cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
03-03-2015
Dinsdag - 03/03/2015 - Het weekend was weer druk bezet. De training met Join2Bike had ik al afgezegd omwille van een extra repetitie met het koor op zondagnamiddag. Uiteindelijk werd die training afgelast, ik heb dus niets gemist. Felle rukwinden maken fietsen in groep gevaarlijk. Daardoor moet ik een week langer wachten op mijn trike. Die huren we weer vanaf deze maand tot aan het eind van de zomer.
Binnen 3 weken moet Canzonetta klaar zijn voor de concerten op 21 en 22/03. Dat is niet lang meer en er is nog werk aan ! Nu komt het er op aan, om liefst dagelijks, wat partituren door te nemen zodat de noten en de tekst blijven hangen en niet meer verrassen. Laat ons hopen dat de winter zich niet meer laat voelen. Bij concerten in de winter merk je al eens aan de opkomst dat er sneeuw ligt. Dan haken mensen af en hebben we minder publiek. Het publiek van Canzonetta is heel trouw en groeide aan naarmate het koor groeide. In 1984 zijn we gestart met 7 pioniers, als voorzingkoor in de mis van 11u. We heetten toen 'Ter elfder ure' en zongen 3stemmig. Na 5 jaar waren we al met 20 en we zijn langzaam blijven groeien. Voor onze 10de verjaardag brachten we voor het eerst een volledig profaan concert (niet-religieuze muziek). Nu zijn we met een 45tal. Mijn zus, de dirigente, blijft ons boeien met gevarieerde muziek uit alle tijden en vele culturen.
Vorige week heb ik mijn 3 vaste kinesisten moeten missen. Ze volgden bijscholing. Gelukkig kon de kinepraktijk toch 2 van de 4 beurten opvangen. Zo kon ik donderdag nog eens met Annemie werken, zij verving Jozefien. Anouk verving Lisa op maandag, dat was een prettig weerzien ! Ze vond dat mijn arm erop vooruit gegaan was. Met de conditietraining en de repetities erbij heb ik toch niet al te veel stil gezeten. Jozefien kwam gisteren langs in de plaats van Lisa. Nu mijn schoenen in orde zijn, kunnen we weer verder werken aan houding en stappen. Ze zijn nu al wat ingelopen en dat merk ik, het gaat weer beter !
Dinsdag - 24/02/2015 - Ik was niet helemaal tevreden over mijn nieuwe schoenen. De hakken waren nog een cm hoger en dat viel op want ik kreeg er meermaals opmerkingen over. De zolen waren ook weer vlak, doorlopend, zoals bij mijn vorige schoenen. Ik had daar bij de bestelling nochtans over gesproken dat ik liever een vrije hak heb maar dat waren ze blijkbaar vergeten. Ik had gisteren al een afspraak om dit te bespreken. We namen mijn eerste paar schoenen mee als voorbeeld (die hebben we bewaard als reserve en daar was ik heel tevreden over). Mijn argument dat Marcel wat klein uitvalt naast mij maakte niet veel indruk maar toen ik zei dat mijn knie nog maar juist onder de tafel door kan als ik in de rolstoel zit werd duidelijk dat het een probleem was en dat er iets aan gedaan moest worden. Ze konden er zelfs direct aan beginnen. Met mijn oude schoenen weer aan konden we al snel weer naar huis en in de namiddag waren ze al klaar.
Het was wel niet simpel om zonder beugel te stappen. Dat vroeg veel concentratie : nu weet ik des te beter waar die beugel goed voor is en waarom die schoenen zo stevig moeten zijn. Mijn oude schoenen zijn veel soepeler, na een jaar gebruik, en opvallend lichter. Die beugel kan gemakkelijk bijna een kilogram wegen.
Deze en volgende week moet ik Lisa en Jorien missen. Zij volgen 2 weken een bobathcursus, dit is een specialisatiecursus voor kinesisten gericht op neurologie.
Na die cursus zijn ze heel wat wijzer wat neurologische aandoeningen betreft. Gisteren zou Jozefien Lisa vervangen maar plots belde Anouk dat zij die vervanging kon doen, als ik dat wou. Dat nam ik uiteraard graag aan en een uurtje later was ze er al. Omdat ik zonder beugel niet goed kon stappen, werkten we met mijn arm en hand. Ze stelde vast dat ik weer vooruit gegaan was en dat deed mij natuurlijk veel plezier !
Goed dat het zondagmorgen droog was. Daardoor konden we gaan fietsen. Vanaf volgende week huren we de trike weer van Join2Bike zodat ik me kan beginnen voorbereiden op de 20 km door Brussel. Vanaf maart vlieg ik er in !
Straks is er dan conditietraining. Dat is ook 2 uur volop bewegen. Als je noodgedwongen veel stil zit, is dat heel welkom. Dat komt goed uit nu ik deze week minder kine zal hebben. Ik kijk al uit naar de terugkeer van Lisa en Jorien. Ze zullen scherp staan en dat ga ik merken !
Dinsdag - 17/02/2015 - Mijn nieuwe schoenen beginnen te wennen. Lisa, mijn kinesiste die op maandag komt, vind dat ik er goed mee stap. Het steunen op de linkervoet is nog even goed als met de oude schoenen. Daar ben ik heel blij om : het was even wennen aan rechte zolen. De oude waren serieus afgesleten aan de binnenkant. Ik voel het verschil heel goed ! Het leek alsof ik de riem rond mijn enkel te hard had aangetrokken maar die losser doen hielp niet. Nu ben ik die nieuwe zolen al wat gewoon en stoort de stand van mijn voet mij niet meer. Straks ga ik weer naar de conditietraining. Dan ga ik voelen wat ze waard zijn !
Zaterdag werd de verjaardag van mijn schoonbroer gevierd. Hij is 60 geworden en zijn kinderen organiseerden het feestje. Hij is lid van de fanfare Toeterdonk in Tildonk : http://yvesfrederic.wix.com/toeterdonk
Uiteraard werd er getoeterd !!! Ze spelen graag en goed en het is altijd prettig om ze bezig te zien.
Die avond, op Valentijn, kregen we bericht van onze tweede zoon : hij heeft zijn vriendin ten huwelijk gevraagd en ze heeft ja gezegd. Wij zijn daar heel blij om. Ze hebben elkaar ontmoet onder moeilijke omstandigheden. Die hebben ze overwonnen en willen dat blijkbaar bezegelen met een huwelijk. 2015 wordt een feestjaar. Ze zouden dit voorjaar nog willen trouwen. Dat wil zeggen dat we dringend een en ander moeten gaan regelen. Marcel ziet het al helemaal zitten. Dat Mattias de eerste is van onze zonen om deze stap te zetten verwonderd ons niet, hij is altijd een rappe geweest. Zijn broers hebben al veel langer verkering maar geen haast. Volgende zaterdag ontmoeten we haar ouders. Dat wordt een eerste kennismaking voor mij. Ik kijk er naar uit. Haar moeder komt uit Chili, haar vader is Belg, zij is hier opgegroeid, dus een Vlaams meisje eigenlijk. Zo wordt ons gezin nog wat internationaler (de vriendin van de oudste heeft een Japanse moeder en haar vader komt uit Frankrijk). Onze aanstaande schoondochter is even open en spontaan als Mattias, wij vinden dat ze goed bij elkaar passen en wensen hen alle geluk toe.
Met de voorbereidende trainingen voor de 20 km door Brussel en de aanpassing van onze badkamer vanaf maart krijgen we het behoorlijk druk. We hebben met Join2Bike afgesproken dat we de trike weer willen huren in het voorjaar en de zomer. Het is toch nog even wachten op nieuws van een nieuwe trike en ik moet getraind zijn tegen 31/05. Join2Bike is een goede back-up wat materiaal betreft !
Dinsdag - 10/02/2015 - Er zit weer evolutie in mijn linkervoet ! De laatste weken stimuleer ik die hiel vrij stevig voor ik mijn schoenen aantrek. Ik klop er stevig op met mijn vlakke hand tot hij tintelt en nu, sedert gisteravond, voel ik die hiel ook als ik op die voet steun !!! Daarvoor leek het alsof ik geen hiel had en ik op mijn tenen liep.
Ik begon al te denken dat het weinig uithaalde. Jozefien was er ook niet zeker van. Nu kan ik haar donderdag het goede nieuws brengen. Het zal dus niet aan de nieuwe schoenen liggen dat ik beter ga stappen. Gisteren zag Lisa, de jongste van mijn 3 kinesisten, onmiddellijk dat ik beter steunde op mijn linkervoet. Of zou dat een gevolg zijn van de fietstraining van zondagmorgen ?
