cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
01-09-2015
Dinsdag - 01/09/2015 - Bloggen op de eerste dag van het nieuwe schooljaar ! Dat heeft iets. Zeker na een super deugddoend koorweekend. Het thema was : 'droomkasteel'. Deze keer zonder verkleedpartij en gekke toestanden, maar mijn zus heeft het thema heel goed overgebracht want op zaterdagnamiddag waren er velen druk mee in de weer. Dat kan ze wel : mensen warm maken voor iets en sfeer scheppen !
Het nieuwe concertprogramma is ook weer veelbelovend, voor wie van koormuziek houdt. We zullen de volgende maanden goed moeten oefenen om het onder de knie te krijgen. Mijn zus heeft weer een goede mix gevonden van verschillende componisten. Heel leuk om te doen : het publiek zal ervan genieten !
Mijn betere conditie was merkbaar : ik kon de drukte beter aan en kon het 's avonds langer volhouden. Als dat een gevolg is van mijn opgedreven training is dat zeker de moeite waard ! Gisteren kwam de kinesist langs en we deden weer oefeningen in stand. Deze keer voelde ik beter welke spieren ik moest gebruiken om mijn romp op te richten (na 4 jaar proberen) heb ik het eindelijk door en lukt het ook. Ik hoop dat dat nog bevestigd wordt. Als ik nu stap en me concentreer, voel ik die spieren bij elke stap werken!!! Ook mijn arm evolueert nog een beetje : ik slaag er in om die beter op zijn plaats te houden zonder mijn schouder achteruit te trekken. Ik merk nu ook dat het trillen sneller stopt als ik dat doe. Als ik ga staan, voelt mijn schouder het volle gewicht van die lamme arm en trilt dan heel fel. Door die arm netjes in de kom te trekken, stopt dat trillen nu wat sneller.
Zo bevestig ik voor mezelf dat revalideren niet stopt bij je ontslag uit het revalidatiecentrum en zich niet beperkt tot een half uurtje oefenen met de kinesist. Alles wat je daarna bijkomend doet, heeft zin en je hebt er niets bij te verliezen !
Donderdag - 27/08/2015 - De aanloop naar het koorweekend is weer superdruk ! We kregen nog een uitnodiging om ergens op bezoek te gaan maar dat zal moeten wachten tot later. Marcel heeft weer de leiding over de kookploeg dit weekend en loopt zichzelf haast voorbij. Maar goed dat het weekend zelf voor hem, naast het werk in de keuken, heel ontspannend is. De kookploeg is een hechte vriendengroep geworden de laatste jaren, alleen daarvoor is het al die moeite waard. Ze zijn met 2 vrouwen en 3 mannen, allemaal partners van trouwe koorleden. Ze horen gewoon bij het koor ! Marcel is de enige met een koksopleiding. Hij nam destijds de fakkel over van mijn ouders toen het voor hen te zwaar werd.
Onze jongste zoon is vorige week vertrokken naar Costa Rica. Hij gaat daar een maand vrijwilligerswerk doen in de natuur met 'Projects Abroad' : http://www.projects-abroad.nl/?gclid=CJWsjKjxyMcCFQmdGwodVCMBpQ Hij zit daar in het Barra Honda National Park : http://www.projects-abroad.nl/vrijwilligersprojecten/natuurbehoud-en-milieu-in-het-buitenland/tropisch-woud/costa-rica/ Zijn vriendin houdt ons op de hoogte hoe het met hem gaat. Ze zijn telkens voor 1 of 2 weken aan het werk in het woud en komen dan pas weer samen met de andere vrijwilligers. Veel tijd om het thuisfront te contacteren, heb je dan niet. Het is logisch dat zijn vriendin dan op de eerste plaats komt. Ik hoorde gisteren in het koor dat het daar toch niet echt veilig is. We hopen dus maar op een goede afloop. Als alles goed gaat, is hij over enkele weken weer thuis. Dan heeft hij ongetwijfeld heel veel te vertellen en wij ook !
Na het koorweekend staan we voor de verhuis van onze tweede zoon. Hij heeft een appartement gevonden in onze buurt. Toch 1 zoon die dichtbij blijft wonen, voorlopig toch. Ze hoeven ook niet bij ons te blijven. Jongen moeten hun eigen nest bouwen en hun leven in handen nemen. Dat deden wij 34 jaar geleden ook. De eerste 30 jaar ging alles goed tot op 28/02/2011 bij mij het licht uit ging door die beroerte en hersenbloeding. Ik mag al blij zijn met die 52 gezonde jaren. Als je de verhalen hoort/leest van jonge verkeersslachtoffers. Ik probeer nu van mijn 2de leven nog het beste te maken. Marcel steunt mij hier enorm in. Het is ons 2de project samen, het 1ste waren de kinderen. Nu is het samen zo lang mogelijk gelukkig zijn.
We kregen nog bericht van de firma die onze lift komt plaatsen. Zij hebben die plaatsing ingepland voor week 41, dat is de 2de week van oktober. Tegen dan moet de betonnen buitentrap weggebroken zijn en het trapgat aangepast aan de afmetingen van de lift. Daarvoor krijgen we wel wat hulp maar het blijft toch weer een hele klus. Als die geklaard is, hopen we op een rustiger periode. Dit jaar is weer tamelijk hectisch geweest. Volgend jaar mag wat minder beladen zijn.
Dinsdag - 18/08/2015 - Het fietsen in Nederland heeft ons deugd gedaan ! Hoewel het weer beter kon, zijn we toch dagelijks een fietstochtje gaan maken, meestal in de voormiddag. De eerste dagen lieten we ons leiden door de buienradar. Toen we vaststelden dat die het geringste druppeltje weergaf als neerslag waagden we het erop en trokken ons minder aan van de grijze wolken. De temperaturen waren redelijk om te fietsen en er stond niet teveel wind. We logeerden in een bungalowpark in Oosterhout (NL). Met 10 personen in een bungalow voor 12. We hadden dus 1 slaapkamer over en 2 stoelen teveel, maar de leefruimte was niks te groot. Mijn rondjes heb ik er dus niet kunnen aanhouden. Dan zou ik iedereen voor de voeten gelopen hebben. De paden buiten waren redelijk begaanbaar maar ik durfde het toch niet aan om alleen op stap te gaan. Er stonden veel naaldbomen in het park en de grond lag vol dennenappels. De laatste dag ter plaatse trokken we met 6 dapperen op pad voor een tocht van 25 km naar de Biesbosch http://np-debiesbosch.nl/
De lucht zag er weer dreigend uit maar het bleef droog, zelfs onze picknick verliep in de beste omstandigheden. Daar kwamen de anderen ons opzoeken om met enkelen van ons een rondvaart te gaan doen. Wij hebben deze rondvaart al eens gedaan in 1992 en wilden eens zien wat er zoal veranderd was in die tijd. Robbe was toen 2 jaar, Mattias 6 en Wim 9. In hoever zij zich daar nog iets van kunnen herinneren, moet ik hen nog vragen. In elk geval is het wateropvanggebied nu een stuk groter. Het werd in 2002 verder uitgebreid om bij hoge waterstand meer buffercapaciteit te hebben en overstromingen te voorkomen. Daar zijn zelfs mensen voor moeten verhuizen ! Na de boottocht reden dezelfde 6 weer met de fiets terug, zo hadden we uiteindelijk 51 km op onze teller staan. Een echte 'kers op de taart' of orgelpunt (in muziektermen).
Dat hebben we weer gehad en nu is het weer werken geblazen ! De kinesisten komen weer op hun vertrouwde momenten oefenen en ik loop weer mijn rondjes. Om te beginnen en er weer in te komen, loop ik nu rondjes van 1 000 m. Ik merk weer aan mijn ademhaling dat dat volstaat. Volgende week doen we daar wat bij om het weer op te bouwen. Straks werk ik weer met mijn armen op de pedalo. Eens zien of het lukt om dat 15 min. vol te houden. Elk begin is moeilijk, maar ik ken nu ondertussen het klappen van de zweep en de aanhouder wint nog altijd !
Woensdag - 05/08/2015 - Het was een drukke dag gisteren ! Daarom neem ik vandaag wat tijd om te bloggen. Maandag kreeg ik van mijn kinesiste een compliment voor mijn stappen. Zij vind dat ik goed vooruit ga. Zij werkt nu een jaar met mij en stelt deze evolutie vast. Zou dat komen door mijn extra wandelingen indoor ? Ik doe er nu 2 à 3 van 1200 m per dag.
