cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
27-02-2018
Dinsdag - 27/02/2018 - Eindelijk weer even tijd om te bloggen ! De afgelopen weken waren goed gevuld. Een mammo- en echografie wezen uit dat alles prima in orde is. De pijn in mijn linkerflank zou vanuit mijn ribben komen en niet mijn borst zoals gevreesd.
De vorige zondagen ben ik niet gaan fietsen. Door het vriesweer was de laatste training afgelast. Op 4 februari had het koor een extra repetitie in de namiddag waarvoor ik mijn krachten moest sparen en ook die training niet kon meedoen. De repetities vlotten goed en iedereen begint zich zekerder te voelen voor de concerten van 10 en 11 maart. Ondertussen hebben we al enkele weken veel zon gezien en dat maakt veel goed.
Op 18 februari zijn we gaan kijken naar TRAIN M : http://trainm.com/nl/home-nl/ in Antwerpen. Dat is een modern revalidatiecentrum waar met robots gewerkt wordt. Die robots helpen je om je spieren op de juiste manier te gebruiken. Ik hoop daar mijn manier van stappen te verbeteren en mijn arm wat meer te activeren. Het is wel heel duur en het vraagt veel tijd maar volgende maandag gaan we meer te weten komen bij het intakegesprek.
Het is nog wachten op nieuwe schoenen. Ik hoopte dat dat vlotter ging gaan na het bericht van de goedkeuring door het ziekenfonds maar ik ben nog niet opgeroepen voor een pasbeurt.
Mijn schouder doet het goed. Ik probeer hem nog wat te ontzien bij de conditietraining maar verder heb ik er geen last meer van. Ik voel het nog wel wanneer ik te lang in dezelfde houding zit of met hetzelfde bezig ben, vooral aan de laptop.
Morgen ben ik 7 jaar half verlamd. Dat is geen leuke verjaardag. Het voelt aan als de zwarte bladzijde in mijn leven. Nu 7 jaar geleden kreeg ik een zware aanval van migraine en ging vroeg naar bed met een pijnstiller omdat licht en geluid onverdraaglijk waren. De volgende morgen stond ik op met een raar gevoel in mijn hoofd, zoals steeds na zo'n aanval. Verder leek er niets aan de hand en ik vertrok naar mijn werk. Als ik thuis gebleven was zou ik die dag niet overleefd hebben. Mijn collega's brachten mij een paar uur later naar het ziekenhuis om na te kijken wat er gaande was. Mijn arm werkte minder goed maar verder viel het nog mee. Dat was het begin van die zwarte dag. Tegen de avond kreeg ik een zware hersenbloeding en werd ik met spoed geopereerd. Na 9 maanden kwam ik weer thuis. Na 2 schedeloperaties en herstel daarvan waren 5 maanden revalidatie nodig om handig te worden met 1 hand en te leren stappen met een lam been.
Sindsdien ben ik blijven oefenen om beter te functioneren. Mijn sociaal leven heb ik grotendeels kunnen hervatten, zij het in aangepaste versie. Ik ben mijn man, zonen en de vele mensen die mij daarbij helpen oneindig dankbaar.
Dinsdag - 13/02/2018 - Mijn schouder lijkt weer oké. Straks neem ik de proef op de som in de conditietraining !
Van het fietsen heb ik totaal geen last gehad. Zondagmorgen regende het even maar tegen dat we vertrokken met Join2Bike stopte het al en we hebben een mooie, droge tocht gemaakt langs de vaart, van Leuven naar Kampenhout en terug, een vlakke training dus. De wolken hielden de zon tegen tot na de middag. Deze keer kwamen we niet samen in Pellenberg maar wel op de parking van de nieuwe klimzaal aan de vaart. De groep was kleiner dan gewoonlijk, misschien door het twijfelachtige weer ? In de namiddag zijn we de nieuwe woonst van een van onze zonen gaan bewonderen. Hij heeft nu een appartement in Schaarbeek. De inrichting is nog niet afgerond maar dat komt wel in orde.
Na Pasen wil ik graag weer fietsen op vrijdag. De kine moet daar dan voor wijken, met 3 beurten per week, 2 x fietsen en 1 x conditietraining heb ik nog genoeg beweging, naast de kooractiviteiten. Ik verwittig mijn kompanen van vorig jaar op voorhand, hopelijk hebben ze er nog zin in, zodat we wat extra kunnen trainen voor de 20 km door Brussel van einde mei.
Het is nog even wachten op nieuwe schoenen. Het ziekenfonds heeft de aanvraag al goed gekeurd. Lang kan het nu niet meer duren maar het vraagt weer geduld.
Nu ik hier een tijdje heb zitten werken op de laptop voel ik dat mijn schouder weer begint pijn te doen. Straks voorzichtig zijn, is de boodschap !!!
Dinsdag - 30/01/2018 - Eindelijk wat tijd om te bloggen. Ik heb weer wat nieuws ! Mijn nieuwe schoenen zijn besteld. Het worden weer donkere, zoals enkele jaren geleden. Het grijs vindt Marcel blijkbaar wat saai.
De eerste conditietraining bleek toch wat te zwaar te zijn. Ik heb sindsdien, al 2 weken ondertussen, last van mijn rechter schouder. De aanhoudende inspanning bij het voortduwen van de rolstoel was te zwaar, denk ik. Mijn kinesisten hebben er aan gewerkt en vrezen voor een mogelijke ontsteking. In dat geval kan het nog een hele tijd duren voor ik weer kan gaan trainen.
Voor die schouder kan ik weer wat extra oefeningen doen : de voorwaarts gestrekte arm naar voor en naar achter bewegen en bij dat laatste het schouderblad naar beneden trekken alsof je het in je linker broekzak zou willen steken. Zo weet ik weer wat meer te doen en op te letten. Bij deze oefening ook de onderrug goed oprichten en een beetje hol maken zodat de spiertjes tussen de wervels wat steviger worden. Dat doe ik ook zo veel mogelijk bij het zingen omdat je longen dan meer plaats hebben en je buikspieren dan mee steun kunnen geven aan je stem zodat je wat krachtiger kan zingen.
Aan de laptop voel ik ook wat last aan die schouder. De armsteun van mijn rolstoel stond wat te laag. Toen Marcel dat hoorde heeft hij dat nagekeken en verholpen. Zo'n klusser in huis is toch wel super handig. Hij doet zijn bijnaam 'MacGyver' weer alle eer aan !
Fietsen gaat gelukkig nog. Zondag had ik geen enkel probleem na de rit met Join2Bike. Het was niet al te koud, ondanks een beetje wind, en het bleef gelukkig droog ! Bij het stappen met mijn stok voel ik die schouder ook altijd. Deze morgen voelde ik hem al bij het ontbijt terwijl ik maar gewoon havermoutpap maak in de microgolfoven. Dat eten met een lepel kan niet zwaar belastend zijn.
Deze morgen schijnt de zon hier in Leuven. Dat is weer lang geleden ! De grijze bewolking en donkere lucht werkt deprimerend.
Zondag wordt een drukke dag : 's morgens fietsen en na de middag extra repetitie van het koor. Het volgende concert op 10 en 11 maart nadert al snel en we hebben nog veel werk. Er zijn ook enkele nieuwe kandidaat-koorleden opgedoken. Goede voornemens voor het nieuwe jaar zeker ? Ik hoop dat ze nog even geduld hebben tot na het concert zodat wij ons daar op kunnen concentreren.
Donderdag - 18/01/2018 - Stormweer in Vlaanderen : beter binnen blijven dan omwaaien en weer wat tijd om te bloggen !
Vorige week kreeg ik eindelijk meer uitleg over de ganganalyse die plaats vond in september. Daaruit blijkt dat mijn hamstrings (achterkant bovenbeen) heel zwak zijn. Ze zijn net sterk genoeg om mijn knie in een aanvaardbare positie te houden als ik stap. Mijn kinesisten zijn het erover eens dat er wel wat activiteit in zit en dat daaraan gewerkt kan worden om die te versterken. Ik heb weer heel wat tips gekregen om ermee aan de slag te gaan. Daarnaast merk ik ook dat al die uitleg (en misschien ook door de extra stimulatie met de vliegenmepper) ervoor zorgt dat ik me meer bewust ben van die spieren en ze VOEL werken bij het stappen. Dat geeft me weer moed om verder te blijven oefenen.
