag liep ik in de voormiddag 6 km (4 x 1500 m) en bij de kinesist nog eens 1 km op de loopband. Ik voelde me daar heel goed bij en heb die nacht heel goed geslapen. Het doorslapen lijkt beter te lukken naarmate ik fitter wordt. Dat laat zich overdag ook voelen : ik kan duidelijk meer aan.
Zaterdagvoormiddag was het vrij druk in de spelotheek maar dat stoorde me niet zo erg. Er waren tamelijk wat jonge gezinnen met kleine kinderen die rondreden op loopfietsjes en er was wat meer lawaai. Daar kon ik vroeger niet zo goed tegen maar nu viel het goed mee. Ook weer een stapje vooruit !
Voor mijn medicatie ga ik nu zelf naar de apotheek met de scooter. Over 2 weken wordt onze lift geplaatst en Marcel heeft nu de handen vol met de voorbereiding daarvan. Als dat achter de rug is komt er een rustiger periode aan. Dan kunnen we verademen en weer wat meer ontspannen. 2015 is een druk jaar geweest tot nu toe.
De teller van deze blog heeft de 10 000 overschreden ! De 10 000ste bezoeker heeft zich niet gemeld, maar het doet mij wel plezier dat zovelen mijn doorgedreven revalidatie blijven volgen.
Woensdag - 16/09/2015 - Ik had gisteren een dringende afspraak bij de tandarts waardoor ik niet kon bloggen. Maar uitstel is geen afstel bij mij.
Vorige vrijdag is onze jongste zoon teruggekeerd uit Costa Rica. Hij kwam zaterdag al langs met zijn reisverhaal en wat foto's. Het heeft hem zichtbaar deugd gedaan om in de natuur te gaan werken, ook al was het daar heel warm (+30° C) en vroeg het werk veel fysieke inspanning (elke dag een klim te voet van enkele kilometers bergop). Zondag trad zijn vriendin op met Esther & Fatou http://whtvr.be/esther-fatou/ aan het kasteel van Horst. http://www.kasteelvanhorst.be/agenda/open-monumentendag-een-kasteel-vol-kunst-en-muziek Voor ons een leuke kans om hen nog eens te zien en horen. Het werd een leuke namiddag en gezellige avond.
Maandag had ik een afspraak in Pellenberg (jaarlijkse opvolging door de neuroloog/revalidatiearts). Deze keer had ik wel een verslag van de kinesisten bij (daar had ik vorig jaar niet aan gedacht). Bij het overlopen van de hulpmiddelen kwamen we vanzelf bij mijn schoenen. Die mogen jaarlijks vervangen worden (met de rest moet ik 5 jaar doen). Volgend jaar wordt dat dus een lijstje : beugel, nachtspalk, rolstoel...
Het positieve verslag van mijn kinesisten viel in de smaak en de evolutie in mijn stappen ook. Goede punten krijgen is altijd leuk, natuurlijk ! Ik loop nu rondjes van 1500 m in voorbereiding op de start van de conditietraining op 29/09.
Ondertussen zijn de voorbereidende werken voor de lift goed gevorderd : de buitentrap is afgebroken en het puin is geruimd. Nu moet het trapgat nog aangepast worden op maat van de lift, die binnen 3 weken geplaatst zal worden. Laat ons hopen dat dat allemaal goed loopt en dat er nog wat mooie dagen komen in oktober zodat ik met de rolstoel op ons terras kan. Daar kijk ik echt naar uit !
Woensdag - 09/09/2015 - Het was gisteren mijn dag niet blijkbaar : blog vergeten, in de war over de afspraak met de kine... Ik hoop dat dat stopt want ik zou nog aan mezelf gaan twijfelen !
En dat terwijl ik eigenlijk goed nieuws heb : de kinesist bevestigt de nieuwe activiteit in de hamstrings (achterkant bovenbeen) van mijn linkerbeen ! Tot nu toe werkte alleen mijn quadriceps (vooraan), die gebruik ik ook het meest bij het fietsen. Met die actieve hamstrings kan ik beter stappen en loop ik minder op een 'houten been' (zo voelde het alleszins) ! Nu nog mijn voet wakker krijgen. Daar wordt hard aan gewerkt maar de beugel aan mijn schoen immobiliseert die eigenlijk, we zien nog wel...
Nu Marcel weer zijn handen vol heeft met de voorbereidende werken voor de plaatsing van onze lift, probeer ik mijn steentje bij te dragen door meer zelf te doen. Zo ben ik voor het eerst zelf naar de apotheek geweest. Ik kan gemakkelijk met mijn scooter tot aan de deur rijden, binnen gaan is geen probleem en ze helpen me wel weer naar buiten. Ik moet nog maar eens veranderen van medicatie tegen epilepsie. Niet dat ik er meer last van heb maar mijn hand blijft tintelen. Dat was tot nu toe het eerste signaal voor een aanval. De verhoogde medicatie heeft blijkbaar geen effect. Daarom gaan ze nu ook de bezenuwing van mijn linkerhand eens bekijken. Daarvoor moet ik vrijdag weer op onderzoek : een EMG deze keer. http://www.uzleuven.be/elektromyografie
Voorlopig wordt mijn medicatie nog maar eens aangepast : afbouwen Valproate en opbouwen Lamictal, daarbij neem ik ook nog Keppra. Als ik van die Lamictal huiduitslag zou krijgen, moet ik weer contact opnemen. Dat belooft ! Wie weet waar staan we nu weer voor. Zolang je gezond bent, besef je niet hoe gelukkig je bent.
