cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
25-04-2014
Vrijdag - 25/04/2014 - Exact 33 jaar geleden, 25/04/1981, stond ik met Marcel voor het altaar om te trouwen. We waren al een paar jaar een koppel en vonden het tijd om dat ook officieel te zijn. De kerk zat vol met familie en vrienden (vooral van de Chiro van Blauwput). Het was mooi weer en niet te koud 'voor eind april'. Na de mis stond de muziekkapel van de Chiro klaar om ons naar de zaal van De Kring te begeleiden. Dat deden ze bij alle oud-leiding. Marcel heeft zelf leren trompetteren in die muziekkapel en dat zie je op de foto's bij het slotnummer voor de zaal. Met een trompet in de handen moest hij alleen nog blazen. Zijn mond stond in de juiste stand ! Dat was een zalige dag en een geslaagd feest. Het begin van een mooi sprookje, dat nu al zolang duurt en waar, ondanks mijn handicap, nog geen eind aan gekomen is. We gaan dat vanavond uiteraard vieren met een tête à tête in Heverlee. Voor het aperitief gaan we naar het personeelsfeest van mijn werk. Daar wordt 60 jaar Alma gevierd in het kasteel van Arenberg. Daar wil ik graag een glas op drinken met mijn collega's !
Deze week hebben we weer veel gefietst. Ik op de trike en Marcel, als een echte coach, op de fiets in mijn buurt. Dinsdag ben ik nog eens naar de conditietraining geweest omdat het weer zo wisselvallig was. Geef mij maar de fiets, buiten in de frisse lucht. Daar kikker ik van op en werk ik me pas echt in het zweet. Woensdag zouden we een klein tochtje maken in de buurt. We zijn meer dan een uur weg geweest en toen we thuis kwamen, stond ik nat in het zweet. Wat wil je na een rondje Hoog Linden !
Donderdag waren mijn fietsmaatjes van Join2Bike weer paraat. Die voormiddag regende het en hadden ze niet kunnen fietsen. Dat hebben ze in de namiddag ruimschoots ingehaald : 2,5 uren zijn we onderweg geweest ! Van Pellenberg naar het kasteel van Horst en terug. Ik heb vannacht weer heel goed geslapen !
Dit weekend wordt weer heel druk : zaterdag concert in de Minnepoort, daar mogen we niet te lang blijven plakken want zondagmorgen is er weer fietstraining. Nog een kleine maand voor de 20km van Brussel. Zoals mijn linkerbeen nu draait, zal dat wel lukken. Het vraagt al veel minder concentratie om het aan te sturen, dus dat zit goed. Ik hoop nu dat dat op het stappen ook een gunstige invloed krijgt. Ik ben benieuwd wat Jozefien ervan gaat zeggen als ze terugkomt van haar vakantie in Brazilië !
Voor wie die al eerder ontving, er staat niets nieuws in te lezen, alleen de getuigenissen van mijn lotgenoten laten zien hoe verschillend de gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel kunnen zijn. Interessant !
Woensdag - 16/04/2014 - Ik beleef gloriemomenten de laatste dagen : sinds ik weer zelfstandig fiets, krijg ik zoveel positieve reacties van iedereen dat het mij een enorme boost geeft ! Ik voel me weer goed in mijn vel en dat was lang geleden.
Zondag waren we met de trike in de auto de hoogste helling op weg naar Pellenberg gereden. Daar heeft Marcel mij op de fiets geholpen en ben ik verder doorgereden op de fiets naar de fietstraining van Join2Bike. Niemand wist hier iets van dus iedereen was verrast. Marcel was mij gevolgd met de auto tot ik in Pellenberg boven aan de parking kwam. Daar reed hij mij voorbij en parkeerde vlak voor het ziekenhuis, waar de groep zijn startplaats heeft. Er stond tamelijk wat volk (de snelle groep was nog niet vertrokken). Ik maakte nogal een entree ! Applaus en bewondering van alle kanten, dat deed enorm deugd. Terwijl ik nog gauw naar het toilet ging, werd mijn fiets gekoppeld aan die van mijn vaste compagnon, Greet. Al gauw was iedereen startklaar en we gingen op pad. Ik kreeg de hele voormiddag complimentjes voor mijn prestatie. Niemand had dit verwacht. Ik had die fiets nog maar 4 dagen thuis ter beschikking. We zijn er uiteraard elke dag mee gaan oefenen. Het was een hele klus om die elektrische motor te leren hanteren. Eigenlijk lukte dat pas echt sedert de fietstocht die ik met de nestor van onze groep deed, Louis (79), enkele dagen voordien.
Dat hebben we gisteren nog eens over gedaan. We reden weer over de hoogvlakte van Pellenberg, waar Louis woont, tot in Lubbeek. Daar woont Ann, een oud-koorlid waarmee ik nog in kwartet gezongen heb. (Zij zong de laagste stem, ik de hoogste). We troffen het want ze was thuis in haar tuin aan het werken toen we er langs kwamen. We hadden gelukkig nog wat tijd om even met haar, en haar man, te praten. Dat was een heel blij weerzien. Volgende zomer gaan we zeker met de tandem nog eens langs. Zij hebben er dan ook één en dan kunnen we samen op pad ! Ik heb nu zoveel mogelijk zonder motor gefietst en ik voel dat mijn linkerbeen actiever wordt. Daar had ik op gehoopt maar dat is zo onvoorspelbaar heerlijk als het dan ook echt gebeurt ! Qua voorbereiding op de 20km lijkt me dit ideaal. Daar moet ik het ook zonder motor doen, hoewel niet alleen. Ik begin er echt naar uit te kijken !!!
Woensdag - 16/04/2014 - Ik beleef gloriemomenten de laatste dagen : sinds ik weer zelfstandig fiets, krijg ik zoveel positieve reacties van iedereen dat het mij een enorme boost geeft ! Ik voel me weer goed in mijn vel en dat was lang geleden.
Zondag waren we met de trike in de auto de hoogste helling op weg naar Pellenberg gereden. Daar heeft Marcel mij op de fiets geholpen en ben ik verder doorgereden op de fiets naar de fietstraining van Join2Bike. Niemand wist hier iets van dus iedereen was verrast. Marcel was mij gevolgd met de auto tot ik in Pellenberg boven aan de parking kwam. Daar reed hij mij voorbij en parkeerde vlak voor het ziekenhuis, waar de groep zijn startplaats heeft. Er stond tamelijk wat volk (de snelle groep was nog niet vertrokken). Ik maakte nogal een entree ! Applaus en bewondering van alle kanten, dat deed enorm deugd. Terwijl ik nog gauw naar het toilet ging, werd mijn fiets gekoppeld aan die van mijn vaste compagnon, Greet. Al gauw was iedereen startklaar en we gingen op pad. Ik kreeg de hele voormiddag complimentjes voor mijn prestatie. Niemand had dit verwacht. Ik had die fiets nog maar 4 dagen thuis ter beschikking. We zijn er uiteraard elke dag mee gaan oefenen. Het was een hele klus om die elektrische motor te leren hanteren. Eigenlijk lukte dat pas echt sedert de fietstocht die ik met de nestor van onze groep deed, Louis (79), enkele dagen voordien.
Dat hebben we gisteren nog eens over gedaan. We reden weer over de hoogvlakte van Pellenberg, waar Louis woont, tot in Lubbeek. Daar woont Ann, een oud-koorlid waarmee ik nog in kwartet gezongen heb. (Zij zong de laagste stem, ik de hoogste). We troffen het want ze was thuis in haar tuin aan het werken toen we er langs kwamen. We hadden gelukkig nog wat tijd om even met haar, en haar man, te praten. Dat was een heel blij weerzien. Volgende zomer gaan we zeker met de tandem nog eens langs. Zij hebben er dan ook één en dan kunnen we samen op pad ! Ik heb nu zoveel mogelijk zonder motor gefietst en ik voel dat mijn linkerbeen actiever wordt. Daar had ik op gehoopt maar dat is zo onvoorspelbaar heerlijk als het dan ook echt gebeurt ! Qua voorbereiding op de 20km lijkt me dit ideaal. Daar moet ik het ook zonder motor doen, hoewel niet alleen. Ik begin er echt naar uit te kijken !!!
Woensdag - 16/04/2014 - Ik beleef gloriemomenten de laatste dagen : sinds ik weer zelfstandig fiets, krijg ik zoveel positieve reacties van iedereen dat het mij een enorme boost geeft ! Ik voel me weer goed in mijn vel en dat was lang geleden.
