cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
14-03-2014
Vrijdag - 14/03/2014 - Wat een drukke week ! Ik vind nu pas tijd om te bloggen !!!
De fietstraining van zondag was weer heel leuk, mede dankzij het lentezonnetje.
Maandag zijn we met de tandem nog een ritje gaan maken. Dat is nu heel vreemd. Ik moet daar alleen maar trappen en bellen. Verder heb ik daar niets om handen. Wat een groot verschil met de trike. We gingen langs Hoog Linden om bij de jongste zus van Marcel langs te gaan. Haar man werd nog maar eens aan zijn oog geopereerd. Dat is al de tweede maal op korte tijd. Hij heeft problemen met het netvlies waardoor hij dreigt blind te worden. Zijn toestand wordt nog complexer door hartproblemen. Hij is gelukkig een vrolijke, goedlachse man die er, net als wij, probeert de moed erin te houden en er het beste van tracht te maken. We hopen dat het verder wat meevalt en dat hij binnenkort wat meer geluk heeft en kan blijven zien (al zal dat niet perfect zijn).Nu de kinepraktijk verhuisd is naar Wilsele komt de kinesiste op maandagvoormiddag aan huis. Daardoor heb ik nu een vrije namiddag, voor het eerst na 3 jaar hard werken ! Daar profiteren we zoveel mogelijk van met uitstapjes bij mooi weer en vriendenbezoekjes. Ik zal mijn agenda goed moeten beheren om te voorkomen dat het niet te zwaar wordt !
Dinsdag was er weer aangepaste conditietraining. Daar ben ik maar een uurtje gebleven. De vorige nachten waren weer te kort geweest en ik wou de koorrepetitie van woensdag niet nog eens overslaan.
Woensdag heb ik het rustig aan gedaan en 's avonds goed kunnen meezingen in het koor. Er staat weer heel wat op het programma deze maand. Nu zondag zingen we de mis van 10u in Blauwput. De volgende zondag doet het koor mee aan het Provinciaal Tornooi om 13u30 in Don Bosco - Heverlee (gratis toegang). Daar ga ik naartoe maar ik ga niet mee op het podium. Ik heb besloten om alleen nog mee op te treden in de kerk van Blauwput omdat de omstandigheden daar voor mij nog goed haalbaar zijn. Op verplaatsing weet je nooit wat de praktische toestand daar is en op deze manier maak ik het mezelf en iedereen niet te moeilijk. Alleen voor het concert in april maak ik een uitzondering. Dat wordt slechts 1 maal uitgevoerd in de Minnepoort in Leuven op 26/4 en daar wil ik wel graag bij zijn. Hoe het daar aan toe zal gaan, zien we nog wel.
Donderdag ben ik met een vriendin op stap geweest voor een verjaardagscadeau voor Marcel. Die verjaart volgende week woensdag en ik wil er deze keer werk van maken. Vorig jaar was ik nog herstellende van mijn tweede schedelreconstructie waardoor ik er toen niet veel aan kon doen maar nu ben ik fit en kan ik er werk van maken. Ik had al een idee en ben nu gaan kijken of dat haalbaar is. Via internet en met wat hulp van de zonen wist ik waar naartoe. Op een uurtje was het geregeld. Volgende maandag komt er iemand langs voor een test en dan zal ik zien wat ik nog moet fixen voor woensdag, maar dat loopt wel los. Met wat hulp van Robbe, Wim en Mattias maken we er een feestje van ! Hij is nu al 3 jaar in de weer voor mij en daarvoor wil ik mijn appreciatie tastbaar maken. Hij mag zich nu terecht een 'nieuwe man' noemen. Het huishouden heeft geen geheimen meer en hij heeft het nu helemaal onder de knie. Vroeger hielp hij ook al veel maar nu doet hij ook nog de was en de strijk en daarvoor volstaat geen bloemetje en/of lekker eten. Het mag iets meer zijn. Wat het wordt, zeg ik volgende week wel...