Vorige zondag was er hier in de wijk een barbecue waar Marcel aan meewerkt. Het weer was twijfelachtig maar op een buitje na bleef het droog. Vroeger zat ik ook in dat comité maar daar moet ik nu voor passen. Ik ben er met de scooter naartoe gegaan met een van de zonen. De 2 andere waren niet vrij. Ik hoop ze binnenkort eens terug te zien, dat is nu toch al even geleden ! Ze stellen het goed hebben ze laten weten, dat is al het belangrijkste.
Ondertussen loop ik weer rondjes van 1200 meter. Over enkele weken start de conditietraining weer bij CAS. http://www.casvzw.be/ Deze keer wil ik fit zijn om er aan te beginnen. Nu ik op het koorweekend ondervond hoe alles veel beter gaat als je conditie beter is, ben ik gemotiveerd om er moeite voor te doen.
Dinsdag - 01/09/2015 - Bloggen op de eerste dag van het nieuwe schooljaar ! Dat heeft iets. Zeker na een super deugddoend koorweekend. Het thema was : 'droomkasteel'. Deze keer zonder verkleedpartij en gekke toestanden, maar mijn zus heeft het thema heel goed overgebracht want op zaterdagnamiddag waren er velen druk mee in de weer. Dat kan ze wel : mensen warm maken voor iets en sfeer scheppen !
Het nieuwe concertprogramma is ook weer veelbelovend, voor wie van koormuziek houdt. We zullen de volgende maanden goed moeten oefenen om het onder de knie te krijgen. Mijn zus heeft weer een goede mix gevonden van verschillende componisten. Heel leuk om te doen : het publiek zal ervan genieten !
Mijn betere conditie was merkbaar : ik kon de drukte beter aan en kon het 's avonds langer volhouden. Als dat een gevolg is van mijn opgedreven training is dat zeker de moeite waard ! Gisteren kwam de kinesist langs en we deden weer oefeningen in stand. Deze keer voelde ik beter welke spieren ik moest gebruiken om mijn romp op te richten (na 4 jaar proberen) heb ik het eindelijk door en lukt het ook. Ik hoop dat dat nog bevestigd wordt. Als ik nu stap en me concentreer, voel ik die spieren bij elke stap werken!!! Ook mijn arm evolueert nog een beetje : ik slaag er in om die beter op zijn plaats te houden zonder mijn schouder achteruit te trekken. Ik merk nu ook dat het trillen sneller stopt als ik dat doe. Als ik ga staan, voelt mijn schouder het volle gewicht van die lamme arm en trilt dan heel fel. Door die arm netjes in de kom te trekken, stopt dat trillen nu wat sneller.
Zo bevestig ik voor mezelf dat revalideren niet stopt bij je ontslag uit het revalidatiecentrum en zich niet beperkt tot een half uurtje oefenen met de kinesist. Alles wat je daarna bijkomend doet, heeft zin en je hebt er niets bij te verliezen !
Donderdag - 27/08/2015 - De aanloop naar het koorweekend is weer superdruk ! We kregen nog een uitnodiging om ergens op bezoek te gaan maar dat zal moeten wachten tot later. Marcel heeft weer de leiding over de kookploeg dit weekend en loopt zichzelf haast voorbij. Maar goed dat het weekend zelf voor hem, naast het werk in de keuken, heel ontspannend is. De kookploeg is een hechte vriendengroep geworden de laatste jaren, alleen daarvoor is het al die moeite waard. Ze zijn met 2 vrouwen en 3 mannen, allemaal partners van trouwe koorleden. Ze horen gewoon bij het koor ! Marcel is de enige met een koksopleiding. Hij nam destijds de fakkel over van mijn ouders toen het voor hen te zwaar werd.
Onze jongste zoon is vorige week vertrokken naar Costa Rica. Hij gaat daar een maand vrijwilligerswerk doen in de natuur met 'Projects Abroad' : http://www.projects-abroad.nl/?gclid=CJWsjKjxyMcCFQmdGwodVCMBpQ Hij zit daar in het Barra Honda National Park : http://www.projects-abroad.nl/vrijwilligersprojecten/natuurbehoud-en-milieu-in-het-buitenland/tropisch-woud/costa-rica/ Zijn vriendin houdt ons op de hoogte hoe het met hem gaat. Ze zijn telkens voor 1 of 2 weken aan het werk in het woud en komen dan pas weer samen met de andere vrijwilligers. Veel tijd om het thuisfront te contacteren, heb je dan niet. Het is logisch dat zijn vriendin dan op de eerste plaats komt. Ik hoorde gisteren in het koor dat het daar toch niet echt veilig is. We hopen dus maar op een goede afloop. Als alles goed gaat, is hij over enkele weken weer thuis. Dan heeft hij ongetwijfeld heel veel te vertellen en wij ook !
