cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
05-04-2016
Dinsdag - 05/04/2016 - Wat ik rond Pasen heb moeten missen aan fietsen heb ik dit weekend ingehaald. Zowel op vrijdag als op zondag was het droog en zelfs zonnig en vooral niet te koud ! De eerste maal weer in korte broek op pad kunnen. Mijn benen hebben hun eerste zonnebad van het jaar gekregen. Het deed ook deugd om weer met de groep samen onderweg te zijn. Voor degenen die dit jaar mee naar Tirol gaan was er nog een verrassing : we krijgen bovenop de fietstruitjes van onze nieuwe sponsor Ottobock nog een shirt van Vaude : https://www.facebook.com/vaudeleuven/ Er was keuze tussen enkele kleuren. Wij vonden de rode het mooist dus wordt het deze voor mij.
De omschakeling naar het zomeruur speelde mij parten. Ik heb vorige week weinig goede nachten gehad. Daardoor ben ik woensdag maar tot aan de pauze naar de repetitie van het koor gegaan.
Vorige week ben ik ook niet naar de conditietraining kunnen gaan. Zou ik daardoor last gekregen hebben van een stijve nek ? Hij zat behoorlijk vast dinsdagavond. Mijn huisarts kwam op woensdagochtend langs en stelde vast dat het de spieren waren. Die middag heeft mijn kinesist, Jorien, er een half uur aan gewerkt. Ze begon er aan met frisse handen die al gauw behoorlijk warm werden ! Donderdag vroeg ik haar collega Marike om er ook eens naar te kijken omdat ik vond dat het toch nog niet echt soepel zat maar zij kon geen blokkade meer vinden. Ik moet er dus op letten om regelmatig mijn hoofd te draaien als ik voel dat er weer wat stijfheid zit aan te komen. Zo heb ik er weer een aandachtspuntje bij. Ik mis blijkbaar al het werk aan de partituren, daarvoor moest ik constant mijn hoofd draaien.
Straks gaat de conditietraining toch door. Er was eerst gemeld dat deze niet zou doorgaan in de paasvakantie maar er zijn kandidaten gevonden om deze training te leiden. Ik hoop dat het goed gaat want mijn nieuwe schoenen geven nog wat problemen. Na 3 weken stap ik er nog niet zo vlot mee als ik gehoopt had. Ondanks mijn dagelijkse rondjes hier in huis (toch 2 à 3 maal per dag gedurende 20 min.) vraagt het nog steeds heel veel concentratie om mijn knie onder controle te houden. Dat ging de vorige jaren veel vlotter. Ik heb nu een afspraak gemaakt met de orthopedische werkplaats om dat te laten nakijken. Ik hoop dat dat iets oplost !
We zijn in het weekend naar een tweedehands ligfiets gaan kijken. De man die ermee reed was ook links verlamd maar heeft na 16 jaar problemen gekregen met de doorbloeding van zijn benen waardoor zijn goede been nu geamputeerd moest worden. Hij kon nog lang met zijn oude fiets rijden omdat hij nog wat kracht had in zijn linker hand om het stuur vast te houden. 2 jaar geleden heeft hij dan toch een ligfiets gekocht maar heeft er uiteindelijk maar 1 seizoen gebruik van gemaakt. Die fiets is dus in vrij goede staat en we overwegen om die te kopen. Eens die onderhandelingen rond zijn kan ik daar meer over zeggen.
Het verhaal van die man doet mij wel wat. Ik weet niet hoe actief hij nog was in die 16 jaar maar ik zou niet willen meemaken wat hij nu voor heeft. Ik merk al langer dat mijn lamme kant gemakkelijk kouder aanvoelt. Misschien moet dat toch wat beter opgevolgd worden ! Daar moet ik aan denken als ik op controle ga bij bloedings- en vaatziekten. Ik troost mij met het idee dat ik eigenlijk nog vrij actief ben maar of dat volstaat weet ik dus niet.
Dinsdag - 29/03/2016 - Het einde van mijn revalidatie is nog niet in zicht. Ik merk al lang dat mijn linker voet een beetje naar buiten draait. Volgens mijn kinesist en de neuroloog komt dat door de spierslapte in mijn heup. Ik moet dus oefenen om die spier weer versterken. Dat kan ik doen door, als ik op mijn rug lig, die knie rechtop te houden zodat ze niet naar omvalt. Als je echter actief bent, lig je niet zo vaak op je rug en als je ligt is dat in de eerste plaats om te rusten. Nu kwam ik onlangs op het idee om daar op te letten als ik in de auto zit. In de bochten valt dat been ook altijd opzij. In plaats van dat met mijn hand tegen te houden probeer ik dat nu eerst met mijn spieren te doen. Bij lange ritten is dat natuurlijk niet vol te houden en los ik deels af met mijn hand. Op die manier doe ik er toch iets aan.
Vorige donderdag ging ik bij de kine nog eens oefenen op mijn buik, om de hamstrings aan te sterken. Gewoonlijk is dat omdraaien een heel gedoe om over die rechter arm te draaien maar deze keer kwam ik op het idee om mijn rechter arm omhoog te leggen en zo op mijn buik te draaien. Het gemak waarmee dat ging verwonderde ons allebei zodat we weer in de lach schoten.
Het fietsen is niet gelukt dit weekend. Op vrijdag moest ik dringend naar de tandarts om een voorlopige kroon te laten plaatsen. Over 2 weken wordt dan de definitieve geplaatst. Met Pasen zong het koor en was de weersverwachting zo slecht dat we het niet vertrouwden om op pad te gaan, ook al scheen de zon volop. Voor volgend weekend ziet het er gelukkig beter uit.
De omschakeling naar zomertijd is weer een heel gedoe. Ik wil graag het medicatieschema aanhouden omdat me dat 's avonds beter uitkomt. Daarom schuif ik het geleidelijk aan met een half uur op, gespreid over enkele dagen, zodat het niet te plots gebeurt.
Met het koor zitten we nu in de laatste rechte lijn naar ons concert op 16 en 24 april : http://www.canzonetta.be/concert-18/ Ik speel de play list nog dagelijks af om de muziek in mijn oren te houden. Heel handig is dat !
Dinsdag - 22/03/2016 - Vorige week verliep niet vlekkeloos. Dinsdagavond brak er nog maar eens een stuk van een mijn kiezen af bij het genieten van een stukje chocolade. Woensdag kon ik een afspraak maken met de tandarts. Die zal vrijdag een kroon plaatsen. Dat had hij bij de vorige reparatie al aangekondigd.
Woensdagmorgen mochten mijn oude schoenen binnen gebracht worden in de orthopedische werkplaats om de beugel te laten overplaatsen op het nieuwe paar. Wij verwachtten in de late namiddag een telefoontje als ze klaar zouden zijn. Dat kwam er echter niet. Toen we de volgende morgen belden mochten we dadelijk langs komen. Ze waren klaar. Blijkbaar waren ze ons vergeten te verwittigen (dat kon ik opmaken uit wat ik het personeel tegen elkaar hoorde zeggen). Daardoor had ik wel de repetitie van woensdagavond moeten missen. Een geluk bij een ongeluk eigenlijk want die kapotte tand had een scherpe rand waar mijn tong aan bleef haken. Dat was niet alleen pijnlijk maar ook riskant. Als dat zou gaan bloeden zou dat moeilijk te stelpen zijn met de bloedverdunner die ik moet nemen voor mijn verlamde been en arm. Gelukkig kon ik donderdagmiddag nog langs gaan bij de tandarts om die scherpe rand te laten wegwerken. Sindsdien kan ik weer probleemloos eten en praten.
We kregen van het koor een mail met een Play list met de muziek van het concert. Daar zit ik nu naar te luisteren en te genieten terwijl ik werk aan de laptop. De muziek zit al goed in mijn oren moet ik zeggen ! Ook morgen ga ik niet repeteren, dan is er een eerste repetitie met het orkest in Genk. Dat zal zeker laat worden en daar pas ik voor. Na Pasen komt het orkest ook eens naar hier voor de generale repetitie op de woensdag voor de eerste opvoering. Dat wordt dan mijn eerste kennismaking met het Limburgs Kamerorkest (hoewel, ze zijn met een 40tal muzikanten, dat kan je moeilijk nog een kamerorkest noemen vind ik). Die Play list zal nog goed van pas komen ! Het is de eerste keer dat we die krijgen, ik ben benieuwd of we daar veel profijt van gaan hebben. Meestal slaat de plankenkoorts serieus toe in de laatste weken voor een concert. Als ancien heb ik niet meer zoveel last van maar elke keer als we voor het publiek staan voel je toch weer wat spanning en hoop je dat het goed afloopt.