Zondag waren we met de trike in de auto de hoogste helling op weg naar Pellenberg gereden. Daar heeft Marcel mij op de fiets geholpen en ben ik verder doorgereden op de fiets naar de fietstraining van Join2Bike. Niemand wist hier iets van dus iedereen was verrast. Marcel was mij gevolgd met de auto tot ik in Pellenberg boven aan de parking kwam. Daar reed hij mij voorbij en parkeerde vlak voor het ziekenhuis, waar de groep zijn startplaats heeft. Er stond tamelijk wat volk (de snelle groep was nog niet vertrokken). Ik maakte nogal een entree ! Applaus en bewondering van alle kanten, dat deed enorm deugd. Terwijl ik nog gauw naar het toilet ging, werd mijn fiets gekoppeld aan die van mijn vaste compagnon, Greet. Al gauw was iedereen startklaar en we gingen op pad. Ik kreeg de hele voormiddag complimentjes voor mijn prestatie. Niemand had dit verwacht. Ik had die fiets nog maar 4 dagen thuis ter beschikking. We zijn er uiteraard elke dag mee gaan oefenen. Het was een hele klus om die elektrische motor te leren hanteren. Eigenlijk lukte dat pas echt sedert de fietstocht die ik met de nestor van onze groep deed, Louis (79), enkele dagen voordien.
Dat hebben we gisteren nog eens over gedaan. We reden weer over de hoogvlakte van Pellenberg, waar Louis woont, tot in Lubbeek. Daar woont Ann, een oud-koorlid waarmee ik nog in kwartet gezongen heb. (Zij zong de laagste stem, ik de hoogste). We troffen het want ze was thuis in haar tuin aan het werken toen we er langs kwamen. We hadden gelukkig nog wat tijd om even met haar, en haar man, te praten. Dat was een heel blij weerzien. Volgende zomer gaan we zeker met de tandem nog eens langs. Zij hebben er dan ook één en dan kunnen we samen op pad ! Ik heb nu zoveel mogelijk zonder motor gefietst en ik voel dat mijn linkerbeen actiever wordt. Daar had ik op gehoopt maar dat is zo onvoorspelbaar heerlijk als het dan ook echt gebeurt ! Qua voorbereiding op de 20km lijkt me dit ideaal. Daar moet ik het ook zonder motor doen, hoewel niet alleen. Ik begin er echt naar uit te kijken !!!
Vrijdag - 11/04/2014 - Deze week was weer goed gevuld !
Maandag kreeg ik een paar vriendinnen op bezoek (niet tezamen, ze kennen elkaar niet). Die dag vloog dus om.
Dinsdag was er weer conditietraining. Het was minder warm dan de vorige week, dus was het minder zweten. Het is altijd een beetje druk in het begin bij de opwarming omdat we dan meestal door mekaar door de zaal lopen. Er waren nog enkele studenten aan het basketten toen onze groep toekwam. Als je die mannen bezig ziet, lijkt het allemaal zo gemakkelijk. Vorige week moesten we zelf proberen in het doel te gooien. Ik raakte met de bal (gewone volletbal) toch 1 maal de ring en vond dat al heel wat !
Woensdag werd mijn trike thuis gebracht. Er was mooi weer voorspeld en daar wilden we van profiteren om er thuis eens mee te oefenen. Dat zou de eerste maal zijn dat ik alleen zou fietsen. Marcel heeft het gefilmd maar ik ben niet zo'n kei in downloaden. Dat hebben jullie nog te goed. Het was even wennen want nu kon ik voor de eerste maal de elektrische motor gebruiken. Die zit in het voorwiel. Als we trainen op zondag wordt mijn fiets gekoppeld achter een andere trike en daarvoor moet dat voorwiel er af zodat we die motor niet kunnen gebruiken. In de nieuwe wijk hier vlak bij de onze zijn nieuwe fietspaden aangelegd waarlangs we zijn vertrokken. Na wat zoeken en proberen, lukte het al vrij goed. Heel eigenaardig om weer zelf te sturen na 2,5 jaar achteraan te zitten. Via de parking van de nabijgelegen Delhaize konden we de steenweg oversteken naar het rustigere fietspad aan de overkant. Daar loopt een fietspad achter en langs het nieuwe kerkhof door met een heuse tunnel onder het wandelpad van het kerkhof. Dat was mijn eerste confrontatie met een helling in de verkeerde versnelling. Met wat hulp van Marcel geraakte ik toch boven. Die helling hebben we nog een paar keer over gedaan en dan lukte het mij zonder hulp (zelfs zonder motor !). Die avond ging Marcel nog langs bij een oudere Join2Biker, Louis. Die oefent veel zelfstandig op de hoogvlakte van Pellenberg - Lubbeek.
Donderdag viel mijn kinebeurt weg, Jozefien is nu echt vertrokken naar Brazilië ! Daardoor had ik nu een vrije avond en kon ik met Louis gaan fietsen. Deze keer heb ik de mogelijkheden van de motor onder de knie gekregen. Vanuit stilstand (zelfs in bergop) kan ik op een knopje drukken waarmee die motor mij op gang trekt. Spijtig dat ik die niet heb voor de 20km van Brussel om de tunnels van de kleine ring uit te rijden. We zullen onze 'girlpower' moeten laten zien. Marcel heeft er een goed oog in. Ik kon Louis goed bijhouden. Op vlakke weg moest ik de motor zelfs uitschakelen om niet te ver voorop te geraken. We hebben een goed uur rondgereden tussen Pellenberg en Lubbeek. Dat is zeker voor herhaling vatbaar !
Vrijdag - 11/04/2014 - Deze week was weer goed gevuld !
Maandag kreeg ik een paar vriendinnen op bezoek (niet tezamen, ze kennen elkaar niet). Die dag vloog dus om.
Dinsdag was er weer conditietraining. Het was minder warm dan de vorige week, dus was het minder zweten. Het is altijd een beetje druk in het begin bij de opwarming omdat we dan meestal door mekaar door de zaal lopen. Er waren nog enkele studenten aan het basketten toen onze groep toekwam. Als je die mannen bezig ziet, lijkt het allemaal zo gemakkelijk. Vorige week moesten we zelf proberen in het doel te gooien. Ik raakte met de bal (gewone volletbal) toch 1 maal de ring en vond dat al heel wat !
Woensdag werd mijn trike thuis gebracht. Er was mooi weer voorspeld en daar wilden we van profiteren om er thuis eens mee te oefenen. Dat zou de eerste maal zijn dat ik alleen zou fietsen. Marcel heeft het gefilmd maar ik ben niet zo'n kei in downloaden. Dat hebben jullie nog te goed. Het was even wennen want nu kon ik voor de eerste maal de elektrische motor gebruiken. Die zit in het voorwiel. Als we trainen op zondag wordt mijn fiets gekoppeld achter een andere trike en daarvoor moet dat voorwiel er af zodat we die motor niet kunnen gebruiken. In de nieuwe wijk hier vlak bij de onze zijn nieuwe fietspaden aangelegd waarlangs we zijn vertrokken. Na wat zoeken en proberen, lukte het al vrij goed. Heel eigenaardig om weer zelf te sturen na 2,5 jaar achteraan te zitten. Via de parking van de nabijgelegen Delhaize konden we de steenweg oversteken naar het rustigere fietspad aan de overkant. Daar loopt een fietspad achter en langs het nieuwe kerkhof door met een heuse tunnel onder het wandelpad van het kerkhof. Dat was mijn eerste confrontatie met een helling in de verkeerde versnelling. Met wat hulp van Marcel geraakte ik toch boven. Die helling hebben we nog een paar keer over gedaan en dan lukte het mij zonder hulp (zelfs zonder motor !). Die avond ging Marcel nog langs bij een oudere Join2Biker, Louis. Die oefent veel zelfstandig op de hoogvlakte van Pellenberg - Lubbeek.
Donderdag viel mijn kinebeurt weg, Jozefien is nu echt vertrokken naar Brazilië ! Daardoor had ik nu een vrije avond en kon ik met Louis gaan fietsen. Deze keer heb ik de mogelijkheden van de motor onder de knie gekregen. Vanuit stilstand (zelfs in bergop) kan ik op een knopje drukken waarmee die motor mij op gang trekt. Spijtig dat ik die niet heb voor de 20km van Brussel om de tunnels van de kleine ring uit te rijden. We zullen onze 'girlpower' moeten laten zien. Marcel heeft er een goed oog in. Ik kon Louis goed bijhouden. Op vlakke weg moest ik de motor zelfs uitschakelen om niet te ver voorop te geraken. We hebben een goed uur rondgereden tussen Pellenberg en Lubbeek. Dat is zeker voor herhaling vatbaar !