Na 3 weken winterweer konden we eindelijk weer de fiets op : een feest ! Het gevoel van vrijheid (verlost van de zwaarte van de verlamming) is fantastisch. Er was dan ook geen houden aan mijn enthousiasme en ik reed zo vaak mogelijk op kop. Volgens de eerste snelheidsmeter langs de weg haalde ik wel 17 km/uur !
Sedert vorige week moet ik Anouk missen. Zij start haar eigen praktijk op. Ze heeft een huis gebouwd en hoopte na haar bevalling nog een tijd verder te kunnen meewerken in de praktijk in Wilsele, maar hier stopt het dus. Misschien zie ik haar af en toe nog eens. Ze zou nog inspringen voor vervanging van collega's met vakantie of in opleiding. Jorien vervangt haar nu op vrijdag. Zij heeft wel interesse om zich verder te bekwamen in de revalidatie van hand en arm zoals Anouk en daar ben ik heel blij om. Ik zag mijn hoop op een min of meer functionele hand al in rook opgaan. Het komt Jorien beter uit om op vrijdag aan huis te komen, dat bespaart ons nog een trip naar de praktijk in Wilsele en daar zijn we niet rouwig om.
Morgen nieuwe schoenen ! Na 14 maanden zijn de oude echt aan vervanging toe. Ze steunen minder goed en mijn lamme voet heeft dat echt wel nodig. Ik liep vroeger jarenlang met dezelfde schoenen, tot ze letterlijk op waren. Nu is die vervanging na een jaar echt geen luxe. Een slappe, lamme voet heeft dat gewoon nodig. Ik kijk er weer naar uit. Ik ben nu wel blij dat die evolutie in mijn linkervoet net voor de nieuwe schoenen gekomen is. Er zal de volgende dagen niet veel van te zien zijn omdat ik nog moet wennen aan het stappen met het nieuwe paar. Dat was met de vorige ook zo. Dat duurt toch al gauw een week eer het went, vooral met die lamme voet.
Mijn medicatie is ook weer aangepast. Ik neem nog maar 4 soorten pillen : een bloedverdunner, iets tegen hoge bloeddruk, iets tegen epilepsie en een spierontspanner. De antidepressiva zijn afgebouwd en ik voel me er goed bij. Pijnstillers heb ik maar zelden nodig. Ik voel me vrij goed de laatste tijd.
Vorige week heb ik mij weer ingeschreven voor de 20 km door Brussel. Dat gaat door op 31/05. Vanaf maart moet er dus weer intensiever gefietst worden. Dan huur ik de trike weer bij Join2Bike. Ik ga dan weer samen met Louis op pad. Hij is de nestor van onze groep en woont in Pellenberg. Hij kent de omgeving als zijn broekzak en het is heel aangenaam om met hem door de velden te rijden. Nu Marcel elke week een vrije dag heeft zal het ook gemakkelijker te plannen vallen. Nu nog hopen dat het voorjaar vrij droog is zodat we veel kunnen gaan fietsen.
Ondertussen probeer ik thuis ook nog wat meer te zingen. Het concert van Canzonetta komt heel dichtbij en de altpartij blijft niet zo gemakkelijk in mijn geheugen hangen als de sopraanpartij van vroeger. Hoe meer ik dat herhaal hoe beter. Mijn stem is nog niet zo krachtig als vroeger maar een valse noot valt altijd op en dat mag niet ! Voor wie de affiche nog eens wil bekijken :
Dinsdag - 03/02/2015 - Het weekend was druk en interessant : we kwamen te weten dat bouwen op een sociale kavel binnen onze mogelijkheden valt. De huizenjacht is voorlopig afgeblazen.
Zondag viel voor de derde zondag op rij de fietstraining met Join2Bike weg door het winterweer. Vermits ik deze keer geen kooractiviteit had, heb ik mijn hometrainer nog eens laten draaien. Dat is altijd nog beter dan niks doen.
Gisteren mocht ik dan nieuwe schoenen gaan passen. Het zijn weer grijze zoals mijn eerste paar orthopedische schoenen van 2 jaar geleden. Nu met 4 Velcro sluitingen i.p.v. 3. Ik besprak met de orthesist het probleem van instabiliteit. Jozefien bleef vorige donderdag van mening dat het aan het steunriempje lag. Maar de orthesist beweert echter dat de zool mijn linkerschoen gewoon teveel afgesleten is waardoor die voet scheef gaat staan. Het steunriempje verlagen zou niet het gewenste effect hebben zegt hij. Hij raadt mij aan om in de zomer eens langs te komen om dat te laten corrigeren indien nodig. Nu ik in de conditietraining zoveel stap zien die schoenen inderdaad veel meer af. Weer iets om op te letten ! Ik was dit jaar ook wat laat om de nieuwe te bestellen. De vorige heb ik al van december 2013. Volgende week woensdag mag ik mijn oude schoenen binnen brengen om de beugel te laten overplaatsen op de nieuwe schoenen. Dan heb ik enkele dagen tijd om ze wat in te lopen voor de volgende conditietraining op dinsdag. Dat betekent weer enkele dagen pijnlijke enkels want de nieuwe schoenen komen iets hoger dan de vorige. De beugel wordt dan ook bij geregeld en dat is ook weer even wennen om er vlot mee te stappen merkte ik vorig jaar al.
Vandaag komen mijn 2 maatjes van Pellenberg weer naar de conditietraining. Ze hebben allebei een operatie ondergaan in december. Dat wordt een blij weerzien !
Van het koor kregen we een oproep om geen repetities meer over te slaan in de aanloop naar de concerten van maart. Ik zal me thuis ook wat meer met die partituren gaan bezig houden. Ik heb ze opgeslagen op mijn laptop, dan kan ik ze beluisteren en inoefenen als voorbereiding op de repetities. Morgen begin ik eraan want het is nodig ! Het is ook altijd leuker als je de partituren beter kent. Nu ik met de alten meezing is het ook wat moeilijker dan indertijd met de sopranen. Alten begeleiden de melodie van de sopranen meestal en dat is moeilijker maar ook interessanter. Het vraagt wel meer inzet maar voor een hobby van 30 jaar mag dat. Ik zou het koor niet meer kunnen missen. Dat is een groot deel van mijn vorig leven (toen ik nog alles kon en de wereld nog aan mijn voeten lag). Het doet zo'n deugd dat ik nog kan zingen, zelfs zoveel tonen lager ! Met mijn werk heb ik die band veel minder. Daar koos ik niet voor in 2001 toen de Zwitsers Sabena failliet lieten gaan waardoor mijn man zonder werk viel. Ik heb het 10 jaar met hart en ziel gedaan en ben blij met de leuke collega's die ik daar heb leren kennen. Mijn korte carrière was een succes : van administratieve kracht tot assistent hoofdboekhouder in een paar jaar tijd !!!
Het feit dat mijn diploma nog iets waard was na 10 jaar onder het stof gelegen te hebben, was ook leuk uiteraard. Ik had het al kunnen gebruiken bij de opstart van de wereldwinkel van Kessel-Lo.
Daarvoor leerde ik met de computer werken en dat kwam goed van pas om professioneel aan de slag te gaan. Tijdens mijn studies stond de informatica nog in de kinderschoenen en kregen we daar alleen theorie lessen over. De praktijk op pc leerde ik onder begeleiding van Oxfam Wereldwinkels. Dankzij deze stap vond ik heel vlot werk om ons gezinsinkomen te verzekeren. Dat was een hele aanpassing voor de kinderen. Zij waren gewoon dat moeder meestal beschikbaar was en nu was dat ineens niet meer zo. Het wende wel vrij vlot en Marcel vond vrij snel ander werk. Dankzij mijn inkomen kon hij werk aannemen zonder ploegendienst. Bij Sabena was hij enige kostwinner en deed hij dat wel zodat ik huisvrouw kon zijn en voor de kinderen kon zorgen. Onze 3 zonen hebben daaruit geleerd dat je met minder speelgoed en luxe ook een leuk leven kan leiden en dat weten ze te waarderen.
Woensdag - 28/01/2015 - Ik ben gisteren nog eens bij pedicure langs geweest. Nu de conditietraining weer wekelijks doorgaat was dat nodig.
Ik heb de laatste dagen veel last van de vrieskou. Zelfs zonder buiten te komen voel ik dat het vriest : mijn heup en mijn knie leiden een eigen leven en zijn heel onbetrouwbaar. Heel lastig !!!