Afgelopen weekend was het goed fietsweer : niet te koud en droog. De zon kwam zelfs heel even piepen, dan voelde je de temperatuur stijgen. We waren met Join2Bike gaan trainen in de omgeving van Booischot. Daar is het vlakker dan we gewoon zijn maar we waren met een hele groep en dat was leuk. Ook de tweewielers waren goed vertegenwoordigd. Dat was dus een blij weerzien. Er waren enkele jarigen die trakteerden met taarten. De après-sfeer zat er goed in en we konden lekker napraten met koffie en taart. Onderweg was er geen bevoorradingsstop geweest, we konden het dus goed gebruiken.
Met Pasen is er geen training, dan kan ik rustig de paasviering gaan zingen in de kerk van Blauwput. Ik ben nu vooral die partituren aan het bekijken omdat we nu geen repetitie meer hebben voor die viering. Dat zal wel vlotten denk ik. Zo 3 weken voor een concert staan daar geen zware, nieuwe stukken op het programma. Na Pasen kunnen we ons dan concentreren op het concert. Dan wordt het weer leuk : want samen aan iets werken is altijd leuk !!!
Dinsdag - 15/03/2016 - Een zonovergoten weekend, dat was even geleden !
Dat was genieten op de fiets met Join2Bike op zondagmorgen. Het was nog wel koud maar eens je een helling opgereden bent is dat gauw vergeten. Het vrouwenteam was weer compleet en we gingen er tegenaan. Het was te merken dat we er aan toe waren. Af en toe werden we zelfs afgeremd, wat ik niet zo leuk vond. Maar uiteindelijk is een training geen wedstrijd. De groep bleef trouwens vrij goed samen zodat we nergens lang moesten wachten om te hergroeperen. We bereikten de bevoorradingsplek zelfs wat te vroeg zodat we nog een bijkomend stukje konden doen in Bierbeek. Zo zagen we het nieuwe gemeentehuis, dat binnenkort geopend wordt. Het staat naast het cultureel centrum De Borre : http://www.bierbeek.be/startpagina.html
Dankzij deze training hadden we toch al wat energie opgedaan voor de namiddag. Dan gingen we naar het festival Kunst in de steigers in Leuven : met muziek en allerlei kunstwerken wil het de aanslepende restauratie van de Sint Jacobskerk onder de aandacht houden. Hier lees je er meer over : http://www.leuven.be/leven/stadsvernieuwing/stadsgebouwen/sint-jacobskerk/ Buiten in de zon was het aangenamer dan binnen. De kerk is al heel lang gesloten en staat al even lang vol steigers om verder verval tegen te houden en studies toe te laten. Er werd uitleg gegeven door gidsen en er was beeldmateriaal van het vroegere parochieleven in de jaren '50 en '60.
Wij kwamen vooral voor de muziek die er gespeeld werd. Er waren optredens van enkele muziekgroepen en improvisaties op piano. Daarna kwam het strijdkoor Kontrarie nog optreden. Die hadden we nog niet gezien of gehoord en we werden aangenaam verrast. Hun enthousiasme en engagement druipt er af : http://www.kontrarie.be/strijdkoor.php
Gelukkig stonden er wat gasvuurtjes en waren er zelfs dekentjes voor het publiek want het was er erg koud. Die nacht was het moeilijk om in slaap te geraken en gisteren zat de koude nog in mijn been : het was stijver dan gewoonlijk en het stappen ging veel moeilijker. Toch heb ik de moeite gedaan om 4 maal mijn rondjes te lopen. Vandaag voelt het al veel beter zodat het straks wel zal lukken in de conditietraining.
Morgenvroeg wordt de beugel van mijn oude schoenen overgezet op de nieuwe. Dan heb ik een week tijd om er aan te wennen voor de volgende training.
Zo vlak voor Pasen en het concert, 2 weken later, is het nu wel druk. Ik probeer thuis mijn partituren wat te oefenen om mijn steentje te kunnen bijdragen. Ik ben heel benieuwd naar het orkest. Spijtig dat ze geen opnames op hun website hebben staan. Volgende week is er een eerste gezamenlijke repetitie maar die gaat door in Genk. Daar ga ik voor moeten passen want dat zal te laat worden vrees ik. Het wordt wel mooi, we kregen een paar You Tube filmpjes doorgestuurd om een idee te krijgen van wat het gaat worden en die zijn veelbelovend, al is een life optreden toch weer een hele belevenis !!!
Dinsdag - 08/03/2016 - De zon komt net piepen in Leuven, alsof ze wil laten zien dat ze ons niet vergeten is na een grijs en vochtig weekend. Geen fietstochtjes maar wel een extra repetitie met het koor. Daardoor heb ik in de voormiddag de laatste hand gelegd aan de partituren en dat komt niets te vroeg. Ik liet me zodanig opslorpen door dat extra werk aan de laptop dat mijn armoefeningen er bijna overschoten. Mijn schouderbladen werden strammer met de dag. Mijn kinesisten zijn heel blij dat ik er nu meer aandacht aan kan geven.
Gisteren was een drukke dag : in de namiddag kon ik mijn nieuwe schoenen gaan passen. Blijkbaar was er een misverstand want ze waren verwonderd dat ik geen reserveschoenen bij had. Nu is het wachten tot volgende week woensdag. Dan mogen de oude 's morgens binnen gebracht worden en 's avonds opgehaald zodat de beugel kan overgezet worden op de nieuwe schoenen. Die beugel krijgt dan ook een nieuwe bekleding want na een dik jaar is de oude helemaal versleten. Goed dat dat op een woensdag is dan kan ik ze al wat inlopen voor de volgende conditietraining. Deze week is die afgelast bij gebrek aan een vrije sportzaal. Ik heb nog geprobeerd om een extra fietstochtje op poten te zetten maar dat is niet gelukt.
Gisterenvoormiddag kwam er nog iemand langs voor de verdere afwerking van onze badkamer. Die is bijna klaar op nog een paar details na. Dat wordt een juweeltje ! We genieten al enige tijd van de inloopdouche en het aangepast sanitair. Verder hebben we veel geluk dat de binnendeuren breed genoeg zijn en dat ik nog kan stappen, anders stonden we voor nog veel grotere verbouwingen.
Vrijdag kwam een technieker langs voor het eerste onderhoud van mijn traplift. Daar hebben we nog eens uitvoerig mee besproken wat er volgens ons is misgelopen bij de bespreking en het opmeten. Nu stopt die lift op de laatste trede waardoor hij in de weg staat van andere trapgebruikers (verpleging en Marcel). Onze oude traplift stopte helemaal boven aan de trap waardoor hij net niet in de weg stond. Dat was veel handiger vinden wij. Blijkbaar staat de verkoper daar niet bij stil en om dat nu nog te laten aanpassen, wat heel duur is, moet het bovenste deel van de rail gedemonteerd en aangepast worden waardoor de traplift een tijdje onbruikbaar is, en die kan ik niet meer missen.
Dinsdag - 01/03/2016 - De vele reacties, via mail, op mijn 'nieuwjaarsbrief' waren een opsteker van formaat. Die geven me weer energie om verder te gaan op deze weg. Een bijkomende conclusie is dat ik eigenlijk geen tweede leven begonnen ben maar veroordeeld ben tot levenslang revalideren. Ook al geldt dat voor iedereen : "wie niet in beweging blijft gaat snel achteruit !"
We hebben ondertussen enkele infoavonden achter de rug. De eerste ging over de cruise voor 50-plussers. Zo konden we eens zien welk publiek daar aan meedoet. Het zijn voornamelijk actieve, sportieve mensen die minstens 5 jaar ouder zijn dan wij en ook vaker op cruise gaan. Spijtig dat we onze fietsen niet kunnen meenemen om te laten zien wat we waard zijn. Ze zullen het met onze verhalen moeten doen.
De tweede infoavond, van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), ging over de hervormingen van tegemoetkomingen die in de nabije toekomst in voege komen : de Persoonsvolgende Financiering http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/9671459. Wij zaten echter in een groep met mensen die in instellingen worden opgevangen. Laat ons hopen dat het nooit zo ver komt !
Met het fietsen zitten we nog goed op schema : zondag waren mijn 2 maatjes present om het vrouwenteam te vormen. De zondag ervoor moest ik forfait geven omwille van het koor en de schouder van Marcel. Die sputtert wat tegen de laatste tijd. Nu moet hij ook naar de kinesist. Hij kan gelukkig dicht bij huis gaan op momenten dat ik vrij ben. Het vrouwenteam zal ook meedoen aan de 20 km door Brussel : ik rij weer solo, de anderen vormen duo's met andere revalidanten.
Voor de fietstochtjes op vrijdag zijn er een paar nieuwe kandidaten bij gekomen. Ik had melding gemaakt, binnen Join2Bike, van onze tochtjes op vrijdag en er zijn toch enkele geïnteresseerden die zich gemeld hebben. Het zal een klein groepje blijven omdat een vrijdagnamiddag niet evident is voor mensen die gaan werken.
