cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
04-07-2017
Dinsdag - 04/07/2017 - Na een kort, deugddoend verlof van enkele dagen zijn mijn batterijen weer opgeladen om verder te gaan met revalideren. Het lijkt eindeloos maar het loont nog steeds de moeite : sinds vorige week maandag begint de buitenkant van mijn linker voet mee te werken als ik er volledig op steun en mijn gewicht zoveel mogelijk op de voorvoet plaats (licht voorover hellen onder toezicht van de kinesist). Nu voel ik activiteit in de kleine tenen van die voet ! Sinds een tijdje probeer die kant van mijn voet 'wakker' te krijgen door er 's morgens op te kloppen tot het tintelt. Zo heb ik mijn hiel geactiveerd een paar jaar geleden. Dat resultaat kwam er ook pas na een hele tijd. Na ruim 6 jaar revalideren dacht ik niet dat zoiets er nog in zat. Nu ben ik nog meer gemotiveerd om er mee door te gaan !!!
Bij het stappen merk ik nog geen verschil, ik probeer wat meer gewicht op links te zetten door wat trager te stappen.
Nu de nevenactiviteiten gestopt zijn is het 's avonds wat rustiger. Gisteren ben ik begonnen met een nieuwe partituur voor het volgende concert te verwerken op mijn pc. Dat is er eentje om in te studeren. Mijn stem kan best wat onderhoud gebruiken. De desillusie bij mijn herintrede in het koor, 5 jaar geleden, ben ik nog niet vergeten : het leek alsof ik niet meer kon zingen !
Vanavond heb ik een afspraak met de oogarts. De kleine lettertjes zijn moeilijker leesbaar de laatste tijd, dan is het wel nodig om mijn ogen te laten nakijken. Vorig jaar had ik nog geen nieuwe glazen nodig maar wel een nieuw montuur. Nu zal het wel andersom zijn, denk ik.
Het fietsen staat thuis even op een lager pitje. Met het slechte weer van vorige week was er minder gelegenheid. De volgende dagen zouden beter moeten zijn, dat belooft voor onze fietsvakantie die vrijdag begint ! We hopen op redelijk droog weer.
Zondag was er een bijeenkomst met enkele buren met wat muziek, zang en poëzie. Dat zou buiten gebeuren. In de voormiddag en op de middag regende het af en toe. We zagen het al in het water vallen maar gelukkig klaarde het op en bleef het in de late namiddag en avond droog. Zo werd een gezellig weerzien met de buren voor de vakantieperiode.
Dinsdag - 20/06/2017 - De consultatie bij Bloedings- en Vaatziekten is uitzonderlijk vlot verlopen. We hadden mij amper aangemeld en ik was al aan de beurt ! Er zaten nog wat wachtenden en je kon de blikken van ongeloof zo van hun gezichten aflezen. Gewoonlijk duurt het daar minstens een uur voor ze je naam afroepen. Deze keer niet, ook al was het de 13de.
Verder was het een drukke week : woensdag naar de kapper, donderdag naar een symposium over mobiliteit in UZ Pellenberg. Daar hebben we de inleidende speeches van gemist. Die begonnen al om 14u maar ik zag het niet zitten om een hele namiddag rechtop te zitten. Eerst een uurtje rusten en dan aansluiten. We kwamen toe net na de inleiding. Dan was er buiten een beurs voorzien waar verschillende bedrijven hun waren lieten zien : rolstoelen, speciale fietsen, aanpassingen van auto's en aangepast vervoer voor rolstoelgebruikers. Dat was interessant maar de meeste bedrijven kenden we al van op de Revabeurs. Als afsluiter werd nog een debat gehouden met vertegenwoordigers van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, De Lijn (Vlaamse openbare busmaatschappij) en enkele ervaringsdeskundigen (bekenden van bij Join2Bike). Tot slot was er de mogelijkheid om vragen te stellen. We hebben daarbij een paar vragen gesteld die misschien in het eerste deel al aan bod gekomen waren maar daar kregen we toch geen opmerkingen over. Het stoort ons vooral dat De Lijn een gratis busabonnement aanbiedt aan mindervaliden terwijl de bussen nog niet allemaal toegankelijk zijn voor rolstoelen. In Leuven zijn al heel wat aanpassingen gedaan aan de haltes (verhoogde perrons), maar als je de bus wil nemen moet je 2 dagen op voorhand laten weten welke bus (nummer, uur en halte) heen en terug je nodig hebt. Niet echt klantvriendelijk voor abonnees met een rolstoel. Op elke bus is ook maar 1 plaats voor een rolstoel voorzien. Die wordt vaak ingenomen door moeders met kleine kinderen in een buggy. De tijd ging weer te snel, zoals gewoonlijk bij dergelijke gelegenheden.
Vrijdag had ik een afspraak bij de pedicure. Ik kweek nog steeds veel eelt onder mijn grote teen, dat komt door mijn sandalen. Ik draag ze nu al veel minder en loop mijn rondjes altijd met mijn bottines. Nu de conditietraining afgelopen is probeer ik er beter op te letten dat ik thuis voldoende stap om dat te onderhouden.