Na het koorweekend staan we voor de verhuis van onze tweede zoon. Hij heeft een appartement gevonden in onze buurt. Toch 1 zoon die dichtbij blijft wonen, voorlopig toch. Ze hoeven ook niet bij ons te blijven. Jongen moeten hun eigen nest bouwen en hun leven in handen nemen. Dat deden wij 34 jaar geleden ook. De eerste 30 jaar ging alles goed tot op 28/02/2011 bij mij het licht uit ging door die beroerte en hersenbloeding. Ik mag al blij zijn met die 52 gezonde jaren. Als je de verhalen hoort/leest van jonge verkeersslachtoffers. Ik probeer nu van mijn 2de leven nog het beste te maken. Marcel steunt mij hier enorm in. Het is ons 2de project samen, het 1ste waren de kinderen. Nu is het samen zo lang mogelijk gelukkig zijn.
We kregen nog bericht van de firma die onze lift komt plaatsen. Zij hebben die plaatsing ingepland voor week 41, dat is de 2de week van oktober. Tegen dan moet de betonnen buitentrap weggebroken zijn en het trapgat aangepast aan de afmetingen van de lift. Daarvoor krijgen we wel wat hulp maar het blijft toch weer een hele klus. Als die geklaard is, hopen we op een rustiger periode. Dit jaar is weer tamelijk hectisch geweest. Volgend jaar mag wat minder beladen zijn.
Dinsdag - 18/08/2015 - Het fietsen in Nederland heeft ons deugd gedaan ! Hoewel het weer beter kon, zijn we toch dagelijks een fietstochtje gaan maken, meestal in de voormiddag. De eerste dagen lieten we ons leiden door de buienradar. Toen we vaststelden dat die het geringste druppeltje weergaf als neerslag waagden we het erop en trokken ons minder aan van de grijze wolken. De temperaturen waren redelijk om te fietsen en er stond niet teveel wind. We logeerden in een bungalowpark in Oosterhout (NL). Met 10 personen in een bungalow voor 12. We hadden dus 1 slaapkamer over en 2 stoelen teveel, maar de leefruimte was niks te groot. Mijn rondjes heb ik er dus niet kunnen aanhouden. Dan zou ik iedereen voor de voeten gelopen hebben. De paden buiten waren redelijk begaanbaar maar ik durfde het toch niet aan om alleen op stap te gaan. Er stonden veel naaldbomen in het park en de grond lag vol dennenappels. De laatste dag ter plaatse trokken we met 6 dapperen op pad voor een tocht van 25 km naar de Biesbosch http://np-debiesbosch.nl/
De lucht zag er weer dreigend uit maar het bleef droog, zelfs onze picknick verliep in de beste omstandigheden. Daar kwamen de anderen ons opzoeken om met enkelen van ons een rondvaart te gaan doen. Wij hebben deze rondvaart al eens gedaan in 1992 en wilden eens zien wat er zoal veranderd was in die tijd. Robbe was toen 2 jaar, Mattias 6 en Wim 9. In hoever zij zich daar nog iets van kunnen herinneren, moet ik hen nog vragen. In elk geval is het wateropvanggebied nu een stuk groter. Het werd in 2002 verder uitgebreid om bij hoge waterstand meer buffercapaciteit te hebben en overstromingen te voorkomen. Daar zijn zelfs mensen voor moeten verhuizen ! Na de boottocht reden dezelfde 6 weer met de fiets terug, zo hadden we uiteindelijk 51 km op onze teller staan. Een echte 'kers op de taart' of orgelpunt (in muziektermen).
Dat hebben we weer gehad en nu is het weer werken geblazen ! De kinesisten komen weer op hun vertrouwde momenten oefenen en ik loop weer mijn rondjes. Om te beginnen en er weer in te komen, loop ik nu rondjes van 1 000 m. Ik merk weer aan mijn ademhaling dat dat volstaat. Volgende week doen we daar wat bij om het weer op te bouwen. Straks werk ik weer met mijn armen op de pedalo. Eens zien of het lukt om dat 15 min. vol te houden. Elk begin is moeilijk, maar ik ken nu ondertussen het klappen van de zweep en de aanhouder wint nog altijd !
Woensdag - 05/08/2015 - Het was een drukke dag gisteren ! Daarom neem ik vandaag wat tijd om te bloggen. Maandag kreeg ik van mijn kinesiste een compliment voor mijn stappen. Zij vind dat ik goed vooruit ga. Zij werkt nu een jaar met mij en stelt deze evolutie vast. Zou dat komen door mijn extra wandelingen indoor ? Ik doe er nu 2 à 3 van 1200 m per dag.