Vorige woensdagochtend had ik dan een afspraak in Gasthuisberg voor een PET scan. Volgens de instructies moest ik vooraf veel water drinken. Dat deed ik zoals gevraagd. Bij de inschrijving viel mij op dat er 2 afspraken op mijn naam stonden : om 8u25 op Fysische Geneeskunde en om 8u30 op Nucleaire Geneeskunde. Dat vond ik zeer vreemd en ik vermoedde een vergissing. Dinsdag kreeg ik nog een telefoontje van Nucleaire met de vraag om mij om 8u10 reeds aan te melden zodat zij vroeger konden starten. Bij aankomst op de eerste afdeling stond daar een bordje dat het secretariaat pas zou opengaan om 8u15 ! Ik kon Marcel overtuigen om daar niet op te wachten en rechtstreeks naar Nucleaire te gaan. Daar zagen ze ons graag komen. We waren zelfs nog goed op tijd ook ! Al gauw werd ik opgehaald en vooraf werden nog enkele vragen gesteld : of ik nuchter was, welke medicatie ik al genomen had, gewicht checken. Ik meldde daarbij ook dat ik reeds 1 liter water gedronken had waarop gereageerd werd dat dat eigenlijk niet hoefde omdat het over een hersenscan ging. Eerst werd een EEG gedurende 30 min. genomen. Wat mij vrij absurd leek omdat ik net mijn medicatie tegen epilepsie had ingenomen. Ik mocht niet indommelen maar moest wel stil blijven zitten. Gelukkig stond de radio aan. Nadien volgde onmiddellijk de scan van mijn hoofd en dan werd ik verder doorgeschoven tot aan mijn bekken. Waarom weet ik niet. Misschien kan mijn huisarts dat verklaren als ze de uitslag krijgt. Over mijn hoofd moest ik mij geen zorgen maken, daar was niks abnormaals te zien werd mij gezegd. Dat hoor ik later nog wel als de neuroloog zijn rapport doorstuurt.
De winterkou van de laatste dagen speelt mij toch wel parten : ik stap weer heel moeilijk. Gelukkig merk ik daar op de fiets niets van. De vorige vrijdagen was het echt genieten van het winterzonnetje, ondanks de koude. Als je fietst met de juiste kledij ben je snel opgewarmd en deert die koude je niet. Het viel zondag op dat er vooral revalidanten kwamen trainen met Join2Bike. Zij zijn blij dat ze weer op pad kunnen. Ik kan aannemen dat werkende mensen eerder passen bij deze temperatuur. Voor de rest van de week wordt meer neerslag verwacht. Dan wordt er misschien niet gefietst en teren we verder op de tochtjes van afgelopen weekend.
Dinsdag - 23/02/2016 - Hier is het dan, mijn jaaroverzicht ! Het is wat uitgebreider dan gewoonlijk omdat het ineens ook een terugblik werd op de afgelopen 5 jaar.
Aan het begin van een nieuwe jaar wordt de boekhouder in mij weer wakker om een jaaroverzicht/balans op te maken.
In het voorjaar van 2015 maakte ik nog vooruitgang op gebied van stappen en fietsen. In mei nam ik voor het eerst solo deel aan de 20 km door Brussel. Dat deed ik in dezelfde tijd als het jaar voordien, toen reed ik gekoppeld achter Greet (2 trikes achter elkaar).
Eind mei gingen we met Join2Bike fietsen in de Ardennen (klimstage in voorbereiding op Tirol). Daarbij ben ik voor het eerst over mijn limiet gegaan en kreeg ik nadien epilepsieverschijnselen (tintelingen links en het begin van een aanval). Daarop werd mijn medicatie tegen epilepsie herbekeken en werden bijkomende testen gedaan (EEG en EMG). De uitslag was niet verontrustend maar de medicatie werd toch verhoogd. Dat was het begin van wat de hele herfst lang een straatje zonder eind leek. Het was een maandenlang zoeken en proberen tot de juiste combinatie en dosering gevonden werd.
Het voorjaar was vaak mooi en droog waardoor ik verkoos om de conditietraining te vervangen door fietstochtjes. Bij de laatste training voor de zomer ging ik toch nog eens terug om iedereen een fijne zomer toe te wensen en daarbij stelde ik vast dat het stappen minder vlot ging. Er zat een rem in mijn linker been. Sindsdien weet ik dat je de verworven vaardigheden moet blijven onderhouden. Alles wat je niet blijft oefenen gaat snel achteruit. Daardoor leg ik me nu een nog strakker, dagelijks oefenschema op want ik wil mijn beperkte mobiliteit zo lang mogelijk behouden. Niet meer kunnen stappen zou me zeer zwaar vallen. Ik merk nu al dat het nog steeds veel concentratie vraagt om te stappen met een lam been. Dat werkt vooral vanuit mijn heup. Ik heb controle over mijn bovenbeen en mijn knie maar daaronder werkt geen enkele spier mee. Dat komt deels door de beugel die ik draag. Die ondersteunt mijn onderbeen zodanig dat het eigenlijk niet moet werken. Die hebben ze me pas voorgeschreven na 5 maanden revalidatie toen bleek dat ik die nodig had om te kunnen stappen. Mijn soepele enkels waren blijkbaar te zwak of te weinig actief om het zonder beugel te doen. In de zomer is het geen mooi zicht maar daar stoor ik mij niet aan. Bij warm weer draag ik even goed een bermuda als vroeger.
2016 wordt geen gewoon jaar : 6 jaar geleden wist ik nog niet wat me te wachten stond. Ik herinner me het bezoek van mijn broer en zijn gezin tussen Kerst en Nieuwjaar, er lag veel sneeuw, er stond een iglo in onze tuin en we maakten een lange wandeling door de sneeuw. De kinderen van mijn broer amuseerden zich enorm want in Bretagne blijft sneeuw zelden liggen en valt er ook nooit zoveel.
Eind 2010 was dus heel gewoon : onze 3 zonen studeerden nog. De oudste vertrok voor een jaar naar Japan om te studeren in Osaka. Wij planden een reis van 3 weken in maart om hem daar te gaan opzoeken. Alles was gepland en geboekt. Ik zou nog een week werken voor we op reis vertrokken. Die maandagmorgen 28/02/2011 liep niet zoals normaal. Ik was om 08.00 u al op weg naar het werk met de auto toen mijn linkerhand ineens haar greep op het stuur verloor. Ik moest bijsturen met de rechter om op de baan te blijven. Eens aangekomen op mijn werkplek belde ik Marcel en mijn huisarts om te melden dat er iets niet pluis was. Die ochtend werd er plots een vergadering op touw gezet. Ik voelde me niet goed worden en werd door een collega weggebracht. Onderweg besloot ik om me rechtstreeks naar spoed te laten brengen omdat ik vreesde het bewustzijn te verliezen. Daardoor was ik om 09.30 u al in het ziekenhuis. De diagnose was eerst een beroerte door een bloedklonter in de hersenen waarvoor ze me bloedverdunners gaven om die klonter op te lossen. Daarop volgde echter een hersenbloeding toen een ader in mijn hersenen het begaf. Door de bloedverdunners was de bloeding hevig en was een operatie nodig om mijn leven te redden. Er werd een botluik uit mijn schedel gehaald om het bloed te laten draineren en verdere beschadiging van hersenweefsel te voorkomen. Ik ben er half verlamd uitgekomen (vooral linker arm en been). Aanvankelijk viel het ook op in mijn gezicht maar dat trok snel weg met logopedie oefeningen.
Mijn tijd in het ziekenhuis was heel verwarrend. Ze hielden me een tijdje in coma om te kunnen herstellen van de operatie. Ontwaken uit een coma is heel vreemd : je hebt geen idee van de werkelijkheid, je weet niet wat er gebeurd is, je droomt de vreemdste dingen die zo echt lijken dat je ze beleeft alsof het echt is. Vreemd genoeg is er dan niemand die zegt dat dat dromen zijn om je verwarring uit te klaren.
Na een tijdje kreeg ik toch al wat kine : leren rechtop zitten om te beginnen. Als je geen spierkracht meer hebt is dat een marteling. Je houd het geen half uur vol. Gelukkig beterde dat snel en werd het tijd voor kine in de kinezaal : voor het eerst weer rechtop staan duurde niet lang, ik zakte al snel door mijn benen en was zelfs even buiten westen. Ook dat beterde snel en ik werd aan een statafel gezet. Ook weer heel zwaar om dat een tijdje vol te houden.
Ondertussen werd mij ook geleerd om mezelf te wassen aan de lavabo (ADL : activiteiten dagelijks leven). Daarvoor kwamen ze me ’s morgens uit bed halen en werd ik in de badkamer voor de spiegel gezet. Dat was de eerste keer dat ik mezelf zag : kaalgeschoren met een groot litteken van mijn voorhoofd tot achteraan, om te eindigen boven mijn rechteroor. Hier was ik niet op voorbereid : een echte schok. Ik leek uit een concentratiekamp te komen.
Na een tijdje leerde ik met een rolstoel rijden met 1 hand en 1 voet in de ergotherapie. Dat was het moment waarop ik minder aan mijn bed gekluisterd was. Ik mocht vrij rondrijden in de gang en werd zo stilaan wat fitter.