Vrijdagavond gingen we met deze groep eten in het Chess Café in Leuven : http://www.chesscafe-leuven.be/. Daar kan je à volonté wokken. Het eten is er heel lekker. Het was er die avond gelukkig niet zo druk als op het filmpje van de website. Je hebt er keuze uit 12 sauzen. Als je die allemaal wil proeven moet je veel tijd hebben en telkens kleine porties nemen. Het was een gezellige avond in goed gezelschap. We zien hen heel graag terug na de zomer.
Zaterdag was het weer mijn beurt in de Spelotheek. Daar was het minder druk deze keer. Met het mooie weer kon ik met de scooter gaan. Het is leuk om weer eens zelfstandig op pad te gaan.
Zondagmorgen hadden we tijd voor een kort, koel fietstochtje. We verkenden een ander pad, het Meesbergpad, naar de top van de Chartreuzeberg : dat vertrekt vanuit Kessel-Lo en gaat over Holsbeek naar Linden. In de namiddag werden we verwacht op de babyborrel voor Lars. Een gezellig feestje gegeven door zijn ouders voor hun familie en vrienden.
Maandag - 12/06/2017 - Voor de verandering plaats ik eens een bericht op maandag. Morgen heb ik een consultatie op Bloedings- en Vaatziekten in UZ Gasthuisberg in de voormiddag. Daardoor zal het me dan niet lukken om te bloggen. Na een druk weekend (fietsen, planning fietsvakantie en familiebezoek) kan ik nu alles even op een rijtje te zetten.
Niet dat er veel te klagen valt maar na 6 jaar wegen sommige dingen wel door. Aan reacties merk ik dat gezonde mensen zich mijn handicap niet kunnen voorstellen. De verlamde kant hangt als een blok aan mijn lijf en dat weegt zwaar. Mijn rechterkant moet dat opvangen en is ondertussen veel sterker geworden maar houdt dat geen hele dag vol. Tegen de middag voel ik mijn rechterflank al verkrampen, ook al zit ik met beide armen ondersteund in de rolstoel. Als ik dat voel opkomen probeer ik dat op te vangen met bewegen : wat rekoefeningen en draaien met mijn romp, rondlopen of iets anders. Veel helpt het niet maar anders wordt het nog erger. Waarschijnlijk hebben oudere mensen en iedereen die veel stil zit hier ook last van.
Bij het stappen moet ik me serieus te concentreren op de stand van mijn voeten en mijn knieën. Bij elke stap is er risico van evenwichtsverlies en een val. Daarom stap ik heel traag en zo voorzichtig mogelijk waardoor mensen vaak denken dat het me zonder hulp niet lukt terwijl ik het wel kan als ik er mijn tijd voor neem en voldoende ruimte krijg. Langs andere mensen lopen, die er geen rekening mee houden dat het moeilijk is, kan wel eens een probleem zijn. Het verwondert mij dat ik tot nu toe nog niet gevallen ben als ik in een groep ben !
Mijn linker arm is volkomen nutteloos en hinderlijk bij het bewegen, aankleden, zitten en liggen. Mijn schouder heeft er het meest last van. Die kan ik nog wel bewegen maar het gewicht van die slappe arm kan hij niet aan en het trekt hem naar beneden, wat niet mooi is om te zien. Ik probeer op mijn houding te letten maar met die arm is dat niet gemakkelijk. Omkijken naar wat er achter of naast mij te zien is of gebeurt is ook moeilijk, dat verbaast mij zelfs. Ook al kan ik mijn romp draaien toch gaat dat niet vlot genoeg. Dat is een van de redenen waarom ik niet meer met de auto kan/wil rijden. Zelfs met de scooter vind ik het lastig om het verkeer in te schatten. Als je niet voldoende kan rondkijken moet je bijna op je gehoor afgaan om te weten wat er aankomt. Ik zoek nu vooral de veiligste weg uit = waar ik kan oversteken aan verkeerslichten.
Zelfs in rust storen mijn lamme arm en hand door de spasmen die er in zitten, vooral als ik ga slapen en als ik wakker word. Je lekker uitrekken voor het opstaan lukt niet meer maar = de linkerhand vasthouden om de spasmen tegen te gaan en het linkerbeen optrekken om geen kramp te krijgen. Deze kramp voorkom ik ook door een spalk te dragen aan mijn linkervoet : die houdt mijn voet in een hoek van 90 ° zodat die zich niet kan strekken. Bij het strekken gaat die voet, zoals het been, in een kramp (heel pijnlijk en vervelend).
Ik vertel dit niet om medelijden op te wekken maar om een realistisch beeld te geven van mijn ongemakken. Ik probeer er zo weinig mogelijk aandacht aan te geven om nog te kunnen genieten van wat nog wel mogelijk is (zingen, fietsen, lachen en plezier maken). Dat is ten slotte wat je leven kleurt en aangenaam maakt. Mijn tweede leven (met handicap) probeer ik op deze manier ook nog wat interessant te maken.