Op Facebook trok dit artikel mijn aandacht : https://wandelnet.nl/waarom-wandelen-zo-goed-voor-je-hersenen. Er staat een verwijzing in naar het originele artikel in het Engels, ten behoeve van buitenlanders voor wie het Nederlands te moeilijk is. Misschien verklaart dat waarom ik zo graag stap ook al gaat het moeilijk en evolueert het niet genoeg om het zonder stok te kunnen doen. Je hersenen hebben er baat bij : ze vormen nieuwe verbindingen en je wordt er goed gezind van ! De laatste tijd zeggen veel mensen mij dat ik er zo goed uit zie, zou dat er iets mee te maken hebben ? Ik vraag mezelf al lang af van waar ik de energie blijf halen om door te gaan. Ik kan het gewoon niet laten denk ik dan, maar misschien komt het wel doordat ik zoveel stap ! Ik probeer een uur per dag te stappen in huis om niet te verstijven als ik te lang zit. Elke gelegenheid om rond te lopen grijp ik aan, in het koor wordt mij spontaan hulp aangeboden (door een groep mensen lopen is riskant omdat je dan al eens een duwtje krijgt waardoor ik mijn evenwicht zou kunnen verliezen), stil blijven staan is ook moeilijk.
Dinsdag ging de eerste aangepaste conditietraining van 2018 door. Het was lang geleden en ik ben er natuurlijk goed in gevlogen, met als gevolg dat mijn rechter schouder nu wat pijnlijk is : overbelast waarschijnlijk. Volgende maandag kan ik eindelijk nieuwe schoenen gaan bestellen. Ik hoop dat ze snel klaar zijn want de oude zijn nu helemaal uitgezakt en versleten. Ik kan ze moeilijk stevig genoeg vast maken zodat ze genoeg steun geven. Heel vervelend !
Dinsdag - 09/01/2018 - Een onverwacht vrije dinsdag kan ik niet laten voorbij gaan zonder te bloggen. Mijn jaaroverzicht van vorige week was wel heel beknopt. Uiteraard is er wel wat meer gebeurd dan die grondige expertise ! De uitslag en het inzicht dat ze opleverde overheerst wel mijn gevoel over 2017.
Voor Join2Bike was het een sabbatjaar : geen reis naar Oostenrijk maar daardoor had ik wel meer vrije tijd in de zomer om te fietsen in kleine groepjes met vrienden van het koor en van Join2Bike. Verveling krijgt bij mij geen kans, ondanks de zomerstop van conditietraining en koorrepetities bleef ik bezig met lezen, kruiswoordraadsels, kineoefeningen, stappen, fietsen (als het weer het toeliet : juni was een goede maand daarvoor).
De jaarlijkse consultatie bij de revalidatiearts in Pellenberg (september) leverde een bijkomend onderzoek op : ganganalyse om na te gaan hoe ik stap en waar de pijn in mijn linkervoet vandaan kwam. Die analyse vond plaats eind september. De uitslag daarvan werd mij toegestuurd eind december en de bespreking vond gisteren pas plaats. Uit de analyse bleek dat bepaalde spiergroepen in mijn linkerbeen te weinig actief zijn. Of ik daar nog iets aan kan doen zullen mijn kinesisten mij moeten duidelijk maken. Ik kreeg instructies mee voor hen. Wat mij het meest interesseerde was of er iets moest veranderd worden aan mijn schoenen of mijn beugel. Dat is niet het geval en ik kreeg het lang verwachtte voorschrift voor nieuwe schoenen mee. De afspraak met de orthopedische werkplaats ligt al vast. Over 2 weken kan ik daar terecht want mijn vaste schoenmaker is nog met verlof. Met mijn oude schoenen stap ik nu veel minder, mijn rondjes in huis zijn beperkt tot 10 minuten ipv 20 minuten om pijn te voorkomen. Op onze wandelingen in Spanje kreeg ik meer pijn en merkte ik dat de steunzool van mijn linker schoen nog dieper ingezakt was. Als ik nog eens langer dan een jaar met hetzelfde paar schoenen moet stappen kan ik beter die steunzool laten vervangen dan hem steeds weer op te lappen zoals afgelopen jaar. Weer iets dat we geleerd hebben !
De bijkomende fietstochtjes op vrijdagnamiddag zijn voorlopig afgelast. We wachten op beter weer na de winter om dat te hervatten. In de aanloop naar de 20 km door Brussel in mei zal de motivatie er weer volop zijn om dat te doen. Deze keer ga ik het weer solo doen, met behulp van mijn motor moet dat lukken. Sinds oktober fiets ik bij Join2Bike ook weer solo en dat valt goed mee. Ze noemen me daar :"Speedy Lieve" ! Dat zegt genoeg, ik kan het weer niet laten om in te halen als het kan. De steile hellingen zijn ook geen probleem blijkbaar. Langzaam maar zeker kom ik altijd boven.
2017 eindigde in mineur met 2 begrafenissen tussen Kerstmis en nieuwjaar. Daarna feesten voelt raar aan maar helpt wel om verder te gaan. Zo gaat dat ook bij de koffietafel na een uitvaart. Je ontmoet dan vaak mensen die je al lang niet meer gezien hebt. Ik heb zo heel wat familie die ver weg wonen. Ik ben dan meestal heel blij om die nichten en neven, tantes en nonkels nog eens te zien en er mee te praten dat de droevige gelegenheid op de tweede plaats komt.
Dinsdag - 02/01/2018 - Bij het begin van een nieuw jaar hoort ook voor mij een jaaroverzicht.
In de loop van 2017 kreeg ik het verslag van de uitgebreide medische expertise door het Fonds voor Medische Ongevallen. Dat werd opgericht in 2012 om de mensen, die menen het slachtoffer te zijn van een medisch ongeval, de kans te geven om klacht in te dienen zodat dit onderzocht kan worden. Ik diende een klacht in om inzicht te krijgen. Dat verslag wijst uit dat het een spontane bloeding was en dat ik gewoon veel pech heb gehad. Niemand is aansprakelijk en ik ben correct behandeld geweest.
Dat verslag bracht veel duidelijkheid over de oorzaak en het verloop van mijn hersenbloeding in 2011. Daar had ik tot nog toe niet genoeg uitleg over gekregen. Uit dat verslag blijkt dat er een spontane bloeding was na een zware aanval van migraine. De volgende morgen, op 28/02/2011, ben ik opgestaan met het begin van een lichte bloeding. Het verbazende was dat ik daar niets van merkte en niets vermoedend naar mijn werk vertrok met de auto. Bij aankomst bleek al gauw dat er iets aan de gang was dat niet klopte. Onderweg ondervond ik al krachtverlies in mijn linkerarm maar ik stapte nog normaal. Ik sloeg alarm en al gauw werd het nodig om in te grijpen.
Een collega bracht mij naar het ziekenhuis waar mijn verhaal over het krachtverlies volstond om mij verder op te volgen. Een scan bracht de eerste spontane bloeding aan het licht. Van dan af werd ik nauwgezet opgevolgd : steeds weer dezelfde motorische oefeningen om te zien hoe het evolueerde. Onder zijn middagpauze kwam Marcel even kijken en kreeg ik een eerste epilepsieaanval. Dat was het signaal dat de bloeding erger werd. Een tweede scan bevestigde dat. Vanaf dan kan ik me niet veel herinneren en volgens het verslag was ik niet meer volledig bij bewustzijn en moeilijk op te volgen (woelige patiënte). Die avond volgde een zware epilepsieaanval die erop wees dat de bloeding nog erger werd. De derde scan bevestigde dat en een spoedoperatie met schedelboring was nodig om mijn leven te redden. Die operatie slaagde en de rest is de geschiedenis van de voorbije 7 jaar : herstellen, reconstructie van mijn schedel met eigen bot na 2 maanden, 5,5 maanden revalideren in Pellenberg, naar huis met chronische hoofdpijn veroorzaakt door de mislukte reconstructie. 1,5 jaar later volgde de derde schedeloperatie waarbij een schedelprothese geplaatst werd en ik verlost werd van de chronische hoofdpijn !
