cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
04-07-2017
Dinsdag - 04/07/2017 - Na een kort, deugddoend verlof van enkele dagen zijn mijn batterijen weer opgeladen om verder te gaan met revalideren. Het lijkt eindeloos maar het loont nog steeds de moeite : sinds vorige week maandag begint de buitenkant van mijn linker voet mee te werken als ik er volledig op steun en mijn gewicht zoveel mogelijk op de voorvoet plaats (licht voorover hellen onder toezicht van de kinesist). Nu voel ik activiteit in de kleine tenen van die voet ! Sinds een tijdje probeer die kant van mijn voet 'wakker' te krijgen door er 's morgens op te kloppen tot het tintelt. Zo heb ik mijn hiel geactiveerd een paar jaar geleden. Dat resultaat kwam er ook pas na een hele tijd. Na ruim 6 jaar revalideren dacht ik niet dat zoiets er nog in zat. Nu ben ik nog meer gemotiveerd om er mee door te gaan !!!
Bij het stappen merk ik nog geen verschil, ik probeer wat meer gewicht op links te zetten door wat trager te stappen.
Nu de nevenactiviteiten gestopt zijn is het 's avonds wat rustiger. Gisteren ben ik begonnen met een nieuwe partituur voor het volgende concert te verwerken op mijn pc. Dat is er eentje om in te studeren. Mijn stem kan best wat onderhoud gebruiken. De desillusie bij mijn herintrede in het koor, 5 jaar geleden, ben ik nog niet vergeten : het leek alsof ik niet meer kon zingen !
Vanavond heb ik een afspraak met de oogarts. De kleine lettertjes zijn moeilijker leesbaar de laatste tijd, dan is het wel nodig om mijn ogen te laten nakijken. Vorig jaar had ik nog geen nieuwe glazen nodig maar wel een nieuw montuur. Nu zal het wel andersom zijn, denk ik.
Het fietsen staat thuis even op een lager pitje. Met het slechte weer van vorige week was er minder gelegenheid. De volgende dagen zouden beter moeten zijn, dat belooft voor onze fietsvakantie die vrijdag begint ! We hopen op redelijk droog weer.
Zondag was er een bijeenkomst met enkele buren met wat muziek, zang en poëzie. Dat zou buiten gebeuren. In de voormiddag en op de middag regende het af en toe. We zagen het al in het water vallen maar gelukkig klaarde het op en bleef het in de late namiddag en avond droog. Zo werd een gezellig weerzien met de buren voor de vakantieperiode.
Dinsdag - 20/06/2017 - De consultatie bij Bloedings- en Vaatziekten is uitzonderlijk vlot verlopen. We hadden mij amper aangemeld en ik was al aan de beurt ! Er zaten nog wat wachtenden en je kon de blikken van ongeloof zo van hun gezichten aflezen. Gewoonlijk duurt het daar minstens een uur voor ze je naam afroepen. Deze keer niet, ook al was het de 13de.
Verder was het een drukke week : woensdag naar de kapper, donderdag naar een symposium over mobiliteit in UZ Pellenberg. Daar hebben we de inleidende speeches van gemist. Die begonnen al om 14u maar ik zag het niet zitten om een hele namiddag rechtop te zitten. Eerst een uurtje rusten en dan aansluiten. We kwamen toe net na de inleiding. Dan was er buiten een beurs voorzien waar verschillende bedrijven hun waren lieten zien : rolstoelen, speciale fietsen, aanpassingen van auto's en aangepast vervoer voor rolstoelgebruikers. Dat was interessant maar de meeste bedrijven kenden we al van op de Revabeurs. Als afsluiter werd nog een debat gehouden met vertegenwoordigers van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, De Lijn (Vlaamse openbare busmaatschappij) en enkele ervaringsdeskundigen (bekenden van bij Join2Bike). Tot slot was er de mogelijkheid om vragen te stellen. We hebben daarbij een paar vragen gesteld die misschien in het eerste deel al aan bod gekomen waren maar daar kregen we toch geen opmerkingen over. Het stoort ons vooral dat De Lijn een gratis busabonnement aanbiedt aan mindervaliden terwijl de bussen nog niet allemaal toegankelijk zijn voor rolstoelen. In Leuven zijn al heel wat aanpassingen gedaan aan de haltes (verhoogde perrons), maar als je de bus wil nemen moet je 2 dagen op voorhand laten weten welke bus (nummer, uur en halte) heen en terug je nodig hebt. Niet echt klantvriendelijk voor abonnees met een rolstoel. Op elke bus is ook maar 1 plaats voor een rolstoel voorzien. Die wordt vaak ingenomen door moeders met kleine kinderen in een buggy. De tijd ging weer te snel, zoals gewoonlijk bij dergelijke gelegenheden.