Daarnaast hou ik er ook aan mijn lenigheidsoefeningen te doen. Van het stilzitten, voel ik me verstijven en dat doet gewoon pijn ! Dan moet ik mijn romp wel wat draaien en stretchen om verder te kunnen werken aan mijn laptop. Zonder internet zou ik aangewezen zijn op kruiswoordraadsels en lezen, maar vul daar je dag eens mee ! Als ik lees begin ik na een kwartier al te knikkebollen en val ik haast in slaap, zelfs als ik goed geslapen heb. Te zeggen dat dat lezen in Pellenberg zo goed ging. Daar was het ook niet zo rustig als thuis. Daar las ik om te ontsnappen aan de drukte. Ik heb er mijn hele bibliotheek herlezen. Op mijn rolstoel had ik daar een handige plank om mijn boek op te leggen. Nu moet ik een boek op mijn schoot leggen en dat klapt dan gemakkelijk toe als ik een pagina wil omdraaien. Echt moeilijk met 1 hand (moet je maar eens proberen !)
Vorige week woensdag heb ik mijn 57ste verjaardag gevierd. De eerste midzomerrepetitie van het koor viel dus net op mijn verjaardag. Mijn zus had voor een traktatie gezorgd en kwam mij ook afhalen om naar de repetitie te gaan. Het was een leuke avond met 15 zangers (in de zomer is er altijd minder volk omwille van de vakantie). Na afloop kwam Marcel mij ophalen en gaven we nog een rondje in een nabijgelegen café. Op zaterdag was ik weer van dienst in de Spelotheek. Ook daar kon ik trakteren op een snoepje voor mijn verjaardag. Er was nog genoeg over van woensdag. Daar was het ook rustiger dan anders maar we sloten toch pas op het voorziene uur omdat er toch telkens nog een klant kwam opduiken. Op zondag kwamen onze zonen langs voor mijn verjaardag. Zij hadden een camelbak voor mij gekocht :
Daarmee zal ik volgend jaar mijn tijd in de 20 km door Brussel kunnen verbeteren omdat ik dan niet meer moet stoppen om te drinken. Volgende week heb ik alle gelegenheid om die uit te proberen. Zondag was ook mijn schoondochter Noëlle erbij, de vriendin van de oudste. Zij volgt deze zomer een cursus Nederlands. Daarna zal ze 4talig zijn : Japans, Frans, Italiaans en Nederlands. Dankzij het Japans spreekt zij Nederlands zonder accent. In het Japans spreek je de klinkers ook zuiver uit zoals wij dat doen. Dat klinkt heel mooi en verrassend voor een buitenlandse.
Ondertussen hebben we ook een nieuw systeem uitgedokterd om de beensteun op mijn fiets aan de beugel van mijn schoen vast te maken i.p.v. met een band over mijn scheenbeen. Dat doet soms pijn en laat een bleek spoor na in de zomer. Ik ben fier op mijn bruine fietsbenen en laat dat ook graag zien. Die blekere band onder mijn beugel ontsiert dat teveel naar mijn zin. Volgende week kan dat mooi bijkleuren want er is mooi weer op komst !
Dinsdag - 28/07/2015 - De bergen zijn verteerd en het warme zomerweer verdwenen. De routine neemt het weer over : kine, fietsen, oefenen... Vooral dat oefenen vraagt weer mijn aandacht. Nu ik weer beter stap, dankzij de aangepaste medicatie tegen epilepsie, kan ik het stappen weer oefenen. Ik wil er tegen september weer staan om aan te sluiten bij de conditietraining. Ik krijg al eens de opmerking :"Waarom doe je dat allemaal ? Dat hoeft toch niet meer." Toen ik in 2001 een job vond, zei ik : "Ik kan nog 20 jaar werken en dan ga ik samen met Marcel op pensioen." Die 20 jaar zijn nog niet om en ik wil de gelegenheid niet laten liggen om er het maximum uit te halen nu het nog kan. De afgelopen 4,5 jaar heb ik al bewezen dat het mogelijk is als je er voor gaat. Waarom zou ik dan nu al stoppen ? Mijn inzet pept ons allebei op, laat ons daar nu maar van genieten. Als we met pensioen gaan, is er nog tijd genoeg om rustiger aan te doen. Om de staptraining verantwoord op te bouwen gaven mijn kinesisten mij de raad om dat geleidelijk te doen : eerst duur, dan frequentie en dan intensiteit opbouwen. Ik stap nu telkens 12 rondjes hier in huis = 1400 meter t.o.v. 1000 meter voor Tirol. Ik merk aan mijn ademhaling dat dat voorlopig genoeg is. Dat wil ik stilaan opbouwen, om dan de frequentie te gaan opvoeren zodat ik klaar ben voor de conditietraining die in september weer van start gaat. Dan komt de intensiteit vanzelf aan de beurt.
We kregen dit jaar ook allemaal een aandenken : een kleine Kaunertaler steenbok in metaal met een lintje in de kleuren van Tirol (rood/wit), toevallig ook de kleuren van Leuven !?
Ondertussen ben ik de traplift al goed gewoon. Het is echt geen overbodige luxe om in alle veiligheid 'smorgens naar beneden te komen en 's avonds, als ik moe ben, weer naar boven te kunnen zonder risico op vallen.