Na mijn revalidatie begon ik thuis aan een trainingsschema om de revalidatie verder te zetten. In Pellenberg kreeg ik 5 uren kine per week. Daarna zou ik het met 3 x 30 minuten moeten doen. Dat leek mij niet logisch en met de hulp van de kinesist begon ik thuis extra oefeningen te doen om de kracht die ik opgebouwd had te behouden (stappen in huis, fietsen op de hometrainer). In Pellenberg maakte ik kennis met Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ . Met deze groep kwam er een nieuwe dimensie in ons leven. We begonnen aan een nieuwe, gezamenlijke hobby en waren niet langer op ons zelf aangewezen. Deze groep ontving ons met open armen en vergrootte onze vriendenkring aanzienlijk. We kochten een tandem en trainden op zondag om ons voor te bereiden op het zomerprogramma. Het eerste project was de beklimming van de Galibier in 2012, toen zat ik nog met die chronische hoofdpijn. We haalden de top en werden gebeten door het fietsvirus, ondanks het afstervende botluik waardoor een diepe deuk in mijn schedel te zien was. Sindsdien fietsen we zoveel mogelijk = als het weer het toelaat.
Ook dit jaar zing ik nog mee met het koor Canzonetta : http://www.canzonetta.be/ . Alleen in 2011 heb ik 10 maanden forfait moeten geven. Daarna ben ik er terug ingestapt. In het begin was dat niet gemakkelijk, mijn stem was gezakt waardoor ik nu met de alten meezing i.p.v. de sopranen, maar dat went stilaan. Daarnaast is zo'n groep van 45 mensen vrij druk en was ik uitgeteld na de repetitie maar gaandeweg beterde dat. Een goede fysieke conditie verhoogt het draagvlak van wat je aankan, denk ik. In maart geven we weer een concert, we zijn volop aan het oefenen om dat programma onder de knie te krijgen.
Sinds september 2013 ben ik ook aan het Centrum voor Aangepast Sporten conditietraining beginnen doen : http://www.casvzw.be/. Dat helpt mee om sterker te worden en meer in beweging te zijn. Die training vervangt een beurt kine waardoor ik nu 5 dagen op 7 in beweging ben. Tel daar de wekelijkse fietstraining bij en ik kom aan 6 dagen op 7. Ik voel me daar goed bij en voor Marcel is dat ook een gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We komen graag onder de mensen en grijpen zoveel mogelijk gelegenheden aan om op stap te gaan. Tot zover dit verslag dat deze keer verder reikte dan het afgelopen jaar.
Tussen de feestdagen door kwamen nog 2 begrafenissen in onze agenda : mijn oudste nicht en het oudste koorlid. Mijn nicht kreeg een burgerlijk afscheid, voor het koorlid zong het koor in de kerkdienst. Een hele tegenstelling uiteraard. Toch waren beiden in overeenstemming met het leven dat ze geleid hebben. Kerstdag vierden we rustig thuis na de Kerstviering met het koor in de kerk. Op nieuwjaarsdag kwamen onze oudste zonen langs voor een klein feestje met bubbels en oesters. Met de jongste vieren we nog wel eens als hij terug is van vakantie. Wat het nieuwe jaar brengt zien we nog wel.
De dagen voor ons vertrek werden veel vluchten geannuleerd door sneeuwval. De wind kwam dan nog eens uit de foute richting waardoor de startbaan niet bruikbaar was. Toen wij op Zaventem toekwamen was het er heel rustig en was er van de drukte van de vorige dagen niets te merken. Wat een opluchting ! Onze vlucht vertrok op tijd en landde in Malaga in volle zon. Het was er frisjes maar toch 10 ° warmer dan in België. Volgens de buschauffeur was het koud ! Zij bracht ons met een grote autobus, als enige passagiers, naar ons hotel. Bij de boeking hadden we een aangepaste kamer gevraagd maar dat kon niet bevestigd worden op voorhand. Pas bij het betreden van de kamer stelden we, tot onze grote opluchting, vast dat er een aangepaste douche was. Verder was de kamer niet erg ruim. Door de 'kingsize' bedden bleef er te weinig plaats over om met de rolstoel naast het bed te geraken. Die opmerking heb ik doorgegeven op het evaluatieformulier.
De formule 'All-in' liet ons toe om volop te genieten van de 6 dagen ter plaatse. We hebben heel veel gewandeld en genoten van de zon. Op een paar dagen met veel wind na konden we altijd naar buiten. Voor Marcel was het een perfecte manier om te 'fitnessen' : alle dagen mijn rolstoel duwen, af en toe ook bergop en daarna bergaf. Buiten het seizoen is het er heel rustig en zijn niet alle winkels en restaurants open maar wij genoten net van de rust. Wij zagen heel wat mensen in zomerkledij stevige wandelingen maken. Ik zat altijd met mijn winterjas aan in de rolstoel, alleen als ik zelf achter de rolstoel stapte kreeg ik het echt warm. We maakten uitstapjes ter plaatse tot in Benalmàdena waar we met de kabelbaan :http://www.marbellafamilyfun.com/teleferico-benalmadena.html hoog op de berg een prachtig uitzicht op de baai kregen en net op tijd kwamen voor de mooie vogelshow met roofvogels.
Deze reis was een try-out om te zien of het mogelijk was om op eigen houtje te reizen zonder aangepaste begeleiding van een groep. De proef is geslaagd maar we gaan toch nog andere formules proberen zoals een busreis. De terugreis verliep minder vlot. Onze vlucht had vertraging waardoor we bij aankomst in de volle avondspits zaten. Gelukkig konden we met de trein mee en kwamen we zo gemakkelijk in Leuven toe en dan met de taxi naar huis.
De volgende weken heb ik wat minder kine en training door de feestdagen. Het voorschrift voor mijn schoenen zit er aan te komen : op 8 januari kan ik het gaan ophalen en daarna de schoenen gaan bestellen. Tegelijk moet de steunzool van mijn linkerschoen nog eens bijgewerkt worden want die voet doet nu weer veel pijn. Ik stap nu liever wat minder en hoop dat later weer in te halen.
Bij deze wens ik alle lezers een fijne Kerstmis. Ik ga weer zingen met het koor en vier het met familie.
Dinsdag - 05/12/2017 - Mijn geduld wordt dan toch beloond ! De uitslag van de ganganalyse van 25/09 viel gisteren in de brievenbus. Daaruit maak ik op wat ik al lang weet : asymmetrische gang, linkerbeen wordt bijgetrokken, enz. Dat zou resulteren in een aanpassing van de nieuwe schoenen. Ik heb net even gebeld dat dat voorschrift hoogdringend is. De eerst mogelijke datum voor een consultatie zou februari zijn. Op mijn aandringen werd ik doorgeschakeld naar de secretaresse van mijn revalidatiearts. Zij zou het bespreken met de arts om zo het voorschrift per post op te sturen. Nog wat extra geduld dus. Ik hoop dat dat niet te lang gaat duren, mijn oude schoenen houden het nog wel even maar geven stilaan veel te weinig steun.
Vorige week was ik zwaar verkouden : hoesten, hees en keelpijn. Om mezelf wat rust te gunnen en sneller te herstellen ben ik niet gaan trainen of gaan zingen op dinsdag en woensdag. Zondagmorgen viel de fietstraining weg omwille van het winterweer (regen, ijzel en bitter koud). Dat gaf me de kans om in de namiddag toch naar de extra repetitie van het koor te gaan. Ik merkte al gauw dat ik een hele week niet gezongen had : het was moeilijk om toonvast te blijven en volume was er ook niet bij. We waren ook maar met 2 van de 6 om onze partij klank te geven : een heel 'mager beestje', uiteraard !