Daarnaast hou ik er ook aan mijn lenigheidsoefeningen te doen. Van het stilzitten, voel ik me verstijven en dat doet gewoon pijn ! Dan moet ik mijn romp wel wat draaien en stretchen om verder te kunnen werken aan mijn laptop. Zonder internet zou ik aangewezen zijn op kruiswoordraadsels en lezen, maar vul daar je dag eens mee ! Als ik lees begin ik na een kwartier al te knikkebollen en val ik haast in slaap, zelfs als ik goed geslapen heb. Te zeggen dat dat lezen in Pellenberg zo goed ging. Daar was het ook niet zo rustig als thuis. Daar las ik om te ontsnappen aan de drukte. Ik heb er mijn hele bibliotheek herlezen. Op mijn rolstoel had ik daar een handige plank om mijn boek op te leggen. Nu moet ik een boek op mijn schoot leggen en dat klapt dan gemakkelijk toe als ik een pagina wil omdraaien. Echt moeilijk met 1 hand (moet je maar eens proberen !)
Vorige week woensdag heb ik mijn 57ste verjaardag gevierd. De eerste midzomerrepetitie van het koor viel dus net op mijn verjaardag. Mijn zus had voor een traktatie gezorgd en kwam mij ook afhalen om naar de repetitie te gaan. Het was een leuke avond met 15 zangers (in de zomer is er altijd minder volk omwille van de vakantie). Na afloop kwam Marcel mij ophalen en gaven we nog een rondje in een nabijgelegen café. Op zaterdag was ik weer van dienst in de Spelotheek. Ook daar kon ik trakteren op een snoepje voor mijn verjaardag. Er was nog genoeg over van woensdag. Daar was het ook rustiger dan anders maar we sloten toch pas op het voorziene uur omdat er toch telkens nog een klant kwam opduiken. Op zondag kwamen onze zonen langs voor mijn verjaardag. Zij hadden een camelbak voor mij gekocht :
Daarmee zal ik volgend jaar mijn tijd in de 20 km door Brussel kunnen verbeteren omdat ik dan niet meer moet stoppen om te drinken. Volgende week heb ik alle gelegenheid om die uit te proberen. Zondag was ook mijn schoondochter Noëlle erbij, de vriendin van de oudste. Zij volgt deze zomer een cursus Nederlands. Daarna zal ze 4talig zijn : Japans, Frans, Italiaans en Nederlands. Dankzij het Japans spreekt zij Nederlands zonder accent. In het Japans spreek je de klinkers ook zuiver uit zoals wij dat doen. Dat klinkt heel mooi en verrassend voor een buitenlandse.
Ondertussen hebben we ook een nieuw systeem uitgedokterd om de beensteun op mijn fiets aan de beugel van mijn schoen vast te maken i.p.v. met een band over mijn scheenbeen. Dat doet soms pijn en laat een bleek spoor na in de zomer. Ik ben fier op mijn bruine fietsbenen en laat dat ook graag zien. Die blekere band onder mijn beugel ontsiert dat teveel naar mijn zin. Volgende week kan dat mooi bijkleuren want er is mooi weer op komst !
Dinsdag - 28/07/2015 - De bergen zijn verteerd en het warme zomerweer verdwenen. De routine neemt het weer over : kine, fietsen, oefenen... Vooral dat oefenen vraagt weer mijn aandacht. Nu ik weer beter stap, dankzij de aangepaste medicatie tegen epilepsie, kan ik het stappen weer oefenen. Ik wil er tegen september weer staan om aan te sluiten bij de conditietraining. Ik krijg al eens de opmerking :"Waarom doe je dat allemaal ? Dat hoeft toch niet meer." Toen ik in 2001 een job vond, zei ik : "Ik kan nog 20 jaar werken en dan ga ik samen met Marcel op pensioen." Die 20 jaar zijn nog niet om en ik wil de gelegenheid niet laten liggen om er het maximum uit te halen nu het nog kan. De afgelopen 4,5 jaar heb ik al bewezen dat het mogelijk is als je er voor gaat. Waarom zou ik dan nu al stoppen ? Mijn inzet pept ons allebei op, laat ons daar nu maar van genieten. Als we met pensioen gaan, is er nog tijd genoeg om rustiger aan te doen. Om de staptraining verantwoord op te bouwen gaven mijn kinesisten mij de raad om dat geleidelijk te doen : eerst duur, dan frequentie en dan intensiteit opbouwen. Ik stap nu telkens 12 rondjes hier in huis = 1400 meter t.o.v. 1000 meter voor Tirol. Ik merk aan mijn ademhaling dat dat voorlopig genoeg is. Dat wil ik stilaan opbouwen, om dan de frequentie te gaan opvoeren zodat ik klaar ben voor de conditietraining die in september weer van start gaat. Dan komt de intensiteit vanzelf aan de beurt.
We kregen dit jaar ook allemaal een aandenken : een kleine Kaunertaler steenbok in metaal met een lintje in de kleuren van Tirol (rood/wit), toevallig ook de kleuren van Leuven !?
Ondertussen ben ik de traplift al goed gewoon. Het is echt geen overbodige luxe om in alle veiligheid 'smorgens naar beneden te komen en 's avonds, als ik moe ben, weer naar boven te kunnen zonder risico op vallen.
Dat zijn gratis muziek evenementen op de grote pleinen van Leuven in de maand juli. Op 24/07 waren we goed op tijd vertrokken om nog tijdig op de plaatsen voor rolstoelgebruikers te geraken. Deze zijn voorzien op een klein podium op redelijke afstand van het grote podium op de 'Oude markt'. Op 17/07 waren we te laat gekomen en raakten er niet meer op. We maakten er kennis met Yevgueni, een groep die Nederlandstalige nummers brengt. Daarna kwam Bart Peeters de Oude Markt in vuur en vlam zetten. Hij is niet voor niets onze beste Nederlandstalige zanger. Hij kreeg het hele plein mee aan het zingen en daar stond toch wel 20.000 man op ! Ik ben er al lang fan van en als we dan ook nog gratis kunnen gaan, mogen we dat zeker niet missen. Na zijn laatste nummer en bisnummer bleef het publiek doorzingen om hem nog eens op het podium te lokken. Maar aan alle mooie liedjes komt een eind en daarmee zat zijn 15de optreden in Leuven erop. Net zoals het mooie weer, dat is nu ook ver te zoeken. We hebben er gelukkig van kunnen genieten, zolang het duurde. Hopen dat we in augustus nog wat mooi weer krijgen. Dan gaan we nog een weekje fietsen in Nederland met vrienden.
Dinsdag - 21/07/2015 - Nationale feestdag in België. Straks feestmarkt in Kessel-Lo maar eerst nog een fietstochtje als het droog blijft. Het weer ziet er weer twijfelachtig uit. Zoals beloofd volgt hierna het verslag van ons exploot in Tirol :
KAUNERTAL 2015 EEN VOLTREFFER !!!
Voor ons exploot van 2015 trokken we met Join2Bike andermaal naar het Kaunertal in Tirol. Voor het derde jaar op rij gingen we genieten van de voortreffelijke service van hotel Weisseespitze**** in Platz. We verzamelden op woensdag 8 juli voor dag en dauw op de parking van UZ Pellenberg. De camion met de fietsen en de bagage was dan al onderweg. De weg was lang, de files kort en we raakten vrij vlot in Oostenrijk. Onderweg kwamen we op een tussenstop Luc Gielen tegen. Die was ook vroeg vertrokken met de aanhangwagen vol fietsen. Daar mag je in Duitsland maar 80 km/u mee doen. De rest van de reis verliep vlot en we kwamen voor het donker aan in Platz. Daar werden we verwelkomd door enkele vroegkomers van Join2Bike, die al een of enkele dagen eerder vertrokken waren. We installeerden ons op onze kamers en konden daarna onmiddellijk aan tafel. De keuken was weer even heerlijk als vorig jaar en we lieten het ons goed smaken.
Op donderdag verwachtten we de 8 marathonisten (4 mannen en 4 vrouwen). Zij waren een week eerder met de fiets vertrokken vanuit Zaventem. Een tocht van 980 km in de vroege, eerste hittegolf van het jaar. In afwachting van hun aankomst, rond de middag, hield de rest van de groep zich met allerlei bezig : welness, fietstochtje. Tegen de middag vertrokken we dan per fiets/auto naar Prutz om de marathonisten te zien toekomen. Al gauw zagen we ze komen aanrijden, met Geertrui en haar beste vriendin in de volgwagen. Hun reis was ook goed verlopen, ondanks de hitte. Ze hebben slechts 1 maal het fietsen onderbroken omdat het meer dan 40° was ! Een tweede maal moesten ze gaan schuilen in de volgwagen voor een stevig onweer in de bergen. Het verhaal van hun belevenissen moeten ze zelf maar eens uitschrijven. Dat zal wel de moeite zijn ! Ze raakten er niet gauw over uitverteld. Ze werden feestelijk onthaald door de hele groep.