Dat zijn gratis muziek evenementen op de grote pleinen van Leuven in de maand juli. Op 24/07 waren we goed op tijd vertrokken om nog tijdig op de plaatsen voor rolstoelgebruikers te geraken. Deze zijn voorzien op een klein podium op redelijke afstand van het grote podium op de 'Oude markt'. Op 17/07 waren we te laat gekomen en raakten er niet meer op. We maakten er kennis met Yevgueni, een groep die Nederlandstalige nummers brengt. Daarna kwam Bart Peeters de Oude Markt in vuur en vlam zetten. Hij is niet voor niets onze beste Nederlandstalige zanger. Hij kreeg het hele plein mee aan het zingen en daar stond toch wel 20.000 man op ! Ik ben er al lang fan van en als we dan ook nog gratis kunnen gaan, mogen we dat zeker niet missen. Na zijn laatste nummer en bisnummer bleef het publiek doorzingen om hem nog eens op het podium te lokken. Maar aan alle mooie liedjes komt een eind en daarmee zat zijn 15de optreden in Leuven erop. Net zoals het mooie weer, dat is nu ook ver te zoeken. We hebben er gelukkig van kunnen genieten, zolang het duurde. Hopen dat we in augustus nog wat mooi weer krijgen. Dan gaan we nog een weekje fietsen in Nederland met vrienden.
Dinsdag - 21/07/2015 - Nationale feestdag in België. Straks feestmarkt in Kessel-Lo maar eerst nog een fietstochtje als het droog blijft. Het weer ziet er weer twijfelachtig uit. Zoals beloofd volgt hierna het verslag van ons exploot in Tirol :
KAUNERTAL 2015 EEN VOLTREFFER !!!
Voor ons exploot van 2015 trokken we met Join2Bike andermaal naar het Kaunertal in Tirol. Voor het derde jaar op rij gingen we genieten van de voortreffelijke service van hotel Weisseespitze**** in Platz. We verzamelden op woensdag 8 juli voor dag en dauw op de parking van UZ Pellenberg. De camion met de fietsen en de bagage was dan al onderweg. De weg was lang, de files kort en we raakten vrij vlot in Oostenrijk. Onderweg kwamen we op een tussenstop Luc Gielen tegen. Die was ook vroeg vertrokken met de aanhangwagen vol fietsen. Daar mag je in Duitsland maar 80 km/u mee doen. De rest van de reis verliep vlot en we kwamen voor het donker aan in Platz. Daar werden we verwelkomd door enkele vroegkomers van Join2Bike, die al een of enkele dagen eerder vertrokken waren. We installeerden ons op onze kamers en konden daarna onmiddellijk aan tafel. De keuken was weer even heerlijk als vorig jaar en we lieten het ons goed smaken.
Op donderdag verwachtten we de 8 marathonisten (4 mannen en 4 vrouwen). Zij waren een week eerder met de fiets vertrokken vanuit Zaventem. Een tocht van 980 km in de vroege, eerste hittegolf van het jaar. In afwachting van hun aankomst, rond de middag, hield de rest van de groep zich met allerlei bezig : welness, fietstochtje. Tegen de middag vertrokken we dan per fiets/auto naar Prutz om de marathonisten te zien toekomen. Al gauw zagen we ze komen aanrijden, met Geertrui en haar beste vriendin in de volgwagen. Hun reis was ook goed verlopen, ondanks de hitte. Ze hebben slechts 1 maal het fietsen onderbroken omdat het meer dan 40° was ! Een tweede maal moesten ze gaan schuilen in de volgwagen voor een stevig onweer in de bergen. Het verhaal van hun belevenissen moeten ze zelf maar eens uitschrijven. Dat zal wel de moeite zijn ! Ze raakten er niet gauw over uitverteld. Ze werden feestelijk onthaald door de hele groep.
Vanaf vrijdag konden we dan beginnen aan ons exploot. De Kaunerberg lonkte. De krachtpatsers onder ons trokken per fiets naar Prutz om van daaruit de volledige klim van de Kaunertaler Gletscherstrasse te doen. Voor meer details verwijs ik graag naar deze site : http://www.gletscherpark.com/nl/gletscherpark/gletscherstrasse
De anderen vertrokken per fiets aan het hotel om via Feichten aan de Gletscherstrasse te beginnen. Al gauw werden enkelen geconfronteerd met materiaalpech. Het is al langer bekend dat Join2Bike zijn beperkingen kent (zowel financieel als materieel) en zich daaraan moet aanpassen, wat voor mensen met een beperking heel begrijpelijk is. Die dag reed ik voor het eerst alleen naar boven. Mijn doel was : het stuwmeer bereiken. Onder begeleiding van Marcel begon ik aan de klim. Al gauw bleek het noodzakelijk om de ketting te verleggen naar het kleinste tandwiel. In die stand kan ik niet alle versnellingen achteraan gebruiken waardoor ik noodgedwongen de elektrische ondersteuning moest inschakelen. De muur van de stuwdam was toen toch al in zicht en ik dacht het wel te kunnen halen. Andermaal bleek de batterij niet voorzien op het hooggebergte en met de eindmeet in zicht raakte de batterij van mijn fiets leeg. Met vereende krachten duwde ik mijn fiets naar boven, daarbij gesteund door Marcel en Peter. De laatste meters legde ik alleen af en onder aanmoediging van de hele groep bereikte ik het stuwmeer. Mijn missie was geslaagd !