In de kine vraag ik wat meer aandacht voor mijn hamstrings (achterkant bovenbeen van bil tot knieholte). Ik stimuleer ze nu dagelijks met de vliegenmepper tot ze tintelen. Bij het stappen worden ze ook wat geactiveerd maar echte krachtoefeningen kunnen alleen in de kine gedaan worden als ik op mijn buik lig. Misschien kan ik nog wat tips krijgen om ze zelf wat te activeren.
Dinsdag - 21/11/2017 - Vorige dinsdag was een minder goede dag om te bloggen blijkbaar. Ik blog voortaan om de 2 weken.
Vorige week zijn we aan een nieuw project begonnen. Ik loop al een tijdje met het idee rond dat ik moet leren om de auto buiten te zetten. Nu de winter er weer aankomt wordt dat hoog tijd. Mijn scooter staat sowieso altijd in de garage maar als de auto ook binnen staat kan ik met de scooter niet weg. Ik heb dat al eens besproken met Marcel en hij vindt dat wel een goed idee. Vorige week zijn we er dan aan begonnen. Ik doe het liever eens een paar keer als hij in de buurt is en dat is goed gelukt ! Als het binnenkort echt nodig is kan ik mijn plan trekken. We hebben een paar probleempjes moeten oplossen maar dat klusje is geklaard : ik kan nu instappen en de deur sluiten zonder problemen (met een lamme linker arm lukt dat niet). We hebben nu een hulpstuk aan het handvat van de deur zodat ik die met mijn rechter hand kan sluiten. Mijn linker been moet ik manueel naar binnen trekken. In Pellenberg kreeg rijlessen met een simulator en ik kan me dat probleem niet herinneren. Ik neem aan dat ik daarbij altijd hulp kreeg.
Zelf rijden zie ik niet meer zitten. Het verkeer is veel drukker geworden de laatste jaren, aanpassingen aan de auto zijn vrij duur (ondanks de tussenkomst van de overheid) en een nieuw rijbewijs halen zie ik niet zitten : daarvoor moet ik opnieuw rijlessen nemen en examens doen. Laat maar zitten... Van zodra ik moet uitstappen heb ik dan weer problemen om te stappen met mijn stok : dat is echt nog te moeilijk. Als ik met de scooter op pad ga is dat net hetzelfde.
Zaterdag : permanentie in de spelotheek met mooie foto's van het feestje voor de 35ste verjaardag. Er waren voor die gelegenheid leuke rugzakjes in verschillende kleuren voor de leden en medewerkers.
Zondagmorgen zijn we toch gaan fietsen ook al viel er wat regen toen we vertrokken. Gelukkig duurde dat niet lang. Bij de pauze aan de bevoorrading kregen we echter een fameuze bui te verwerken. Er zijn enkele mensen in de groep die slecht te been zijn en niet zomaar kunnen gaan schuilen. Zij zijn zo snel mogelijk vertrokken. Wij wachtten liever tot het wat minder hard regende en als de laatsten klaar waren met hun versnapering zijn we dan ook vertrokken. De bui minderde inderdaad vrij snel en uiteindelijk stopte het zelfs zodat we niet doornat aankwamen in Pellenberg. Het deed wel veel deugd om nog eens te fietsen, zelfs met dat weer !
In de namiddag gingen we naar een concert van het kamerkoor Florilegium en het symfonisch orkest de 'Symfonie' uit Roermond (NL), mooie foto op deze website : http://www.florilegium.be/Volgende_Concert.html . Dat ging door in de kerk van Blauwput, die heeft een gemakkelijke ingang voor rolstoelen. Daardoor zat ik heel comfortabel. Prachtige muziek van koor en orkest, we hebben ervan genoten !
Dinsdag - 14/11/2017 - Slecht weer dit weekend = geen fietstraining.
We hebben de onverwacht vrije voormiddag anders ingevuld. Deze blog lijkt stilaan meer op een dagboek dan op een verslag van de evolutie van mijn verdere revalidatie. Nu ik merk dat ik resultaat haal met wat ik zelf toevoeg in mijn vrije tijd, naast het oefenen met de kinesisten, denk ik erover om niet meer wekelijks te bloggen. Als er nog iets te melden valt zal ik dat hier uiteraard blijven doen. Ik kan het toch niet laten om vorderingen uit te bazuinen. Hoe we onze avonden en weekends invullen heeft minder met revalideren te maken. Zolang ik actief blijf zoeken en nieuwe dingen uitprobeer neem ik aan dat er nog vooruitgang mogelijk is en zal ik dat hier ook blijven melden. Verder hecht ik ook belang aan onze privacy en hou ik de rest beter voor mezelf.
Het bloggen zal dus eerder nog sporadisch gebeuren en minder frequent, voor zover ik het kan laten ! Ik heb er heel veel aan gehad in de voorbije jaren, voor mij was het eerder een soort van psychotherapie. Ik zet er zeker nog jaaroverzichten op en verder zie ik nog wel wanneer ik nog iets kwijt wil of iets te relativeren heb. Daar heeft het mij het best bij geholpen.
Dinsdag - 07/11/2017 - Na een drukke week, zelfs geen tijd om te bloggen, is het nu weer wat rustiger. Met 1 november op woensdag was het koor weer van dienst in de kerk van Blauwput. We waren voordien al naar het kerkhof geweest en werden er verrast door de aanwezigheid van het graf van mijn zus. Dat zou enkele jaren geleden al geruimd worden om plaats te maken voor een groene zone. Het oude kerkhof bij de abdij van Vlierbeek ligt naast een waterwinningsgebied, niet ideaal nu de mensen steeds meer medicatie gebruiken. De zoon van mijn zus heeft vorig jaar het kruis met haar naam erop komen weghalen en dat gesignaleerd aan de dienst van de stad. Deze meldde dat het nu snel zou geruimd worden. Vandaar onze verwondering dat het er nog was. Nu stonden er op vele graven meldingen dat ze in 2019 op de planning stonden voor een algemene ontruiming van de begraafplaats. Het graf van mijn zus zag er nogal troosteloos uit. Het haagje in buxus heeft de aanval van de buxusmot niet overleefd in het voorjaar. Dat weekend zijn we zelfs niet gaan fietsen omwille van een aantal familieactiviteiten.
Ondertussen heeft mijn kinesist vastgesteld dat de stimulatie van de hamstrings van mijn linkerbeen al merkbaar is. Halleluja : ik ben er nog maar een paar weken mee bezig en nu al resultaat !!! Het vraagt wel wat aandacht en weer een bijkomend agendapunt in mijn dagschema : opstaan, voet stimuleren (doen tintelen door erop te kloppen), aankleden voor zover ik dat zelf kan (broek, sokken en schoenen), naar beneden met de traplift, hamstrings stimuleren (met een vliegenmepper bekloppen tot ze tintelen), ontbijten, tanden poetsen, eerste rondjes lopen terwijl ik wacht op de thuisverpleging voor het ochtendtoilet (wassen en verder aankleden), rondjes verder afwerken en wisselen van schoenen. In huis zijn de bottines veel te warm en draag ik ze enkel om te stappen. Daarom draag ik in huis liever sandalen tussen de stapsessies door.
Het valt mij de laatste tijd op dat het aanbod voor mensen met een cognitief restletsel (verwarring, moeite met planning, etc.) groter is dan voor mensen met een fysisch restletsel zoals ik (verlamming of krachtverlies in een lichaamshelft) zie : https://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorzaken-ziektebeelden/hersenletsel-door-cva-beroerte-bloeding-of-infarct1/beroerte-cva-in-rechterhersenhelft. Toen ik deze link vond op het internet begreep ik het beter. Met een cognitief letsel is het veel moeilijker om de draad van vroeger weer op te nemen omdat veel mensen het dan moeilijker hebben met drukte (overprikkeling) en het inschatten van situaties. Het is ook geen zichtbaar letsel waardoor er minder begrip is voor hun situatie. Ik begreep het ook niet omdat die mensen motorisch geen probleem hebben. Met deze informatie kan ik het al beter plaatsen en heb ik er meer begrip voor. Ik benijd ze helemaal niet meer. Met mijn handicap kan ik verder. In de afgelopen 6 jaar hebben we ons leven ernaar geschikt en zien we genoeg mogelijkheden om door te gaan.