Nu was het nog wachten tot de zwelling in mijn hoofd voldoende afnam om dat botluik weer terug te kunnen plaatsen. Dat heeft 2 maanden geduurd want op 05 mei 2011 werd ik pas opnieuw geopereerd. Toen ik uit die narcose kwam had ik enorm veel hoofdpijn. Ze vroegen me hoeveel op een schaal van 10. Ik begon op 8 maar al gauw werd dat een 10. Niet te harden gewoonweg ! Met pijnstillers werd dat draaglijker. Mijn hoofdhuid was gehecht met nietjes, ook al geen mooi zicht. Daarover werd wel een pleister geplakt maar als je haar weer groeit komt die al gauw los.
Na 10 dagen mochten die nietjes er uit en de volgende dag, op 16 mei werd ik overgebracht naar het revalidatiecentrum van Pellenberg om verder te revalideren. Daar was het werken geblazen : alle dagen therapie van 09 tot 12u en van 14 tot 17u. Goed dat ik al wat conditie had opgebouwd anders zou me dat heel zwaar gevallen zijn. Nu werd me geleerd wat ik allemaal nog wel kon en dat geeft je een totaal andere kijk op de toekomst. Je bent niet zo hulpeloos, als je er wat moeite voor doet kan je nog heel wat. Hoe het na 5,5 maanden revalidatie verder ging kan je lezen in mijn blogs op seniorennet : http://blog.seniorennet.be/lieveblog/ en later, na een derde schedeloperatie waarbij het afstervende botluik vervangen werd door een prothese, ging ik verder met deze : http://blog.seniorennet.be/lieveblog20en13/ Het botluik was losgekomen en stierf af, na meer dan een jaar chronische hoofdpijn bleek een prothese noodzakelijk. Die 2 maanden in de diepvries waren blijkbaar te lang geweest. Het duurde het toch nog tot 2013 eer al de formaliteiten met het ziekenfonds in orde waren en de ingreep kon doorgaan. Ik heb nog een paar foto’s van hoe ik er uitzag voor en na die ‘cranioplastie’, wie die wil zien kan mij best een bericht/mail sturen want die zijn te confronterend voor Facebook.
Op 07/02/2013 vond de cranioplastie plaats en was ik van de hoofdpijn verlost. Na 5 dagen mocht ik naar huis en 2 weken later zong ik met het koor mee het concert : “Sirelijke klanken” (muziek van hof componisten). Ik had de hele voorbereiding meegedaan, dus waarom niet ?
Dit is de eerste keer dat ik mijn verhaal doe over mijn tijd in het ziekenhuis. Blijkbaar had ik er 5 jaar voor nodig om dit allemaal te kunnen vertellen.
In 2016 staat er met Canzonetta weer een concert op het programma : ‘18 lentes’. Daarin komt muziek aan bod van componisten uit de 18de eeuw. http://www.canzonetta.be/concert-18-lentes/ Het belooft weer heel mooi te worden ! Deze keer werk ik mee aan de voorbereiding van de partituren : we splitsen ze op per partij en verkleinen ze dan op A5 formaat zodat we ze in een schriftje kunnen plakken. Dat ligt veel vlotter in de hand dan een zware map. Dat is een van de redenen waarom mijn ‘nieuwjaarsbrief’ zo laat klaar is.
2016 belooft weer interessant en uitdagend te worden : onze zomer start al in juni met een cruise naar de Britse eilanden, in juli gaan we nog eens met Join2Bike naar het Kaunertal in Tirol. Dit jaar proberen we de berg op te rijden met een vrouwenteam. Ik krijg de assistentie van Dominique en Martine. Op de zondagse trainingen rijden we nu al zoveel mogelijk samen met gekoppelde trikes. We raken toch al de steile helling van UZ Pellenberg op zonder elektrische ondersteuning. Nu hopen we nog op veel droge zondagen in het voorjaar om samen te kunnen trainen. De 20 km door Brussel op 29 mei doe ik weer alleen en deze keer probeer ik mijn tijd serieus te verbeteren. Vorig jaar deed ik nog rustig aan omdat het mijn eerste keer alleen was. Dat kan dus beter !
Dinsdag - 16/02/2016 - De geschiedenis herhaalt zich : als je denkt dat er weinig evolutie meer in zit komt er toch weer eentje ! Toen ik gisteren met Lisa oefende in stand op mijn linker been kon ik reactie uitlokken in mijn linker voet. Tot nu toe ging dat alleen reflexmatig als ik er lang genoeg op steunde maar nu deed ik het actief. Waarheen gaat dat leiden ? Dat zullen we weer moeten afwachten. Voorlopig doet die voet nog niet mee bij het stappen. Hoewel ik dat toch minstens 2 x per dag 20 minuten doe. Voor ik 's morgens mijn schoenen aandoe beklop ik die voet ook om hem wakker te maken. Of dat er iets toe doet weet ik ook niet maar alle beetjes helpen zeggen de kinesisten altijd.
Goed dat ik vrijdag gefietst had met Dominique en Femke. Het was wel koud maar ook zonnig en droog. We reden nog eens tot in Holsbeek. Op de heenweg hadden we wind op kop en leek het ferm koud maar door die wind kregen we het ook warm van het trappen. Op de terugweg gaf de wind ons een aangenaam duwtje in de rug en scheen de zon zalig in ons gezicht. Hoe kan je nog meer genieten van een fietstochtje in de winter ?!
Op de buienradar had ik al gezien dat dat mooie weer van korte duur zou zijn. De fietstraining op zondag met Join2Bike viel letterlijk in het water en werd afgelast. Voor deze week zie ik hetzelfde scenario : droog en zonnig tot en met vrijdag. Ik volg dit op via Meteovista : http://www.meteovista.be/Europa/Belgie/Leuven/4054147 Dat klopt meestal en je kan er ook op zien of het regent voor of na de middag of pas 's avonds.
Donderdag gaan we naar een informatieavond over de Pluscruise naar de Britse eilanden waar we ons voor inschreven. Deze gaat door in juni. Dat wordt onze eerste fiets loze vakantie in 6 jaar. Plus richt zich tot 50plussers. Het schip heeft een capaciteit van 500 passagiers en een rolstoel is geen probleem hebben ze ons verzekerd. De grote commerciële cruises lijken ons minder geschikt omwille van de drukte en het grotere leeftijdsverschil met de andere passagiers.
Ik ben nog niet klaar met mijn jaaroverzicht. Dat hoop ik tegen volgende week af te hebben zodat ik het hier kan inpassen. Dat wordt een langer blogbericht dan. Met de voorbereiding van de partituren voor het concert van Canzonetta heb ik minder tijd gehad om eraan verder te werken. http://www.canzonetta.be/concert-18-lentes/
De laatste tijd help ik ook wat mee in de keuken. Marcel heeft een pijnlijke schouder (links) zodat een helpende hand af en toe welkom is. Daarmee kan ik me eindelijk weer nuttig maken en dat voelt goed ! Hij is nooit geneigd om hulp te vragen maar nu dus wel en zo staan we al eens samen in de keuken met elk een rechter arm om in de potten te roeren.
Volgende week woensdag moet ik naar Gasthuisberg voor die PET scan van mijn hoofd. Die waarvoor ik 2 liter water moet drinken. Ik heb wat geoefend maar ik moet het water echt in het zicht zetten en er aan denken of ik vergeet te drinken. Als het me lukt om 1 liter te drinken in de voormiddag vind ik dat al heel wat. Dat moet dan nog het dubbele zijn. Voor het onderzoek mag ik niets eten. Meestal word ik dan flauw van de honger maar met al dat water zal ik toch geen lege maag hebben. Wat gaat dat geven ?
Dinsdag - 09/02/2016 - We hebben veel kunnen fietsen op vrijdag en zondag ! Ondanks het aangekondigde storm- en regenweer, wie de buienlijnen op de weerkaarten volgde kon zien dat het op vrijdagnamiddag en zondagvoormiddag quasi droog zou blijven. Ik bekijk de weerberichten en de buienradar zoveel mogelijk om te zien wat er mogelijk is. Toen de eerste twijfelaars zich melden reageerde ik daarop waardoor er zondag toch wat meer volk was om te fietsen. Vrijdag was het vochtiger en viel er lichte motregen aan het einde van onze rit maar zondag kwam de zon er al door toen we thuis vertrokken en ze heeft bijna tot 's avonds geschenen. De storm trok pas tegen de avond en tijdens de nacht over onze regio.
Vorige week was er op het kerkhof, dicht bij het graf van mijn zus, een haag afgebrand. Zeer eigenaardig na een kletsnatte dag ! Daar ben ik vrijdag eens naar gaan kijken. Er stonden alleen nog zwartgeblakerde stammen van de struiken. Met mijn fiets kan ik gemakkelijk manoeuvreren op het kerkhof want stappen op grind is heel moeilijk. Over zo'n speciale fiets maakt ook niemand een opmerking. De beensteun zegt genoeg blijkbaar.