Omwille van de vele technische pannes werd de volgende dag een rustdag. Ieder kon dus vrij zijn/haar dag invullen. Wij kozen voor een kort uitstapje in de buurt en openden het enige terrasje in Feichten. Ondertussen ging de technische ploeg aan de slag om alle fietsen rijklaar te maken voor de volgende dag. Dan zouden de meesten de grote klim naar de top maken. Ik kreeg 2 stevige duwers achter mij aangekoppeld : Marcel en Ronny. Wij vertrokken aan het eind van het stuwmeer aan de grote klim. Al gauw merkte ik dat mijn ketting weer op het kleinste tandwiel gelegd moest worden om nog een nuttige bijdrage te kunnen leveren. Eens dat euvel verholpen, konden we weer verder. Ik profiteerde weer van de buitenbochten om de steilte van de binnenbochten te omzeilen en we vorderden goed. We bereikten de top na 4 uren klimmen. De individuele klimmers stonden ons daar op te wachten en aan te moedigen. Na ons volgden nog enkele dapperen die de klim per handbike tot een goed einde brachten. Als afsluiter bereikte het laatste ‘treintje’ van 5 gekoppelde trikes de top. Zo was iedereen toch minstens 1 keer boven geraakt. Bij de afdaling hoorden we van Niko dat hij de volledige klim 6 keer gedaan had op 4 dagen ! Dat zal wel een record zijn.
Voor de laatste dag had hotelbaas Charly nog een leuke verrassing in petto. We zouden een bergwandeling gaan maken. Daarvoor stelde hij 4 Swiss tracks en een paar speciale rolstoelen ter beschikking. Er waren ook nog 2 handbikes met elektrische ondersteuning ter beschikking. De Swiss tracks zijn een soort gemotoriseerde trekkers die je voor een rolstoel kan koppelen en waarmee je samen met de hele groep een bergwandeling kan maken. De Swiss tracks trekken je stapvoets de berg op. De rolstoelen waren verschillend : met de ene kon bestuurd worden door de passagier, de andere niet. Op deze manier kon de hele groep samen op stap naar een berghut. Daar konden we allemaal samen iets eten. Na deze ruime lunchpauze konden we weer naar beneden. De stappers te voet, de anderen werden met auto’s naar beneden gebracht. De handbikers reden per fiets terug naar het hotel. Die avond werden we na het diner getrakteerd op schnaps en Tirolermuziek door Charly. Aansluitend kwamen er de dankwoordjes en zelfs een aandenken van het bestuur. We besloten de avond met attenties voor het bestuur en het Weisseespitzelied met een update van de tekst van vorig jaar.
Deze ging nu als volgt (op de melodie van Wild rover van de Dubliners) :
Refrein : Op de Weisseespitze, kwam Join2Bike, met heel veel volk, op tandems en bikes. Op de Weisseespitze, kwam Join2Bike, met heel veel volk op tandems en trikes.
Strofe 1 : We zijn met Luc Gielen nog eens in Tirol, met 70 man dat zijn veel auto’s vol. De marathonisten zijn helden dit jaar, vanuit Zaventem fietsen doen wij hen niet na. Refrein.
Strofe 2 : We trainden op zondag en reden goed door, met een zeem in ons broek en de wind langs van voor. Hilde en Ilse volgen ons op de voet, met koffie en koeken, dat geeft ons veel moed. Refrein.
Strofe 3 : Het bestuur willen we danken voor al wat ze doen, ze zijn zo belangrijk het hele seizoen. En ook alle leden die hebben plezier, voor de kers op de taart ja, daarvoor zijn wij hier. Refrein.
Deze tekst heb ik gedeeltelijk ter plaatse nog verzonnen en klonk dus een beetje anders. De laatste zin was ik zelfs helemaal vergeten !
De organisatie van deze reis was weer van de bovenste plank. De opvang tijdens en na het klimmen voortreffelijk. Alle lof aan het bestuur. Een nieuwkomer maakte dezelfde opmerking als ik vorig jaar :”Wanneer slapen die ?” Ik wens hen een deugddoende zomer toe en hoop hen fris en monter weer te zien na de zomerstop.
Ondertussen zitten we niet stil en gaan nog zo veel mogelijk op eigen initiatief fietsen met mensen uit de groep.
Vrijdag - 17/07/2015 - Sedert we terug zijn van Oostenrijk is hier het een en ander in een stroomversnelling gebeurd. Tijdens onze afwezigheid logeerde mijn broer, Jan, en zijn zoon, Guillaume, in ons huis. Zij kwamen de inschrijving regelen voor de opleiding kine, die Guillaume hier wil komen volgen. Die opleiding zou hier in België beter zijn dan in Frankrijk.