Vorig weekend was weer goed gevuld. Dankzij het goede weer was de fietstraining een succes. Ik was al bang dat het niets zou worden nadat we het voorgaande weekend forfait hadden gegeven. Maar de weergoden waren ons goedgezind en we hebben met volle teugen genoten van de herfstzon. Nu ik weer solo rij voel ik beter wat ik waard ben en dat valt best mee, volgens Marcel. Aan het begin van een helling wordt ik vaak ingehaald door de anderen maar aan het eind zijn de rollen meestal omgekeerd. Ik hoef me geen zorgen te maken, met deze individuele trainingen komt het wel goed. Ik ben al benieuwd wat dat gaat geven bij de 20 km door Brussel op 27 mei 2018. Volgende zomer gaan we met Join2Bike weer naar Oostenrijk. Zou het me lukken om alleen het stuwmeer te bereiken ? Dat is mijn doel deze keer !!!
Dinsdag - 24/10/2017 - Door het slechte weer (koud, veel wind en regen) viel de fietstraining van Join2Bike op zondag letterlijk in het water.
Zaterdag was volledig benomen door de spelotheek : permanentie in de voormiddag, viering 35ste verjaardag in de namiddag : http://bib.leuven.be/de-spelotheek-bestaat-35-jaar ! Zie ook : http://www.leuvenactueel.be/spelotheek-blaast-35-kaarsjes-uit/#.We76cIhpHIU. Ik ben er als vrijwilliger begonnen in 1991. Mijn jongste zoon was toen 1,5 jaar, hij ging gewoon mee en kon er spelen met een leeftijdsgenootje tot hij oud genoeg was om naar de kleuterschool te gaan (een jaar later). Op vrije schooldagen en schoolvakanties konden zijn broers ook mee gaan spelen.
Op het feestje die namiddag was er een korte inleiding waarna Circus in Beweging voor animatie zorgde met verklede figuren op rare stelten en lange veren op hun rug : http://www.cirkusinbeweging.be/. De taart had de vorm van het embleem van de spelotheek en was prachtig : https://scontent-bru2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/22687715_1260801527358080_7077680484589791162_n.jpg?oh=229e25208698215532eebf258ce413a4&oe=5AB0018A. Natuurlijk waren er veel vrijwilligers present, ook leuk want we werken in kleine groepjes zien niet iedereen erg vaak. Met de schepen van cultuur hadden wij na het aansnijden van het gebak nog een aangenaam gesprek : https://www.leuven.be/denise-vandevoort. Ik zat in mijn rolstoel omdat we voorzien hadden dat we niet vlakbij de zaal konden parkeren. Soms schrikt dat mensen af maar zij had daar duidelijk geen probleem mee en dat was fijn! Als schepen komen we haar wel vaker tegen in het kader van culturele activiteiten. Ik had de indruk dat ze ons herkende.
Zondag was een rustdag (zoals in de koers). We maakten van de vrijgekomen tijd gebruik om even op familiebezoek te gaan in de namiddag. Volgend weekend hebben we ook een paar feestjes op onze agenda : een huwelijksjubileum en de 70ste verjaardag van mijn oudste schoonzus.
De sportzaal van de conditietraining is straks weer moeilijk bereikbaar door een activiteit van de studenten van de universiteit : 24uren loop : https://nl.wikipedia.org/wiki/24_urenloop. Deze keer moeten we parkeren aan het studentenrestaurant Alma 3, op de campus. Vanaf daar kunnen we dan te voet naar de zaal. Met de rolstoel zal dat wel te doen zijn met een begeleider. Alleen is dat niet voor iedereen haalbaar.
Sinds enkele weken probeer ik mijn hamstrings : de spieren aan de achterkant van mijn linker bovenbeen te activeren. Dat doe ik op dezelfde manier als mijn voet, door erop de kloppen, van bil tot knieholte, tot het tintelt. Daar gebruik ik een vliegenmepper voor. Mocht dat lukken sta ik weer een hele stap verder. Welk effect dat gaat geven en hoe lang gaat duren valt nog af te wachten. Ik kan het maar proberen. Nu kan ik mijn voet niet optillen, bij het stappen doe ik dat vanuit mijn heup en hangt mijn been gestrekt naar beneden.
Woensdag - 18/10/2017 - We hebben het drukke programma van vorige week goed doorstaan en ervan genoten ook !
Vrijdagmiddag werd het koor verwacht in UZ Pellenberg. Daar ging een symposium door waar we gevraagd waren voor een muzikaal intermezzo. Met 1/3 van de koorleden en gelukkig een goede bezetting van alle partijen (sopraan, alt, tenor en bas) konden we daar toch laten horen waar Canzonetta voor staat. Als ex-revalidant werd ik gevraagd om daar iets te vertellen over mijn deelname. Ik had wel iets voorbereid maar ik ben natuurlijk de helft vergeten omdat ik geen zin had om iets voor te lezen. Als je papier moet vasthouden valt het op hoe zenuwachtig je bent. Gelukkig deed ook de draadloze microfoon het niet en werd er een andere, op statief, voor mij geplaatst. Dit stelde mij voldoende gerust om een 100tal aanwezigen toe te spreken. Dat ging me tamelijk goed af ook al vergat ik er bij te zeggen dat het hele koor 3 maal zo groot is. Ik had een goed gevoel bij ons optreden, zowel in de zaal als op de receptie achteraf. Het publiek was enthousiast en luisterde aandachtig tot we klaar waren. Na afloop kwamen enkele aanwezige therapeuten even met mij praten. Ze waren allemaal blij mij terug te zien na 6 jaar en aangenaam verrast door het koor en het feit dat ik daar bij was. Ik kreeg ook veel complimentjes dat ik er zo goed uitzag. Van de meeste ex-patiënten horen ze achteraf niets meer. De bloemen, die gewoonlijk aan de dirigent gegeven worden, kreeg ik ook nog mee naar huis !
Zaterdagavond genoten we van het optreden van Raf Walschaerts. De try-out van zijn eerste solo-optreden viel in de smaak. Aan het eind vroeg hij aan het publiek wat hij nog kon doen als bisnummer. Dat werd 'Meester Frank' : https://www.youtube.com/watch?v=cnJYNNpvSD8. Het was geen avondvullend programma waardoor ik niet te lang op gewone stoel rechtop moest zitten. Dat hou ik meestal niet lang vol. Na afloop was er nog gelegenheid om iets te drinken in de receptiezaal beneden. Ik heb echter te veel tijd nodig om de trap af te dalen, die zaal was dus al goed vol en we zijn dan maar direct naar huis gegaan zodat ik comfortabel in mijn zetel kon gaan zitten en mijn rug kon sparen van verdere inspanningen. De drukte van zoveel pratende mensen bij elkaar hou ik sowieso niet lang vol. Die avond deed het toch veel deugd om heel wat mensen terug te zien die ik ken van vroeger maar gewoonlijk zelden zie.
Zondagmorgen stonden we dan fris klaar voor de eerste training van het nieuwe seizoen van Join2Bike. Er was veel volk op afgekomen en er werd een foto genomen voor de start. Die foto stond maandag al in de krant : http://www.nieuwsblad.be/cnt/blape_03132287. Door de grote opkomst kon er apart gereden worden : tweewielers en driewielers. De driewielers mochten kiezen : alleen of gekoppeld. Ik vond het natuurlijk een leuke uitdaging om het alleen te doen. Thuis doe ik dat ook altijd, in grote groep was ik vooral benieuwd of het ons zou lukken om samen te blijven. Dat bleek geen probleem te zijn, zelfs met weinig stops hoefden we zelden te hergroeperen. Het uitzonderlijk goede weer zorgde natuurlijk voor een goede sfeer en veel lachende gezichten. Dat proeft naar meer. Nu hopen we op veel droge zondagen om te kunnen trainen.