Vanaf vrijdag konden we dan beginnen aan ons exploot. De Kaunerberg lonkte. De krachtpatsers onder ons trokken per fiets naar Prutz om van daaruit de volledige klim van de Kaunertaler Gletscherstrasse te doen. Voor meer details verwijs ik graag naar deze site : http://www.gletscherpark.com/nl/gletscherpark/gletscherstrasse
De anderen vertrokken per fiets aan het hotel om via Feichten aan de Gletscherstrasse te beginnen. Al gauw werden enkelen geconfronteerd met materiaalpech. Het is al langer bekend dat Join2Bike zijn beperkingen kent (zowel financieel als materieel) en zich daaraan moet aanpassen, wat voor mensen met een beperking heel begrijpelijk is. Die dag reed ik voor het eerst alleen naar boven. Mijn doel was : het stuwmeer bereiken. Onder begeleiding van Marcel begon ik aan de klim. Al gauw bleek het noodzakelijk om de ketting te verleggen naar het kleinste tandwiel. In die stand kan ik niet alle versnellingen achteraan gebruiken waardoor ik noodgedwongen de elektrische ondersteuning moest inschakelen. De muur van de stuwdam was toen toch al in zicht en ik dacht het wel te kunnen halen. Andermaal bleek de batterij niet voorzien op het hooggebergte en met de eindmeet in zicht raakte de batterij van mijn fiets leeg. Met vereende krachten duwde ik mijn fiets naar boven, daarbij gesteund door Marcel en Peter. De laatste meters legde ik alleen af en onder aanmoediging van de hele groep bereikte ik het stuwmeer. Mijn missie was geslaagd !
Omwille van de vele technische pannes werd de volgende dag een rustdag. Ieder kon dus vrij zijn/haar dag invullen. Wij kozen voor een kort uitstapje in de buurt en openden het enige terrasje in Feichten. Ondertussen ging de technische ploeg aan de slag om alle fietsen rijklaar te maken voor de volgende dag. Dan zouden de meesten de grote klim naar de top maken. Ik kreeg 2 stevige duwers achter mij aangekoppeld : Marcel en Ronny. Wij vertrokken aan het eind van het stuwmeer aan de grote klim. Al gauw merkte ik dat mijn ketting weer op het kleinste tandwiel gelegd moest worden om nog een nuttige bijdrage te kunnen leveren. Eens dat euvel verholpen, konden we weer verder. Ik profiteerde weer van de buitenbochten om de steilte van de binnenbochten te omzeilen en we vorderden goed. We bereikten de top na 4 uren klimmen. De individuele klimmers stonden ons daar op te wachten en aan te moedigen. Na ons volgden nog enkele dapperen die de klim per handbike tot een goed einde brachten. Als afsluiter bereikte het laatste ‘treintje’ van 5 gekoppelde trikes de top. Zo was iedereen toch minstens 1 keer boven geraakt. Bij de afdaling hoorden we van Niko dat hij de volledige klim 6 keer gedaan had op 4 dagen ! Dat zal wel een record zijn.
Voor de laatste dag had hotelbaas Charly nog een leuke verrassing in petto. We zouden een bergwandeling gaan maken. Daarvoor stelde hij 4 Swiss tracks en een paar speciale rolstoelen ter beschikking. Er waren ook nog 2 handbikes met elektrische ondersteuning ter beschikking. De Swiss tracks zijn een soort gemotoriseerde trekkers die je voor een rolstoel kan koppelen en waarmee je samen met de hele groep een bergwandeling kan maken. De Swiss tracks trekken je stapvoets de berg op. De rolstoelen waren verschillend : met de ene kon bestuurd worden door de passagier, de andere niet. Op deze manier kon de hele groep samen op stap naar een berghut. Daar konden we allemaal samen iets eten. Na deze ruime lunchpauze konden we weer naar beneden. De stappers te voet, de anderen werden met auto’s naar beneden gebracht. De handbikers reden per fiets terug naar het hotel. Die avond werden we na het diner getrakteerd op schnaps en Tirolermuziek door Charly. Aansluitend kwamen er de dankwoordjes en zelfs een aandenken van het bestuur. We besloten de avond met attenties voor het bestuur en het Weisseespitzelied met een update van de tekst van vorig jaar.
Deze ging nu als volgt (op de melodie van Wild rover van de Dubliners) :
Refrein : Op de Weisseespitze, kwam Join2Bike, met heel veel volk, op tandems en bikes. Op de Weisseespitze, kwam Join2Bike, met heel veel volk op tandems en trikes.
Strofe 1 : We zijn met Luc Gielen nog eens in Tirol, met 70 man dat zijn veel auto’s vol. De marathonisten zijn helden dit jaar, vanuit Zaventem fietsen doen wij hen niet na. Refrein.
Strofe 2 : We trainden op zondag en reden goed door, met een zeem in ons broek en de wind langs van voor. Hilde en Ilse volgen ons op de voet, met koffie en koeken, dat geeft ons veel moed. Refrein.
Strofe 3 : Het bestuur willen we danken voor al wat ze doen, ze zijn zo belangrijk het hele seizoen. En ook alle leden die hebben plezier, voor de kers op de taart ja, daarvoor zijn wij hier. Refrein.
Deze tekst heb ik gedeeltelijk ter plaatse nog verzonnen en klonk dus een beetje anders. De laatste zin was ik zelfs helemaal vergeten !
De organisatie van deze reis was weer van de bovenste plank. De opvang tijdens en na het klimmen voortreffelijk. Alle lof aan het bestuur. Een nieuwkomer maakte dezelfde opmerking als ik vorig jaar :”Wanneer slapen die ?” Ik wens hen een deugddoende zomer toe en hoop hen fris en monter weer te zien na de zomerstop.
Ondertussen zitten we niet stil en gaan nog zo veel mogelijk op eigen initiatief fietsen met mensen uit de groep.
Vrijdag - 17/07/2015 - Sedert we terug zijn van Oostenrijk is hier het een en ander in een stroomversnelling gebeurd. Tijdens onze afwezigheid logeerde mijn broer, Jan, en zijn zoon, Guillaume, in ons huis. Zij kwamen de inschrijving regelen voor de opleiding kine, die Guillaume hier wil komen volgen. Die opleiding zou hier in België beter zijn dan in Frankrijk.
Over de reis breng ik volgende week nog uitvoerig verslag uit. Eerst wil ik het over de stroomversnelling hebben. We bestelden voor de zomer een traplift en een huislift. De traplift gaat van verdieping 1 naar 2. De huislift gaat van het gelijkvloers naar verdieping 1. De traplift werd woensdag geleverd en donderdag geplaatst. De huislift wordt vandaag opgemeten en geplaatst in het najaar. Voor de plaatsing van de traplift moest de tweede leuning verwijderd worden. Marcel heeft dit nog gauw gedaan op woensdagmorgen. Thuis komen en rustig uitpakken was er dus niet bij. Die morgen vertrokken Jan en Guillaume al terug naar huis. Guillaume wou het afscheidsfeestje van zijn klasgenoten niet missen. Heel begrijpelijk maar zo was er geen tijd voor een broer/zus moment. Dat zullen we later moeten inhalen. Hij komt volgende maand nog terug om zijn zoon te installeren op zijn kot in Zaventem.
Waarom kozen we voor 2 liften in plaats van 1, die van beneden tot boven gaat ? Het buizenwerk van de traplift ontsiert de inkomhall en ik wil met de rolstoel op mijn terras geraken. Bij heel warm weer, zoals nu, is dat heel aangenaam.
Dinsdag - 07/07/2015 - Morgen vertrekken we weer naar het Kaunertal. Marcel is gisteren de hele dag bezig geweest met inpakken want de bagage moest die avond al binnen gebracht worden. Hij beseft nu wat een klus dat is. Ik deed dat vroeger voor het hele gezin met 3 kinderen in huis !