Zondag zong ik met het koor de mis van 10u in Blauwput. De fietstraining van Join2Bike was voor de tweede zondag op rij afgelast omwille van het winterweer : zaterdagmorgen lag er een laagje sneeuw in Leuven en dan is fietsen in groep heel riskant. Ik heb dus weerom niets gemist. Volgend weekend ziet er ook niet veelbelovend uit !
Maandag kreeg ik bericht van de orthopedische werkplaats. Mijn nieuwe schoenen kunnen gepast worden. Volgende maandag zal dat gebeuren. Ik ga een lijstje maken van wat er allemaal mis was aan de vorige : doorlopende zool (liever een hak dan voel ik niet iedere oneffenheid van de ondergrond), lagere steunriem rond de enkel (nu zit die 3 cm te hoog en is daardoor niet erg nuttig, de lagere steun zou een merkbaar verschil kunnen geven bij het stappen), gelijke hakhoogte (nu zit er een cm verschil tussen rechts en links, dat vergemakkelijkt het stappen maar zet mijn linkerbeen buiten spel bij het staan en verstoort mijn evenwicht). Ik ben al benieuwd naar het effect op mijn stappen ! Dat kan nog veel beter, vind ik. Ik observeer de werking van mijn benen en voeten veel de laatste weken en voel merkbaar het verschil tussen rechts en links. Door het verschil in hakhoogte wordt mijn linkerbeen te weinig belast waardoor het minder actief is. Dat kan de bedoeling niet zijn.
Daar zal ik het morgen met Jozefien nog eens over hebben. Zij heeft mee vastgesteld dat dat steunriempje rond mijn enkel te hoog zit. Als dat wat lager zit kan mijn enkel niet meer doorbuigen en zal ik correcter kunnen steunen op mijn voet. Dat ga ik zeker voelen want nu loop ik al 4 jaar met een doorgezakte enkel. Ik merk nu ook wat het effect daarvan is na de conditietraining van gisteren (het doet wat pijn). Hopelijk heeft de orthesist geen tegenargument want goed stappen is toch wel heel belangrijk en als mijn enkel nu al protesteert wat gaat dat dan geven op lange termijn ? Ik gebruik de rolstoel liefst zo weinig mogelijk en hoop dat nog heel lang vol te houden. Stil blijven zitten gaat me niet zo goed af, ondanks mijn rustige natuur.
Ondertussen kijken we verder uit naar een andere woning. In een bel-etage blijven wonen met mijn beperking is niet wenselijk. Het lijkt op zoeken naar een speld in een berg hooi. Gelijkvloerse woningen met een garage zijn schaars in het Leuvense. We zijn aan Kessel-Lo gebonden omwille van ons sociaal kader.
De vele vrienden en kennissen die ons de afgelopen 4 jaar bijstaan wonen hier in de buurt. Het heeft dus weinig zin om 10 km verder te gaan wonen, het moet minstens op fietsafstand van Blauwput (Kessel-Lo) zijn. Dat verkleint het aanbod enorm. Regelmatig kijk ik op Zimmo.be wat er te koop aangeboden wordt. Daar krijg je een overzicht van het aanbod van alle immokantoren. Daar zal vroeg of laat wel iets te vinden zijn dat geschikt is. We hebben ook niet zoveel tijd om daarmee bezig te zijn. Daarnaast gaat ons leven ook gewoon door : huishouden, kine, hulp aan familie. We doen wat we kunnen maar moeten zorgen dat het haalbaar blijft.
Dinsdag - 20/01/2015 - Het jaartal begint al te wennen : van de eerste keer juist !
Vorige week heb ik maar 2 kinebeurten gehad, op maandag en woensdag (Jozefien had een opleiding op donderdag en Anouk meldde zich ziek op vrijdag). Veel inspanning heb ik niet moeten leveren dus. Het etentje met de groep van de conditietraining op dinsdagavond was zeer geslaagd, we waren met een 20tal. Zo konden we eens rustig bijpraten na onze winterstop. Dan kunnen we er vanavond weer tegenaan in de eerste training van het nieuwe jaar !
Zondag werd de fietstraining afgelast omwille van aangekondigd winterweer. Voor één keer vond ik dat niet erg omdat in de namiddag een extra repetitie met Canzonetta op mijn agenda stond. De concerten van 21 en 22 maart komen dichtbij. Wat extra oefenen is dan nodig. Het leuke daarvan is dat we dan alleen met het concertprogramma bezig zijn (het thema is 'Water'). Op de nieuwe website wordt het al aangekondigd :
De voorbereiding voor de mis die we volgende zondag zingen laten we dan voor de gewone repetitie op woensdag. Daardoor zal ik 2 fietstrainingen na elkaar moeten missen. Goed dat er straks de conditietraining is, zo kom ik toch wat aan bewegen zonder rolstoel toe. Ik begin me heel beperkt te voelen door het binnen zitten. Zonder het koor en de Spelotheek zou ik afgelopen weekend non stop thuis gebleven zijn. Marcel was met de zonen gaan helpen verhuizen. Team Nolmans ‘the next generation’ in actie. De oudste verhuist van Elsene naar Etterbeek en kon hulp gebruiken. Gelukkig woont die op een appartement, zo konden ze de klus klaren in 1 dag. De volgende dag ging Marcel nog wat helpen met opruimen en de laatste klusjes. In de namiddag kon hij zich dan wat ontspannen. Als ik ga repeteren, heeft hij even de handen vrij. In het koor wordt er goed voor mij gezorgd, daar is hij heel gerust in ! Dat zorgzame heeft hij van zijn ouders. Ik heb het getroffen met mijn schoonfamilie !!!
Vanavond zal ik wel voelen wat het effect is van 4 weken zonder conditietraining. Ik zal weer snel buiten adem zijn denk ik. Deze morgen was ik weer veel te vroeg wakker (04.00 uur) ! Dat zal ik volgende nacht moeten inhalen. Ik hoop dan nog eens door te slapen tot mijn wekker afloopt. De laatste tijd ben ik dikwijls veel te vroeg wakker en dat laat zich voelen. Het lukt mij niet om overdag een dutje te doen. Ik rust wel wat op de middag maar echt slapen lukt me niet. We zullen zien wat het geeft de volgende nachten !
Dinsdag - 13/01/2015 - Het nieuwe jaar trekt zich op gang : etentjes, wenskaarten à volonté. Het intikken van het jaartal moet nog wennen, 2014 zit nog in mijn vingers. Goede voornemens : verdergaan op de goede weg en blijven zingen, fietsen en schrijven !
We zijn weer op huizenjacht gegaan vorige week. Ik wil nog steeds graag verhuizen. In onze beletage zit ik altijd hoog en droog maar als de zon schijnt, is dat minder leuk. Dan wil ik ook graag buiten in de zon gaan zitten en nu is dat nog moeilijk met die trappen. We zijn dus een paar huizen gaan bekijken maar ze waren te groot en/of te duur. Dat wordt moeilijk. We zijn de laatste jaren aan het uitkijken maar niet intensief. Nu wil ik een versnelling hoger gaan. Marcel begrijpt mij maar voor hem is onze beletage een zegen : de ruime garage waarin hij al zijn klusmateriaal kwijt kan, ruilt hij niet graag in voor iets anders. We zoeken ook iets waar we zo in kunnen. Dat we de badkamer moeten aanpassen is bijna onvermijdelijk. Een bad vervangen door een inloopdouche is voor ons noodzakelijk maar niet onoverkomelijk. Ondertussen zijn er nog enkele familieleden aan het verhuizen of toch bijna. Tussen de feestdagen door zorgt dat ook voor extra drukte.
Zaterdag gingen wij mijn meter (91 jaar) een gelukkig nieuwjaar wensen. Dat deed haar veel plezier blijkbaar, ze was er graag bij. Haar zoon is peter van mijn jongste zoon. Robbe schrijft al lang geen nieuwjaarsbrieven meer maar dat peterschap heeft ons er wel toe gebracht om met nieuwjaar elkaar weer op te zoeken. Het was een gezellig onderonsje met Marcel en mijn moeder erbij. Aperitieven (voor mij zonder alcohol) deden we bij mijn meter en haar zoon, daarna gingen we iets eten in een nabij gelegen brasserie. Ik vergat na het eten bubbels te bestellen i.p.v. koffie (gemiste kans om dat nog eens uit te testen !?)