Zaterdag - 05/04/2014 - Vervolg van mijn verhaal van gisteren : dankzij het onverwacht late bezoek van de thuisbegeleiding heb ik mijn aanvraag voor een PAB (Persoonlijke Assistentie Budget) kunnen vervolledigen. Dat is een budget voor gehandicapten waarmee ik persoonlijke assistenten kan betalen die mij komen helpen in het huishouden (boodschappen, poetsen, koken, e.d.). Marcel doet dat nu grotendeels, naast zijn voltijdse job. We hebben alleen poetshulp van buitenaf. Als ik dat budget zou krijgen, de wachtlijst is lang en het voorafgaand onderzoek van onze situatie ook, zou ik Marcel kunnen aanwerven als mijn Persoonlijke Assistent naast Eddy, onze poetshulp. Marcel zou dan zijn job kunnen terugschroeven tot 80 % en 20 % voor mij werken, tot zolang het kan (in combinatie met zijn pensioen ?). Dat zou zijn dagtaak serieus kunnen verlichten. De poetshulp zouden we dan nog kunnen uitbreiden, maar dat moeten we nog bekijken. Het vooruitzicht dat Marcel zijn job tot 80 % zal kunnen terugschroeven, is al een goed vooruitzicht !
Op maandag kregen we bezoek van een ergotherapeut van de mutualiteit. Zij kwam eens kijken welke aanpassingen we nog kunnen doen aan ons huis (badkamer, lift) en welke diensten hiervoor kunnen aangesproken worden. Omwille van mijn handicap en mijn leeftijd (-65j) moeten we hiervoor bij het VAPH zijn (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Vanaf 65j helpt de mutualiteit bij woningaanpassing zodat oudere mensen langer in hun eigen huis kunnen blijven wonen als ze dat willen. Zij maakt hier nu een verslag van op en doet de aanvraag. Na de toezegging van het VAPH kunnen we dan aan de slag om ons bad te vervangen door een inloopdouche en de lavabo te vervangen. Nu zit die ingebouwd in een meubel waardoor ik er met de rolstoel niet goed bij kan en het voor de thuisverpleging ook krap is om er te werken. Die verbouwing zouden we graag dit jaar nog doen (na de zomer). Zij gaf ons veel uitleg en besprak ook de mogelijkheden van een lift. Nu kan ik de trappen nog tamelijk goed aan, als ik niet te moe ben. We ondervinden nu al dat vermoeidheid het trappen doen serieus bemoeilijkt. Dat lamme been weegt dan veel zwaarder en is minder stabiel, meer risico op vallen !
Woensdagavond was er een info avond van de mutualiteit over woningaanpassing. Daar hadden we beter onze oudste buren naartoe laten gaan in onze plaats. Met de uitleg van maandag wisten we eigenlijk alles al. Nu heb ik een koorrepetitie gemist voor niks. We zijn in volle voorbereiding voor Pasen (20/04) en het concert (26/04). Dat komt allemaal heel dichtbij en we zijn nog niet klaar.
Donderdag heb ik me serieus vergist met de kine. Vorige week had Jozefien me verteld dat ze in verlof ging. Ik had dat ook netjes in mijn agenda genoteerd, maar een week te vroeg. Ze vertrekt pas volgende week. Ik dacht dus vrij te zijn en we profiteerden van het mooie, warme weer om een fietstochtje te maken met de tandem. In voorbereiding op de 20 km van Brussel (18/05) kunnen we nog wat training gebruiken. We trokken over de omringende heuvels (Trolieberg, Meesberg en gingen nog even langs bij een schoonbroer (die met de oogproblemen). Daar keek even op mijn gsm om te zien hoe laat het was en zag ik dat ik een bericht had gekregen. Dat kwam van Jozefien, om te vragen waar ik bleef. Ik verwittig altijd als ik niet kom en zij zat op mij te wachten ! Gelukkig kon ik om 17u30 nog bij haar terecht. We waren in de buurt, dus dat haalden we nog net. Vermits ik net gefietst had, gaf ze me geen zware oefeningen maar kreeg ik een goede massage van de kuit en behandelde ze mijn voet om daar wat meer activiteit in te krijgen. Dat is vrij pijnlijk maar het had effect : ik kon mijn kleinste tenen wat beter heffen en daar was ze heel opgetogen over. Bij een andere patiënt, die wij ook goed kennen, lukt dat minder goed en daar is ze al langer op die manier (zelfs nog harder maar met minder resultaat) mee bezig. Haar enthousiasme is buitengewoon op zo'n momenten en ik vergeef haar de pijn die ze me doet.
Vrijdag was er een bijkomende repetitie van het koor, samen met de harmonie Volharding voor ons gezamenlijk concert op 26/04. Daar ben ik dan toch nog naartoe kunnen gaan om de gemiste repetitie van woensdag enigszins goed te maken. Daar werden gelukkig eerst de gezamenlijke stukken doorgenomen zodat het koor om 21u30 al weg kon. Daarmee was de afgelopen week weer goed gevuld.
Vrijdag - 04/04/2014 - Het lijkt alsof dit jaar onze puzzel af raakt. Alles begint zo'n beetje in een goede plooi te vallen : de kinderen doen het goed, wij beginnen onze draai te vinden in dit nieuwe leven en alles begint weer een beetje mee te zitten. Hopen dat het zo mag verder blijven gaan.
Vorige zaterdag deed het koor mee aan de flashmob (verrassingsact) in het centrum van Leuven. Normaal gezien moet dit overkomen als een spontaan gebeuren waarbij 'toevallig' enkele mensen beginnen te zingen of dansen, muziek maken of een show opvoeren voor de voorbijgangers. In Leuven hebben ze het spontane volledig verknoeid door voor het stadhuis nadarhekken te plaatsen. Op deze manier werd de vrije doorgang van de bussen verzekerd maar wisten de voorbijgangers ook dat er iets zou gebeuren. Het publiek stelde zich op achter de hekken (aan de verkeerde kant). Er was een cameraploeg van de regionale televisie ROB. Helaas vind ik er niets over terug op het internet. Het kwam heel even in het regionale nieuws in het weekendoverzicht met o.a. een heel mooi beeld van 2 enthousiaste koorleden (moeder en dochter) die opgingen in hun rol door een raam van het stadhuis. Samen met het Leuvens Meisjeskoor en enkele leden van de Koninklijke Harmonie Volharding Kessel-Lo zongen ze : "Ik hou van u" van Stijn Meuris.
Het publiek reageerde enthousiast en gelukkig was de lentezon van de partij waardoor wij er een terrasje aan konden knopen. Door het mooie weer zaten die natuurlijk goed vol. Na wat rondlopen en zoeken vonden we toch een plekje waar we nog bij konden, met de rolstoel. Zo'n uitstap is zonder rolstoel te zwaar voor mij, vandaar.
Zondag leek aanvankelijk een vrije en zonnige dag. We genoten van een droge fietstraining met Join2Bike en in de namiddag kwamen de 2 jongste zonen op bezoek. Ze hadden allebei wat te vieren en daarom gingen we een terrasje doen dicht bij huis. (Een vast contract voor de ene, een verhuis en een nieuwe vriendin voor de andere) zijn redenen genoeg om wat te vieren ! De versluierde zon had in de voormiddag genoeg haar best gedaan voor een aangename terrastemperatuur. We hebben ervan genoten en kennis kunnen maken met de nieuwe vriendin. Een mooi, spontaan, lief meisje met een Chileense moeder. Het internationaal karakter van ons gezin breidt nog meer uit : de vriendin van de oudste heeft roots in Japan, die van de tweede in Chili ! Die van de jongste is volbloed Vlaams-Brabants. Daar hoeven we geen vliegtuig voor te nemen om haar familie te zien.
De rest van het verhaal breng ik later nog wel. Ik krijg zo dadelijk de thuisbegeleiding op bezoek (later dan voorzien maar ik ben blij dat ze nog komt). Dat leg ik later ook nog wel uit.
Woensdag - 26/03/2014 - Gisteren heeft Marcel zijn grasrobot kunnen uitproberen. Hij heeft een naam gekregen : "Gaston van de gazon" heet hij ! Marcel heeft er plezier in. Toekijken hoe het werk gedaan wordt is leuker dan het zelf moeten doen als je het erg druk hebt. Hij heeft de verboden zones netjes afgebakend zodat Gaston op de gazon blijft en de bloemen laat staan. Zo gauw hij er een foto van maakt, probeer ik die toe te voegen zodat jullie een beeld krijgen van dat wonderding.