Vrijdag had ik een afspraak bij de pedicure. Ik kweek nog steeds veel eelt onder mijn grote teen, dat komt door mijn sandalen. Ik draag ze nu al veel minder en loop mijn rondjes altijd met mijn bottines. Nu de conditietraining afgelopen is probeer ik er beter op te letten dat ik thuis voldoende stap om dat te onderhouden.
Vrijdagavond gingen we met deze groep eten in het Chess Café in Leuven : http://www.chesscafe-leuven.be/. Daar kan je à volonté wokken. Het eten is er heel lekker. Het was er die avond gelukkig niet zo druk als op het filmpje van de website. Je hebt er keuze uit 12 sauzen. Als je die allemaal wil proeven moet je veel tijd hebben en telkens kleine porties nemen. Het was een gezellige avond in goed gezelschap. We zien hen heel graag terug na de zomer.
Zaterdag was het weer mijn beurt in de Spelotheek. Daar was het minder druk deze keer. Met het mooie weer kon ik met de scooter gaan. Het is leuk om weer eens zelfstandig op pad te gaan.
Zondagmorgen hadden we tijd voor een kort, koel fietstochtje. We verkenden een ander pad, het Meesbergpad, naar de top van de Chartreuzeberg : dat vertrekt vanuit Kessel-Lo en gaat over Holsbeek naar Linden. In de namiddag werden we verwacht op de babyborrel voor Lars. Een gezellig feestje gegeven door zijn ouders voor hun familie en vrienden.
Maandag - 12/06/2017 - Voor de verandering plaats ik eens een bericht op maandag. Morgen heb ik een consultatie op Bloedings- en Vaatziekten in UZ Gasthuisberg in de voormiddag. Daardoor zal het me dan niet lukken om te bloggen. Na een druk weekend (fietsen, planning fietsvakantie en familiebezoek) kan ik nu alles even op een rijtje te zetten.
Niet dat er veel te klagen valt maar na 6 jaar wegen sommige dingen wel door. Aan reacties merk ik dat gezonde mensen zich mijn handicap niet kunnen voorstellen. De verlamde kant hangt als een blok aan mijn lijf en dat weegt zwaar. Mijn rechterkant moet dat opvangen en is ondertussen veel sterker geworden maar houdt dat geen hele dag vol. Tegen de middag voel ik mijn rechterflank al verkrampen, ook al zit ik met beide armen ondersteund in de rolstoel. Als ik dat voel opkomen probeer ik dat op te vangen met bewegen : wat rekoefeningen en draaien met mijn romp, rondlopen of iets anders. Veel helpt het niet maar anders wordt het nog erger. Waarschijnlijk hebben oudere mensen en iedereen die veel stil zit hier ook last van.
Bij het stappen moet ik me serieus te concentreren op de stand van mijn voeten en mijn knieën. Bij elke stap is er risico van evenwichtsverlies en een val. Daarom stap ik heel traag en zo voorzichtig mogelijk waardoor mensen vaak denken dat het me zonder hulp niet lukt terwijl ik het wel kan als ik er mijn tijd voor neem en voldoende ruimte krijg. Langs andere mensen lopen, die er geen rekening mee houden dat het moeilijk is, kan wel eens een probleem zijn. Het verwondert mij dat ik tot nu toe nog niet gevallen ben als ik in een groep ben !
Mijn linker arm is volkomen nutteloos en hinderlijk bij het bewegen, aankleden, zitten en liggen. Mijn schouder heeft er het meest last van. Die kan ik nog wel bewegen maar het gewicht van die slappe arm kan hij niet aan en het trekt hem naar beneden, wat niet mooi is om te zien. Ik probeer op mijn houding te letten maar met die arm is dat niet gemakkelijk. Omkijken naar wat er achter of naast mij te zien is of gebeurt is ook moeilijk, dat verbaast mij zelfs. Ook al kan ik mijn romp draaien toch gaat dat niet vlot genoeg. Dat is een van de redenen waarom ik niet meer met de auto kan/wil rijden. Zelfs met de scooter vind ik het lastig om het verkeer in te schatten. Als je niet voldoende kan rondkijken moet je bijna op je gehoor afgaan om te weten wat er aankomt. Ik zoek nu vooral de veiligste weg uit = waar ik kan oversteken aan verkeerslichten.