Na al de regen van vorige week was het zondag toch weer droog en konden we weer gaan fietsen. De groep was niet zo groot deze keer, er zijn duidelijk nog wat mensen op vakantie. Ik hoop dat de trend van droge zondagen nog de hele winter doorgaat. Het is ongelooflijk hoeveel energie je krijgt van buiten samen te komen ! Deze week wordt weer nat en grijs. Gelukkig zijn er de bijeenkomsten met het koor en de groep van de conditietraining om de avonden op te vrolijken. Vanavond een etentje met de conditietraining (we zullen met een kleine 20 mensen zijn). Morgen koorrepetitie : ons concert van 21 en 22 maart is niet meer veraf en we hebben er nog heel wat werk aan ! Dat wordt weer opletten en repeteren geblazen. Zondagnamiddag is er al een extra repetitie. Als er te fietsen valt in de voormiddag zal ik daar niet van in het begin bij zijn. Na de fietstocht moet ik even rusten om dan weer volop te kunnen zingen !!!
Daarnaast heb ik nog 4 maal per week een half uur kine. Op maandag en woensdag komt de kinesist aan huis, de andere dagen ga ik naar de praktijk in Wilsele. Op dinsdag start vanaf volgende week de conditietraining weer en dan zijn we weer vertrokken tot aan de zomer. Goed doseren wordt weer heel belangrijk om het vol te houden, maar dat geldt voor iedereen...
Woensdag - 07/01/2015 - Weer een nieuw jaar ingezet. We vierden de overgang met enkele vrienden van het koor.
Zij hadden de voorbereiding onder elkaar verdeeld. Wij werden gewoon verwacht aanwezig te zijn. Op mijn vraag kwamen we pas om 18u samen. Zij hadden een uur eerder voorgesteld maar dat leek mij niet haalbaar om het dan vol te houden tot middernacht. Mits een paar rustpauzes in de zetel is het me toch gelukt !!! Het glaasje schuimwijn om 12u gaf zelfs geen problemen. Op een volle maag kan ik blijkbaar toch wat alcohol verdragen, goed om te weten !
Het bezoek van mijn broer en zijn gezin, tussen Kerst en Nieuwjaar, kon niet doorgaan. Hij werd ziek op kerstdag (buikgriep) en kon de volgende dag onmogelijk een volle dag met de auto rijden vanuit het verre Bretagne. Dat was heel spijtig want daar keek onze familie al een hele tijd naar uit. Mijn schoonzus zou Bretoense pannenkoeken voor ons komen bakken op zondag 28/12. We hadden een zaaltje geregeld en we zouden met 25 zijn. Na overleg met mijn moeder en mijn zus besloten we om toch samen te komen en dan maar zelf pannenkoeken te bakken. Mijn zus zou voor koffie en drank zorgen, haar dochter voor taart en mijn neef bood aan om soep mee te brengen. Door de sneeuwval op 26/12 werd de fietstraining van Join2Bike op 28/12 geannuleerd.
Die voormiddag stond ik dus met Marcel in onze keuken om pannenkoeken te bakken. Ik heb in de ergotherapie in Pellenberg al eens omelet gebakken. Dat is ongeveer hetzelfde. Marcel maakte het beslag en dan was het even zoeken om samen onze draai te vinden aan het vuur. We staan nooit samen in de keuken. Ik was vroeger de pannenkoekenbakker. Marcel is de betere kok in huis en komt er niet toe om mij in te schakelen bij het koken. Mattias doet dat wel en dat is zelfs leuk !
Marcel en ik kookten vroeger ook nooit samen. We hebben elk onze eigen manier van koken en hoe goed we elkaar ook verstaan in het huishouden, in de keuken schijnt ons dat niet te lukken. Ik zeg hem wel dat ik wil helpen maar ik wil hem ook niet hinderen en loop hem dan ook liever niet in de weg.
Na een tijdje besloten we om elkaar af te lossen aan het vuur en dat ging nog het best. Zo zag Marcel dat dat met een hand ook gaat en liet hij mij mijn gang gaan. Na een uurtje was het deeg op en konden we wat eten. We zouden pas om 16u samen komen om de zaal klaar te zetten. Ik had dus nog tijd om wat te rusten voor het familiegebeuren.
Voor mijn familie was het geleden van december 2013 dat we nog allemaal samen waren. Dat was bij de begrafenis van Dries (28j), de zoon van mijn zus, die de strijd tegen pancreaskanker verloren had. Mijn zus had een mooie foto van Dries bij. Ik had voor mijn broer een kalender van Join2Bike bij met mooie foto's van onze fietstochten in Oostenrijk in 2014. Iedereen kreeg de kans om er een wens op te schrijven en er zijn verjaardag in aan te duiden. Zo kon iedereen op zijn manier toch zijn bijdrage doen om het gemis van de Bretoense tak van de familie te verzachten. Het werd een leuke, gezellige avond. Marcel bracht mij om 22u30 naar huis en ging dan terug om te helpen opruimen. Moe maar tevreden zette ik mij in mijn zetel en kon eindelijk die warme bottines uitdoen.
In deze periode van het jaar valt de conditietraining weg omwille van de examens van de kinestudenten. We starten terug op 20/01. Op 13/01 gaan we met de groep samen eten en glas drinken op het nieuwe jaar. Ik zal het aperitief moeten opsparen tot na het eten om geen last te hebben van de alcohol. Meestal zit daar toch genoeg ijs in zodat dat gerust even kan wachten.
Vorige zondag was het koud maar zonnig en droog weer en kon de fietstraining met Join2Bike weer doorgaan. Heerlijk om zo weer iets in groep te kunnen doen ! Er waren duidelijk wat mensen met vakantie want er was niet zoveel volk als de vorige keer. Gelukkig heb ik bij het fietsen geen last van de kou. Met een warme jogging over mijn fietskledij voel ik er niet veel van. Bij de start is de eerste afdaling wat koud maar na de eerste helling ben je al opgewarmd en voel je niet meer dat het bijna vriest.
Dinsdag - 30/12/2014 - Het jaar loopt op zijn eind, tijd om eens terug te kijken naar wat het geweest is. Na het drama van het overlijden van Dries (oudste zoon van mijn zus) op 08/12/2013, kon 2014 onmogelijk slechter zijn.
Sedert mijn laatste schedeloperatie (07/02/2013) ben ik pijnvrij, al meer dan een jaar dus ! Sindsdien ben ik helemaal opgefleurd. Daarvoor ging ik gebukt onder constante hoofdpijn in mijn schedel, het bot zelf. Om mijn leven te redden bij die rampzalige hersenbloeding, werd op 28/02/2011 een opening in mijn schedel gemaakt. Daardoor kon de druk op mijn hersenen verlicht worden en overleefde ik de beroerte. Ik had uiterst snel en efficiënt gereageerd bij de eerste symptomen (krachtverlies in de linkerarm). Daardoor was ik een uur later al op spoed in Gasthuisberg. Na een kort verblijf op intensieve werd mijn schedel op 05/05/2011 gereconstrueerd met eigen bot. 10 dagen later kon ik aan mijn revalidatie beginnen in Pellenberg. Na 6 maanden intensieve kine : ik leerde er leven met een half verlamd lichaam (linkerkant). De kinesisten leerden me weer stappen en de oefeningen maakten me sterk genoeg om weer naar huis te gaan. De ergotherapie leerde me trucjes om met één hand mijn plan te trekken in het dagelijks leven. Op 02/12/2011 mocht ik weer naar huis. Ik werd er welkom geheten door Marcel, onze 3 zonen, buren, vrienden en familie met een feestje in onze garage. Het welkomstbord hangt er nog altijd !
Sindsdien is niets meer zoals vroeger. In mijn vorig leven stond ik aan het roer van het huishouden. Ik gidste met Marcel, de kinderen door hun studies. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis zijn ze afgestudeerd en was de oudste met zijn vriendin gaan samenwonen. Marcel nam het huishouden op zich en maakte het mij zo gemakkelijk mogelijk. Een zegen !
Al gauw kon ik mijn oude hobby's (zingen in het koor en fietsen) weer opnemen. Mits wat aangepast materiaal (een aangepaste trike) fiets ik weer als de beste (mede dankzij de steun van Join2Bike).