Donderdag - 06/03/2014 - Gisteren was mijn dag niet, amai ! Na een veel te korte nachtrust heb ik Marcel en Robbe horen opstaan en naar hun werk vertrekken : 5u - 5u30, 6u - 6u30. Om 6u45 loopt dan mijn wekker af. Veel te vroeg natuurlijk maar ik heb een hekel aan haasten. Tussen 08 en 09u komt de thuisverpleging langs en dan ben ik graag klaar met ontbijten. Ik kijk 's morgens ook nog graag naar het nieuws op de regionale televisie en naar een ochtendprogramma op Vitaya. Zo kan ik dat allemaal rustig doen en moet ik mij niet haasten. Dat woord heb ik uit mijn woordenboek geschrapt sinds ik weer thuis kwam, ruim 2 jaar geleden.
Zondag hebben we een leuke fietstraining gehad. De zon was weer van de partij en dan is het genieten. Ik hoorde van familie in Frankrijk dat ze daar verschrikkelijk slecht weer hebben deze winter. Wij gaan hen opzoeken einde mei en ik heb hen beloofd er wat mee te brengen. In afwachting hoop ik dat het weer daar gauw omslaat want als ze nog zo lang moeten wachten... In Engeland klagen ze van te veel regen maar de winterstormen laten Frankrijk ook niet links liggen. Ik heb wat foto's gezien op Facebook. Amai !
Maandag kwam de thuisbegeleiding langs. Zij is een psychotherapeute en informeerde uiteraard hoe het met mij ging. Ik begon over de 3de verjaardag van mijn CVA en dat me dat toch zwaar gevallen was. Je verwacht dan dat ze je een schouderklopje geeft en vertelt hoe anderen dat ervaren maar zij wou uitpluizen wat me dan zo zwaar gevallen was. Dat heeft zijn effect niet gemist want als je dat uitspreekt, worden sommige dingen onaangenaam helder. De volgende dagen zat ik er nog mee in mijn maag. Gelukkig kreeg ik 's middags vriendinnen op bezoek waar ik veel steun aan heb. Daardoor kon ik die dreigende depressieve bui beter het hoofd bieden.
Dinsdag was ik na de conditietraining bekaf. Je verwacht dan dat je goed zal slapen maar dat draaide dus anders uit. Dat maakte dat ik woensdag al moe was van 's morgens. Ik heb in de namiddag nog wat extra gerust in de hoop 's avonds naar het koor te kunnen gaan, dat is totale ontspanning voor mij, maar tegen de avond werd het duidelijk dat me dat niet zou lukken. Marcel belde de repetitie af en ik ben rustig thuis gebleven. Mede daardoor heb ik een goede nacht gehad en voel ik me nu een heel stuk beter. Gelukkig maar want deze blog dient niet om te klagen en te zeuren. Ik wil het leven van de goede kant blijven zien en daarvoor moet je de juiste bril opzetten !
Voor de 20 km van Brussel zullen wat extra trainingen gehouden worden. Rond Brussel is het terrein minder vlak dan rond Leuven. Dat zal dus nodig zijn. Vooral om het werken met de versnellingen beter onder de knie te krijgen. Dat is nieuw voor mij : achter op de tandem moest ik daar niet aan denken. Naar volgend jaar toe zal ik dat ook goed moeten kunnen : dan wil ik zelfstandig fietsen. Nu wordt mijn trike gekoppeld achter een andere en hoef ik niet te sturen maar wel meewerken met de versnellingen. Als ik dat onder de knie heb, ben ik klaar om volgend jaar zelfstandig te fietsen. Echt iets om naar uit te kijken !!!
Onze plannen voor de zomer krijgen ook stilaan vorm. We beginnen in mei met een bezoek aan mijn familie in Arcachon. Dat zal nu ongeveer 5 jaar geleden zijn dat zij met ons zijn komen kennis maken. Hij is een neef van mijn vader, die na zijn pensionering, eindelijk tijd had om de familie van zijn vader in België op te zoeken. Samen met zijn vrouw waren ze in Brugge op verkenning geweest omdat het Brugse stadsbestuur hen enkel in het Nederlands had geantwoord (die domme taalwetten in Vlaanderen ook !) Hele leuke mensen zijn het. Ik kijk er echt naar uit om hen weer te zien.