Zijn sobere verjaardag hebben we de volgende dagen ruimschoots gecompenseerd :
- het 'café chantant' met tapas van donderdagavond was een meer dan geslaagde avond. De soliste zong heel goed en werd prima begeleid op piano. De tapas waren heel lekker en ruim voldoende. De tafelgenoten kenden we niet maar bleken toch geen onbekenden te zijn. Na het optreden raakten we aan de praat en bleek ik toch wel naast de trompettist van het Arezzo ensemble te zitten, zeker ! Daar heeft Canzonetta vorig jaar concert mee gedaan : 'Sirelijke klanken' was de titel met muziek van hof componisten. Het thema was goed uitgewerkt in decoratie en animatie en we hadden veel succes. Ik was toen net uit het ziekenhuis na de schedelreconstructie met prothese en droeg daarom een zwart sjaaltje over mijn kale kop (een broske van 2 mm is ook niet om mee uit te pakken). Hij speelt ook nog in een huisorkest. Ik heb hem mijn mailadres gegeven zodat ze ons kunnen laten weten wanneer ze nog eens optreden want dat lijkt ons wel leuk.
- vrijdag konden we bij mijn moeder aanschuiven op de kaas- en wijnavond van het woon-, zorgcentrum waar zij woont. Dat doen ze daar jaarlijks en dat is altijd heel verzorgd. Zo hebben we met haar nog een beetje verder gevierd.
- zaterdag werden we getrakteerd op Chinees restaurant door de jongste broer van Marcel. Hij had er zijn oudste broer ook bij gevraagd. Ook dat was een leuke, gezellige avond. We maakten het niet te laat want op zondag stond er ook nog één en ander op ons programma.
- zondag was het onverwacht droog weer in de voormiddag (er waren nochtans maartse buien voorspeld) dus gingen we fietsen met Join2Bike. In de namiddag deed Canzonetta mee aan het Provinciaal tornooi voor koren. Dat optreden wou ik niet missen, daarom stelde ik mijn siësta uit tot daarna en gingen we zo snel mogelijk naar de zaal in Oud-Heverlee. Daar kwamen we net op tijd voor het optreden van ons koor. Ze zongen goed en werden beloond met 79 punten en lovende commentaar van de jury. De punten doen er eigenlijk niet zo toe maar aan het oordeel van de jury hechten we toch veel belang. Door onze deelname krijgt het koor een subsidie, dat is dus weer goed voor de koorkas.
Daarmee was ons weekend weer goed gevuld en snel voorbij. De tijd vliegt snel...
Ik kijk al uit naar de repetitie van vanavond om te horen wat de jury gezegd heeft. In het verleden waren ze niet zo mals in hun oordeel en kregen we al eens commentaar die niet zo leuk was, maar waarschijnlijk wel terecht.
Volgende zaterdag doet ons koor mee aan een 'flashmob'. Dat is een verrassingsact op een openbare plaats. Deze gaat door om 15u in het centrum van Leuven, voor de trappen van het oude Stadhuis. Dat wil ik weer niet missen natuurlijk. Meedoen zal wat moeilijk zijn vanuit de rolstoel, maar we zien nog wel. Het zal alleszins de moeite zijn !
Donderdag - 20/03/2014 - Gisteren was de verjaardag van mijne Marcel : 56 lentes jong en in de fleur van zijn leven ! Sedert mijn CVA, nu 3 jaar geleden, is ons leven totaal veranderd : van een meewerkende echtgenote naar een hulpbehoevende, maar immer sportieve vrouw (was ik vroeger ook al, maar toen viel het minder op). In plaats van alle dagen naar mijn werk te fietsen, gaan we nu dagelijks naar de kine. In het weekend konden we vroeger al eens lekker niets doen. Nu gaan we fietsen, als het koor niet zingt. Join2Bike kleurt onze weekends en we hebben eindelijk een gezamenlijke hobby.
Voor deze verjaardag, die ik nu eindelijk eens kon voorbereiden (vorig jaar kwam ik net uit het ziekenhuis na mijn derde schedeloperatie), had ik een bijzonder cadeau uitgezocht en besteld. Dinsdag had hij al geraden wat het was, maar mijn pokerface werkte uitstekend en ik gaf niets prijs. En waar is hij nu zo blij mee ?
Een grasrobot !
Een automatisch grasmachientje. Hij moet nog 1 keer het gazon proper maken en het kan aan de slag. Hij moet het alleen nog opladen en op tijd en stond buiten zetten en verder niets meer. Als je dat in het voorjaar 2 maal per week doet, heb je er geen werk meer aan. Dat zoekt zelf zijn weg door de tuin, erkent wat gras is en maait alles wat het tegen komt. Wat het niet mag maaien, moet je beschermen door er een stokje voor te steken, een laag houtschilfers of er een lage draad rond te zetten/leggen. Hij vindt het geweldig. Hij dacht even dat ik voor een nieuwe vaatwasser zou gaan maar dit was toch origineler. Die vaatwasser kan later nog wel eens. We hebben het gisteren bewust rustig gehouden omdat we de volgende 3 dagen nog van alles op ons programma hebben staan. Vandaag een muziekavond met tapas en de volgende 2 avonden etentjes met familie. We kijken ernaar uit ! Hij mag wel eens beloond worden voor de voorbije 3 jaar. Zoals hij zich op de zorg voor mij gestort heeft... Nooit gezien, denk ik. Dat hebben ze me in Pellenberg vaak genoeg gezegd. Ik kan me niet gelukkiger prijzen met mijn witte ridder !
Vorige vrijdag dacht ik een mijlpaal bereikt te hebben in de kine : ik snapte eindelijk hoe ik mijn lam been moet activeren om een normaler gangpatroon te hebben. Zaterdag heb ik het nog wat geoefend en het lukte. Zondag zong het koor de mis van 10u, daardoor konden we niet gaan fietsen. Na de mis gingen we uit eten met mijn zus, mijn moeder en mijn meter en haar zoon. Dat was lang geleden. We deden dat vroeger ook nadat ons vader gestorven was. Voor zijn ziekte (longkanker) kookte ons moeder voor ons zodat we na de mis bij hen konden gaan eten met onze kroost. Zo hadden ze ons maandelijks eens allemaal samen. Heel gezellige zondagen waren dat. Na zijn dood wilden we dat op deze manier verder zetten, maar dat hebben we maar 1 seizoen volgehouden. Na de zomer zijn we dat uit het oog verloren. We gaan proberen om dat terug op te nemen, nu we (ik) weer wat beter uit de voeten kunnen (kan).
Maandagmorgen voelde ik dat mijn voet pijn deed bij het stappen. De kinesist, Lieve, die die voormiddag langs kwam stelde vast dat hij overbelast was. Ze nam hem eens goed onder handen en ik voelde direct dat het daarna veel beter ging. Ik ging dan voorzichtiger stappen waardoor ik die andere stapmethode wat achterwege liet en nu weet ik niet meer hoe dat ging. Dat moet ik de volgende kinebeurten eens opfrissen. Ik was nu op de goede weg naar een normaal gangpatroon en dat wil ik terugvinden ! Jozefien en Anouk zullen mij wel helpen.
Vrijdag - 14/03/2014 - Wat een drukke week ! Ik vind nu pas tijd om te bloggen !!!
De fietstraining van zondag was weer heel leuk, mede dankzij het lentezonnetje.
Maandag zijn we met de tandem nog een ritje gaan maken. Dat is nu heel vreemd. Ik moet daar alleen maar trappen en bellen. Verder heb ik daar niets om handen. Wat een groot verschil met de trike. We gingen langs Hoog Linden om bij de jongste zus van Marcel langs te gaan. Haar man werd nog maar eens aan zijn oog geopereerd. Dat is al de tweede maal op korte tijd. Hij heeft problemen met het netvlies waardoor hij dreigt blind te worden. Zijn toestand wordt nog complexer door hartproblemen. Hij is gelukkig een vrolijke, goedlachse man die er, net als wij, probeert de moed erin te houden en er het beste van tracht te maken. We hopen dat het verder wat meevalt en dat hij binnenkort wat meer geluk heeft en kan blijven zien (al zal dat niet perfect zijn).Nu de kinepraktijk verhuisd is naar Wilsele komt de kinesiste op maandagvoormiddag aan huis. Daardoor heb ik nu een vrije namiddag, voor het eerst na 3 jaar hard werken ! Daar profiteren we zoveel mogelijk van met uitstapjes bij mooi weer en vriendenbezoekjes. Ik zal mijn agenda goed moeten beheren om te voorkomen dat het niet te zwaar wordt !