Ik zing nu heel wat lager dan vroeger (geen sopraan meer maar alt), vreemd maar interessant en ik hoor er nog bij. We vierden dit jaar de 30ste verjaardag van ons koor (1984 - 2014). Het is gegroeid van 7 dappere pioniers (daar was ik er eentje van natuurlijk) naar een groep van 45 enthousiastelingen die onder de leiding van mijn dappere zus het beste van zichzelf geven. Bewonder ons op onze nieuwe website :
Dit jaar vond onze tweede zoon een nieuwe richting en werk. Een mooier kerstcadeau kon hij ons niet geven. Nu werken onze zonen alle drie in het Brusselse. Vreemd, ik heb dat altijd geweigerd en zij vinden dat blijkbaar niet erg. Ik was heel blij te kunnen werken op fietsafstand van thuis. Dat deed ik toch al 10 jaar tot ik geveld werd door die beroerte en hersenbloeding. Een collega bracht mij toen naar spoed. Dat is nu bijna 4 jaar geleden.
Het afgelopen jaar was nog heel intens op het vlak van fietsen en revalideren. Samen met Marcel en Robbe fietste ik met aaneen gekoppelde trikes de Kaunerberg op in Tirol. Samen met Greet (van Join2Bike) reed ik de 20 km door Brussel in 1u 20min en 53sec. Niet slecht voor een eerste deelname !
Mijn ambitie voor volgend jaar is om dit zelfstandig te doen. Sedert september fiets ik op de trainingen van Join2Bike alleen. Daarvoor werd mijn trike altijd gekoppeld aan een andere. Nu fietst Marcel op zijn eigen fiets mee. Dat is het mooie aan Join2Bike : integratie van validen en mensen met een beperking in het fietsen. Onbeschrijfelijk leuk is dat om zo in groep te kunnen fietsen.
Mijn kinesiste Anouk blijft enthousiast over de evolutie van mijn arm en hand. Zij moedigt mij aan om thuis ook zelfstandig te oefenen. Zij is in juni bevallen van een dochter waardoor zij minder uren werkt. Daardoor zie ik haar nu nog maar een keer per week. Haar huisbezoek om woensdag wordt nu overgenomen door een nieuwe collega, Jorien. Zij doet krachtoefeningen met mijn arm. Anouk oefent veel met mijn hand. Ze heeft net nog een bijscholing gevolgd waar ze weer wat nieuwe dingen geleerd heeft. Ik kijk ernaar uit om te zien hoe we daarmee verder gaan. Bij haar is het altijd weer verrassend.
Zo is het ook bij haar collega Jozefien. Deze probeert mijn voet 'wakker' te maken. Die specifieke stimulatie is vrij pijnlijk maar heeft zichtbaar effect. Ook daar kijk ik naar uit voor de volgende periode. In de loop van volgende maand kan ik weer nieuwe schoenen gaan passen. Die worden op maat gemaakt door een orthesist. Ik ga nog een bijkomende aanpassing vragen zodat mijn voet nog beter gesteund wordt. Jozefien maakte daar onlangs een opmerking over, daar moet ik het met die orthesist nog over hebben. Als dat me kan helpen om nog beter te stappen, kan 2015 niet meer stuk !
Woensdag - 24/12/2014 - Kerstavond rustig thuis. De koorrepetitie werd omwille van kerstavond vervroegd naar maandag. De conditietraining valt de 4 volgende dinsdagen weg omwille van de komende examenperiode. Gisteren vingen we de vrije tijd al op met een vriendenbezoek. Zij hebben een rondreis door de USA achter de rug. Hun reisverhaal was de moeite !
Morgen vieren we Kerst met mijn moeder en de zonen die vrij zijn. De jongste wordt bij de familie van zijn vriendin verwacht. We zien hen zondag. Dan komen we met mijn familie samen bij mijn moeder. Mijn Franse schoonzus trakteert ons dan op Bretoense pannenkoeken ! We zullen met een 20-tal kunnen genieten van haar bakkunst op originele Bretoense wijze.
Doordat de feesten op donderdagen vallen, vallen de kinesessies met Jozefien weg. Ik zie haar pas op 8 januari terug. Spijtig natuurlijk, wat zij met mijn lamme voet doet is altijd weer verrassend. Vorige week stimuleerde ze de binnenkant waardoor mijn enkel zich onmiddellijk in de juiste stand plaatste. Die zakt meestal wat door. Ik hoop dat de orthesist daar wat aan kan doen bij mijn nieuwe schoenen in januari. Weer iets om naar uit te kijken ! Vandaag komt Jorien nog langs om met mijn arm te werken en vrijdag zal Anouk mijn hand weer aanpakken.
Voor revalidanten geen vakantie en dat is maar goed ook : Rust roest en dat kunnen we missen !!!
Dinsdag - 16/12/2014 - Vandaag de laatste conditietraining van het jaar. In de Kerstvakantie zijn er geen trainingen. Niet slecht, dan is het wat rustiger met de feestdagen. Of de fietstrainingen doorgaan hangt gewoon van het weer af. Vorige zondag was het droog en konden we weer op pad. Wat een opluchting na die sombere week ! Het deed deugd om weer eens te kunnen fietsen. De zondag daarvoor was de training afgeblazen omwille van gladde wegen. Geen goed idee om dan in groep te gaan fietsen. Ik heb mijn hometrainer dan nog maar eens van onder het stof gehaald. Dat was lang geleden !
In januari krijg ik weer een paar nieuwe schoenen. Ik was wat laat met bestellen daardoor kan ik ze niet vroeger hebben. Deze keer zullen het donkergrijze zijn, dat past beter bij zwart. Dat dragen wij in het koor altijd bij optredens. Ons volgend concert zal in maart plaats vinden. We zijn deze zomer al aan het nieuwe programma begonnen in het thema : Water. Weer heel mooie muziek deze keer. Mijn zus is daar toch een kei in !!! Voor ik mijn oude schoenen inlever, moet ik nog een aanpassing gaan bespreken. Jozefien heeft ze nog eens goed bekeken omdat ik de laatste tijd last heb van een drukplek vlak boven mijn enkel. Dat komt door de steunriem die rond mijn enkel en de beugel zit. Die steunriem zou beter wat lager zitten om mijn enkel echt te steunen. Ik hoop dat ik dan beter zal stappen want nu gaat het nog niet veel beter dan vorig jaar. Dat houdt mij ook tegen om alleen op stap te gaan. Ik kan met mijn scooter wel gemakkelijk de straat op maar als ik dan een eindje moet stappen heb ik een stok of ander steuntje nodig. Vorige week moest ik een brief posten. Marcel stopte bij een postbus. Ik moest maar 2 meter stappen en we hadden geen stok bij. Met een klein hartje en super voorzichtig heb ik de klus geklaard. Ik moest over een fietspad met boordstenen en de stoepstenen lagen ook niet echt vlak maar het is me toch gelukt ! Dat zal ik dus wat meer moeten doen om mijn angst om te vallen te overwinnen. Voor mijn nieuwe schoenen heb ik ook weer een hak gevraagd. De zolen van deze schoenen lopen door van de teen tot de hiel waardoor elke oneffenheid zich laat voelen tot in mijn heup. Met een lam been vangen je voet of knie niks op en dat bemoeilijkt mijn stappen. Ik voel heel goed wat mijn rechtervoet doet op oneffen bodem. Mijn linker doet dat niet met alle gevolgen van dien : zeer onzeker en wankel bij het stappen. Als dat betert met het nieuwe paar schoenen zal 2015 er veel beter uitzien !
Anouk had ook weer een verrassing voor mij : ze is een bijscholing gaan volgen bij een therapeut die gespecialiseerd is in arm- en handrevalidatie. Ze was er opgetogen over en ik merkte onmiddellijk het verschil in werken met mijn linkerarm. Als we oefenen aan tafel leg ik gewoonlijk die arm met de hulp van mijn rechterhand op een kussen op tafel. Nu hield ze me tegen en begeleidde ze me om dat zijwaarts te doen, zoals iedereen dat doet met gezonde armen. Er zit dus weer wat nieuws aan te komen voor de volgende weken !!!
Dinsdag - 09/12/2014 - Marcel heeft een paar dagen verlof en dat merk ik. Hij komt dan 's morgens mijn voeten kneden en mijn kuiten stretchen. Dat is vrij pijnlijk maar doet tegelijk ook veel deugd. Nu ik de tenen van mijn linkervoet bijna niet meer kan bewegen, heeft die voet daar nood aan. Dat voel ik ook bij Jozefien, zij behandelt die voet elke donderdag. 'Wakker maken', noemt zij dat : dan gaat ze met een stokje vrij stevig langs de zijkant van mijn voet waardoor de zenuwen van die voet en tenen gestimuleerd worden. Daardoor komt er stilaan weer wat meer beweging in die voet. Zij heeft vorige week mijn schoenen nog eens grondig bekeken. Sedert ik de veters heb laten vervangen door velcro heb ik last van een drukplek boven mijn enkel. Zij stelt vast dat het riempje, dat mijn enkel moet steunen, te hoog staat. Ik zou dat eigenlijk al kunnen laten aanpassen voor de nieuwe schoenen klaar zijn : dat wil zeggen, nog maar eens langs gaan bij de orthopedische werkplaats ! Eerst maar weer een afspraak maken en dan zien we verder.