Over de reis breng ik volgende week nog uitvoerig verslag uit. Eerst wil ik het over de stroomversnelling hebben. We bestelden voor de zomer een traplift en een huislift. De traplift gaat van verdieping 1 naar 2. De huislift gaat van het gelijkvloers naar verdieping 1. De traplift werd woensdag geleverd en donderdag geplaatst. De huislift wordt vandaag opgemeten en geplaatst in het najaar. Voor de plaatsing van de traplift moest de tweede leuning verwijderd worden. Marcel heeft dit nog gauw gedaan op woensdagmorgen. Thuis komen en rustig uitpakken was er dus niet bij. Die morgen vertrokken Jan en Guillaume al terug naar huis. Guillaume wou het afscheidsfeestje van zijn klasgenoten niet missen. Heel begrijpelijk maar zo was er geen tijd voor een broer/zus moment. Dat zullen we later moeten inhalen. Hij komt volgende maand nog terug om zijn zoon te installeren op zijn kot in Zaventem.
Waarom kozen we voor 2 liften in plaats van 1, die van beneden tot boven gaat ? Het buizenwerk van de traplift ontsiert de inkomhall en ik wil met de rolstoel op mijn terras geraken. Bij heel warm weer, zoals nu, is dat heel aangenaam.
Dinsdag - 07/07/2015 - Morgen vertrekken we weer naar het Kaunertal. Marcel is gisteren de hele dag bezig geweest met inpakken want de bagage moest die avond al binnen gebracht worden. Hij beseft nu wat een klus dat is. Ik deed dat vroeger voor het hele gezin met 3 kinderen in huis !
Vorige donderdag had ik mijn eerste sessie kine met Marike. Zij vervangt Jozefien en werkt sinds 2013 in de groepspraktijk. Ze is ook een spontane, vrolijke en sportieve, jonge vrouw. We zullen goed kunnen samen werken. Het afscheid van Jozefien zal ik niet gauw vergeten. We hebben dan ook 3 jaar intens samen gewerkt. Zij, altijd heel enthousiast, gedreven en inventief, oplossingen zoekend voor wat moeilijk was. Ik liet mij graag door haar stimuleren tot inzet.
Eerder die dag vertrokken een 8-tal dappere Join2Bikers met de fiets op weg vanuit Zaventem naar het Kaunertal.
Zij hadden 980 km voor de boeg. Met de huidige hittegolf is dat geen klein bier !!! Ze hebben assistentie van een volgwagen. Ze rijden in 7 etappes van hotel naar hotel. Ze hebben nu al 720 km afgelegd. Op de warmste dag hebben ze 40° C moeten trotseren ! Het zijn echte helden en zo gaan we ze ook onthalen als ze morgenavond toekomen in het Kaunertal !!!
De nieuwe medicatie tegen epilepsie lijkt te werken. Ik heb geen nieuwe symptomen gehad. Alleen tintelt mijn hand nog steeds en gisteravond was mijn maag wat van streek. Ik heb die Valproate nog al eens geprobeerd maar niet lang. Wat er toen mis was weet ik niet meer, ik vrees dat het die misselijkheid was. Ik hoop dat er in Oostenrijk geen problemen komen met die medicatie. Dat zou onze vakantie kunnen vergallen.
Dinsdag - 30/06/2015 - Begin juli wordt al direct hoog zomer ! Nooit eerder meegemaakt !
Dat betekent hier in huis met 6 meter glas in de voorgevel op het zuiden : vanaf 10u de rolluiken zo ver mogelijk naar beneden (tot 20 cm boven de rand van de raamkozijnen) om de zon van de ruiten te houden en toch nog wat licht binnen te krijgen. Het meeste licht komt nu via de keuken naar binnen. Bij temperaturen boven 25° C is het de kunst om de warmte buiten te houden. Daarom moeten de rolluiken naar beneden en de vensters dicht. Wij hebben gelukkig een ventilator aan het plafond in de living hangen. Daar hebben we al meer dan 20 jaar veel deugd van gehad bij een hittegolf !
Dit wordt mijn eerste zomer met vapeurs. Ik heb er gelukkig niet zo veel overdag. Vooral 's avonds en 's nachts overvallen ze mij. Ik probeer dan gewoon rustig te blijven en wacht tot het over is, vooral 's nachts. Als je moeilijk je bed uit kan, heb je niet veel mogelijkheden om verkoeling te zoeken : dus leg ik gewoon het laken wat opzij (meer hebben we nu niet nodig) en wacht tot het over gaat. Mijn menopauze komt vreselijk laat (over een maand word ik al 57 !). Had ik die rond mijn 50ste gehad zoals bij de meeste vrouwen dan zou ik nooit die handicap gehad hebben en pufte ik nu op het werk in plaats van thuis in de rolstoel.
Wij zouden onze zoon gaan opzoeken in Japan (beursstudent Japanologie in 2011). Omwille van hevige maandstonden ging ik aan 'de pil'. Die heeft een nevenwerking die het bloed verdikt. Daardoor ontstond die bloedklonter die in mijn hersenen terecht kwam, met dit desastreuze gevolg : ik belande op de spoedafdeling met een beroerte. Daar kwam een hersenbloeding bovenop waardoor ik nu half verlamd ben. Maar ik leef nog !