Maandagmorgen kwam de gezinshulp helpen in het huishouden (vooral strijken, koken, enz.). Met de kine daar nog tussendoor was dat ook een drukke dag. Gisteren was overdag rustiger behalve de conditietraining en 's avonds een bijeenkomst in het kader van de week van NAH. Daar werden mensen uitgenodigd die ervaring hebben met een hersenletsel (zowel bij zichzelf als in hun gezin). Dat was een lotgenotencontact. Voor de eerste keer ging dit door in Leuven en dat konden we niet links laten liggen. Er waren tamelijk wat aanwezigen en de groep werd opgesplitst : mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en hun familie apart. In beide groepen werd een inleiding gegeven waarna er mogelijkheid was om in kleinere groepen ervaringen uit te wisselen. Vooral dat laatste was interessant. Niet iedereen heeft dezelfde achtergrond of hetzelfde meegemaakt als de anderen. Iedereen hoorde wel iets van een ander dat nieuw was. Zowel Marcel als ik vonden het een boeiende avond. Daarmee besloten we een drukke, vermoeiende maar interessante 5daagse.
Dinsdag - 10/10/2017 - Na een (h)eerlijke lunch op zondag met de 2 oudste zonen en daarna nog een bezoekje van de jongste zoon kon mijn weekend niet meer stuk.
De lunch werd georganiseerd door de Wereldwinkel van Kessel-Lo : https://www.oxfamwereldwinkels.be/nl/winkels/kessel-lo. Die heb ik ca. 25 jaar geleden helpen oprichten samen met een groepje vrijwilligers en mijn ouders. De winkel vierde al zijn 25ste verjaardag ! Ik ben er uit gestapt toen ik begon te werken en te weinig tijd had voor de vergaderingen en andere activiteiten. De lunch is een jaarlijkse activiteit in het kader van de week van eerlijke handel. Er komt altijd veel volk op af. Er wordt couscous geserveerd op 3 wijzen : met kip, lam of vegetarisch. Daarna volgt nog een uitgebreid dessertenbuffet. Alles wordt gemaakt met producten uit de wereldwinkel. Ook de dranken zijn daar te koop. als promotieactie kan dat wel tellen !
Het fietsen op vrijdag heb ik voorlopig opgeschort. Vanaf zondag trainen we met Join2Bike weer wekelijks. Ik ben benieuwd hoe die trainingen nu gaan verlopen. Het nieuwe concept streeft naar meer individuele doelstellingen. Dat zal wel geleidelijk aan gebeuren, neem ik aan. Voor het einde van de week wordt alleszins beter en warmer weer gegeven. Daar gaan we van genieten !
Stilaan voel ik mijn voet actiever worden. Ik sta er beter op en heb meer evenwicht. Gisteren kon ik zelfs 20 tellen op mijn linkervoet blijven staan zonder bijkomende steun te zoeken ! Nu nog proberen om dat bij het stappen te benutten en dan sta ik al een heel stuk verder.
Vorige week stond ik nog hulpeloos op straat om over de goot te stappen. Er was heel veel wind donderdagmiddag. Ik had een taxi gebeld om mijn moeder te gaan bezoeken en toen die mij nadien thuis bracht had ik er niet aan gedacht om hem te vragen op onze oprit te gaan staan. Daar stond ik dan in weer en wind. Zelfs mijn stok gaf me niet genoeg zekerheid om de stap te zetten. Gelukkig kwam een overbuurman net zijn brievenbus leeg maken. Die zag me twijfelen en hielp mij naar binnen. Mijn buren zijn toch schatten van mensen : altijd vriendelijk en behulpzaam. We wonen hier nu 24 jaar en hebben ons dat nooit beklaagd. Nu ons huis aangepast is hebben we zeker geen reden meer om te verhuizen.
Deze week staat er ook nog genoeg op mijn agenda : vrijdag geeft UZ Pellenberg de aftrap voor de week van NAH. Die week is eigenlijk pas volgende week maar vrijdag gaat er in Pellenberg al een symposium door over Niet aangeboren Hersenletsels. De organisatoren van Pellenberg zochten ex-revalidanten die na revalidatie de draad van hun leven weer opgenomen hebben en namen daarvoor contact op met Erik Gerits (voetballer) en voor wat muziek dachten ze aan mij en het koor. We hebben een 10tal koorleden gevonden die vrijdagmiddag tijd hebben om enkele liederen te komen zingen. Ik word verondersteld sowieso aanwezig te zijn. Ik ben al volop aan het oefenen om mijn stem wat meer kracht te geven. Ik hoop dat dat goed komt.
Zaterdag gaan we naar een optreden Raf Walschaerts, een Vlaamse zanger die een nieuw programma komt uitproberen : https://www.rafwalschaerts.be/. Voor het eerst solo. Hij trad altijd op met zijn broer in het groepje Kommilfoo. De zaal waar dit doorgaat is recent vernieuwd. Ik ben benieuwd hoe die er nu uitziet en of ze helemaal klaar is. Er is een fameuze trap naar de eerste verdieping. Tot nu toe ben ik altijd boven geraakt, dat zou nu ook nog moeten lukken.
Dinsdag - 03/10/2017 - Ik ben nog niet opgeroepen voor de evaluatie van de ganganalyse van maandag. Naar het schijnt wordt dat grondig, beeld per beeld, gedaan. Dat kan nog even duren ! Een van mijn kinesisten heeft daar haar thesis over gemaakt en is dus goed op de hoogte.
Dinsdag ging de eerste conditietraining van het nieuwe werkjaar door. Zo heb ik 2 dagen op rij flink wat beweging gehad. Die training deed ik op sandalen. Voor de analyse werd gevraagd om de bottines te dragen, vrij pijnlijk dus.
Woensdagavond kwam er een stemcoach naar de koorrepetitie. Deze keer was het een nieuwe. Haar aanpak gaf weer een ander zicht op ademhaling en stemgebruik : altijd interessant.
Vrijdag hebben we veel geluk gehad met het fietsen : er was regen voorspeld waardoor ik geen oproep deed om samen te fietsen. Het zag er echter naar uit dat het die namiddag toch droog zou blijven en we vertrokken met de fiets naar Heverlee. Er was een open deur van VIGO : daar worden rolstoelen, fietsen en ander aangepast materiaal aangeboden voor mensen met een handicap : http://www.vigogroup.eu/nl-BE/content/home/22/. Mijn fiets komt oorspronkelijk van daar en daarom gingen we toch eens kijken of er iets interessants te zien was. Bij aankomst zagen we al meteen een paar bekenden van Join2Bike en begon het lichtjes te regenen. Toen we binnen in de winkel waren regende het ineens goed door. Het personeel was zo vriendelijk om onze fietsen in een tentje te zetten. Uit een gesprek met iemand van de zaak leerden we dat wij nog op hen kunnen rekenen voor dienst na verkoop. Als we iets willen veranderen aan de fiets kunnen we dat bij hen bestellen en zorgen zij voor de montage op afspraak. Dat hadden we niet verwacht ! Mijn rolstoel en mijn scooter hebben we daar ook gekocht, we zijn eigenlijk wel goede klanten. Na dat gesprek hield het op met regenen en zijn we droog naar huis gefietst.
Zaterdag was ik in de voormiddag weer van dienst in de spelotheek. Het was er weer tamelijk druk bij momenten, vervelen of veel tijd om te praten met de andere vrijwilligers was er niet. Dat is maar goed ook, zo weten we weer dat we nuttig werk doen en nodig zijn. Zonder de spelotheek kunnen kinderen met een beperking niet uitproberen met welk speelgoed ze graag spelen en zien de ouders niet wat de moeite is om te aan te kopen. De spelotheek viert dit jaar haar 35ste verjaardag. Ik heb daarvan 26 jaar meegewerkt. Ik ben er begonnen toen mijn jongste zoon 1 jaar was en hij is er nu 27. Zo is het gemakkelijk om het uit te rekenen.