Deze morgen hebben we ons eens over de plannen voor onze badkamer gebogen. Vanavond komt de loodgieter langs en moeten we onze plannen kunnen voorleggen. Ik rond dit nu dan maar af want we gaan eerst nog even bij vrienden langs om te kijken hoe zij dat aangepakt hebben.
Dinsdag pedicure en conditietraining (zonder dans gelukkig), woensdag koorrepetitie (kerstprogramma, mijn partituren zijn klaar), vandaag tandarts en kine. Morgen zal het rustiger zijn. Vrijdag was Anouk weer heel optimistisch over mijn arm. Ik oefen nu dagelijks op eigen houtje mijn schouder. Als ik die kan versterken, zal ik vanzelf gemakkelijker en beter rechtop lopen en staan. Ik doe nu gewoon iets extra bij mijn reeks lenigheidsoefeningen tussen het computeren door. Als ik mijn schouders en romp voel verstijven van het stil zitten, neem ik even tijd om te bewegen in zit in mijn rolstoel : schouders en armen in alle mogelijke richtingen bewegen, draaien en keren, heffen en strekken. Wat stretchen van mijn romp. Dat vraagt niet veel tijd en spierpijn is het signaal om er iets aan te doen. Zo zit ik niet lang stil eigenlijk, tot groot plezier van mezelf en mijn kinesisten.
Vorig weekend was gevuld met sport en cultuur : vrijdagavond toneel in Heverlee (daar speelde iemand van Join2Bike in mee). Ze speelden een leuk stuk met een minimum aan decor. Heel origineel en goed gespeeld. Zondag fietsen in de voormiddag en een kerstconcert in de namiddag (Charpentier gebracht door OrSeCante) in de kerk van de abdij van Vlierbeek.
Ik begin stilaan ook weer zelfstandig buitenshuis iets te doen. Met mijn scooter kan ik alleen op pad. Nu het vriest moet ik alleen wat hulp vragen om mijn jas toe te ritsen. De rits van mijn warmste jas is te moeilijk voor mij. Gelukkig heb ik goede buren die mij graag even helpen. Om naar de pedicure te gaan, heb ik wel iemand gevraagd om mij te begeleiden. Ik kan daar niet tot aan de deur rijden, wat bij de tandarts, de spelotheek en zelfs mijn kapper wel kan. Voor deze 3 heb ik geen hulp nodig. Zelfs de apotheek zou ik moeten kunnen. Daar moet ik langs als ik naar de spelotheek ga. Zo kan ik weer wat meer op eigen benen gaan staan (letterlijk dan). Wel wat vreemd : ik heb 3 kinderen op de wereld gezet en opgevoed. Ze zijn nu alle drie afgestudeerd en het huis uit en nu is het weer mijn beurt om terug zelfstandig te worden. Het leven maakt soms rare sprongen !
Dinsdag - 25/11/2014 - Het weekend zat goed vol ! Zaterdagavond vierde het koor Sint Cecilia. Vermits wij niet de enige muziekvereniging in Kessel-Lo zijn, waren de zalen van De Kring weer helemaal volzet. Ons feest ging door in de bovenzaal. Gelukkig kan ik nog een trap doen, anders was dat een probleem geweest. Daar zou ons bestuur dan wel een oplossing voor gezocht hebben, daar ben ik zeker van. De bovenzaal heeft geen keuken dus moest er vooraf thuis gekookt worden. Mijn zus, de dirigente, kwam met een grote pot lekkere soep en verschillende soorten brood aanzetten. Anderen brachten allerlei desserten mee zodat we weer een fameus dessertenbuffet hadden. Daar is Canzonetta wel heel goed in : altijd een uitgebreid assortiment en heel lekker !
We genoten van een heel gezellige, leuke avond met een kwis. Daarvoor werden we deze keer niet in groepjes verdeeld. We kregen elk een servet. Deze waren er in 3 kleuren. Om de personen aan te duiden die de vragen mochten oplossen werd er gezongen terwijl er 3 items werden doorgegeven. Wie zo'n item in handen kreeg aan het eind van het liedje mocht antwoorden, geflankeerd door 2 secondanten van dezelfde kleur. Natuurlijk kon iedereen mee naar het antwoord zoeken. Je moest al gauw heel slecht horen om het antwoord niet te vinden. Het was plezant om te horen welke oplossingen er gevonden werden. Bij de pictionary vragen kwamen de meest komische ideeën naar boven.
Na de kwis konden we dan aanschuiven voor het dessertenbuffet met koffie. Daarna was het al gauw tijd om naar huis te gaan. Zondag zou het weer een droge dag zijn en dan gaan we natuurlijk fietsen. Het is nu 's morgens al heel wat frisser, maar zo lang het niet vriest, regent of sneeuwt, gaan we fietsen. Met een warme joggingbroek over de fietsbroek en een warm ski vest en handschoenen begon ik na wat klimmen al te zweten! Het is dus nog niet te koud voor mij.
Anouk heeft mij vrijdag een lijstje bezorgd met armoefeningen die ik thuis met Marcel kan doen. Op deze manier kunnen we zelf verder oefenen op vrije momenten. Dat gaat al vrij goed ! Marcel is altijd graag betrokken geweest bij de kine. Toen ik nog in het revalidatiecentrum was, kwam hij graag langs terwijl ik in de kinezaal bezig was. Dan kon hij zien waar we mee bezig waren en al gauw nam hij mij 's avonds nog mee de gang op om nog wat extra te oefenen. Ik werkte daar altijd graag aan mee, hoe meer oefening, hoe beter, dachten we en dat klopt dus ook. Ik voel dat nu ook bij het fietsen. Nu ik deze zomer zo vaak kon fietsen als ik wou, ben ik weer veel sterker geworden. Mijn algemene conditie is ook beter merk ik bij de conditietraining. Ik ben nog zelden buiten adem en ook niet meer doodmoe na de training. Na de fietstraining is dat ook zo.
Zondagnamiddag hadden we afgesproken met onze 2 oudste zonen. Zo konden ze hun vriendinnen aan elkaar voorstellen. De oudste woont in Brussel waardoor ze mekaar zelden zien. Hij heeft net een reis naar India achter de rug en dat reisverslag wilden we wel eens horen. Hij heeft een jeugdvriend van Indische origine die ginder, bij zijn en haar familie, ging trouwen. Bij de Hindi is dat een hele ceremonie die enkele dagen duurt. Een hele belevenis dus ! Hun foto's met Indische kledij zijn prachtig. Met de moderne techniek konden we die op groot scherm zien en met hun commentaren erbij was het net alsof we er zelf bij waren ! We sloten de zondag af in een pizzeria in Brussel. Daar maken ze die ter plekke, geen diepvries maar supervers !
Dinsdag - 18/11/2014 - Vrijdag was er de filmavond van Join2Bike. Dit jaar werd er tijdens onze reis naar Tirol gefilmd in het thema : "Locked in, not locked out". In onze groep zijn enkele mensen die het Locked-in syndroom doorgemaakt hebben. Die mensen zijn bij het ontwaken uit hun coma volledig verlamd. Ze kunnen alleen nog met hun ogen knipperen. Het idee alleen al bezorgt me kippenvel, stel je dat eens voor !
Gelukkig trok hun verlamming geleidelijk aan weg. Na een tijd konden ze toch weer een vinger/hand bewegen en weer spreken. Hun revalidatie duurt een stuk langer omdat ze veel meer moeten herwinnen. Ze herstellen vaak ook niet helemaal. Als ik naar mezelf kijk, ik kom ook van ver maar ik ben nooit volledig verlamd geweest. Of volledig herstel voor mij mogelijk is, weet ik ook niet. Ik heb al veel bereikt door er hard voor te werken en te blijven doorzetten. In het revalidatiecentrum, tussen lotgenoten, met de steun van verpleging, therapeuten, familie en vrienden viel dat nog mee. Nu ik weer thuis ben (op 02 december zal dat 3 jaar zijn !) is het nog meer een zaak van volhouden en doorzetten. Met Marcel en mijn zonen, mijn 4 kinesisten, de conditietraining en het koor en Join2Bike ben ik goed omkaderd om dat te blijven volhouden. Ik prijs mij gelukkig dat ik zoveel steun krijg. Het zou mij anders veel zwaarder vallen. Als ik hoor van lotgenoten die het in hun eentje moeten klaren en dat ook doen, kan ik alleen maar bewondering voelen voor zoveel moed en karakter !