Het vele drinken ben ik duidelijk nog niet gewoon. Ik vergeet het nog vaak. Nu ik wat meer zout eet (omwille van mijn lage bloeddruk) zou ik daar beter op moeten letten. Het stappen lukt me nog 1 à 2 maal in de voormiddag. Dat probeer ik dan in de namiddag bij te benen, als het niet gelukt is. Door het vele werk aan de partituren van het koor slaag ik er niet altijd in om nog een 2de of 3de maal rond te stappen. Mijn lenigheidsoefeningen voor mijn romp schieten er soms ook bij in en dat laat zich voelen. Om met het muziekprogramma te werken, moet ik goed rechtop zitten en de linkerkant van mijn romp werkt niet zodat de rechter dat moet opvangen door harder te werken. Mijn kinesisten vinden dat prachtig uiteraard : "Wat een goede oefening !" Ik voel het aan mijn conditie, die gaat er ook wat op vooruit. Ik kan weer wat langer rechtop blijven zitten zonder armsteun. In de spelotheek had ik er zaterdag geen probleem mee.
Afgelopen weekend zagen we de film 'Finding Neverland' met Johnny Depp : http://www.miramax.com/movie/finding-neverland/ Prachtig verhaal over hoe je dromen waar kunnen worden als je erin gelooft. Dat lukt me de laatste tijd minder goed. Na bijna 5 jaar inzet en oefenen, lijkt er niet veel meer te evolueren. Opgeven is echter geen optie want dan ga ik achteruit en daar is het nog steeds veel te vroeg voor. Dat betekent ook dat ik nog steeds met mijn rug tegen een muur sta, zoals 5 jaar geleden toen ik besefte wat mij overkomen was.
Bij het laatste bezoek van mijn huisarts vroeg ik haar of al die medicatie wel gezond was ? Vroeger nam ik weinig of niets en moet ik dagelijks, liefst nog heel stipt ook, al die pillen slikken. Ze bekeek het lijstje eens en zei : "Het zijn er maar 4 en er zit niets bij dat uw leven kan verkorten, in tegendeel !"
Deze nacht droomde ik dat ik met mijn trike rondreed in de buurt en zag een dronken man gevaarlijk uit zijn raam hangen. Ik dacht nog : dat die maar niet op mij valt en toen viel hij toch maar in een grote boog tot op het voetpad aan de overkant van de straat. Een beetje zoals de elfjes zweefden in de film. Alleen landde hij niet zachtjes op zijn voeten maar keihard op zijn kop. Wat zou dat betekenen ?
Maandag - 01/02/2016 - Een zondag zonder fietstraining heeft iets minder charme. Gelukkig was ik op vrijdag al gaan fietsen. Ons vervangprogramma was wel de moeite waard. We kregen bezoek van een neef, die we niet vaak zien. Na een gezellige lunch, met mijn moeder erbij, konden we wat bijpraten voor hij met de trein weer vertrok.
Vorige week kreeg ik de kans om in te schrijven voor de volgende 20 km door Brussel : http://www.20kmdoorbrussel.be/nl/ Nu er een groter tandwiel vooraan op mijn fiets staat, zou mijn tijd beter moeten zijn dan vorig jaar. Ik ga er alleszins goed voor trainen om meteen ook goed voorbereid te zijn voor Tirol. We maken ons sterk om het deze keer op pure vrouwenkracht te doen (het eerste vrouwenteam). De klimstage in mei in de Ardennen zal zeker uitwijzen of we er klaar voor zijn. Tot aan het stuwmeer moet haalbaar zijn. Voor de grote klim naar de top zien we wel waar we uit komen. Het is alleszins een hele uitdaging. Het verdere programma voor dit jaar ziet er goed uit : ipv een tocht naar een alpenhut wordt een excursie voor fietsers en wandelaars buiten het Kaunertal voorzien.
Morgen valt de conditietraining weg : 2 februari is een feestdag voor de universiteit en is de sporthal gesloten. Dan zal ik nog eens wat warm draaien op de hometrainer. In de voormiddag komt de thuisbegeleiding nog eens langs.
Een PET scan lijkt ook geen lachertje : ik heb de instructies nog eens nagelezen. Je moet in de 24u voor het onderzoek tot 2 liter water extra drinken. Ik ben nu al wat aan het oefenen zodat het vele drinken me niet te zwaar gaat vallen. Ik heb al vaak mensen horen zuchten die 2 grote bekers moesten uitdrinken voor de scan genomen kon worden. Die hadden waarschijnlijk de brief niet helemaal goed gelezen. Voor de scan wordt dan nog contraststof ingespoten om meer te kunnen zien op de beelden. Over 3 weken is het dan mijn beurt. Dat onderzoek zou moeten uitwijzen waar de tintelingen in mijn hand vandaan komen. Ik ben weer eens benieuwd... Voor mij maakt het niet zoveel uit, zo lang ik geen aanvallen van epilepsie krijg en ik mijn gang kan gaan op de fiets, mag alles blijven zoals het is. Nog eens van medicatie veranderen, zie ik totaal niet zitten. Daar heb ik vorige herfst teveel tijd mee verloren door steeds de zeldzame bijwerkingen te krijgen. Neen dank u wel, daar pas ik voor. Deze zomer heb ik wel wat beters te doen !
Dinsdag - 26/01/2016 - Voor het etentje met de conditiegroep vorige week hebben we moeten passen. Marcel voelde zich niet goed en bleef liever thuis. Hij trakteerde mij wel op lekkere frietjes en we hadden een rustige tv-avond. Na enkele dagen uitzieken is hij weer aan de beterhand. Gelukkig kan ik gemakkelijk mensen vinden om bij te springen voor boodschappen en kleine klusjes.
Vorige zondag was een koordag : in de voormiddag zongen we de mis in Blauwput (geen fietstraining voor mij!) en in de namiddag stond er een extra repetitie voor ons lenteconcert gepland. We hebben hard gewerkt, wat overdag toch beter gaat dan 's avonds. Het concert is al in april, we hebben niet meer zoveel tijd. Elke keer is de aanloop naar een concert heel intens. Het is niet gemakkelijk om de sfeer op de repetities ook nog wat luchtig te houden maar dat kan mijn zus wel !
Deze keer help ik haar met het verwerken van de partituren. We splitsen die op per partij (alt, bas, sopraan en tenor). Zo zijn ze heel wat overzichtelijker en beknopter. De laatste jaren werken we met schriftjes waar we de partituren op A5 formaat in kleven. Dat ligt beter in de hand dan een zware map waar je pijnlijke armen en schouders van krijgt. Tot nu toe zorgde Magda alleen voor die partituren. Nu ik voor mezelf die van de alt er uit haal, ben ik er wat handiger in geworden en bood ik haar aan om te helpen. Ik moet mijn tijd nu nog beter in het oog houden om ze liefst zo snel mogelijk klaar te krijgen. Er sluipen gemakkelijk foutjes in en die kunnen er beter uitgehaald worden voor we ze kopiëren in klein formaat.
Vorige week heb ik mijn oude gsm vervangen door een nieuwe. Hij was al 6 jaar oud en moest om de 2 dagen opgeladen worden. Ik wou er nu eentje met een lader waar je hem gewoon op kan zetten zoals een draadloze telefoon. Zo kwam ik vanzelf bij de seniorenversies uit. http://www.manualslib.com/manual/994743/Doro-Primo-215.html#manual De toetsen zijn wat groter en het scherm is veel duidelijker. Het volume heb ik al bijgesteld van 7 naar 3 en ik zet hem altijd op stil. Het is even wennen en zoeken want een uitgebreide handleiding moet je van het internet halen en daar ben ik niet zo in thuis. Ik weet dus weer goed wat doen de eerste dagen en weken !
Gisteren hield Join2Bike zijn eerste info avond over de werking en de planning van dit jaar. We gaan weer naar het Kaunertal omwille van de uitstekende accommodatie van het hotel http://www.weisseespitze.com/hotel.html De voorzieningen voor een grote groep met een aantal rolstoelgebruikers zijn uniek. Het eerste vrouwenteam (3 gekoppelde trikes) werd ook aangekondigd. We gaan ervoor en we hopen het doel te bereiken : zo ver/hoog mogelijk ! Als dat niet de top is, geeft dat niet. Er is geen tijdslimiet en we rijden op eigen tempo. Bij de eerste klimstage in de Ardennen zal al veel duidelijk worden. Daar doen we weer de Col du Rosier https://catenacycling.com/nl/ride-the-world/detail/1244-cote-de-rosier-nord-1 Als we die lange klim aankunnen zijn we klaar voor Tirol. We hopen nu weer op wat droge zondagen om samen te kunnen trainen.
Dinsdag - 19/01/2016 - Mijn barometer had het bij het rechte eind. Ik voelde de winterprik al aankomen nog voor hij aangekondigd werd. Nu is het stappen nog moeilijker, maar ik probeer het toch nog 2 à 3 maal per dag 20 minuten te doen om in conditie te blijven.