Dinsdag was er weer aangepaste conditietraining. Daar ben ik maar een uurtje gebleven. De vorige nachten waren weer te kort geweest en ik wou de koorrepetitie van woensdag niet nog eens overslaan.
Woensdag heb ik het rustig aan gedaan en 's avonds goed kunnen meezingen in het koor. Er staat weer heel wat op het programma deze maand. Nu zondag zingen we de mis van 10u in Blauwput. De volgende zondag doet het koor mee aan het Provinciaal Tornooi om 13u30 in Don Bosco - Heverlee (gratis toegang). Daar ga ik naartoe maar ik ga niet mee op het podium. Ik heb besloten om alleen nog mee op te treden in de kerk van Blauwput omdat de omstandigheden daar voor mij nog goed haalbaar zijn. Op verplaatsing weet je nooit wat de praktische toestand daar is en op deze manier maak ik het mezelf en iedereen niet te moeilijk. Alleen voor het concert in april maak ik een uitzondering. Dat wordt slechts 1 maal uitgevoerd in de Minnepoort in Leuven op 26/4 en daar wil ik wel graag bij zijn. Hoe het daar aan toe zal gaan, zien we nog wel.
Donderdag ben ik met een vriendin op stap geweest voor een verjaardagscadeau voor Marcel. Die verjaart volgende week woensdag en ik wil er deze keer werk van maken. Vorig jaar was ik nog herstellende van mijn tweede schedelreconstructie waardoor ik er toen niet veel aan kon doen maar nu ben ik fit en kan ik er werk van maken. Ik had al een idee en ben nu gaan kijken of dat haalbaar is. Via internet en met wat hulp van de zonen wist ik waar naartoe. Op een uurtje was het geregeld. Volgende maandag komt er iemand langs voor een test en dan zal ik zien wat ik nog moet fixen voor woensdag, maar dat loopt wel los. Met wat hulp van Robbe, Wim en Mattias maken we er een feestje van ! Hij is nu al 3 jaar in de weer voor mij en daarvoor wil ik mijn appreciatie tastbaar maken. Hij mag zich nu terecht een 'nieuwe man' noemen. Het huishouden heeft geen geheimen meer en hij heeft het nu helemaal onder de knie. Vroeger hielp hij ook al veel maar nu doet hij ook nog de was en de strijk en daarvoor volstaat geen bloemetje en/of lekker eten. Het mag iets meer zijn. Wat het wordt, zeg ik volgende week wel...
Donderdag - 06/03/2014 - Gisteren was mijn dag niet, amai ! Na een veel te korte nachtrust heb ik Marcel en Robbe horen opstaan en naar hun werk vertrekken : 5u - 5u30, 6u - 6u30. Om 6u45 loopt dan mijn wekker af. Veel te vroeg natuurlijk maar ik heb een hekel aan haasten. Tussen 08 en 09u komt de thuisverpleging langs en dan ben ik graag klaar met ontbijten. Ik kijk 's morgens ook nog graag naar het nieuws op de regionale televisie en naar een ochtendprogramma op Vitaya. Zo kan ik dat allemaal rustig doen en moet ik mij niet haasten. Dat woord heb ik uit mijn woordenboek geschrapt sinds ik weer thuis kwam, ruim 2 jaar geleden.
Zondag hebben we een leuke fietstraining gehad. De zon was weer van de partij en dan is het genieten. Ik hoorde van familie in Frankrijk dat ze daar verschrikkelijk slecht weer hebben deze winter. Wij gaan hen opzoeken einde mei en ik heb hen beloofd er wat mee te brengen. In afwachting hoop ik dat het weer daar gauw omslaat want als ze nog zo lang moeten wachten... In Engeland klagen ze van te veel regen maar de winterstormen laten Frankrijk ook niet links liggen. Ik heb wat foto's gezien op Facebook. Amai !
Maandag kwam de thuisbegeleiding langs. Zij is een psychotherapeute en informeerde uiteraard hoe het met mij ging. Ik begon over de 3de verjaardag van mijn CVA en dat me dat toch zwaar gevallen was. Je verwacht dan dat ze je een schouderklopje geeft en vertelt hoe anderen dat ervaren maar zij wou uitpluizen wat me dan zo zwaar gevallen was. Dat heeft zijn effect niet gemist want als je dat uitspreekt, worden sommige dingen onaangenaam helder. De volgende dagen zat ik er nog mee in mijn maag. Gelukkig kreeg ik 's middags vriendinnen op bezoek waar ik veel steun aan heb. Daardoor kon ik die dreigende depressieve bui beter het hoofd bieden.
Dinsdag was ik na de conditietraining bekaf. Je verwacht dan dat je goed zal slapen maar dat draaide dus anders uit. Dat maakte dat ik woensdag al moe was van 's morgens. Ik heb in de namiddag nog wat extra gerust in de hoop 's avonds naar het koor te kunnen gaan, dat is totale ontspanning voor mij, maar tegen de avond werd het duidelijk dat me dat niet zou lukken. Marcel belde de repetitie af en ik ben rustig thuis gebleven. Mede daardoor heb ik een goede nacht gehad en voel ik me nu een heel stuk beter. Gelukkig maar want deze blog dient niet om te klagen en te zeuren. Ik wil het leven van de goede kant blijven zien en daarvoor moet je de juiste bril opzetten !
Voor de 20 km van Brussel zullen wat extra trainingen gehouden worden. Rond Brussel is het terrein minder vlak dan rond Leuven. Dat zal dus nodig zijn. Vooral om het werken met de versnellingen beter onder de knie te krijgen. Dat is nieuw voor mij : achter op de tandem moest ik daar niet aan denken. Naar volgend jaar toe zal ik dat ook goed moeten kunnen : dan wil ik zelfstandig fietsen. Nu wordt mijn trike gekoppeld achter een andere en hoef ik niet te sturen maar wel meewerken met de versnellingen. Als ik dat onder de knie heb, ben ik klaar om volgend jaar zelfstandig te fietsen. Echt iets om naar uit te kijken !!!
Onze plannen voor de zomer krijgen ook stilaan vorm. We beginnen in mei met een bezoek aan mijn familie in Arcachon. Dat zal nu ongeveer 5 jaar geleden zijn dat zij met ons zijn komen kennis maken. Hij is een neef van mijn vader, die na zijn pensionering, eindelijk tijd had om de familie van zijn vader in België op te zoeken. Samen met zijn vrouw waren ze in Brugge op verkenning geweest omdat het Brugse stadsbestuur hen enkel in het Nederlands had geantwoord (die domme taalwetten in Vlaanderen ook !) Hele leuke mensen zijn het. Ik kijk er echt naar uit om hen weer te zien.
Begin juli gaan we dan met Join2Bike weer naar Oostenrijk. Een hele week deze keer. Het aangeboden programma zal ook uitgebreider zijn dan een beklimming van 1 berg en we zullen wat tijd hebben om van de welnessfaciliteiten van het hotel en ook van de nabije omgeving te genieten. Dat is ons vorig jaar niet gelukt bij gebrek aan tijd.
Eind juli gaan we dan op fietsvakantie met vrienden. Eind augustus is er het feestweekend van het koor (30 jaar, dat moet gevierd worden). Wat een afsluiter van een mooie zomer beloofd te worden !
Woensdag - 26/02/2014 - Lastige week : overmorgen is het exact 3 jaar geleden dat mijn vorig leven eindigde. Sinds 28/02/2011 leef ik met een ernstige verlamming. Die morgen reed ik met de auto, voor de laatste keer, naar mijn werk. Onderweg, net toen ik Gasthuisberg voorbijreed, verzwakte mijn linkerarm. Ik moest bijsturen met de rechter om geen ongelukken te doen. Dat was het eerste symptoom van de CVA (Cerebral Vascular Accident). Ik reed door om tijdig op het werk te raken en melde daar wat er onderweg was gebeurd. Als ik onmiddellijk naar Gasthuisberg gegaan was, zou het een arbeidsongeval geweest zijn. Ik kon vreemd genoeg nog normaal stappen. Dat been deed het dus nog, ik had alleen krachtverlies in de arm. Ik belde Marcel eerst op om hem te zeggen wat er scheelde. Ik kon ook direct langs gaan bij de dokterspraktijk van mijn huisarts. De werkdag begon met een spoedoverleg in de boekhouding. Voor de start van dat overleg voelde ik mij duizelig en was bang dat het erger werd. Daarop ben ik onmiddellijk door een collega weggebracht. Toen we aan de afrit Gasthuisberg kwamen, voelde ik me weer bijna wegdraaien en vroeg om me rechtstreeks naar spoed te brengen. Daardoor was ik vrij snel in het ziekenhuis en konden de onderzoeken sneller opgestart worden. Zo heb ik misschien wel mijn eigen leven gered
Marcel kwam erbij en de eerste scan liet zien wat het probleem was : een bloedklonter in de hersenen. Er werd onmiddellijk gestart met bloedverdunners om die klonter op te lossen. Verder kan ik me van die opname niets meer herinneren. Vrij snel werd duidelijk dat een operatie nodig was, anders zou ik het niet halen. Nadien was het bang afwachten of ik het al dan niet zou overleven en hoe groot de schade zou zijn. Marcel verwittigde de kinderen : alleen Robbe was thuis, Wim was in Japan voor zijn studies, Mattias was op stage in Hongarije. Wim kon dankzij een studentenverzekering, die bedoeld was om hem te kunnen gaan bezoeken in geval van hospitalisatie, maar nu voor het omgekeerde geval vrij snel terug keren, Mattias had maar een trein/bus te nemen om thuis te komen.