En hoe ! Marcel maakt heel veel mogelijk. Mede dankzij zijn dynamiek en aanmoediging begon ik met veel energie aan de revalidatie. We oefenden elke avond extra buiten de therapieën. We sloten aan bij Join2Bike en begonnen samen te fietsen (onze eerste gezamenlijke sportieve hobby). Na 2 jaar achter op de tandem kreeg ik de kans om een trike te proberen. Met die ligfiets rij ik nu al een jaar zelfstandig. Daar leef ik van op : op de fiets voel ik geen handicap ! Mijn arm ligt veilig in een sling en mijn been trapt goed mee mits de nodige concentratie. Ik was goed op weg dit jaar tot ik vorige maand weer een opstoot kreeg van epilepsie. Blijkt dat sporten met epilepsie wel mogelijk is maar de nodige aandacht vraagt : je moet na het sporten zorgen dat het opgebouwde melkzuur uit je spieren kan om aanvallen te voorkomen. Daar had ik nog nooit van gehoord. Stretchen na het lopen wel en bij de wielrenners zie ik nu ook dat die na de race nog uitbollen op een fiets op rollen. Dat moet ik nu dus ook doen. Omdat een trike moeilijk op rollen te zetten valt, schakel ik nu aan het eind van een rit de elektrische motor in. Op die manier kan ik uitbollen zonder inspanning.
Ondertussen werd mijn medicatie tegen epilepsie aangepast. Ik verdraag de hogere dosis Keppra blijkbaar niet. In de bijsluiter staat dat 1 op 10 patiënten kan last hebben van een wankel gevoel, misselijkheid en nog wat andere nevenwerkingen. Ik ben dus zo'n gevoelige patiënt. Sinds vrijdag neem ik nu Valproate gecombineerd met Keppra. Het wankelen is nog niet helemaal weg en de tintelingen in mijn hand zijn er ook nog. Ik hoop dat het nog weg trekt tegen volgende week want op 8 juli vertrekken we met Join2Bike naar Tirol. Daar zou ik graag de Kaunerberg op fietsen. Ik zal nu niet voluit kunnen gaan, maar ik hoop mits de nodige voorzichtigheid er toch van te kunnen genieten. Ik probeer het niet 'aan mijn hart te laten komen'. Als het tegenvalt, doen we gewoon wat minder en genieten we van het gezelschap en de prachtige omgeving. Er is genoeg medische omkadering om dat mogelijk te maken. We maken er het beste van !
Dinsdag - 23/06/2015 - De verhoogde epilepsiemedicatie maakt me wankel op mijn benen. Dat is een zware streep door mijn rekening ! Door de epilepsiesymptomen van 12/06 moet ik nu wat meer Keppra nemen waardoor ik wat onvast op mijn benen sta. Daardoor durf ik bijna niet meer stappen als ik alleen ben. Ik doe nu zo veel mogelijk vanuit de rolstoel en dat valt me dik tegen ! Gelukkig lukt het fietsen nog heel goed.
Zaterdag stond er een fietstocht op het programma waar we met enkele mensen van Join2Bike aan meewerkten. In het kader van toegankelijkheid werkt Toerisme Vlaanderen aan een nieuwe brochure. Met onze verschillende aangepaste fietsen vormden we een mooi voorbeeld voor de brochure die de provinciale dienst wil uitwerken voor volgend jaar.
Zondag werd de fietstraining afgelast voor het voorspelde regenweer. Het koor zong de laatste misviering voor de zomer, voor mij was dat minder erg. Goed dat wij op zaterdag al gefietst hadden ! In de namiddag hield het koor haar jaarlijkse barbecue. De regen viel in de voormiddag en avond. Dat kwam dus goed uit. Alles was al gebakken voor het begon te regenen. Ik heb in de voormiddag forfait moeten geven voor het zingen omwille van die epilepsietoestand. De neuroloog liet op 17/06 onmiddellijk een EEG en een scan nemen om te zien of er iets mis was. Met de bloedverdunner die ik nu neem leek hij geen risico te willen nemen. Na de scan heeft de professor persoonlijk met mij gesproken. De onderzoeken gaven hetzelfde beeld als voorheen, geen reden tot paniek dus. Hij heeft me er wel op gewezen dat ik de medicatie nu heel stipt moet innemen. Spijtig dat hij me niet waarschuwde voor het effect van de bijwerking van de verhoogde dosering. Dat is waarschijnlijk voor iedereen anders en misschien niet te voorspellen. Het is alleen heel vervelend dat ik nu noodgedwongen meer moet blijven zitten. Ik voel me nu nog meer beperkt !
Het fietsen lukt gelukkig nog goed. Over 2 weken vertrekken we naar het Kaunertal in Oostenrijk. Als het weer mee zit kunnen we weer voluit fietsen. Daar kijk ik echt naar uit. Laat ons hopen dat ik dan weer stevig op mijn benen sta.
Vorige week hebben we een traplift en een lift besteld. De traplift, naar de slaapkamer, wordt al in juli geplaatst. De andere lift, van de keuken naar het terras, wordt in september geplaatst. Dan kan ik, met de rolstoel, naar ons terras bij mooi weer. Dat is nog eens een leuk vooruitzicht. Nu voel ik mij soms wat opgesloten als de zon schijnt. Dan zal ik kunnen genieten van de najaarszon, ook als ik alleen thuis ben!