Anouk gaf me vrijdag nog een tip voor mijn arm. Als ik mijn hand ondersteun, kan ik mijn elleboog heffen tot op schouderhoogte. Zo kan ik zonder hulp zelf mijn armspieren oefenen. Weer een aandachtspuntje om af en toe eens te doen (als ik eraan denk). Meestal ben ik te goed bezig met andere dingen zodat oefenen er wel eens overschiet. Het is op zich gewoon leuk dat ik dit zelfstandig kan doen !
Op de filmavond werd naast de film het programma van volgende zomer voorgesteld : we gaan weer naar Oostenrijk. Het hotel daar heeft nu eenmaal de meest geschikte accommodatie voor onze groep met toch een aantal mensen in rolstoelen. De uitbater doet ook enorm zijn best om onze groep aan een gevarieerd programma te helpen zodat we niet steeds hetzelfde reisprogramma krijgen. Dit jaar zullen er zelfs enkele dapperen zijn die vanuit België met de fiets vertrekken. Op een week tijd gaan ze van hotel naar hotel helemaal tot in Tirol fietsen. Dat is nog eens een uitdaging ! Voor mezelf hoop ik dit jaar op eigen kracht het stuwmeer te bereiken (ongeveer halverwege de Kaunerberg). De fietsvakantie zal volgend jaar een week later doorgaan dan dit jaar : van 8 tot 14 juli. Einde mei doen we weer mee aan de 20 km door Brussel. Ook deze wil ik zelfstandig doen. Dat moet lukken, denk ik. als ik zie wat ik op de trainingen doe, is Brussel zeker haalbaar.
Zondag viel er wat lichte regen in de voormiddag. Gelukkig lieten we ons daar niet door afschrikken en ging de training met Join2Bike gewoon door. We waren toch met een redelijk groepje die er ook zo over dachten. Op de terugweg reed ik voor de eerste maal lek maar met Marcel in de buurt en een reserveband was dat niet echt een probleem. Als je gaat fietsen, is een platte band altijd mogelijk. Hij voorziet zich erop om dat zelf te verhelpen. Ik waarschuwde de anderen dat we later zouden toekomen (we waren niet allemaal samen gebleven deze keer). De band was snel vervangen en we konden weer verder. Desnoods zouden ze ons wel met de wagen komen ophalen ze in Pellenberg toegekomen waren. Uiteindelijk was dat ook nodig. Er bleek iets scherps door de buitenband geraakt te steken waardoor die nieuwe band ook snel plat stond. Nu moeten er 2 geplakt worden !!! We hebben de trike dan maar weer mee naar huis genomen. Marcel kan dat dan in de week wel fixen en als het weer wat droger wordt, kunnen we hem nog eens gebruiken. Zolang het niet vriest of hard regent, kunnen we fietsen. Dat is een mooi vooruitzicht. Ik steek dus weer kaarsjes aan voor droog weer !
Woensdag - 12/11/2014 - Een zondag zonder fietsen, lijkt geen echte zondag. De fietstraining viel weg door ziekte van de materiaalman. Ik had al spijt dat we mijn trike ingeleverd hadden, anders kon ik bij de snellere groep in Pellenberg aansluiten. Die hebben hun eigen fietsen en die waren er wel, zei Marcel. Hij was met zijn koersfiets mee gereden met de groep valide fietsers die vanuit Leuven vertrok. Ik had daardoor een vrije voormiddag, 's middags hadden we met mijn zus afgesproken om ons moeders verjaardag te gaan vieren. Zij is vorige week 84 geworden ! Zo had de zondag toch nog iets anders dan de weekdagen. Van thuis zitten wordt je niet bepaald vrolijk, als alle dagen op elkaar lijken.
Nu Anouk terug is uit bevallingsverlof heb ik 4 verschillende kinesisten. Zo is elke kinebeurt vanzelf anders : maandagmorgen komt Lisa met mij het stappen oefenen, dinsdag was er deze week geen conditietraining omwille van de feestdag van 11/11 (weer een dag zonder uitdaging), woensdagmiddag komt Jorien krachtoefeningen doen met mijn arm, donderdag stimuleert Jozefien mijn voet (zij is net terug uit verlof) en vrijdag werk ik met Anouk aan de fijne motoriek van mijn hand. Toen ik haar vorige week terug zag, stelde ze voor om een keer extra te komen om te oefenen met mijn arm. Een extra beurt kine kan ik misschien wel gebruiken maar wanneer zou ik dat nog moeten doen ? Ik heb al alle dagen, behalve zaterdag, wat te doen. Ik stelde haar voor om dat thuis met Marcel te doen, wat ze een goed idee vond. Ze heeft dan met hem overlopen wat ons te doen staat. Ze zou dat eens uitschrijven en vanaf volgende week kunnen we dan aan de slag. Ze weet dat wij daar sowieso de motivatie voor hebben (wie wil er nu niet een extra inspanning doen om meer kracht te krijgen in een lamme arm ?) Het idee alleen al om met die arm/hand weer iets te kunnen doen, motiveert mij al om te oefenen. Het is nu of nooit meer !!!
Door de feestdag van 11/11 had Marcel een vrije dag. Ik had op internet gezien dat er om 11u een bloemenhulde zou zijn aan het oorlogsmonument op het Martelarenplein voor het station van Leuven. Nu met de herdenkingen van de eerste wereldoorlog wilden we dat wel eens bijwonen. Om 10u vertrokken we (ik op mijn scooter, Marcel op de fiets) naar Leuven. Via fietspaden kan je tegenwoordig langs een rustige weg helemaal tot aan het station fietsen. Daar stond al wat volk bijeen aan het monument maar de hulde zou pas om 11u beginnen. De zon scheen flauwtjes en er stond wat wind, dus gingen we de renovatie van het stationsgebouw eens bekijken. Daarin hebben ze de valse plafonds verwijderd en het geheel weer in zijn oorspronkelijke staat gebracht. Er komt nu meer licht binnen wat wel aangenaam is, een opknapbeurt met een likje verf zijn ze blijkbaar vergeten. Het zag er een beetje grauw uit. Via deze link krijg je een idee van de vernieuwde omgeving :
Het is in 4 talen beschikbaar (zoals het hoort voor een moderne universiteitsstad). We gingen eerst nog iets warms drinken en tegen 11u waren we present. Om iets te kunnen zien moest ik op de voetplank van mijn scooter gaan rechtstaan. Er was niets afgebakend om een ruimer publiek wat zicht te geven op de gebeurtenis. We hoorden 1 trompettist de Last Post spelen en daarna marcheerden de Marinekadetten af, om 11u05 was het afgelopen. De bloemenhulde moet daarvoor al zijn doorgegaan, terwijl dat aangekondigd was van 11u tot 11u30 ! De foto's op Facebook zeggen meer dan wat we gezien hebben ter plaatse. Gelukkig regende het niet, dat zou pas erg geweest zijn voor de aanwezigen (ong. 100).
Woensdag - 05/11/2014 - Na een druk weekend volgt een week met in elke voormiddag wel iets op mijn agenda : bezoek, tandarts, kine, huisarts, enz. In het weekend had ik een beklijvende film gezien (Inception), met Leonardo Di Caprio, waar een ferme nachtmerrie op volgde.
Daar heb ik altijd al last van gehad in mijn dromen. Ik heb nooit graag naar griezelfilms gekeken. Dit is wel niet griezelig maar het verhaal blijft toch wel hangen blijkbaar ! Horror is ook niets voor mij. Een thriller gaat nog zolang er geen wreedheid in zit. Nu lijk ik wel helemaal een doetje! Misschien ben ik dat ook gewoon. Maar daar zit ik niet mee.