Vorige woensdag had ik een consultatie bij de neuroloog omtrent epilepsie. Ze blijven zwaar tillen aan de tintelingen in mijn hand. Hoewel ik benadrukte dat het mij niet meer stoort of verontrust, willen ze toch weer een ander soort scan doen : een PET scan onder EEG monitoring. Daarvoor moet je nuchter blijven en voor het onderzoek start een paar liter water drinken. Ik heb al vaak mensen horen zuchten over die hoeveelheid water. Ik vraag mij ook af waar dat goed voor is om een scan van mijn hoofd te nemen. Dat mogen ze me dan wel eens uitleggen. Die scan is gepland voor volgende maand.
Sinds vorige week heb ik veel last van mijn rechter schouderblad. Samen met de kinesist heb ik ook de oorzaak gevonden. Dat blijkt te liggen aan mijn houding tijdens het typen op de laptop. Toen ik dactylo lessen kreeg op school was dat op oude mechanische typmachines. Dat waren grote, zware machines waarbij je elke toets met genoeg kracht moest aanslaan om een letter op papier te krijgen. Dat kon je niet met steun onder je armen of polsen en je kreeg al gauw veel kracht in je vingers. Nu alles elektrisch gaat is dat niet meer nodig. Nu moet ik dus leren typen met armsteun en wel zo dat ik met mijn rechter hand het hele toetsenbord kan bereiken. Dat vraagt ook een andere zitpositie (iets meer naar links) waardoor ik de rechtse toetsen vaak fout aansla. De spellingcontrole komt nu goed van pas !
Vorig jaar maakte Join2Bike kalenders met prachtige foto's van het Kaunertal en Ik kon het niet over mijn hart krijgen om die nu al weg te gooien. Daarom zocht en vond ik een manier om hem nog een jaar langer te gebruiken. Op internet kan je gratis maandkalenders vinden. Die heb ik afgedrukt en Marcel heeft die over die van vorig jaar geplakt. Op deze manier kijken we nu terug naar de mooie foto's van 2014. Het was mijn eerste jaar op de trike en ik reed met Marcel en Robbe achter mij in een triketrain naar boven. Het jaar voordien reden we nog met de tandem.
Dit jaar proberen we het voor het eerst met een vrouwenteam. Ik fiets nu al met een groter tandwiel vooraan om wat meer op kracht te trainen. Dat zal mij ook goed van pas komen bij de 20 km door Brussel. Die wordt dit jaar gereden op 29 mei en ik kijk er al naar uit !
Volgende week start de conditietrainig van het Centrum Aangepast Sporten weer : http://www.casvzw.be/index.php/sportcellen-home/conditietraining Vanavond gaan we samen eten, dan heeft iedereen de kans om wat bij te praten en kunnen we onze nieuwjaarswensen al uitwisselen zodat de eerste training daar al niet door gestoord wordt. Nog iets om naar uit te kijken !
Dinsdag - 12/01/2016 - De start van het nieuwe jaar gaat een beetje in mineur. Na de feestdagen en de eerste fietstraining onder een stralende winterzon voel ik aan mijn lamme kant dat er ander weer op komst is. Mijn been en arm zijn stijver en ik stap moeilijker. Warmer aankleden heeft geen effect op mijn barometer. Het eerste winterweer is trouwens al aangekondigd ondertussen.
Het oefenen met de kinesisten en het stappen in huis gaat gewoon verder. Geen vakantie voor mij op dat vlak! Wat niet geoefend wordt, gaat achteruit en daar is het nog steeds veel te vroeg voor. Ik stap nu nog 2 à 3 maal per dag 20 minuten. Met dat stijve been gaat het iets trager maar liever dat dan blijven zitten.
Gelukkig was het vrijdag goed fietsweer want de fietstraining van Join2Bike op zondag werd afgelast omwille van een sterfgeval (de moeder van een van de organisatoren). Ze was 87 jaar en wordt deze week begraven.
Volgend weekend belooft droog maar koud te worden. Met een warme joggingbroek extra en een ski vest, muts en handschoenen kunnen we daar wel tegen. Dat is zo eigenaardig : op de fiets wringt mijn been nooit tegen terwijl het stappen toch moeilijk blijft !!!
Dinsdag - 05/01/2016 - We hebben het nieuwe jaar goed ingezet. Samen met onze fietsvrienden van het koor hadden we een gezellige avond. Mijn conditie lijkt weer op het niveau van eind augustus te zitten. Dankzij mijn Tempur kussen, een goede stoel en af en toe eens wat rondlopen heb ik het goed volgehouden tot middernacht.
Dat wil zeggen dat ik kan stoppen met opbouwen en overgaan op onderhoudstraining. Nu stap ik nog steeds rondjes van 20 minuten en hoef ik ze niet meer te tellen. Mijn timer zet ik ook niet meer : als ik merk dat ik het wat koud krijg, weet ik dat ik wat moet bewegen om op te warmen. Ik kleed me dus vooral niet te warm en 22° in huis is meer dan genoeg voor mij. Nu nog opletten dat ik mijn lenigheidsoefeningen niet verwaarloos : mijn romp en armen vragen ook aandacht. Gelukkig ben ik al heel lang gewoon om naar mijn lichaam te luisteren. Voor mijn verlamming ben ik 25 jaar rug lijder geweest. Daardoor heb ik geleerd om op te letten bij alles wat ik deed. Beter voorzichtig zijn dan weer uitvallen met een lumbago : lang zitten of staan en zware lasten vermijden. Ergonomie is mij niet vreemd. Ik sliep altijd op mijn zij met een kussen tussen mijn knieën. Nu kan ik alleen nog op mijn rug liggen door die verlamming. Zonder hulp kan ik mij niet meer draaien in lig : het gewicht van die lamme helft is te zwaar. Het was heel moeilijk om zo weer goed te slapen. Dat begint nu eindelijk te lukken.
Ik ben 4 jaar terug thuis van 02/12. In het begin had ik veel moeite om door te slapen. In een ziekenhuis is het 's nachts nooit echt rustig. De nachtverpleging moet haar werk kunnen doen, heeft een minimum aan licht nodig en laat de kamerdeur liefst open staan. Daar kwamen ze me ook om de 2 uur draaien om doorligwonden te vermijden.
In het revalidatiecentrum leerde ik mijn bed in relaxstand te zetten voor de nacht zodat dat draaien niet meer hoefde. Dan moest ik alleen nog bellen om te plassen. Overdag werd mij een ritme van om de 3 uur opgelegd. Als je niet vast slaapt zet zich dat 's nachts gewoon door. Bij mijn thuiskomst was dat ook nog zo. We hadden ook nog geen verstelbaar bed zodat we dat met kussens probeerden op te lossen. Minder comfortabel maar toch beter dan plat op mijn rug.
We zijn dan zo snel mogelijk een nieuw bed gaan bestellen. Voorlopig huurden we een ziekenhuisbed bij het ziekenfonds om overdag op te rusten en zodat ik toch wat comfortabeler kon slapen. Sinds enkele weken begin ik toch echt door te slapen tot 's morgens. Zo stoor ik Marcel ook veel minder en voelen we ons allebei wat beter uitgeslapen.
De eindejaar periode verliep veel rustiger dan die van Kerstmis. We hadden alleen met vrienden afgesproken voor oudejaarsavond. Op nieuwjaarsdag kwamen de 2 oudste zonen met hun vriendinnen langs. De jongste kwam op zondag even langs. Zo hebben we ze toch allemaal gezien en dat deed ons veel deugd. Zondag was er ook nog een nieuwjaarsconcert van de fanfare van Tildonk, zij brachten de klassieke muziek in de swingende stijl van James Last : http://www.toeterdonk.be/
Heel aangenaam, echt de moeite om niet voor je televisie te blijven zitten !!! We hadden er in de voormiddag al een fietstraining op zitten met Join2Bike. Frisse lucht hadden we al genoeg gehad en zelfs wat zon op de koop toe.
Dinsdag - 29/12/2015 - De kerstperiode is voor mijn familie niet helemaal de vrolijkste van het jaar. Wij betreuren dan het overlijden van enkele dierbaren : 23/11/1998 mijn vader (69 jaar, hij had longkanker), 23/12/1982 mijn zus Gitta (27 jaar, zij overleefde haar hersenbloeding niet) en 08/12/2013 mijn neef Dries (oudste zoon van mijn zus Magda, hij was 28 jaar en had pancreaskanker).
Maar het leven gaat verder en we slaan er ons door. Magda kreeg in april 2015 een kleindochter, Lou. Mijn moeder houdt zich kranig met haar 85 jaar. Ze komt nog wekelijks mijn orchideën verzorgen, voor haar een uitstap, voor mij een hulp en aangenaam gezelschap. Ze maakt nu heel graag gebruik van onze lift, haar knieën doen het al langer minder goed. Ik blijf mijn stappen oefenen : 25 rondjes in 25 minuten, zo vaak mogelijk in de voormiddag (2 à 3 keer). Nu de conditietraining een maand niet doorgaat, wil ik dat vanaf volgende week nog wat sneller doen : 25 rondjes in 20 minuten zou al heel mooi zijn.