Vorige donderdag had ik mijn eerste sessie kine met Marike. Zij vervangt Jozefien en werkt sinds 2013 in de groepspraktijk. Ze is ook een spontane, vrolijke en sportieve, jonge vrouw. We zullen goed kunnen samen werken. Het afscheid van Jozefien zal ik niet gauw vergeten. We hebben dan ook 3 jaar intens samen gewerkt. Zij, altijd heel enthousiast, gedreven en inventief, oplossingen zoekend voor wat moeilijk was. Ik liet mij graag door haar stimuleren tot inzet.
Eerder die dag vertrokken een 8-tal dappere Join2Bikers met de fiets op weg vanuit Zaventem naar het Kaunertal.
Zij hadden 980 km voor de boeg. Met de huidige hittegolf is dat geen klein bier !!! Ze hebben assistentie van een volgwagen. Ze rijden in 7 etappes van hotel naar hotel. Ze hebben nu al 720 km afgelegd. Op de warmste dag hebben ze 40° C moeten trotseren ! Het zijn echte helden en zo gaan we ze ook onthalen als ze morgenavond toekomen in het Kaunertal !!!
De nieuwe medicatie tegen epilepsie lijkt te werken. Ik heb geen nieuwe symptomen gehad. Alleen tintelt mijn hand nog steeds en gisteravond was mijn maag wat van streek. Ik heb die Valproate nog al eens geprobeerd maar niet lang. Wat er toen mis was weet ik niet meer, ik vrees dat het die misselijkheid was. Ik hoop dat er in Oostenrijk geen problemen komen met die medicatie. Dat zou onze vakantie kunnen vergallen.
Dinsdag - 30/06/2015 - Begin juli wordt al direct hoog zomer ! Nooit eerder meegemaakt !
Dat betekent hier in huis met 6 meter glas in de voorgevel op het zuiden : vanaf 10u de rolluiken zo ver mogelijk naar beneden (tot 20 cm boven de rand van de raamkozijnen) om de zon van de ruiten te houden en toch nog wat licht binnen te krijgen. Het meeste licht komt nu via de keuken naar binnen. Bij temperaturen boven 25° C is het de kunst om de warmte buiten te houden. Daarom moeten de rolluiken naar beneden en de vensters dicht. Wij hebben gelukkig een ventilator aan het plafond in de living hangen. Daar hebben we al meer dan 20 jaar veel deugd van gehad bij een hittegolf !
Dit wordt mijn eerste zomer met vapeurs. Ik heb er gelukkig niet zo veel overdag. Vooral 's avonds en 's nachts overvallen ze mij. Ik probeer dan gewoon rustig te blijven en wacht tot het over is, vooral 's nachts. Als je moeilijk je bed uit kan, heb je niet veel mogelijkheden om verkoeling te zoeken : dus leg ik gewoon het laken wat opzij (meer hebben we nu niet nodig) en wacht tot het over gaat. Mijn menopauze komt vreselijk laat (over een maand word ik al 57 !). Had ik die rond mijn 50ste gehad zoals bij de meeste vrouwen dan zou ik nooit die handicap gehad hebben en pufte ik nu op het werk in plaats van thuis in de rolstoel.
Wij zouden onze zoon gaan opzoeken in Japan (beursstudent Japanologie in 2011). Omwille van hevige maandstonden ging ik aan 'de pil'. Die heeft een nevenwerking die het bloed verdikt. Daardoor ontstond die bloedklonter die in mijn hersenen terecht kwam, met dit desastreuze gevolg : ik belande op de spoedafdeling met een beroerte. Daar kwam een hersenbloeding bovenop waardoor ik nu half verlamd ben. Maar ik leef nog !
En hoe ! Marcel maakt heel veel mogelijk. Mede dankzij zijn dynamiek en aanmoediging begon ik met veel energie aan de revalidatie. We oefenden elke avond extra buiten de therapieën. We sloten aan bij Join2Bike en begonnen samen te fietsen (onze eerste gezamenlijke sportieve hobby). Na 2 jaar achter op de tandem kreeg ik de kans om een trike te proberen. Met die ligfiets rij ik nu al een jaar zelfstandig. Daar leef ik van op : op de fiets voel ik geen handicap ! Mijn arm ligt veilig in een sling en mijn been trapt goed mee mits de nodige concentratie. Ik was goed op weg dit jaar tot ik vorige maand weer een opstoot kreeg van epilepsie. Blijkt dat sporten met epilepsie wel mogelijk is maar de nodige aandacht vraagt : je moet na het sporten zorgen dat het opgebouwde melkzuur uit je spieren kan om aanvallen te voorkomen. Daar had ik nog nooit van gehoord. Stretchen na het lopen wel en bij de wielrenners zie ik nu ook dat die na de race nog uitbollen op een fiets op rollen. Dat moet ik nu dus ook doen. Omdat een trike moeilijk op rollen te zetten valt, schakel ik nu aan het eind van een rit de elektrische motor in. Op die manier kan ik uitbollen zonder inspanning.
Ondertussen werd mijn medicatie tegen epilepsie aangepast. Ik verdraag de hogere dosis Keppra blijkbaar niet. In de bijsluiter staat dat 1 op 10 patiënten kan last hebben van een wankel gevoel, misselijkheid en nog wat andere nevenwerkingen. Ik ben dus zo'n gevoelige patiënt. Sinds vrijdag neem ik nu Valproate gecombineerd met Keppra. Het wankelen is nog niet helemaal weg en de tintelingen in mijn hand zijn er ook nog. Ik hoop dat het nog weg trekt tegen volgende week want op 8 juli vertrekken we met Join2Bike naar Tirol. Daar zou ik graag de Kaunerberg op fietsen. Ik zal nu niet voluit kunnen gaan, maar ik hoop mits de nodige voorzichtigheid er toch van te kunnen genieten. Ik probeer het niet 'aan mijn hart te laten komen'. Als het tegenvalt, doen we gewoon wat minder en genieten we van het gezelschap en de prachtige omgeving. Er is genoeg medische omkadering om dat mogelijk te maken. We maken er het beste van !
Dinsdag - 23/06/2015 - De verhoogde epilepsiemedicatie maakt me wankel op mijn benen. Dat is een zware streep door mijn rekening ! Door de epilepsiesymptomen van 12/06 moet ik nu wat meer Keppra nemen waardoor ik wat onvast op mijn benen sta. Daardoor durf ik bijna niet meer stappen als ik alleen ben. Ik doe nu zo veel mogelijk vanuit de rolstoel en dat valt me dik tegen ! Gelukkig lukt het fietsen nog heel goed.
Zaterdag stond er een fietstocht op het programma waar we met enkele mensen van Join2Bike aan meewerkten. In het kader van toegankelijkheid werkt Toerisme Vlaanderen aan een nieuwe brochure. Met onze verschillende aangepaste fietsen vormden we een mooi voorbeeld voor de brochure die de provinciale dienst wil uitwerken voor volgend jaar.
Zondag werd de fietstraining afgelast voor het voorspelde regenweer. Het koor zong de laatste misviering voor de zomer, voor mij was dat minder erg. Goed dat wij op zaterdag al gefietst hadden ! In de namiddag hield het koor haar jaarlijkse barbecue. De regen viel in de voormiddag en avond. Dat kwam dus goed uit. Alles was al gebakken voor het begon te regenen. Ik heb in de voormiddag forfait moeten geven voor het zingen omwille van die epilepsietoestand. De neuroloog liet op 17/06 onmiddellijk een EEG en een scan nemen om te zien of er iets mis was. Met de bloedverdunner die ik nu neem leek hij geen risico te willen nemen. Na de scan heeft de professor persoonlijk met mij gesproken. De onderzoeken gaven hetzelfde beeld als voorheen, geen reden tot paniek dus. Hij heeft me er wel op gewezen dat ik de medicatie nu heel stipt moet innemen. Spijtig dat hij me niet waarschuwde voor het effect van de bijwerking van de verhoogde dosering. Dat is waarschijnlijk voor iedereen anders en misschien niet te voorspellen. Het is alleen heel vervelend dat ik nu noodgedwongen meer moet blijven zitten. Ik voel me nu nog meer beperkt !
Het fietsen lukt gelukkig nog goed. Over 2 weken vertrekken we naar het Kaunertal in Oostenrijk. Als het weer mee zit kunnen we weer voluit fietsen. Daar kijk ik echt naar uit. Laat ons hopen dat ik dan weer stevig op mijn benen sta.