In de namiddag ben ik mijn moeder nog eens gaan bezoeken. Het cafetaria van het woonzorgcentrum, waar ze in een serviceflat woont, is dan open. Daar zijn we samen iets gaan drinken.
Zondag profiteerden we van de herfstzon om nog eens naar de markt in Heverlee te gaan. Die is gezelliger dan die van hier. Er staan meer kraampjes en dat trekt sowieso meer volk. In Kessel-Lo wordt gewerkt aan een nieuwe locatie voor de markt. Misschien leeft ze dan weer wat op.
Dinsdag - 26/09/2017 - Vorige week was eigenlijk tamelijk druk : de revalidatiearts in Pellenberg stelde onmiddellijk een bijkomend onderzoek voor om de oorzaak van de pijn in mijn linkervoet te achterhalen. Ik mocht direct een RX laten nemen van mijn grote teen om te zien hoe het ermee gesteld is. Een afspraak voor een grondige evaluatie van de manier waarop ik stap werd vastgelegd op maandag.
Ondanks het goede weer zijn we vrijdag toch niet kunnen gaan fietsen, er kwam iets anders tussen waar we voorrang aan moesten geven. Ik had nochtans afgesproken met onze oudste Join2Biker om een tocht te begeleiden door de heuvels en velden van Pellenberg, Lubbeek en omstreken. Mijn oproep viel in de smaak zodat er toch enkelen de tocht met hem gemaakt hebben. Mijn afzegging werd prompt gecompenseerd door een ander aanbod om op zondag naar Zaventem te rijden. Nu we verzekerd waren van goed weer, werd het een lange tocht ( +/- 50 km) met lunch op de middag. Dat deden we vorig jaar ook al eens. Deze versie was zeker zo goed. We reden gekoppeld in 2 treintjes (eentje van 2 trikes en eentje van 3). Via de fietsknooppunten reden we door bossen en velden en zagen we hoe groen Vlaams-Brabant wel is : http://www.fietsknooppunten.eu/fietsknooppunten-fietskaart-vlaams-brabant.html. Dat is veel aangenamer dan de fietssnelwegen langs de spoorweg : http://www.vlaamsbrabant.be/verkeer-mobiliteit/fiets/fietssnelwegen/index.jsp. Dankzij 2 begeleiders op gewone fietsen konden we, waar nodig, veilig oversteken. Om zondag te kunnen fietsen heb ik wel het koor moeten afzeggen. Dat zong de eerste viering van het nieuwe werkjaar in de kerk van Blauwput.
Gisteren werd ik uitgebreid getest in het ganglabo : https://www.uzleuven.be/nl/3d-ganganalyse van Pellenberg. Met 15 camera's en elektroden op voeten, knieën en heupen werd gefilmd hoe ik stap. Met mijn sling als armsteun en mijn stok voor mijn evenwicht moest ik het gangpad verschillende keren op- en aflopen. Omdat ik niet op blote voeten kan stappen moest ik het met schoenen aan doen. Nadien werden er nog wat testen en oefeningen gedaan om te zien hoe mijn spieren reageren op druk en spanning. Het hele onderzoek duurde 3u ! De beelden en metingen worden nu verder bekeken door de artsen en na de analyse wordt ik dan opgeroepen voor een nabespreking. Dat kan nog een tijdje (dagen/week) duren eer het zo ver is. Ik ben uiteraard benieuwd naar de uitslag en wat er nu verder te gebeuren staat. Van dat onderzoek hangt af in hoever mijn schoenen aangepast moeten worden. Voorlopig blijft het sukkelen met de oude schoenen. Ik heb nu de steunzool uit mijn reserveschoenen (eerste paar) gehaald in de hoop dat dat beter zou gaan maar het stappen blijft even pijnlijk. Dat wordt straks in de eerste conditietraining een korte wandeling want het doet teveel pijn om het lang vol te houden. Gelukkig kan ik daar zonder problemen mijn rolstoel inschakelen.
Dinsdag - 19/09/2017 - De aanpassing van mijn oude bottines geeft niet het gehoopte resultaat. De orthesist heeft de steunzool wat opgevuld waardoor die wat zachter aanvoelt maar hij heeft de bekleding van de zool ook veranderd waardoor die hetzelfde probleem geeft als mijn sandalen : pijn aan het gewricht van mijn grote teen. Nu stap ik liever met mijn sandalen, sinds ik er een zacht zooltje in gelegd heb gaat dat beter en heb ik er minder ongemak van. Gelukkig heb ik morgen mijn jaarlijkse afspraak met de revalidatiearts in Pellenberg. Die schrijft me dan nieuwe schoenen voor en zo gauw die klaar zijn is dat probleem weer van de baan !
De laatste dagen is het ons weer niet gelukt om te gaan fietsen. We laten ons teveel leiden door de weerberichten en dreigende regenwolken. Telkens drijven die weg en klaart het weer op, behalve gisteren : toen zijn we ontsnapt aan een paar stortbuien.
Vrijdag was het helemaal geen fietsweer : veel wind en regen. Die avond gingen we een laatste groet brengen aan een kameraad vanuit onze Chirotijd. Hij was een jaar jonger dan wij en kreeg op zijn 50ste te horen dat hij aan dementie leed. Op die leeftijd noemen ze dat jong-dementie. De gemiddelde levensverwachting is 10 jaar. Hij heeft nauwelijks nog 8 jaar geleefd. Dat is heftig en schokte iedereen die hem gekend heeft. Hij had een vrouw en 2 kinderen. Hij was onderwijzer in het 6de leerjaar (12jarigen). De kerk was natuurlijk veel te klein voor zijn begrafenis op zaterdag.
Zaterdagavond waren we te gast bij vrienden die een feest gaven voor hun 60ste verjaardag. Hun kinderen zijn heel muzikaal en zongen een aantal liederen met aangepaste teksten. Daarna volgde een koud buffet en daarna was het tijd om te dansen. De muziek werd gespeeld door een paar groepjes waar een paar van hun kinderen in speelden (viool, piano, slagwerk, klarinet en zang). Heerlijk om zo geanimeerd te worden. Ze speelden ook volksdansen en al wie zin kreeg om mee te doen deed dat. Bij een trager nummer kon ik met Marcel ook even de dansvloer op. Dat was weer lang geleden maar we hebben ervan genoten !
Zaterdagmorgen ging de 'Halven van Damme' door : http://denhalvenvandamme.be/home/ waar enkele Join2Bikers aan deelnamen. Zij trotseerden dapper wind en regen om de halve duatlon te doen : 8 km lopen, 90 km fietsen en 21 km lopen. Voor het lopen werd de deelnemer met een beperking in een buggy gezet die hij moest besturen. Het fietsen werd gedaan met tandems waarbij ze mee konden trappen of handbiken. We hebben nog gezocht naar logies om te gaan supporteren maar alles was al volzet. De foto's op Facebook zeggen genoeg : https://www.facebook.com/Join2Bike-177809759054534/?hc_ref=ARTnZ-Tlpsgc74StMJVUp6D2ID2h9OO8P3aIvtRh4SmyTDB7bv63T2ICFvBsxyr-CIY&pnref=story. Misschien lukt het de volgende keer wel.
Volgende week start de aangepaste conditietraining opnieuw. Dat wordt weer een blij weerzien met de deelnemers van vorig jaar en een kennismaking met nieuwelingen. Volgende maand is Join2Bike aan de beurt. De trainingen gaan weer wekelijks door in voorbereiding op de fietsvakantie van volgende zomer : http://j2b.join2bike.be/. Onder het nieuwe motto : "We brengen je naar je top" gaan we trainen om onze eigen capaciteiten te ontdekken. Vroeger reden we vooral samen om iedereen naar de top te krijgen. Hoe het voortaan gaat lopen zullen we nog zien. Mijn ambitie is om zoveel mogelijk mijn eigen kracht te ontdekken. Desnoods kan ik nog een 'buddy' vragen om mij te ondersteunen. Dat zullen de eerste trainingen uitwijzen.. Thuis fiets ik altijd alleen en passen mijn begeleiders hun tempo aan. Hoe dat in groep gaat gaan is nog af te wachten.