Het idee dat ik niet meer zou kunnen stappen besluipt mij de laatste dagen. Mijn beperkte mobiliteit is mij veel waard. Het viel mij op dat ik de laatste dagen minder goed stap : ik zak wat meer door mijn linker heup. Mijn kinesist zag het ook maar zei dat ik me daar zeker niet door mag laten ontmoedigen : "Op goede dagen zal dat wel weer beter gaan". De vermoeidheid van de feestdagen laat zich misschien nog wat voelen. Ik denk dat dat klopt : vandaag gaat het inderdaad iets beter.
De kerstdagen waren wat drukker dan gewoonlijk. De vorige jaren hielden we het rustig op kerstavond : een etentje met mijn moeder en de kinderen. Op kerstdag gaan zingen met het koor in de voormiddag. Dit jaar nodigde Marcel op kerstavond zijn familie uit voor een etentje : zo konden zijn broers en zussen ineens ook de nieuwe badkamer en de lift komen bekijken. Als zijn familie bijeen komt is het altijd om plezier te maken en dat was nu ook het geval. Heel leuk maar voor mij toch wat te druk, ook al hadden we maar 7 gasten aan tafel. Marcel kan heel goed koken en we genoten van ragout van everzwijn met kroketten na een licht hapje bij het aperitief. Na het dessert trok ik me terug op de slaapkamer om wat te rusten en tv te kijken. Na een korte nachtrust (om 4u was ik al wakker!) en een verkwikkende douche moest ik dan om 9u al in de kerk zijn om met koor te zingen in de kerstviering. In de namiddag kwamen dan de 2 jongste zonen met hun vriendinnen langs. Dat deed me veel deugd ! Ik zie ze niet zo vaak. Jonge mensen hebben het druk en dat is ook normaal. Ze staan aan het begin van het grote avontuur van hun leven, ze moeten hun weg zoeken en dat is niet altijd even simpel. Toen wij trouwden was het onze beurt om eraan te beginnen.
Zondag was er geen fietstraining met Join2Bike maar de weer was te mooi om binnen te blijven. Gelukkig hebben we de trike nog thuis staan zodat we toch kunnen fietsen wanneer het ons uitkomt en het weer wat meezit. Deze uitzonderlijk warme winter komt ons nu even goed uit !
Voor eindejaar houden we het eenvoudig : een avond met vrienden en daarna rustig aan het nieuwe jaar in. Dan wordt het stilaan tijd om vooruit te kijken naar volgende zomer : we hebben een paar ideetjes maar of dat allemaal gaat lukken moeten we nog even afwachten !!!
Dinsdag - 22/12/2015 - Zondag hebben we weer lekker kunnen fietsen met Join2Bike ! Deze keer werd ik wel gekoppeld : ik kreeg de leiding over een treintje van 4 trikes. Dat was een heel verschil met de vorige keer. Met vereende krachten kom je echt veel verder en is het ook veel comfortabeler voor iedereen. Niemand had blijkbaar het gevoel dat het een zware training geweest was. Er was wel veel minder wind dan de vorige keer. Met zo'n lange trein moet je bij het sturen wel uitkijken in de bochten maar ik kreeg geen klachten en we zijn nergens blijven hangen. Iedereen schakelde ook goed met de versnellingen zodat we nergens in de problemen kwamen. Op de steilste hellingen waren de duwers blij met de hulp van mijn motor. Die gebruik ik uiteraard zo weinig mogelijk anders is het geen training meer.
Tussen de feestdagen is er geen fietstraining of koorrepetitie en de conditietraining houdt een winterstop van een maand vanaf Kerstmis. Dat ga ik wel missen. Gelukkig gaan de repetities van het koor vanaf januari weer gewoon door. We staan voor ons Lenteconcert in april en daar is nog veel werk aan. Er zijn enkele extra repetities gepland op een paar zondagnamiddagen. Dat zou moeten volstaan om alles onder de knie te krijgen.
Nu is het nog even druk met nieuwe agenda's invullen en cadeautjes verzinnen. Daar zijn we deze keer wat laat mee. Ondertussen hebben we wel een paar toestellen vervangen waar we eigenlijk al op verzonnen voor 2011 ! Na 5 jaar andere zorgen komt het er eindelijk van.
De laatste dagen heb ik 's avonds last van een pijnlijke spier in mijn linker kuit. Vanmorgen heb ik die eens goed betast voor het aankleden want met de beugel van mijn schoen erover kan ik er niet meer aan. Die spier voelt erg hard aan. Daar zal ik het met mijn kinesisten eens over moeten hebben en 's avonds al eens proberen om ze te masseren. Hopelijk doet het dan wat minder pijn als ik ga slapen want dat houd me toch een tijdje wakker.
Sinds vorige week probeer ik ook wat meer gevoel te krijgen in mijn linker hiel en buitenkant van die voet. Voor ik mijn schoenen aan doe, beklop ik die zoals ik vorig jaar deed met de voetzool. Na enkele weken kreeg ik meer gevoel erin bij het stappen. Ik merk nu al dat ik mijn hiel beter voel. Laat ons hopen dat dat echt is en nog wat verder evolueert want tussen droom en werkelijkheid zit soms nog wel wat verschil.
In mijn dromen zitten geen rolstoel, beugel of wandelstok. Daarin loop, spring en dans ik zoals vroeger. Heerlijk om te beleven zo lang het duurt. Maar als ik dan wakker word, komt het besef dat het een droom was. Dat is telkens heel ontnuchterend. Ik ben wel altijd heel blij met zo'n droom maar die heb ik echt niet vaak. Misschien nog maar goed : een depressie hoef ik nu ook weer niet. Daar ben ik gelukkig aan ontsnapt en ik hoop dat zo te houden. Daarom blijven we plannen maken en vooruit kijken. We zijn blij met wat achter ons ligt want dat was goed en daar kunnen we nog lang tevreden op terug blikken.
Donderdag - 17/12/2015 - Het begin van deze week was weer druk. Met de feestdagen in zicht moet er toch wel wat geregeld en afgesproken worden. De fietstraining van zondag viel letterlijk in het water door de regen. De hele voormiddag was het grijs en nat. Vorige vrijdag was het weer niet veel beter zodat er toen ook niet te fietsen viel. Gelukkig was het maandag helder en droog en had Marcel even tijd om te gaan fietsen. Voor morgen en de volgende dagen ziet het er ook goed uit, dus dat belooft !
Vorige week heb ik enkele mensen terug gezien die ik al heel lang niet meer gezien had. We hadden nog contact via mail, maar het kwam er nu pas van om elkaar echt op te zoeken.
Donderdag kwam een vriendin langs die ik leerde kennen aan de schoolpoort, meer dan 20 jaar geleden. Onze oudsten raakten bevriend op school en de moeders hadden gelijklopende interesses. Door de jaren en na onze verhuis hadden we minder contact maar als we elkaar zagen was het altijd alsof het sinds gisteren was. We hadden allebei 3 kinderen en ze zaten toch 6 jaar samen op school.
Zaterdag zochten we een kennis op in de Noorder Kempen. Hij bezocht ons in het voorjaar. We vonden moeilijk een vrij moment om op tegenbezoek te gaan, maar nu was het eindelijk zover. Het was een zeer gezellige avond.
Maandagavond kwam een nicht naar onze verbouwingen kijken. Zij leest mijn blog vaak en was heel benieuwd wat het geworden was.
Mijn nieuwe armoefening begint in mijn oefenschema te passen. Het wonderlijke is dat ik die lamme arm voel lichter worden als hij goed meewerkt. Dat vraagt ook weer de nodige concentratie maar als je het resultaat voelt, motiveert dat toch weer om het vol te houden.
De conditietrainingen stoppen in de kerstvakantie en starten pas weer op na de examens eind januari. Dat maakt de eindejaar periode iets lichter maar vraagt dan ook weer de nodige discipline om zelf te blijven oefenen. In het voorjaar heb ik gevoeld hoe snel je een vaardigheid verliest als je die niet onderhoudt en dat wil ik zeker voorkomen.
Ik loop deze week 20 rondjes in huis per keer en probeer nu de intensiteit (tempo) wat te verhogen. Dat maakt het wat minder saai en geeft me uitzicht op verbetering. In de conditietraining doen we vaak een inspanningstest van 3 minuten en daar zit weinig of geen evolutie in. Het is ook niet gemakkelijk om te stappen terwijl anderen je voortdurend voorbij lopen, soms rakelings langs je heen ! Ik ben nog altijd erg bang om te vallen, ook al wordt je daar onmiddellijk overeind geholpen. Ik mag er niet aan denken om gekwetst te raken en een hele tijd te moeten herstellen waardoor ik niet in beweging kan blijven. Dan moet ik weer helemaal opnieuw beginnen en dat lijkt me eerder een nachtmerrie !!!