Begin juli gaan we dan met Join2Bike weer naar Oostenrijk. Een hele week deze keer. Het aangeboden programma zal ook uitgebreider zijn dan een beklimming van 1 berg en we zullen wat tijd hebben om van de welnessfaciliteiten van het hotel en ook van de nabije omgeving te genieten. Dat is ons vorig jaar niet gelukt bij gebrek aan tijd.
Eind juli gaan we dan op fietsvakantie met vrienden. Eind augustus is er het feestweekend van het koor (30 jaar, dat moet gevierd worden). Wat een afsluiter van een mooie zomer beloofd te worden !
Woensdag - 26/02/2014 - Lastige week : overmorgen is het exact 3 jaar geleden dat mijn vorig leven eindigde. Sinds 28/02/2011 leef ik met een ernstige verlamming. Die morgen reed ik met de auto, voor de laatste keer, naar mijn werk. Onderweg, net toen ik Gasthuisberg voorbijreed, verzwakte mijn linkerarm. Ik moest bijsturen met de rechter om geen ongelukken te doen. Dat was het eerste symptoom van de CVA (Cerebral Vascular Accident). Ik reed door om tijdig op het werk te raken en melde daar wat er onderweg was gebeurd. Als ik onmiddellijk naar Gasthuisberg gegaan was, zou het een arbeidsongeval geweest zijn. Ik kon vreemd genoeg nog normaal stappen. Dat been deed het dus nog, ik had alleen krachtverlies in de arm. Ik belde Marcel eerst op om hem te zeggen wat er scheelde. Ik kon ook direct langs gaan bij de dokterspraktijk van mijn huisarts. De werkdag begon met een spoedoverleg in de boekhouding. Voor de start van dat overleg voelde ik mij duizelig en was bang dat het erger werd. Daarop ben ik onmiddellijk door een collega weggebracht. Toen we aan de afrit Gasthuisberg kwamen, voelde ik me weer bijna wegdraaien en vroeg om me rechtstreeks naar spoed te brengen. Daardoor was ik vrij snel in het ziekenhuis en konden de onderzoeken sneller opgestart worden. Zo heb ik misschien wel mijn eigen leven gered
Marcel kwam erbij en de eerste scan liet zien wat het probleem was : een bloedklonter in de hersenen. Er werd onmiddellijk gestart met bloedverdunners om die klonter op te lossen. Verder kan ik me van die opname niets meer herinneren. Vrij snel werd duidelijk dat een operatie nodig was, anders zou ik het niet halen. Nadien was het bang afwachten of ik het al dan niet zou overleven en hoe groot de schade zou zijn. Marcel verwittigde de kinderen : alleen Robbe was thuis, Wim was in Japan voor zijn studies, Mattias was op stage in Hongarije. Wim kon dankzij een studentenverzekering, die bedoeld was om hem te kunnen gaan bezoeken in geval van hospitalisatie, maar nu voor het omgekeerde geval vrij snel terug keren, Mattias had maar een trein/bus te nemen om thuis te komen.
Na de operatie werd ik een tijdje in coma gehouden om te kunnen herstellen. Na het afbouwen van de coma kwam ik vrij snel bij maar was mij niet bewust van mijn toestand. Ik hoorde vele, vreemde geluiden en werd vaak luid toegesproken en gevraagd om te knijpen met rechter- en linkerhand. Het heeft blijkbaar een tijdje geduurd voor ik weer kon spreken. Na enkele dagen op intensieve werd ik overgebracht naar Neuro High Care. Daar werd ik me pas echt bewust van mijn omgeving. Ik lag tussen oudjes met beroertes. Die waren heel verward en rumoerig. Doordat ik mij niet kon omdraaien in bed kwam de verpleging mij om de 4 uur draaien, dag en nacht. Een normaal dag- en nachtritme krijg je daar niet van. Daarbij kwam nog dat ik geen onderscheid kon maken tussen droom en werkelijkheid. Ik vertelde aan mijn bezoekers wat ik 's nachts had meegemaakt : de meest onwaarschijnlijke dingen. Eén nachtmerrie kwam telkens terug : ik was opgesloten in een donkere ruimte en hoorde kloppen en boren. Tenslotte zei iemand :"Vuur" en werd ik wakker. Pas na mijn thuiskomst vernam ik dat dat de geluiden van de operatiezaal waren ! Ik voelde niks maar kon wel alles horen. Bij dat 'vuur' dacht ik dan : "nu steken ze het kot nog in brand ook en ik kan hier niet weg !" Bij die operatie werd een deel van mijn schedel, een botluik, weggenomen.