Met het koor zijn we al goed bezig aan het concertprogramma voor volgend jaar. Sedert het koorweekend hebben we daar al flinke vorderingen in gemaakt. Volgende week zondag zingen we nog een viering in Blauwput. Daarna zingen we alleen nog op de feestdagen : Allerheiligen en Kerstmis. Dan hebben we nog veel tijd over voor het concert in maart.
Woensdag - 13/09/2017 - We beleven de laatste tijd emotionele momenten die mijn revalidatie overstijgen. Een van onze zonen is vorige week naar het buitenland vertrokken. Hij hoopt daar een nieuwe start te kunnen maken. Wij staan achter hem en hopen dat het lukt maar blijven wel wat verweesd achter.
Ondertussen verslijten mijn oude bottines zienderogen : de steunzolen worden dunner waardoor mijn voeten teveel ruimte krijgen in de schoen. Vooral mijn lamme voet heeft daar last van ! Maandag is die steunzool nog eens bijgewerkt door de orthesist. De voetzool is nog steeds heel pijnlijk na het stappen. Ik probeer de stapbeurten aan te houden maar kort ze wat in als de pijn te hevig wordt. Dat komt niet goed uit nu de conditietraining weer opstart op 26/9. Volgende week moet ik weer op jaarlijkse controle bij de revalidatiearts in Pellenberg. Die schrijft me dan nieuwe schoenen voor. Ik kijk er deze keer heel erg naar uit en hoop dat ze snel klaar zijn. Het fietsen staat ook nog op een laag pitje de laatste tijd door het slechte weer (veel wind en regen). Geen nazomertje dit jaar maar een vroege herfst, we halen amper 16° de laatste tijd. Als we in de buurt van 10° komen wordt het stappen moeilijker omdat mijn been dan weer verstijft van de kou. Ik volg de weerberichten dagelijks op in de hoop dat het gauw wat betert. Deze week ziet er niet goed uit maar de tweede helft van volgende week zouden de temperaturen gelukkig toch wat stijgen.
Vorige zondag stond een wijkfeest met barbecue op ons programma. Daarvoor hadden we een uitnodiging voor een fietstocht afgeslagen. Door de slechte weersvooruitzichten werd de barbecue afgelast en vervangen door een drink met de buren. Gelukkig regende het niet, er was af en toe zelfs wat zon. Het waaide wel maar niet te hard zodat de tentjes toch overeind bleven. Tamelijk wat buren kwamen er bij en het was zo gezellig dat iemand op het idee kwam om pizza's te laten brengen. Bij rondvraag bleken velen geïnteresseerd en de bestelling werd doorgegeven. Zo liep de drink toch nog uit in een maaltijd onder buren. Het leuke was dat er weinig werk aan was en iedereen aan tafel kon blijven zitten. Dit concept is misschien wel voor herhaling vatbaar ?!
Dinsdag - 05/09/2017 - Na een druk weekend, met weinig tijd om te oefenen of te fietsen komt er nog een drukke week aan. Geen nieuw schooljaar maar een nieuw werkjaar. Spijtig genoeg doet mijn grote teen meer en meer pijn. Ik wissel nu meer van schoenen en kort de stapsessies wat in. Ik hoop binnenkort nog eens bij de orthesist te geraken om mijn steunzolen nog eens te laten herbekijken. Je weet maar nooit dat dat helpt. Op 24 september begint de conditietraining weer en dan zou het toch weer wat beter moeten gaan.
Zondag hadden we een familiebijeenkomst. Daar heb ik het toch volgehouden van 15u tot 20u ! Ik schrok er zelf van dat het al zo laat was. Meestal krijg ik na een paar uurtjes al last om rechtop te blijven zitten. Nu zat ik in mijn rolstoel. Met armleuningen gaat dat veel beter. Dat merkte ik ook op het koorweekend : tijdens de repetities zit ik daar ook in de rolstoel en heb ik geen probleem met rechtop zitten. Het is niet overal mogelijk om die mee te nemen, spijtig genoeg. Niet dat ik daar zo graag in zit. Op bijeenkomsten blijven de meeste mensen rechtop staan rondom mij en krijg ik al gauw een krampachtige nek. Weinigen zijn geneigd om er een stoel bij te pakken om met mij te praten.
Door onze drukke agenda van de laatste weken is het fietsen wat op de achtergrond geraakt. We hopen nog op een droge periode om dat in te halen voor Join2Bike weer in actie schiet. Ik ben ook volop bezig met de nieuwe partituren van het koor te verwerken tot een handiger formaat : 1 à 2 bladzijden zijn gemakkelijker dan 10 à 12. Daar kruipt weer tamelijk wat tijd in zodat ik me zeker niet verveel.
Volgend weekend staan er ook weer wat activiteiten in mijn agenda : zaterdag permanentie in de Spelotheek en zondag een buurtfeest met barbecue in onze wijk. Weer iets om naar uit te kijken ! Ik vind het heel belangrijk om mijn sociaal leven op peil te houden tot grote vreugde van mijn man. Zo zijn we minder aan huis gebonden.
Dinsdag - 29/08/2017 - Vorige week hebben we slechts een heel kort fietstochtje gemaakt op een warme dag, het was zelfs te warm om aangenaam te zijn. We hadden daarbij ook pech bij de start : een platte band (gelukkig was dat met een reserve binnenband snel verholpen. Door de warmte hielden we het liever kort.
Afgelopen weekend werd volledig ingenomen door het koorweekend. Geen fietstocht dus maar wel 7 repetities en een free podium. De repetities gaven een aanzet naar het volgende concert in het voorjaar van 2018 : een aantal nieuwe stukken en een aantal hernemingen van vroeger. Dat tweede deel is voor de nieuwelingen ook nieuw net zoals voor diegenen die van partij veranderd zijn. Bv. sopranen die alt geworden zijn : het overkomt wel meer vrouwen dat hun stem een beetje zakt naarmate ze wat ouder worden. Ze kunnen nog even goed zingen maar niet meer zo hoog als vroeger. Mannen hebben dat probleem niet, de gelukzakken !
Het koorweekend krijgt telkens een thema, bij wijze van animatie. Dat was deze keer : 'het wilde westen' ! Dat heeft niets met het concert te maken maar geeft aanleiding tot leuke opdrachtjes die tussen de repetities door kunnen uitgevoerd worden. Zo moesten we deze keer een spoorlijn aanleggen tot aan de 'Rio Grande'. Dat kon door punten te verdienen met het uitvoeren van die opdrachtjes : vb. een line dance uitvoeren, een gedicht maken, ... Die opdrachtjes kleuren het geheel en doorbreken de dag. Voor het free podium wordt op zaterdagavond tijd gemaakt. Dat wordt geopend met een receptie waarvoor iedereen zich verkleedt in het thema van het weekend (altijd leuk om te zien hoe mensen daarmee om gaan). Enkele mensen bereiden een act voor in groepjes : vb. een sketch, een liedje/toneeltje. De creativiteit van sommigen is nogal verbazingwekkend en het is meestal een geslaagde avond.
Er was ook tamelijk wat aandacht voor de evolutie van mijn voet. Als ik zoiets kan melden in mijn blog stuur ik de link ook door naar het koor. Zo blijven ze op de hoogte en hoef ik het er niet steeds met iedereen over te hebben. Ik krijg daar altijd heel positieve reacties op en dat doet deugd ! Mensen blijven geïnteresseerd en volgen die evolutie graag op, ook nog na 6 jaar oefenen staan ze ervan versteld dat de finish nog niet in zicht is. Mijn kinesisten delen die mening en zijn ook benieuwd waar dit nog toe kan leiden omdat er zeer weinig mensen zijn die het zo lang volhouden !