Zelfs in rust storen mijn lamme arm en hand door de spasmen die er in zitten, vooral als ik ga slapen en als ik wakker word. Je lekker uitrekken voor het opstaan lukt niet meer maar = de linkerhand vasthouden om de spasmen tegen te gaan en het linkerbeen optrekken om geen kramp te krijgen. Deze kramp voorkom ik ook door een spalk te dragen aan mijn linkervoet : die houdt mijn voet in een hoek van 90 ° zodat die zich niet kan strekken. Bij het strekken gaat die voet, zoals het been, in een kramp (heel pijnlijk en vervelend).
Ik vertel dit niet om medelijden op te wekken maar om een realistisch beeld te geven van mijn ongemakken. Ik probeer er zo weinig mogelijk aandacht aan te geven om nog te kunnen genieten van wat nog wel mogelijk is (zingen, fietsen, lachen en plezier maken). Dat is ten slotte wat je leven kleurt en aangenaam maakt. Mijn tweede leven (met handicap) probeer ik op deze manier ook nog wat interessant te maken.
Dinsdag - 06/06/2017 - D-day en de 94ste verjaardag van mijn meter. Dat valt mij nu pas op. Zij is geboren in 1923 en werd 21 in 1944. Wat een memorabele verjaardag ! In die tijd werd je pas meerderjarig op 25 jaar. Nu mag je al stemmen en je rijbewijs halen op 18 jaar. In haar jeugd waren dat nog 'snotneuzen'. Het is haar ambitie om 100 jaar te worden.
Vorige vrijdag zijn we met een groepje gaan fietsen in de buurt van Begijnendijk. Het was een warme dag maar op de fiets viel dat goed mee. Die streek is vlakker dan het Leuvense. We reden een heel eind langs de Demer. Na 10 km hielden we een tussenstop aan een crèmerie met heel lekkere ijsjes. Op de terugweg gingen we een kijkje nemen bij het cyclocrossbelevingscentrum van Sven Nijs in Baal : http://www.visitflanders.com/nl/access-day/kalender/belevingscentrum-sven-nys-cycling-center.jsp?country=nl_NL. Ik wist niet dat dat zo dicht bij Begijnendijk lag. Sven Nijs was de beste cyclo crosser ooit en wereldberoemd in België.
Zaterdag gingen we eens kijken in Leuven, daar ging het jaarlijkse wereldfeest door : https://www.uitinvlaanderen.be/agenda/e/wereldfeest-leuven-29ste-editie-met-in-primeur-de/eb28737b-b13b-4319-a3d6-94910ab1c214. Dat is een feest met interculturele kraampjes en standen van derde wereldorganisaties zoals wereldwinkels, Plan België (het vroegere Foster Parents). Er is ook een eetstraat met eetstandjes van exotische landen uit Afrika, Azië... Altijd heel sfeervol met muziek en dans van over de hele wereld. We gaan er elk jaar eens langs.
Zondag, met Pinksteren, zong het koor weer de viering in de kerk van Blauwput. Er was opvallend weinig volk in de kerk. Het zou kunnen liggen aan het feit dat het een woorddienst was zonder priester. Dan wordt de viering geleid door opgeleide voorgangers. Deze voorgangers doen dat ook heel goed. Voor mij maakt dat geen verschil of het nu een priester is of niet. Veel mensen denken daar blijkbaar anders over.
Afgelopen weekend ging in het park hier vlakbij de Kesselse Feesten door met kermis en een rommelmarkt : https://www.uitinvlaanderen.be/agenda/e/49e-kesselse-feesten/b46c72fd-926f-4d74-8407-3f6c053bdf0e. Gelukkig was het droog weer. Vandaag is het stormachtig met veel wind (tot 90 km/u) en regen. Er worden parken gesloten om risico's op ongevallen te vermijden. Het verschil met het weekend kan niet groter zijn.
Deze week begint de zomer : geen conditietraining meer tot oktober. Nu moet ik er weer op letten om thuis genoeg in beweging te blijven. Dat is soms lastig als je op het internet bezig bent vliegt de tijd !