Na de operatie werd ik een tijdje in coma gehouden om te kunnen herstellen. Na het afbouwen van de coma kwam ik vrij snel bij maar was mij niet bewust van mijn toestand. Ik hoorde vele, vreemde geluiden en werd vaak luid toegesproken en gevraagd om te knijpen met rechter- en linkerhand. Het heeft blijkbaar een tijdje geduurd voor ik weer kon spreken. Na enkele dagen op intensieve werd ik overgebracht naar Neuro High Care. Daar werd ik me pas echt bewust van mijn omgeving. Ik lag tussen oudjes met beroertes. Die waren heel verward en rumoerig. Doordat ik mij niet kon omdraaien in bed kwam de verpleging mij om de 4 uur draaien, dag en nacht. Een normaal dag- en nachtritme krijg je daar niet van. Daarbij kwam nog dat ik geen onderscheid kon maken tussen droom en werkelijkheid. Ik vertelde aan mijn bezoekers wat ik 's nachts had meegemaakt : de meest onwaarschijnlijke dingen. Eén nachtmerrie kwam telkens terug : ik was opgesloten in een donkere ruimte en hoorde kloppen en boren. Tenslotte zei iemand :"Vuur" en werd ik wakker. Pas na mijn thuiskomst vernam ik dat dat de geluiden van de operatiezaal waren ! Ik voelde niks maar kon wel alles horen. Bij dat 'vuur' dacht ik dan : "nu steken ze het kot nog in brand ook en ik kan hier niet weg !" Bij die operatie werd een deel van mijn schedel, een botluik, weggenomen.
Op 5/05/2011 was de zwelling en het hersenvocht eindelijk voldoende afgenomen en werd het botluik, dat zolang bewaard werd in de diepvries, teruggeplaatst. Toen ik uit die narcose kwam gaf ik de ondraaglijke hoofdpijn 10 op 10. 11 dagen later werd ik dan overgebracht naar Pellenberg om te revalideren. Na enkele weken platte rust werd ik weer uit bed gehaald om aan te sterken voor de revalidatie. Dat was een heel pijnlijk en moeizaam proces. Al je spieren smelten weg als je ze niet gebruikt. Gelukkig was ik mijn rechterbeen blijven oefenen (heffen en draaien met de voet) zodat ik daar tenminste nog iets mee kon doen. De rechterarm en -hand was ik blijven gebruiken voor allerlei. Die waren nog in orde. In Pellenberg was het vanaf dag 1 werken geblazen : van 9u 's morgens tot 17u therapieên allerhande (kine, ergo, logo, psycho). Dan was je net op tijd klaar voor het avondeten en daarna werd bezoek toegelaten. Alsof je daar nog energie voor had ! Ik fleurde echter altijd op want elke dag stond Marcel daar. Alleen de weekends waren vrij. Doordat wij in een bel-étage wonen, kon ik in de weekends niet naar huis. Gelukkig kon Marcel de traplift van een overleden buur overnemen en van zodra die geïnstalleerd was, kon ik in de weekends naar huis. Gelukkig maar want zonder therapie valt er helemaal niks te beleven in een ziekenhuis. Ik kon gelukkig terugvallen op de boeken van het ziekenhuis en mijn eigen boekenkast. In die 6 maanden heb ik alles herlezen wat ik in huis had. Het was een vlucht voor de realiteit, besef ik nu. De drukte van de vele mensen om mij heen verdreef ik door het lezen. Thuis lukt mij dat niet meer. Het is hier zo rustig en met de medicatie die ik moet nemen tegen epilepsie vallen mijn ogen na een half uurtje stilzitten al dicht. Ik hou me dus zo veel mogelijk bezig op de laptop en de Ipad. Om niet te verstijven van het vele stilzitten, probeer ik tussendoor wat te bewegen. Nu met de nieuwe schoenen moet ik ook het stappen in huis weer wat oefenen. In de conditietraining van gisteren, ben ik na de opwarming weer in mijn rolstoel gaan zitten om mijn enkel te sparen. Die was maandag na een half uurtje oefenen met de kinesist al heel pijnlijk geworden. Vanmorgen valt het mee met mijn voet. Dat heb ik dusgoed gedoseerd. We zijn nu bijna 3 jaar verder. Ik heb de eerste kritieke jaren overleefd maar de realiteit blijft erg hard. Mijn zelfstandigheid ben ik kwijt. Ik kan niet meer op eigen houtje doen en laten wat ik wil. Ik heb nog dagelijks kine nodig. Gelukkig kan ik nog zingen en fietsen. Dat maakt nog heel veel goed. De activiteiten en de contacten via het koor en Join2Bike kleuren mijn leven. Ik koester mij dagelijks in de liefdevolle zorg van Marcel en de aandacht die ik krijg van onze zonen. De jongste woont nog thuis, die zie ik bijna dagelijks. De twee oudsten hebben een drukke agenda en zie ik dus veel minder maar dat is de normale gang van het leven. Kinderen worden groot en gaan hun eigen weg. Wij supporteren en steunen vanop afstand en zo is het goed.
Vrijdag - 21/02/2014 - mijn nieuwe schoenen zijn geen onverdeeld plezier : de veters komen gemakkelijk los en het is moeilijk stappen. Het veterprobleem hebben we gisteren laten oplossen door de orthesist. Die wist me ook te zeggen dat de kleur van mijn schoenen een misleidende naam heeft : een of ander soort gray maar dat heeft een bruine schijn. Het is dus wel hetgeen ik besteld heb.
Jozefien, mijn kinesist heeft ze gisteren eens goed bekeken en we hebben de binnenzolen er eens uitgehaald en grondig bestudeerd. Ze is er niet helemaal tevreden over. Ik stap er nog niet vlot mee. Door de hogere hak (+ 0,5 cm) en de andere vorm van binnenzoolstaat mijn been anders. Het is nu zoeken en oefenen om de goede manier van gaan te vinden. Als het over 2 weken nog niet vlot, moet ik er iets aan laten veranderen tot het wel goed gaat. We zijn dus nog niet aan de nieuwe patatjes !!!
Ik ga nu de conditietraining gebruiken als oefenmoment. Ik heb de groep al verwittigd dat ik nu nog trager ga stappen omdat het met die schoenen nog zoeken is. Ik hoop dat het snel vlot want dit is niet leuk. Ter plaatse trappelen, is niet aan mij besteed.
Woensdag - 19/02/2014 - Dinsdag was een superdag : nieuwe schoenen, nieuwe brillenglazen...
De schoenen moeten nog wennen. Ze zitten anders dan de vorige (waarschijnlijk door het verschil in de steunzool) en ze zijn donkerbruin i.p.v. donkergrijs. De kleur, daar val ik nog niet over, gelukkig zijn ze heel donker en niet licht. Bij kunstlicht valt het bruin niet eens op, daardoor kon ik bij het afhalen ook niet zien dat de kleur fout was. Eens ze ingelopen zijn, is alles in orde. Ik moet ze toch maar een jaar dragen en kan dan de donkergrijze vragen. Dan laat ik ze de naam van de kleur noteren zodat ze me dat geen tweede keer lappen ! De volgende dagen zullen mijn kinesistes ze grondig keuren. Ik hoop dat ze tevreden zijn en dat ik er gauw beter mee stap, dat is uiteindelijk toch het doel. Door het drukke programma is mijn bezoek aan een vriendin uitgesteld tot volgende week (een mens kan niet alles ineens hebben en ze heeft dan ook tijd voor mij). Mijn bril was even wennen. De sterkte van de glazen verschilt niet veel van de vorige en vandaag lijkt het alsof er niets veranderd is. Dat is dus ok. Marcel heeft het gepresteerd om daarbij ook nog de strijk gedaan te krijgen. Onze poetsvrouw was vorige week ziek waardoor hij toen zelf heeft gepoetst en niet aan strijken toegekomen was.