Dinsdag - 08/12/2015 - Op de fietstraining van zondag hebben we onze schade van de vorige keer dubbel en dik ingehaald ! Er stond een stevige wind waar je in open veld serieus tegenin moest gaan. Ook waren er weer enkele treintjes (gekoppelde trikes achter elkaar) samengesteld die samen minder last hadden van de wind dan de enkelen die alleen reden. Zelfs met elektrische ondersteuning had ik moeite om ze bij te houden. Ik voel het nog steeds in mijn spieren, samen met mijn kinesist heb ik gisteren wat stretching gedaan om de spierpijn wat te verzachten... Ik heb de naam van een sterke te zijn en ik wil dat ook wel zijn maar ook mijn krachten zijn beperkt. Tenslotte zijn we nog maar een maand weer aan het trainen met Join2Bike. Echt opbouwen begint nu pas.
De kersttijd komt er weer aan. Met Canzonetta zingen we weer op kerstdag om 10u in Blauwput. We zijn al een paar weken met iets nieuws bezig en het wordt mooi maar we hebben het nog niet helemaal onder de knie. Met nog 3 repetities te gaan, kan het nog spannend worden !
Mijn kinesisten complimenteren mij met de controle die ik heb over mijn linkerknie. Het valt hun op dat die bij mij bij het stappen beter in de juiste houding blijft dan bij andere, vergelijkbare patiënten. Dat klinkt uiteraard goed in mijn oren. Ik stap hier niet voor niets zoveel rondjes per dag. Deze week doe ik er telkens 18 van 20 meter. Ik zou de frequentie nog wat moeten verhogen maar dat is wat moeilijker blijkbaar. Met de arm- en lenigheidsoefeningen erbij heb ik het al tamelijk druk. Straks is er weer conditietraining. Voor vandaag komt het wel in orde.
Donderdag - 03/12/2015 - Het begin van deze week was vrij druk vandaar dat ik nu pas kan bloggen. Op zondag zijn we met een aantal dappere Join2Bikers een geleide stadsrondrit gaan maken in Antwerpen. Dat was geen inspannende training maar wel interessant omdat de gids je wat meer kan vertellen over de geschiedenis van Antwerpen. Wist je dat de haven haar ontstaan te danken heeft aan Napoleon ? Die had een scheepswerf nodig en vond in Antwerpen de geschikte plek. De oude scheepswerf is nu een jachthaven.
Het weer zat ons niet mee : het was gelukkig niet te koud, wel winderig en regenachtig, maar wie zich daarop voorzag, had niet erg te klagen. Omwille van de vele deelnemers werden 2 gidsen voorzien en konden we ons opsplitsen om de stad doorkruisen. De gids van ons groepje was zo vriendelijk om ons, waar het kon, te laten schuilen terwijl hij zijn uitleg deed (vb. aan het vleeshuis, het MAS en het begijnhof). De andere gids had daar blijkbaar minder oog voor en die groep had meer te klagen over wind en regen. http://www.antwerpengids.be/bespreking/vleeshuishttp://www.mas.be/min.net?id=3080206http://nl.yelp.be/biz/begijnhof-antwerpen-antwerpen
Na 2 uur rondtoeren kwamen we terug op ons vertrekpunt en sloten we af met een warm drankje/soep vlakbij de parking. Buiten een paar platte banden verliep alles heel goed en hadden we weer een leuke activiteit met Join2Bike. De exploten van 2011 tot nu vind je terug op hun website : http://j2b.join2bike.be/. Op 'read more' klikken en je vind de verhalen van de vorige jaren. Sinds wij ons aansloten in 2012 ging er een nieuwe wereld voor ons open : het ontdekken van sportieve mogelijkheden ondanks een beperking. Na een zijspoor achterop een tandem kon ik na 2 jaar overstappen op een ligfiets. Het eerste jaar reed ik gekoppeld achter een andere ligfiets om de kneepjes te leren. Het tweede jaar reed ik zelfstandig. Alleen in Tirol reed ik nog gekoppeld. Dit jaar ben ik alleen tot aan het stuwmeer gereden. http://j2b.join2bike.be/index.php/18-artikels/86-kaunertal-2015-een-voltreffer Voor de grote klim kreeg ik ruggensteun van 2 mannen. Voor volgend jaar werken we aan een vrouwenteam voor de grote klim naar de top. Ik maak me sterk dat ons dat lukt zolang we niks forceren. Een tijdslimiet is er gelukkig niet. Als het weer mee zit, houdt niks ons nog tegen !
Wat mijn conditie betreft, heb ik vorige week een rekenfout gemaakt toen ik zei dat ik rondjes van 120 meter stap. 1 rondje is namelijk 20 meter ! Vorige week liep ik er 12 per keer, deze week doe ik er telkens 15. Ik probeer nu ook beter te letten op mijn manier van stappen : voeten niet te breed uit elkaar, voldoende steunen op mijn linkerbeen. Ik probeer de truc waarmee ik mijn voetzool heb wakker gekregen nu ook op de buitenkant van mijn voet. Die werkt alleen nog uit reflex als ik er al mijn gewicht langdurig op zet. Mijn voetzool begon ik te voelen bij het stappen nadat ik op het idee kwam om die te bekloppen met mijn hand. Waarom zou dat niet kunnen lukken met de rest van mijn voet ?
Voor de rest maak ik me niet teveel illusies meer. Volledig herstel en een functionele hand zal een wensdroom blijven tenzij er een mirakel gebeurt. Dat wil niet zeggen dat ik nu minder ga doen. Wat ik bereikt heb, wil ik zo lang mogelijk behouden. Dat wil zeggen : blijven oefenen, stappen, fietsen, zingen, reizen als het kan. 'The sky is the limit' !!!
Mijn nieuwe bril moet nog wat wennen bij hele kleine lettertjes. De armen/benen(hoe noem je dat ?) duwen mijn oorschelpen teveel naar buiten en dat is pijnlijk na enkele uren. Dat moeten we nog laten bijregelen dit weekend. Verder zal het vrij rustig zijn op een eerste kerstmarkt en een fietstraining na (als het niet regent).
Dinsdag - 24/11/2015 - Ik heb net een deugddoende behandeling gekregen van manicure en pedicure. Af en toe is dat wel eens nodig om ingroeiende nagels te vermijden. Nu ik weer meer stap kan ik dat maar beter voorkomen !
Mijn rondjes zijn nu al 120 m lang en ik probeer aan 4 x per dag te komen. Daarnaast probeer ik er ook aan te denken om mijn arm wat meer aandacht te geven. Er is een krachtoefening die ik zelf kan doen maar die zit nog niet in mijn vast oefenschema, dus vergeet ik ze nog vaak Daarbij steun ik mijn linkerhand met de rechter en breng zo beide armen voorwaarts waarbij ik me concentreer op de linker zodat die actief meewerkt en zich niet gewoon laat leiden door de andere. Deze extra activiteit stimuleert mijn hersenen om die arm terug in het lichaamsschema op te nemen. Jozefien kon dat zo prachtig omschrijven : "de linkerkant van je lichaamsschema is gewist en de hersenen moeten daaraan herinnerd worden door stimulatie van die linkerkant." Tot nu toe deed ik dat vooral door regelmatig over die arm te wrijven, nu kan ik er meer mee doen (als ik het niet vergeet) !
Het winterweer had ik vorige week al voelen aankomen (stramme linkerarm en -been). Mijn barometer van 176 cm op links wees op aankomende koude. Door aangekondigde sneeuwbuien laste Join2Bike de fietstraining van zondag af. Daar was in Leuven echter niets van te zien. Het bleef droog en zo fietsten Marcel en ik door de koude najaarszon een flinke toer van 1,5 uur in de buurt. Toen we thuis kwamen hingen er dreigende wolken maar het bleef grotendeels droog. Onze 2 jongste zonen kwamen langs en zo werd het onverwacht een gezellige namiddag. 's Avonds belde de oudste nog even, hij woont in Etterbeek (bij Brussel) en liet ons weten dat in zijn buurt alles rustig was. Hij fietst naar zijn werk en heeft dus geen last van de stilgelegde metro. Hopelijk neemt de terreurdreiging snel weer af zodat alles weer normaal wordt.
Zaterdagavond vierde het koor haar patroonheilige St. Cecilia. Dat was weer een gezellige avond met lekkere soep, kaas en wijn. Om iedereen de kans te geven met verschillende tafelgenoten bij te praten had het feest comité een systeem uitgedacht waardoor we 2 maal van tafel konden wisselen. Daarnaast werd er natuurlijk nog gezongen over Cecilia. De tafels waren versierd met de portretten van de 18 verschillende componisten van ons lenteconcert in het volgende voorjaar.
Door mijn verlamming kan ik zulke activiteiten niet lang volhouden en tegen 23u was ik aan rust toe. Dan waren we toch al 5u van huis ! Het is nog even wachten op mijn nieuwe bril, hopelijk bellen ze vandaag of morgen dat hij klaar is.