Vorige week hebben we een traplift en een lift besteld. De traplift, naar de slaapkamer, wordt al in juli geplaatst. De andere lift, van de keuken naar het terras, wordt in september geplaatst. Dan kan ik, met de rolstoel, naar ons terras bij mooi weer. Dat is nog eens een leuk vooruitzicht. Nu voel ik mij soms wat opgesloten als de zon schijnt. Dan zal ik kunnen genieten van de najaarszon, ook als ik alleen thuis ben!
Dinsdag - 16/06/2015 - Mijn optimisme van vorige week vraagt enige nuancering. Mijn kinesisten wijzen mij erop dat de gunstige evolutie voor een groot deel mijn eigen verdienste is. Ik ben er ook al 4,3 jaar heel gedreven mee bezig. Alle goede raad neem ik ter harte en pas ik zo veel mogelijk toe : dagelijks meerdere malen stappen, stimuleren van arm en hand, lenigheidsoefeningen in zit. Er zijn weinig patiënten die dat doen, zeggen ze. Die pluim steek ik graag op mijn hoed. Mijn gedrevenheid ligt waarschijnlijk in mijn natuur en wordt enorm ondersteund door mijn man en zonen, familie en vrienden.
Toen ik in het ziekenhuis belandde (28/02/2011) moest ik eerst herstellen van de schedeloperatie (er werd een stuk bot uit mijn schedel weggenomen om de druk op mijn hersenen te verminderen) : vooral rusten en wachten tot de zwelling weg trok. Toen reeds kwam mijn man dagelijks langs om mijn armen en benen in te smeren en te masseren. Dat deed niet alleen veel deugd maar gaf me ook moed om niet op te geven. Hij deed er ook alles aan om mij zo snel mogelijk te laten beginnen aan de revalidatie. De zwelling trok niet zo snel weg waardoor ik uiteindelijk pas op 05/05/2011 aan een schedelreconstructie (terugplaatsen botluik) toe was. Op 16/05/2011 mocht ik dan naar Pellenberg vertrekken en kon ik aan het grote werk beginnen. De beste raad die me in Gasthuisberg gegeven werd was deze : stimuleer de lamme arm, been en hand zoveel mogelijk. Dat doe ik dus al heel die tijd met alle gevolgen van dien. Daarnaast ben ik intensief beginnen oefenen, ook buiten de kinesessies. Mijn man kwam dagelijks langs en vroeg dan wat ik die dag gedaan had en wou dan ook zien hoe dat ging. Zo begon ik dagelijks met hem extra te oefenen. Dat viel op en we werden door iedereen aangemoedigd. Een betere motivatie bestaat er niet.
Op 02/12/2011 mocht ik naar huis en viel ik in een gat : weg therapeuten en begeleiding. Mijn eerste kinesist had niet veel kaas gegeten van neuropatiënten en liet mij veel stappen. Ik had ook maar een voorschrift voor 3 x een half uurtje kine per week ! In Pellenberg kreeg ik een uur per dag kine !!! Later kwam ik de praktijk van Annemie Persoons op het spoor en liet ik me 5 beurten per week voorschrijven. Daar werken ze op dezelfde manier als in Pellenberg en voelde ik me beter begrepen en begeleid. Het enthousiasme van de kinesisten gaf me nieuwe moed en de behandelingen waren veel beter afgestemd op wat ik nodig had zodat ik hun raadgevingen ook weer erg ter harte nam, met resultaat. Het zijn dus niet alleen de therapeuten maar ook mijn eigen inzet die mij verder helpen.
Ondertussen was ik ook beginnen fietsen bij Join2Bike, eerst op een tandem, sinds september 2013 op een aangepaste trike : http://hasebikes.com/83-2-Velo-Coucher-Klimax-2K.html Dat fietsen heeft mijn lamme been pas echt geactiveerd ! Sinds ik het zelfstandig doe (september 2014), ben ik veel sterker geworden. Anders zou ik niet zo'n tijd hebben kunnen rijden in Brussel.
Vorige week woensdag moest ik op controle bij de neuroloog voor de opvolging van mijn medicatie tegen epilepsie. Buiten de gevolgen van de zware inspanning in Spa viel er niet veel te melden en kon ik weer verder met de raad : als er iets is, kom je maar terug. Vrijdag was ik zoals gewoonlijk mijn ochtendwandeling in huis aan het doen en daarna voelde mijn linkerbeen plots zwaar aan. Uit angst om te vallen, ging ik gauw zitten en heb het verder rustig aan gedaan die dag. We zouden in de namiddag nog gaan fietsen maar dat heb ik afgezegd. Ook zaterdag deed ik rustig aan. Ik voelde tintelingen in mijn linkerhand, wat meestal wijst op epilepsie en dan nam ik liever geen risico. Sedertdien heb ik, zoals Marcel het zo mooi zegt in de video op de site van Join2Bike, moeten dimmen : geen wandelingen als ik alleen ben, geen stevige fietstochten. Spijtig maar beter geen risico's nemen. Epilepsie is geen pretje !!! Morgen kan ik al bij de neuroloog terecht. Waarschijnlijk verhoogt die de medicatie en dan zou het beter moeten gaan. Op hoop van zegen !
Dinsdag - 09/06/2015 - Sinds vorige week stel ik een evolutie vast in mijn linkervoet. Voorheen voelde ik mijn voetzool niet bij het stappen. Het leek alsof ik op mijn tenen liep zoals ballerina's op spitsen. Jozefien is al een hele tijd die voet aan het stimuleren om beweging in mijn tenen te krijgen. De grote deed het al lang heel goed maar de kleine deden tot voor kort bijna niks. Zo'n dag of 10 geleden kwam er meer reactie op de stimulatie. Bij de volgende sessie deed Lisa me wat langer steunen op de linkervoet en daardoor begon die voet voor het eerst mee te werken : na 4,3 jaar is dat een klein mirakel !
Ik heb het onmiddellijk gesignaleerd en sedertdien voel ik bij het stappen de volledige voetzool, van hiel tot en met alle tenen. Dat is even wennen ! Nu ben ik zeker gemotiveerd om alle dagen mijn rondjes te stappen hier in huis. Het lijkt alsof ik die voet nu terug krijg na al die tijd. Er zit nog niet meer activiteit in maar misschien komt dat nog ? Ik kijk al uit naar mijn volgende sessie met Jozefien.
Ondertussen heb ik meer tijd nodig om mijn mails en reacties op Facebook bij te houden. Sedert mijn deelname aan de 20 km door Brussel krijg ik er heel wat meer ! Ik kreeg nog een link doorgestuurd naar TV Brussel waarop de start van de handbikers heel even te zien is : http://www.brusselnieuws.be/fr/video/tvbrussel/les-20-km-de-bruxelles-en-3-minutes Ik stond toevallig helemaal vooraan aan de startlijn dus ik kom maar heel even in beeld. Het was ook een vliegende start : de andere bikers stuiven mij langs alle kanten voorbij !!! Daar schrok ik toen nogal van. Ik heb het dit jaar rustig aan gedaan omdat het mijn eerste keer alleen was. Volgend jaar mag het dus iets meer zijn, eens zien hoeveel ik van die 1:23 af krijg !
Afgelopen zondag was er weer een gewone training met Join2Bike. Daar zag ik mijn supporters weer en ze kwamen me nog feliciteren met mijn prestatie in Brussel. Dat deed me veel deugd. Ik merk nu ook bij het fietsen dat ik meer kracht in mijn benen heb. Daar zit die klimstage op de Rosier in Spa voor iets tussen, denk ik. Na die inspanning heb ik enkele dagen moeten rusten en als ik de sporters mag geloven, groeien je spieren tijdens de rust na een zware inspanning.
Volgende maand gaan we weer met Join2Bike naar Oostenrijk. Op hun website staat meer uitleg hierover : http://j2b.join2bike.be/index.php/nieuwsZe blikken ook terug op de vorige jaren, o.a. met een reportage uit 2013 waarin ze mij en Marcel volgden en Theo, onze crack op de handbike. We gaan nu voor de derde keer naar het Kaunertal. De eerste keer reden wij nog met de tandem, vorig jaar nog met gekoppelde trikes, dit jaar wil ik zien hoe ver/hoog ik geraak op eigen kracht. Als ik het stuwmeer haal ben ik al tevreden. Volgend jaar de top ?
Dinsdag - 02/06/2015 - De 20 km door Brussel gingen als een fluitje van een cent ! Mijn voorbereiding kon niet beter. Mijn tijd : 1u23m. Dit had ik helemaal niet verwacht. Daar had ik minstens een half uur bij gerekend. Maar het ging super vlot en ik had geen problemen. Vorig jaar deed ik er, gekoppeld met Greet, 1u20m over. Nu ik alleen reed moest ik stoppen om te drinken. Dat heb ik 1 keer gedaan. Vandaar misschien die 3 minuten extra.