Vorige zondag was het rustig en droog buiten en ben ik weer gaan fietsen met Join2Bike. De tweede rit met de nieuwe trike heb ik beter verteerd dan de eerste : de volgende dag had ik enkel wat last van een stramme schouder en geen pijnlijke flank meer. Dat belooft dus voor het vervolg. Ook deze keer staken we de mannenploeg vlot voorbij ! Dankzij de kilometerteller van Marcel weten we dat we 24 km/u reden. Laat die 20 km van Brussel maar komen, ook al zijn die niet vlak !
Vorige vrijdag ging ik nog op consultatie bij Plastische Heelkunde. Daar zouden ze bekijken of het deukje ter hoogte van mijn rechterslaap op te vullen valt. Daarvoor gaan ze eerst toelating vragen aan de neurochirurg. Ik kreeg vooral een ernstige waarschuwing mee voor de risico's van de ingreep. Er wordt gewerkt met eigen vetcellen, aangevuld met vreemd materiaal, om de vetcellen te fixeren. Omdat het in het gezicht is, moet dat onder volledige narcose gedaan worden. Daarnaast is het risico op infectie zeer groot. Het zou kunnen dat dat op de prothese slaat waardoor die mogelijks vervangen moet worden. Dat laatste wil ik liever niet riskeren. Ik neem dat deukje dan maar voor lief en laat er verder niet aan sleutelen. Het valt trouwens niet zo erg op (volgens de meesten met wie ik er over sprak). Dat hoofdstuk wordt hiermee voorlopig afgesloten.
Dinsdag - 11/02/2014 - Vorige vrijdag, 07/02, vierde ik de eerste verjaardag van mijn schedelprothese. Dat wil zeggen dat ik nu al een heel jaar pijnvrij ben !!! Op 28/02 is het de derde verjaardag van mijn CVA. Na 3 jaar cursus voor eenhandigen, mag ik dan overgaan naar het volgende ? Wat dat ook mag zijn.
Op volgend filmpje zie je dé oplossing voor ons woonprobleem ! Wie heeft nog nood aan rolstoel, trap of lift als je kan zweven ?
Het ISS space center heeft alles wat we nodig hebben ! Met dank aan Robert voor de tip maar ik blijf toch liever onder goed volk, hier op aarde. Noa, het 9-jarige kleindochtertje van mijn zus, Gitta, verwoorde het heel mooi : zo getuigt haar vader : Enkele weken geleden haalde ik Noa op van de school, en haar vriendinnetje Sarah was erbij. Noa vroeg me om het liedje ‘The Sun Shines on Everyone’, van Snatam Kaur af te spelen en vertelde tegen Sarah dat ze kon luisteren en meezingen. Nadat ze het liedje gezongen hadden vertelde Noa dat ze het kon vertalen voor Sarah, en dat het een mooi lied was. Luisterend naar hun conversatie werd ik stil en nederig. Dit is wat ze vertelde aan haar vriendinnetje:
“Sarah, dit is wat het liedje zegt: ‘The sun shines on everyone, it doesn’t make choices, – De zon schijnt op iedereen, de zon kiest niet, ‘When it rains, it rains on everyone, it doesn’t make choices, – Wanneer het regent, regent op iedereen, de regen kiest niet, ‘The One Spirit lives in everyone, it doesn’t make choices. – de ene Spirit leeft in iedereen, het kiest niet.”
Dan zweeg ze even. “Maar nu komt het belangrijkste stukje”, zei ze: “We pray, we pray for everyone, we don’t make choices. – We bidden, we bidden voor iedereen, we maken geen keuzes.
Geweldig toch ! Wat zeggen ze ook al weer over de waarheid en de kindermond ? Dit heeft ze misschien niet zelf bedacht maar wel mooi gezegd !!!
Om nu verder te gaan met mijn verhaal : vorige week heb ik een flinke les gekregen in maat houden. Ik moet meer rekening houden met mijn beperking of beter gezegd : met mijn beperkte mogelijkheden. Toen een goede vriendin mij vroeg of ze woensdagavond nog even langs mocht komen, ging ik daar graag op in. Ik had haar al lang niet meer gezien. Ik liet haar wel weten dat ik die avond nog weg moest naar het koor. Ze kwam echter ruim voor die tijd, dus dat zou wel lukken, dacht ik. Na een uurtje zag ze echter dat ik moe werd en ik moest toegeven dat ze gelijk had. Daarna was ik dringend aan rust toe en heb de repetitie afgezegd. Vrijdag was ook een drukke dag. Die avond waren we uitgenodigd voor een etentje met mijn moeder, een oom en een tante. Ik had vooraf wat extra gerust, met het voorval van woensdag in gedachten, en hield het die avond goed vol. Na het eten ging ik liefst gauw naar huis want mijn energie was weer op. We gingen vroeg slapen en sliep door tot 7u 's morgens. Daar was ik heel blij om want dat overkomt me niet veel. Bij het opstaan ondervond ik veel last van mijn lamme arm en dat werkte me danig op de zenuwen. Ik was alleen dus ik sakkerde er eens stevig op los, dat lucht op. Maar ik deed het blijkbaar nogal luid want mijn enige, nog slapende huisgenoot werd er wakker van. Marcel was al weg om boodschappen te doen, dus ik moest mijn plan trekken. Op zich is dat geen probleem, als hij gaat werken, doe ik dat ook maar dan ben ik wel alleen in huis. Ik trok dus al morrend mijn plan en ging de trap af naar beneden. Even later kwam mijn jongste zoon, die ik dus uit zijn slaap had gehaald, eens kijken wat er scheelde. Ik kon mij meteen excuseren voor het verstoren van zijn ochtendrust. Ik was me er niet van bewust dat ik zoveel geluid had gemaakt. De vermoeidheid van de vorige dag speelde me duidelijk nog parten. Die zaterdag zat ik blijkbaar in een serieuze dip en dat stemde mij triest. Een psychologe heeft mij vorig jaar eens de raad gegeven om die droefheid niet te onderdrukken dus liet ik ze komen. Gelukkig was het maar voor even. Marcel en Robbe toonden veel begrip en dat deed veel deugd.
Later die dag kregen we het heuglijke nieuws van het petekind van Marcel dat de nieuwe nier zich herstelde. Een paar dagen eerder had ze afstotingsverschijnselen en werd ze in quarantaine geplaatst tot de koorts zakte en haar bloedwaarden beter werden. We zijn haar zondag gaan bezoeken en ze straalde weer zoals gewoonlijk. Het waren enkele bange dagen geweest. Als dit niet lukte, stond ze er niet goed voor !
Gisteren, eindelijk iets positiefs voor mezelf : ik mocht mijn nieuwe schoenen gaan passen ! De oude zien er na 14 maanden al versleten uit. Die lamme voet wordt volledig gesteund door de schoen met beugel en, met de conditietraining van de laatste 5 maanden erbij, is dat eraan te zien. Ik heb het belang van het voetbed nog eens goed onderstreept. Dat is heel belangrijk. Nu zit er een gewoon voetbed in maar dat blijkt niet te voldoen. De orthesist gaat dat nog eens herbekijken en de instructies van de orthopedist erop nalezen en dan zou dat tegen volgende week allemaal in orde moeten zijn. We zijn weer benieuwd !
Dinsdag - 04/02/2014 - De eerste testrit met de Hase Klimax 2K was een succes ! Met het nodige sleutelwerk vooraf konden mijn nieuwe fietsmaatje, Greet (verpleegster en Join2Biker) en ik van start. De sleutelaars hadden de lengte van mijn benen lichtjes overschat maar dat was tijdens de pauze gauw verholpen. Ze vormden 2 treintjes : eentje van 2 (Greet en ik), en eentje van 3 (voor de mannen). Het ging voortreffelijk goed. We haalden de mannen in en we hebben ze pas terug gezien aan de bevoorrading ! Het fietsen op zo'n trike is iets heel anders dan op de tandem. Door de liggende houding gebruik je andere beenspieren. Het enige waar ik na een tijdje last van kreeg waren mijn nek en schouders. Een bijkomend aandachtspuntje voor mijn kinesistes dus. Die nekspieren zullen zich wel aanpassen en ik hoop dat ik er geen last mee krijg want ieder bijkomend probleem is er nu één te veel.