Een soft kantje daar doe je niemand kwaad mee. Het koor zong op zaterdag de mis voor Allerheiligen. Daardoor kon ik zondag toch gaan fietsen met Join2Bike. Het weer was uitzonderlijk zacht en daar hebben we volop van genoten ! Mijn warme joggingbroek had ik deze keer wijselijk thuis gelaten. We vertrokken nu vanuit Pellenberg. De winter komt dichterbij en daarom leveren we de trike weer in. Het heeft weinig zin om huur te betalen als er weinig gelegenheid is om te fietsen tijdens de week. Marcel maakt deze week de hometrainer weer gebruiksklaar zodat ik mijn conditie thuis toch op peil kan houden. Tijdens de trainingen met Join2Bike raak ik op de hellingen meestal wat achterop, maar op de vlakke stukken maak ik dat weer goed. Ik fiets ook graag op kop, dat is leuker dan volgen. We nemen niet altijd dezelfde route, daarom laat ik de anderen tijdens de heenrit vooraan rijden en volg ik zo goed mogelijk. Ik moet mij dan meestal wat inhouden. Dat heb ik zondag laten merken op de terugrit. Na de bevoorrading zag ik de kans om vooraan te gaan rijden en gaf ik het tempo aan. Daar keken de anderen nogal van op, Marcel kreeg veel commentaar op mijn snelle vaart. Ik gaf ze het nakijken en trapte stevig door, dat was genieten !!! Misschien kan ik beter bij een snellere groep aansluiten, dat moeten we toch eens bekijken want die vertrekken een half uur vroeger... Nu heb ik het gevoel dat ik blijf hangen. Ik gebruik mijn motor nog zelden dus wat ik presteer op de fiets is volledig mijn eigen verdienste.
Mijn neef, Roel heeft een video gemaakt met een mooie gedachte voor deze periode : http://youtu.be/6ZSwDKj2zGA
We lopen in de voetsporen van onze voorouders en kunnen daar tijdens ons leven onze eigen sporen aan toevoegen. Hij zegt dat zo mooi dat ik het iedereen kan aanraden om dat eens te beluisteren !
Dinsdag - 28/10/2014 - Nog meer krachttraining op komst ! Om mijn hand en arm ooit weer functioneel te krijgen, moet ik dringend de armspieren beginnen trainen. Dat is waar Jorien zich op zal concentreren, vertelde ze mij afgelopen vrijdag. Als Anouk dan terugkomt, kan zij zich toespitsen op de fijne motoriek van mijn hand. Dat idee motiveert mij weer enorm om ervoor te gaan ! Het kineteam waar ik nu mee werk is gewoonweg fantastisch in het opvolgen van mijn evolutie.
De fiets- en conditietrainingen en de koorrepetities zijn eerder ontspannend. Dit nieuwe doel voor mijn arm is weer een uitdaging. Ik zit op hete kolen voor de terugkeer van Anouk.
Dit weekend ging er in het Provinciehuis in Leuven een festival door van het Brein, georganiseerd door Breinwijzer met o.a. KULeuven en Universiteit Hasselt. In het kader van het jaar van het brein wordt dit festival dit jaar een paar keer georganiseerd voor scholen en staat het ook open voor het grote publiek.
Er waren lezingen en presentaties over de werking van de hersenen en de invloed van milieu en samenleving daarop. Dat werd nogal laat meegedeeld maar we waren die zondagnamiddag nog vrij dus was de keuze snel gemaakt. We sloten aan om 15u voor een presentatie over epilepsie door de Prof die mij daarvoor opvolgt in Gasthuisberg. Er was tamelijk wat volk, vooral studenten, denk ik. Er waren ook enkele stands van belangengroepen voor mensen met ALS en NAH (zoals ik). Door de late communicatie zag ik er weinig of geen lotgenoten, wat ik wel spijtig vond. We sloten de namiddag af met een getuigenis van een man die een hersenletsel opgelopen had bij een ongeval. Hij had wel wat motorische problemen maar geen verlamming en kon het goed uitleggen (ook al sprak niet al te duidelijk). Ik vond dat heel moedig van hem. Daartoe voel ik mij niet geroepen : spreken voor een groep mensen, dat ligt mij niet zo. Laat mij maar schrijven !
Dinsdag - 21/10/2014 - Mijn oudste zoon, Wim, wordt 31 vandaag ! In 1983 was het najaar zoals nu : warm en zacht. Ik had een warme overgooier gemaakt, want :"in oktober kan het al koud zijn !" Ik heb hem slechts 1 week nodig gehad ! Hij heeft nog jaren in de kast gehangen omdat ik het zo'n mooie stof vond. Ik zou hem bij een volgende zwangerschap nog wel kunnen gebruiken, maar Mattias werd in de lente geboren in 1986 en toen ik eindelijk zwanger was van Robbe, in 1989, was de zwangerschapsmode totaal veranderd. Lange broeken waren ook veel warmer dan zo'n ruime jurk (zeg maar tent !)
Het mooie weer van afgelopen weekend nodigde meer uit om buiten te gaan fietsen dan om in de kerk te gaan zingen. Mijn keuze was dus snel gemaakt. Ik had woensdag al beslist dat ik zou gaan fietsen en me verontschuldigd in het koor. Iedereen gaf me gelijk : met zo'n mooi weer moet je niet binnen blijven. We gingen dus fietsen. Toevallig werd vrijdag de herstelde motor van mijn fiets geleverd. Marcel monteerde die op zaterdag en testte hem uit. Op zondag vertrokken we dan van thuis uit met de fiets. Ik heb de vorige weekends voldoende bewezen dat ik kracht genoeg heb om zonder motor te rijden dat we het nu eens probeerden om zelfs met het extra gewicht van motor en batterij de heuvels op te rijden. Ik heb weer geschitterd ! Marcel kon weer fier zijn op mij !!! Alleen voor de steilste stukken op de Heiberg en als ik in groep te ver achterop dreigde te raken, schakelde ik de motor even in, verder reed ik zonder motor. Dat ik dat kan laten zien, doet me enorm veel deugd. Het smaakt naar meer. Ik blijf zoveel mogelijk zonder motor rijden. Mijn spieren kunnen het aan en ik voel me SUPER !
Spijtig dat ik dat niet kan laten zien in de conditietraining. Daar stap ik traag omdat ik bang ben om te vallen. Ik kan het me niet meer permitteren om iets te breken of zo. Als ik nu niet kan blijven oefenen, zou ik alleen maar achteruit gaan en daar heb ik geen zin in.
Vrijdag kreeg ik het heuglijke nieuws dat Anouk over 2 weken al terug komt werken. Dan is haar bevallingsverlof van 8 weken voorbij. Ik dacht dat ze langer zou wegblijven omdat ze tot de laatste dag voor de bevalling is blijven werken, maar dat is dus niet zo. Dat deed me terugdenken aan mijn eigen bevallingen. Ik was na een miskraam in 1981 gestopt met werken omdat ik zelf voor mijn kinderen wilde zorgen vanaf dag 1. Die miskraam deed me inzien dat blijven werken dan geen optie is. Marcel stond daar ook helemaal achter. Ik had er geen probleem mee om financieel van hem afhankelijk te zijn. Als huisvrouw lever je toch ook een waardevolle bijdrage aan de maatschappij. Je kan nog vrijwilligerswerk doen en je hebt geen kinderopvang nodig. Marcel begon dan in ploegen te werken bij Sabena. Daardoor kregen we het financieel ruim genoeg om zelfs een huis te kopen. Marcel had door zijn ploegendienst voldoende vrije tijd om de verbouwingen grotendeels zelf te doen en we hadden geen tweede auto nodig. Zo was het haalbaar. Ik was ook handig en creatief genoeg om met weinig geld toe te komen. We waren niet rijk maar we hadden tijd en dat was belangrijker voor ons. Reizen en luxe konden we missen, onze kinderen kwamen op de eerste plaats. Dat hebben we ons nooit beklaagd. Toen de jongste uit de luiers was, begon ik vrijwilligerswerk te doen in de spelotheek. Hij kon daar spelen met het speelgoed en de kindjes van de andere vrijwilligers terwijl ik een handje toestak bij het uitleenbaar maken van de spellen. De spelotheek richt zich op zieke en gehandicapte kinderen en draait vooral op vrijwilligers. Toen ik er begon in 1991 was er 1 voltijds betaalde kracht en kregen we een toelage voor de aankoop van het speelgoed. Nu is de toelage kleiner en werkt de betaalde kracht nog maar deeltijds maar de spelotheek is er nog en ik ben er in 2012 weer ingestapt om 1 zaterdag op 3 te gaan helpen aan de computer bij de uitleendienst. Zo zit ik weer in de ploeg en herneem ik weer mijn engagement van vroeger. Op die manier ben ik weer betrokken en gaat mijn leven weer verder zoals voor mijn CVA en verlamming. Het kleurt mijn leven, zoals het zingen en het fietsen.