De tijden van onze groep kan je inkijken via deze link : http://20km.c-e.be/Classements/Classement20km2014.aspx?eventId=1138136268742672&lng=NL&hash=Jze_JSs7ImfFgKkFcdlExN4Zw0kDe andere Join2Bikers waren natuurlijk present langs de kant van de weg om te supporteren. Ze hebben fameus hun best gedaan ! Marcel en Wim hadden elkaar dan toch op tijd gevonden en stonden samen dicht bij het Jubelpark aan de finish. Ik verraste iedereen door zo snel al aan te komen. Ik ben er nog geen klein beetje fier op !
Na de ontnuchtering van de laatste conditietraining kon ik dat wel gebruiken. Die training viel zwaar tegen. Ik was me ervan bewust dat ik de laatste tijd minder stapte. Dat het effect daarvan zo opvallend zou zijn had ik niet verwacht. Bij de opwarming (rondjes in de sportzaal stappen) voelde ik dat mijn linkerbeen het minder goed deed dan normaal. Ik had dat al eerder opgemerkt maar dacht dat dat door de ondergrond kwam. Thuis merkte ik er weinig van. In de sportzaal is de vloer zo vlak dat daar geen hinder van kan komen. Het leek echter alsof er een rem op mijn been stond die een vlotte beweging tegen hield. Na de opwarming heb ik de rest van de training met de rolstoel gedaan, wat een afgang, vond ik van mezelf !
Die avond besefte ik dat ik er iets moet aan doen. Het is nog veel te vroeg om achteruit te gaan. Dat stappen moet ik terug opkrikken. Tijd voor actie !
Ik kwam al gauw op het idee om de timer van mijn gsm in te schakelen. Die gebruik ik ook bij het oefenen met de pedalo, elke middag. Nu laat ik die timer telkens na 30 min. aflopen om mij eraan te herinneren dat het tijd is om te stappen. Ik loop dan in huis door de living, die is 8 m lang, met de keuken erbij kom ik aan 10 meter in totaal. Die afstand loop ik 10 keer op en af zodat ik 200 m per keer afleg. Dit probeer ik minstens 3 keer in de voormiddag te doen. Als ik dan in de namiddag en avond nog 2 keer 200 m doe, kom ik aan 1 km per dag. Dat is mijn streefdoel maar dat lukt niet altijd.
Op deze manier probeer ik te voorkomen dat mijn stappen verder achteruit gaat. Conditie heb ik genoeg, dat bewijs ik op de fiets, maar dat stappen is minstens even belangrijk. Vorig jaar was me dat niet zo opgevallen. Dit is een goede waarschuwing : alles moet geoefend worden en onderhouden blijven. Ik ben nog maar 56 jaar en dat is nog te jong om een stap terug te zetten. Nog wat werk aan de winkel. Een verwittigde vrouw !!!
Dinsdag - 26/05/2015 - Weer helemaal de oude na de uitputting van vorige week. Ik ben weer een ervaring rijker en ook wat wijzer geworden. Bij het fietsen op lange afstand moet op tijd gegeten worden ! Mijn oprechte excuses aan de groep voor mijn fratsen in Spa. Daar zullen nog wel meer mensen last van gehad hebben.
Voor de conditietraining van dinsdag moest ik nog forfait geven maar woensdag kon ik weer naar de koorrepetitie en daar heb ik van genoten ! Maar goed ook want zondag was het koor van dienst in de viering van Pinksteren. Volgens Magda hebben we het heel goed gedaan. Dat is altijd leuk als de dirigent tevreden is. We zagen het ook aan de mensen in de kerk, ze waren erg enthousiast. Dat compenseert de gemiste fietstraining op een zonnige zondag helemaal !!!
Vrijdag heb ik nog een fietstocht gemaakt en dat ging heel goed. Mijn begeleidster vond mijn tempo beter dan anders, alsof ik extra spieren gekweekt heb in Spa. Dan ben ik klaar voor de 20 km door Brussel van volgende zondag. Als ik er aan denk wordt ik al wat nerveus. Ik hoop dat ik geen pech heb onderweg. Er staat wel volk genoeg aan de kant maar een trike is geen gewone fiets en hulp vragen aan onbekenden is niet mijn sterkte. Het moet maar goed gaan, voilà !
Deze namiddag is de laatste conditietraining voor de zomer, die sla ik dus liever niet over. Er zijn nog plannen voor een afsluitend etentje maar dat moet nog besproken worden. Vorig jaar was dat heel gezellig, op een terras in de zon.
Vorige week waren mijn 2 jongste kinesisten weer op Bobathcursus. Daardoor heb ik maar 2 beurten kine gehad, allebei van Jozefien. Maandag verving ze Lisa en heeft ze mijn voet onder handen genomen en op stappen gewerkt. Donderdag zat mijn schouder vast en heeft ze die los gemaakt. Tijdens de koorrepetitie op woensdag kon ik mijn hoofd moeilijk naar links draaien. Na de kine ging dat veel beter.
Deze zomer zal ik afscheid moeten nemen van Jozefien. Zij start haar eigen praktijk in Aalst. Na 4 jaar pendelen naar Leuven zal dat voor haar veel tijd gewonnen zijn als ze niet meer in de file hoeft te gaan staan voor haar werk. Jasmine zal haar vervangen. De omschakeling zal wat minder plots zijn dan toen Anouk vertrok. Het wordt wel weer wennen natuurlijk.
Dat was een zware tocht maar het ging me goed af tot aan de picknick. Die kwam voor mij wat te laat. Waarschijnlijk door mijn eigen fout : er was gezegd van halt te houden waar de volgwagen stopte en ik ben, stom genoeg, doorgereden ! Het ging me net zo goed op die lange helling van de Rosier en we hadden net een redelijke pauze gehad om te hergroeperen. Daarna duurde het lang eer er weer een plek gevonden werd die ruim genoeg was om met de hele groep te picknicken. Toen zag ik al sterretjes !!! Zo gauw het kon heb ik dan snel iets gegeten en heb wat gerust in de auto. Deze les moet ik goed onthouden voor de volgende keer !!!
Daarna ben ik wijselijk met de volgwagen meegereden. Ik had geen zin om in het laatste stuk een flauwte te krijgen en maar goed ook. Dat was nog een lange klim naar onze eindbestemming in Desnié. Gelukkig gaat het er in Oostenrijk anders aan toe. Daar doen we meestal geen parcours maar een beklimming en is er steeds bevoorrading voorzien. Nu moesten we zelf voor onze bevoorrading zorgen. We konden die wel met de volgwagen meegeven maar dan moet je ook in de buurt blijven als je daar iets van wil eten ! Er waren nog enkelen die nog verder voorop waren geraakt en zo de hele tocht op zichzelf aangewezen waren. Deze 'klimstage' is een uitstekende voorbereiding gebleken. Wat er nu fout liep kan maar beter voorkomen worden in de bergen !!!
Ons volgend exploot is de 20 km door Brussel op 31/05. Dan gaan we met de bus in groep naar het vertrekpunt in het Jubelpark. Daar mogen de handbikers, en andere aangepaste fietsen, een kwartier voor de lopers vertrekken. Vorig jaar deed ik dat in een gekoppelde trike, 2 trikes aan mekaar vastgekoppeld. Voorin zat mijn trainingsmaatje Greet aan het stuur. Ik zat comfortabel achteraan en leverde het nodige benenwerk om in 1u20min de eindmeet te halen. Dat was vlot gegaan, al zeg ik het zelf ! Deze keer doe ik weer mee maar in mijn eentje. Ik acht mij sterk genoeg om die 20 km, in een redelijke tijd te doen. Uiteindelijk is die tijd niet het doel maar de finish.
Zondagmorgen voelde ik al gauw dat ik nog niet fris was. Na het ontbijt en de douche was mijn energie al weer op. Die namiddag stond er nog een communiefeest op onze agenda. Daar ben ik wel mee naartoe geweest maar we zijn niet lang gebleven. Ook hier had ik energie tekort, ondanks de lekkere barbecue, hapjes en drankjes.
Leven met een hersenletsel is meer belastend dan de fysieke, zichtbare handicap. De drukke gezelligheid vreet duidelijk mijn energie op en, hoe gezellig ook, lang houd ik het niet vol.