Met het koor doen nog even door tot eind juni. Dan viert de parochie het H. Hart feest. Dat is het naamfeest van Blauwput en wordt de viering extra kleur gegeven met zang en een kleine receptie achteraf. Daarmee sluit het koor ook haar werkjaar af. In de zomer is het moeilijker om voldoende zangers bijeen te krijgen voor de repetities. Velen gaan met vakantie, daarom heeft het weinig zin om in die periode te repeteren. Er zijn wel de midzomerrepetities van eind juli en begin augustus. Meestal beginnen we dan aan de eerste stap naar het concert van volgend jaar. Het thema kennen we al : Vleugels. Wat daaronder schuil gaat zien we nog wel op het koorweekend van eind augustus...
Dinsdag - 30/05/2017 - Het zomerse weer kwam vorige week net op tijd.
Maandag kon ik eindelijk mijn sandalen gaan ophalen bij de orthesist en sindsdien bleef het lekker warm.Ze zijn nu goed aangepast, maar voor het sporten en fietsen zijn mijn bottines toch nog het best, ook al zijn die nu erg versleten.
Donderdag genoten we van een zeer aangename dag om mee te doen aan de Buurthuis Classic in Korbeek-Lo en omstreken. We reden de kortste tour van 25 km langs velden en weiden. Als voorbereiding op de 20 km door Brussel kon dat tellen.
Zaterdag deed ik weer permanentie in de spelotheek. Het was er af en toe toch wel druk. Dat is vooraf moeilijk in te schatten. De spellen mogen 4 weken ontleend worden maar die termijn kan telefonisch verlengd worden voor nog eens 4 weken als dat wenselijk is. De spelotheek viert dit najaar haar 35ste verjaardag. Ik was er ongeveer 23 jaar vrijwilliger.
Zondag moesten we heel vroeg opstaan om aan de 20 km door Brussel mee te doen. Daar werd een bus voor ingezet, die vertrok in Pellenberg om 7u30. We werden daar verwacht om 7u ! Voor mij is dat heel vroeg : gewoonlijk sta ik pas om 7u30 op ! De fietsen moesten nog in de camion geladen worden. De begeleiders konden meteen aan de slag. Een van de bussen was achteraan toegankelijk voor rolstoelen met een lift. Mijn rolstoel kon ook mee in een aanhangwagen.
In Brussel waren nog enkele straten alleen toegankelijk mits een schriftelijke toelating. Er waren ook militairen te zien die de zaak in het oog hielden. 40 000 mensen hadden zich ingeschreven om de 20 km te lopen. Door de aangekondigde hitte, meer dan 30° C, daagden er maar 29 000 op. Mijn borstnummer was 42969. Ik reed in een treintje van 3 gekoppelde trikes, ik kreeg 2 trekkers voor mij. We deden het in 1:03:03. Vorig jaar deed ik het solo in 1:24:05. Logisch met de versterking die ik deze keer kreeg. Het natte wegdek zal ons ook wel parten gespeeld hebben. Voor de start zijn we nog flink nat geworden door een malse regenbui. Die stopte gelukkig vlak voor het startschot. Ik dacht me op deze manier vlug te kunnen opwarmen na die bui maar dat viel flink tegen. Het opspattende water van de fiets voor mij bezorgde mij nog een douche. Een van onze trikes had jammer genoeg problemen met zijn versnellingen waardoor hij de zwaarste niet kon gebruiken. Hij kon zich alleen echt nuttig maken in bergop bij het uitrijden van de tunnels. Er zijn beelden van onze aankomst te zien via deze link : http://prod.chronorace.be/Classements/Classement20km2017.aspx?eventId=1187794680566157&lng=NL&hash=WKapzpQXghjDqq8kReSH4yepgPs. Als je mijn startnummer ingeeft bij search, bij race handbike selecteert en op het videootje klikt kan je ze bekijken.
Deze keer heb ik wel een handdruk gekregen van onze premier,Charles Michel. Net als vorig jaar kwam hij ons voor de start even begroeten en aanmoedigen. Toen hij langs kwam stak ik mijn hand uit en kreeg ik die handdruk. Hij keek daarbij ook heel vriendelijk. Je zou bijna wensen dat je hem persoonlijk zou kunnen leren kennen maar daar heeft die man de tijd niet voor natuurlijk.
Deze week gaat de laatste conditietraining van het werkjaar door. Vanaf juni gaan de studenten zich weer voorbereiden op de examens en is de sporthal voor hen voorbehouden. Wij gaan de zomer in met een etentje ten afscheid van een van onze begeleiders. Zij stopt met het coachen van onze groep. Of we haar nog terugzien na de zomer weet ik nog niet. Zij is Australische maar ze deed haar uiterste best om Nederlands te spreken en dat werd enorm gewaardeerd. We zullen haar missen...