Met deze trike zou ik ook zelfstandig kunnen fietsen. Dat is nog eens een leuk vooruitzicht. Dan ben ik weer mijn eigen baas ! Ik zie me dat nu niet direct helemaal alleen doen. Je zit daarop zo laag bij de grond en je hebt niet veel zicht op het verkeer. Dan heb ik liever iemand in de buurt die andere weggebruikers op afstand kunnen houden. Zo'n wimpeltje biedt nu ook weer niet echt bescherming. Het maakt je wel zichtbaarder maar daar houdt het ook mee op. In groep is het wel leuk, als je vrij zicht hebt tenminste. Bij Marcel op de tandem kon gemakkelijk over zijn schouder kijken en had ik vrij zicht op de wijde omgeving. Nu, achterin de triketrain, is dat veel minder. De fietshelm van mijn machinist beneemt een groot deel van mijn zicht en ik zit te laag om erover te kijken. Ik ben benieuwd hoe dat gaat zijn om het alleen te doen. Voorlopig heb ik die trike nog niet thuis, dat zal iets voor deze zomer zijn, hoop ik. 18/05 is ons eerste streefdoel : de 20 km van Brussel. Eind juni gaan we dan weer naar Oostenrijk (een week deze keer). Dan kan ik daar alles vanuit een ander perspectief zien !
Vrijdag - 31/01/2014 - Vorige zondag zong het koor de mis van 10u in Blauwput. Daardoor kon ik niet gaan fietsen. Spijtig want ik had net bericht gekregen dat de nieuwe trike (sportieve driewieler Hase Klimax 2K) aangekomen is. Zo gauw die afgesteld is, kan ik ermee aan de slag. Hopelijk lukt dat dit weekend. De weerman belooft droog weer voor zondag. Ik zal voor alle zekerheid maar weer een kaars aansteken de volgende dagen. Zolang het niet stevig begint te vriezen, zal het wel lukken.
De familie Nolmans heeft weer enkele spannende uren beleeft. Marcel zijn petekind heeft, na 7 lange jaren, eindelijk een donornier gekregen. Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis was, voor mijn cranioplastie, werd zij opgeroepen. De volgende morgen werd ze echter weer naar huis gestuurd omdat er iets niet helemaal klopte. Wat dat was, zal wel een technisch detail geweest zijn waar ze bij de oproep nog niet zeker van waren. Zij is dus al 7 jaar stand bye. Bij een oproep moet ze zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Zonder die nieuwe nier was zij afhankelijk van nierdialyse om gezond te blijven. De operatie verliep vlot maar achteraf moest er al snel een hersteloperatie uitgevoerd worden omdat er bij een controlescan een lekkage was vastgesteld. Die moet blijkbaar goed verlopen zijn want gisteren had haar man al een foto van haar op Facebook gezet. Het is een vrolijke, jonge vrouw met 2 kinderen. Ze laat het niet aan haar hart komen. Ik heb haar in al die jaren nooit horen klagen, terwijl je soms toch wel hoort dat die dagelijkse dialyse ook niet niks is.
Deze week kreeg ik bericht dat ik binnenkort mijn nieuwe schoenen kan gaan passen. 2014 wordt een goed jaar : nieuwe schoenen, nieuwe fiets, nieuwe brillenglazen. Ik hoop dat er nog wat te verwachten valt. Met die nieuwe schoenen zou ik alleszins al beter moeten kunnen stappen en ik hoop dat mijn linkerbeen wel vaart met die nieuwe fiets. Ik ben weer heel benieuwd !De oogarts heeft vastgesteld dat mijn linkeroog al tekenen van cataract vertoont. Dat is vroeg maar er moet nog niet ingegrepen worden. Mijn twee oudste buurvrouwen hebben net zo'n operatie gehad en dat schijnt goed mee te vallen, eens je nadien de juiste bril hebt.
Donderdag - 23/01/2014 - Afgelopen weekend hebben de fietsers kunnen genieten van fris, maar vooral droog weer. Het beloofde regenweer liet op zich wachten tot maandag. Marcel is, voor de verandering, alleen gaan trainen met Join2Bike. Wij hadden die namiddag nog een nieuwjaarsbezoek op ons programma en ik wou mijn energie daarvoor sparen. Ik merk dat ik daar de laatste tijd zuiniger mee moet omspringen. Niet alleen de drukte verdraag ik minder goed ook langere tijd tussen veel mensen doorbrengen, is veel vermoeiender geworden. Zou dat aan de medicatie liggen ? Ik neem de Keppra, tegen epilepsie, weer zoals vroeger en verwachtte daarvan vooral de stabiliteit van voorheen maar de belangrijkste nevenwerking, vermoeidheid, valt nu meer op. Ik ben nu wel weer meer op mijn gemak dat ik geen nieuwe epilepsie aanval meer ga krijgen maar dat andere viel vroeger minder op en dat is spijtig.
Vorige week heb ik 2 kinesisten uit Pellenberg terug gezien. De ene dook plots op tijdens de conditietraining in het Sportkot, de andere in de Spelotheek. Ik heb aan beiden goede herinneringen en was aangenaam verrast, vooral omdat ze mij nog herkenden hoewel mijn kapsel nu veel volumineuzer is dan zij het ooit gezien hebben in mijn revalidatieperiode. De ene kwam gewoon even dag zeggen, ik had hem nog niet opgemerkt. Als ik stap moet ik mij daar nog teveel op concentreren, rondkijken tijdens het stappen is nog toekomstmuziek blijkbaar. Zo ontgaat er mij wel meer de laatste tijd. De andere kwam speelgoed ontlenen in de spelotheek en had even moeite om mijn naam terug te vinden. Met haar heb ik even kunnen praten. Ze was tegen sluitingstijd gekomen. Met jonge kinderen erbij heb je sowieso niet veel kans op een goed gesprek. We hielden het dus kort en waren allebei zichtbaar blij met het weerzien. Ze herinnerde zich nog dat ik in een koor zong. Haar oom was daar ook nog bij geweest. Over mijn 20 jaar in de spelotheek had ik het blijkbaar niet gehad want ze was compleet verrast. Het moet ook lukken dat we mekaar daar treffen. Ik ben maar om de 3 weken van dienst. De vrijwilligers werken er op zaterdagen in een beurtrol.
Eergisteren heb ik aan de begeleiding van de conditietraining laten zien hoe ik in Pellenberg met mijn lamme arm leerde omgaan. Zij willen altijd helpen met stretchen terwijl dat bij een verlamming juist heel gevaarlijk is. Die spieren geven niet de juiste signalen door waardoor je gemakkelijk iets forceert. Als je dat met beide armen samen doet, kan dat niet. Dat leren de kinestudenten pas in hun 5de jaar, in de specialisatie Neuro, en zover zijn deze nog niet. Het was een drukke dag, die dinsdag. In de voormiddag had ik een afspraak bij de oogarts. Ik kijk al 5 jaar door dezelfde glazen en dat begin ik te merken. Ik was dus wel verrast dat er niet veel bij kwam. Ik blijk wel een begin van cataract te hebben, wat vroeg is op 55 jaar, maar goed om te weten. De oogarts heeft ook mijn gezichtsveld getest. Na de hersenbloeding had ik er blinde vlekken in waardoor lezen heel moeilijk was. Het was terug naar het eerste leerjaar, met een bladwijzer en volgen met een vinger om niets over te slaan. Gelukkig heeft de ziekenhuisbibliotheek boeken met grote letters, dat was een hele hulp. Zo begon mijn leesmarathon van 7 maanden. Heel die tijd heb ik boeken verslonden. Het was eerder een vlucht uit de realiteit, denk ik. Het leven zag er niet meer rooskleurig uit met die verlamming. De drukte van het ziekenhuis verdroeg ik ook niet zo goed. Dat heeft me er wel doorheen geholpen. Spijtig dat ik dat nu niet meer kan. Als ik nu iets wil lezen, moet het al heel boeiende lectuur zijn want mijn ogen vallen al snel toe. Heel vervelend ! In Pellenberg heb ik gelukkig al mijn dikke boeken kunnen herlezen : Gejaagd door de wind, de reeks van de Aardkinderen van Auel. Dat zou me nu niet meer lukken
Van de sociale woningen hier in Leuven kwam er minder goed nieuws. De bouw ervan loopt vertraging op. We zullen dus nog wat langer in de Molenveldlaan blijven wonen. We gaan van de nood een deugd maken, zoals gewoonlijk. Ons sanitair is toch aan vernieuwing toe en nu we weten wat onze noden zijn, kunnen we onze badkamer aanpassen zoals het hoort. Als het nadien toch nog tot een verhuis komt, kunnen we met nieuw en aangepast sanitair uitpakken !