In het koor is dat net hetzelfde. Daar moet ik ook altijd goed doseren en kan ik niet meer alles meedoen en voluit gaan zoals vroeger. Het belangrijkste is dat ik er nog bij ben en nog kleine stukjes kan meedoen. Dat is al heel wat en daar ben ik blij mee !!!
Dinsdag - 12/05/2015 - De werken in onze badkamer schieten goed op. Op vrijdag kwam Wim, onze oudste, een hele dag helpen. Dan zie je het werk goed vooruit gaan !
Vorige week zijn we een douchestoel gaan kopen. Die hadden we dringend nodig. Nu gaat het douchen eens zo vlot. Marcel en de thuisverpleging zijn er heel tevreden over. Nu hebben we de rolstoel niet meer nodig bij het ochtendtoilet. Dat geeft veel meer vrije ruimte en dat is aangenamer voor iedereen.
Vrijdag ben ik nog gaan fietsen met Dominique (van Join2Bike). We waren 1,5 u onderweg : richting Holsbeek langs rustige wegen/fietspaden. De Chartreuse hebben we deze keer niet gedaan en maar goed ook want op zondag stond hij wel op het programma van de groep waar Dominique mee fietst. De trainingen van Join2Bike worden opgesplitst in verschillende groepen. Zo blijft niemand op zijn honger zitten en kan iedereen op zijn niveau meedoen. Bij de bevoorrading komen alle groepen samen en dat is altijd een gezellige bedoening !
Zaterdag hielden we het rustig. We hadden ons ingeschreven om 's avonds spaghetti te gaan eten voor een goed doel. We kwamen aan tafel terecht bij een koppel dat we al lang kennen van in de tijd dat we nog in de kookploeg van de Chiro zaten, minstens 20 jaar geleden. We komen hen af en toe wel eens tegen maar tijd voor een babbel is er dan niet altijd. Dat was dus een geslaagd etentje in goed gezelschap.
Zondagmorgen gingen we weer trainen met Join2Bike. We vertrokken van thuis uit met de fiets waardoor we wat extra kilometers en een extra helling (de Heiberg) te doen hadden. In voorbereiding op de 20 km door Brussel mag dat wel. Het viel mij op dat mijn fietsbroek weer beter past rond mijn linkerbeen. Dat evenwicht is dus weer in orde. Bij thuiskomst zei Marcel dat we 30 km gedaan hadden : een goede training dus !
Bij thuiskomst bleek Mattias op bezoek geweest te zijn. Hij weet nochtans dat we elke zondag gaan fietsen. Hij had een attentie voor Moederdag achtergelaten en een berichtje gestuurd. Dat was een leuke verrassing ! In de namiddag waren we uitgenodigd door Wim. Robbe, de jongste, reed met ons mee. Wim is een paar maanden geleden van Elsene naar Etterbeek verhuisd. Hij blijft in het Brusselse wonen omwille van zijn werk en zijn Franstalige vriendin. Ik had het nieuwe appartement nog niet gezien maar door de verhalen van de verhuis kon ik me er wel iets van voorstellen. Het is gelegen op de tweede verdieping en er is enkel een wenteltrap. Ik liet me daar niet door afschrikken en raakte toch tamelijk vlot boven met Wim, Robbe en Marcel voor en achter mij. Mijn sterke fietsbenen lieten me niet in de steek en zo kon ik eindelijk zien waar Wim en Noëlle nu wonen. Het is een zonnig appartementje met een klein terras op het zuiden. Na het kille kelderappartement in Elsene lijkt dit eerder op een vakantiebestemming. Het is een rustige buurt, dat hebben ze goed gekozen. Noëlle had flink wat lekkere hapjes klaargemaakt. Er was ook een feestmarkt aan de gang in de buurt. Na de hapjes gingen we daar een kijkje nemen en genieten van de zuiderse sfeer en een drankje in de zon.
Om vlot thuis te geraken vertrokken we liever niet te laat weer naar Leuven. We moesten nog bij Mattias langs want die had zijn iPod bij ons laten liggen. Op deze manier heb ik toch mijn 3 zonen gezien op Moederdag. Meer moest dat niet zijn !
Dinsdag - 05/05/2015 - Vandaag wordt onze Mattias 29 jaar jong ! Hij heeft weer een dipje maar ik hoop dat hij zich gauw beter voelt. We gaan hem straks even opzoeken om hem geluk te wensen.
Mijn medicatielijst wordt weer wat kleiner. Ik mag de bloeddrukverlager laten. Uit de laatste controle bleek dat ik die niet nodig heb. Nu moet die bloeddruk weer 7 dagen opgevolgd worden. Hopelijk houdt die zich goed dan blijven er nog slechts 3 over : een bloedverdunner, iets tegen epilepsie en een spierontspanner. Deze 3 zal ik wel moeten blijven nemen. De spasmen in mijn lamme arm en been gaan er met de jaren niet op verminderen naar het schijnt. De gevoeligheid voor epilepsie is eigen aan mijn hersenletsel en het risico op bloedklonters sluit ik liever uit.
Vorige zaterdag heb ik de groep revalidanten de kortste en veiligste weg kunnen wijzen naar de Buurthuis Classic in Korbeek-Lo. Het weer was zalig die voormiddag ! We schreven ons in voor de kortste afstand : 25 km en konden eraan beginnen. Wij rijden liefst in groep en wachten elkaar vaak op. Daardoor doen we er wat langer over maar is het ook gezelliger omdat iedereen kan volgen. We hebben er 4u over gedaan, met een ruime pauze bij de bevoorrading. Daar kwam nog een J2Ber langs die de 75 km aan het doen was. Hij was alleen op gang en was heel blij om ons tegen te komen. Er waren nog enkelen die 40 en zelfs 100 km deden maar die laatsten hebben we niet gezien. Het was een mooie tocht, over verharde wegen, door Korbeek-Lo, Boutersem en omstreken, meestal door velden en bossen. We hebben er weer van genoten !
Zondagmorgen kon ik voor het eerst een douche nemen in onze badkamer. Ze is nog niet helemaal af maar de douche moest uitgetest worden en ik was graag proefkonijn !
Vorige week kregen we eindelijk bericht van de sociale woningmaatschappij van Leuven. Wij staan al 3 jaar op de lijst voor een sociale kavel. Daarop zouden we een aangepaste woning kunnen bouwen met de opbrengst van de verkoop van ons huis waar we nu wonen. De prijs van de grond kon ons niet op voorhand niet meegedeeld worden want 'die stond nog niet vast'. Nu blijkt die op 285 € per vierkante meter te staan en dat kunnen we niet aan. We gaan dus gauw verder met de aanpassing van ons huis en besparen ons de rompslomp van een nieuwbouw en een verhuis. Alles bijeen is dit een opluchting voor allebei. We hebben gemerkt dat ons huis, mits nog wat aanpassingen, ruim en gerieflijk genoeg is. We blijven dus hier wonen.
Dinsdag - 28/04/2015 - Er staat een nieuw toilet in onze badkamer ! Nu moet ik niet meer telkens een trap naar beneden om naar het toilet te gaan. Dat heb ik een 3 tal weken moeten doen. Mijn kinesisten vonden dat goed : een extra oefening. Ik heb ze niet tegengesproken of er over gejammerd. Marcel deed zijn best.
Er waait een nieuwe wind door Join2Bike. Ze proberen wat meer variatie in de trainingen te brengen. Zo vertrokken we zondag niet vanuit Pellenberg maar vanuit het Fietslab in Kessel-Lo. http://fietslableuven.be/nl
Ik had bij de aankondiging van dit agendapunt gereageerd dat dat voor ons een thuismatch zou worden omdat wij hier geboren en getogen zijn. Bij aankomst werd mij vrij snel gevraagd of ik de groep revalidanten kon gidsen. Spijtig dat ze me dat niet op voorhand vroegen. Nu moest ik improviseren. Ik loodste ze over fietspaden richting Holsbeek. Als voorbereiding op Oostenrijk is de beklimming van de Chartreuse niet slecht. Nu vind ik dit op internet terug voor Mountainbikers !
Ik neem aan dat die eerder over bospaden rijden en niet op de weg zoals wij. We werden wel vlot voorbij gereden door andere fietsers. Wij doen dat aan 4 à 5 km/u. Met een gewone fiets kan je dat niet, dan moet je afstappen. Op zo'n hellingen voel ik mijn been goed werken en dat geeft mij altijd een goed gevoel. Toen we de top bereikten waren we nog maar een uur onderweg. Ik moest er dus nog een uur bij fantaseren. Improviseren ligt me duidelijk niet goed want in plaats van wat vlakkere wegen op te zoeken besloot ik om te rijden langs Linden. Niemand kloeg, ik kreeg zelfs complimenten voor de mooie rit op de top van Hoog-Linden ! Achteraf bekloeg ik het mezelf wel. Voor de rest van de dag had ik geen energie meer over. Dat zullen de anderen ook wel gemerkt hebben neem ik aan. Als afsluiter voor het weekend van Join2Bike kon dat wel tellen. De dagen ervoor mochten we met Join2Bike als 'ervaringsdeskundigen' de stand van Ottobock aanvullen op de Revabeurs in Gent. http://www.handicap.fgov.be/nl
Deze beurs wordt tweejaarlijks gehouden en richt zich op mensen met een beperking. Je vind er vele nuttige en handige hulpmiddelen voor het dagelijks leven. Vele leden van Join2Bike zijn daar in de loop van de beurs die stand mee gaan bemannen als steun voor het bestuur en om te zien of we nog mensen op de fiets konden krijgen. Wij zijn echter een plaatselijk initiatief en velen vonden dat spijtig. We hebben toch wel enkelen kunnen overtuigen dat een trike nog een haalbare manier van fietsen is ! Marcel vond het zelfs leuk om mensen aan te spreken. Hij zou nog een goede verkoper geweest zijn (in een ander leven) !
Maandag - 20/04/2015 - Na een zonovergoten weekend met uiteraard een mooie fietstocht volgt een drukke week.
Vorige donderdag was de kine met Jozefien heel interessant. Jasmine, de nieuwe collega was er ook weer bij en de uitwisseling tussen beiden vind ik altijd boeiend. Na een kwartiertje nam Jasmine het van Jozefien over. Jozefien begon dan met een andere patiënt te werken. Die had ook een verlamming maar aan de rechterkant en zijn arm en been zijn minder slap dan de mijne. Het was boeiend om dat verschil eens te zien en de uitleg erbij te krijgen. Dat geeft je meer inzicht in je toestand. Mijn arm hangt altijd heel slap naar beneden terwijl de zijne nog enige spierspanning had. Hij kon ook nog op blote voeten lopen terwijl ik dat met mijn slappe voet helemaal niet kan. Zonder die zware beugel aan mijn schoen is stappen heel moeilijk heb ik enkele maanden geleden ondervonden. Het voordeel van die beugel is daarbij ook dat die mijn magere kuit camoufleert. Met die beugel hoeft mijn kuit niet meer te werken en wordt die spier steeds magerder. Dat heeft Jozefien mij een hele tijd geleden al eens uitgelegd. Met extra ondersteuning vergroot je je mogelijkheden maar verlies je ook altijd iets.
Vorige week heb ik mijn broer en zijn gezin toch nog 3 keer gezien, dat was meer dan verwacht met hun drukke agenda. Dinsdag kwamen zij op bezoek, donderdag zijn we naar hun logeeradres gaan kijken. Zo kunnen we dit zeker aanbevelen voor wie Leuven wil bezoeken zonder midden in de stad op hotel te moeten gaan.
Het moet om een verbouwde bedrijfsruimte gaan aan de rand van de stad. Het is ingedeeld in heel wat gemeubelde appartementen die enkel voor kortere perioden verhuurd worden. De binnenkoer maakt het daar zeker heel gezellig op warme zomeravonden ! Vrijdagnamiddag kwamen ze nog afscheid nemen. Ze werden die avond verwacht bij mijn zus op de repetitie van Toeterdonk. Daar stond een generale repetitie voor een concert op het programma :
Dat zal wel weer een mooi concert geweest zijn. We kennen Toeterdonk : altijd mooie concerten !
Deze week en volgend weekend hebben we zelf een volle agenda. Marcel hoopt de badkamer verder afgewerkt te krijgen. Ik zal al heel blij zijn als er weer een toilet in staat. Nu moet ik 4/5 keer per dag naar beneden. Een extra inspanning maar ik ben al blij dat het me lukt ! Nog een paar dagen volhouden en dan zal die klus wel geklaard zijn en hoef ik die extra trappen niet meer te doen. Ik krijg de laatste tijd nogal eens de vraag of ik vermagerd ben. Mijn gezicht schijnt wat scherper te staan. Ik heb me nog eens gewogen maar ben mijn gewicht van de vorige keer vergeten. Dat moet ik beter bijhouden voortaan. Zolang ik me goed voel en snel genoeg kan fietsen is er geen probleem, zullen we maar denken.
Gisteren ben ik er achter gekomen waarom ik vorige zondag de groep niet kon bijhouden. Ook op vlakke weg moet ik me beter concentreren op mijn linkerbeen ! Als ik dat niet genoeg inzet kom ik minder snel vooruit. Dat betekent constant concentreren op de fiets !
Dinsdag - 14/04/2015 - Het mooie weer is er gekomen sedert Pasen. Nu moeten we wat schade inhalen ! Vorige week ben ik met Marcel toch nog enkele keren kunnen gaan fietsen. De zon lokte ons naar buiten ! Marcel had ook nood aan wat frisse lucht en beweging. Het slechte weer van einde maart heeft niemand deugd gedaan, denk ik dan.
Sedert zaterdag is mijn broer met gezin in België. Zij wonen in het verre Brest : le Finistère, 'het einde van de wereld' wordt dat daar genoemd. Zij gingen graag in op mijn voorstel om zondag naar het bevoorradingspunt van Join2Bike te komen. Sinds kort is dat bij taverne De Miester in Bierbeek : http://www.demiester.be/
D' Store heeft de samenwerking stopgezet en dus moesten we op zoek naar een andere plek waar we op zondagvoormiddag met een 30tal fietsers mogen samenkomen. Dat vonden we al snel bij De Miester. Die heeft een parking achter zijn zaak waar we plaats genoeg hebben om met de volgwagen even te groeperen voor een drankje en een versnapering. Mijn broer was, met vrouw en kinderen, goed op tijd ! Ze stonden als echte supporters bij de koers aan de aankomst en gingen uit hun dak toen ze mij zagen toekomen. HEERLIJK !!!
Die middag gingen we met mijn familie samen eten om mijn broer welkom te heten. Ze gaan deze week op prospectie voor de opleiding kine van hun zoon. Hij zou daar in september aan willen beginnen, dat komt al dichtbij.
De vriendin van onze oudste is ook een Franse. Zij studeert al 4 jaar in België en kan hen veel tips geven. Zij leerde onze zoon kennen op de campus van Osaka (Japan) waar ze allebei studeerden in 2011. Na de tsunami in maart werden alle Europese studenten terug geroepen. Zo kwam zij met Wim mee naar België en sindsdien wonen zij samen. Van een vliegende start gesproken ! Ze doen het goed, het is een mooi koppel.
Ik weet hoe het kwam maar ik had zondag moeite om de anderen bij te houden. Ze reden sneller dan gewoonlijk, of zouden die een speciaal ontbijt gehad hebben ? Bij het fietsen heb ik al een hele tijd last van een pijnlijke plek in de lage rugspieren. Ik ben er onlangs pas achter gekomen wat de oorzaak is. Dat ligt aan de rand van het kussen dat achter mijn rug zit. Ik plaats het nu anders maar die plek moet eerst genezen. Mijn kinesisten maken er tijd voor om dat te behandelen. Ik hoop dat het snel betert want nu is het nog vrij pijnlijk. De schokken van de putten in het wegdek bezorgen mij flink wat pijn. Nieuwe asfalt heb ik nu het liefst. Macadam is vreselijk : de naden tussen de betonplaten geven telkens schokken en daar heb ik veel last van.
Zondag reden we over een onverharde weg terug naar Pellenberg. Dat was even erg als over kasseien rijden. Parijs-Roubaix in het klein ! Gisteren kwam Dominique van Join2Bike langs om met mij wat te fietsen. Nu onze badkamer een werf is wil ik Marcel niet teveel in beslag nemen. Zij had laten weten dat zij tijd had voor mij en dat komt nu dus goed uit. We zijn toch een dik uur gaan fietsen. Ik zoek dan graag de hellingen op om mijn linkerbeen aan het werk te zetten. Op vlakke weg kan dat gewoon meedraaien maar op een helling moet ik het wel bewust aansturen anders raak ik er niet op ! Het was een gezellige tocht. Zeker voor herhaling vatbaar !!!