Op 5/05/2011 was de zwelling en het hersenvocht eindelijk voldoende afgenomen en werd het botluik, dat zolang bewaard werd in de diepvries, teruggeplaatst. Toen ik uit die narcose kwam gaf ik de ondraaglijke hoofdpijn 10 op 10. 11 dagen later werd ik dan overgebracht naar Pellenberg om te revalideren. Na enkele weken platte rust werd ik weer uit bed gehaald om aan te sterken voor de revalidatie. Dat was een heel pijnlijk en moeizaam proces. Al je spieren smelten weg als je ze niet gebruikt. Gelukkig was ik mijn rechterbeen blijven oefenen (heffen en draaien met de voet) zodat ik daar tenminste nog iets mee kon doen. De rechterarm en -hand was ik blijven gebruiken voor allerlei. Die waren nog in orde. In Pellenberg was het vanaf dag 1 werken geblazen : van 9u 's morgens tot 17u therapieên allerhande (kine, ergo, logo, psycho). Dan was je net op tijd klaar voor het avondeten en daarna werd bezoek toegelaten. Alsof je daar nog energie voor had ! Ik fleurde echter altijd op want elke dag stond Marcel daar. Alleen de weekends waren vrij. Doordat wij in een bel-étage wonen, kon ik in de weekends niet naar huis. Gelukkig kon Marcel de traplift van een overleden buur overnemen en van zodra die geïnstalleerd was, kon ik in de weekends naar huis. Gelukkig maar want zonder therapie valt er helemaal niks te beleven in een ziekenhuis. Ik kon gelukkig terugvallen op de boeken van het ziekenhuis en mijn eigen boekenkast. In die 6 maanden heb ik alles herlezen wat ik in huis had. Het was een vlucht voor de realiteit, besef ik nu. De drukte van de vele mensen om mij heen verdreef ik door het lezen. Thuis lukt mij dat niet meer. Het is hier zo rustig en met de medicatie die ik moet nemen tegen epilepsie vallen mijn ogen na een half uurtje stilzitten al dicht. Ik hou me dus zo veel mogelijk bezig op de laptop en de Ipad. Om niet te verstijven van het vele stilzitten, probeer ik tussendoor wat te bewegen. Nu met de nieuwe schoenen moet ik ook het stappen in huis weer wat oefenen. In de conditietraining van gisteren, ben ik na de opwarming weer in mijn rolstoel gaan zitten om mijn enkel te sparen. Die was maandag na een half uurtje oefenen met de kinesist al heel pijnlijk geworden. Vanmorgen valt het mee met mijn voet. Dat heb ik dusgoed gedoseerd. We zijn nu bijna 3 jaar verder. Ik heb de eerste kritieke jaren overleefd maar de realiteit blijft erg hard. Mijn zelfstandigheid ben ik kwijt. Ik kan niet meer op eigen houtje doen en laten wat ik wil. Ik heb nog dagelijks kine nodig. Gelukkig kan ik nog zingen en fietsen. Dat maakt nog heel veel goed. De activiteiten en de contacten via het koor en Join2Bike kleuren mijn leven. Ik koester mij dagelijks in de liefdevolle zorg van Marcel en de aandacht die ik krijg van onze zonen. De jongste woont nog thuis, die zie ik bijna dagelijks. De twee oudsten hebben een drukke agenda en zie ik dus veel minder maar dat is de normale gang van het leven. Kinderen worden groot en gaan hun eigen weg. Wij supporteren en steunen vanop afstand en zo is het goed.
Vrijdag - 21/02/2014 - mijn nieuwe schoenen zijn geen onverdeeld plezier : de veters komen gemakkelijk los en het is moeilijk stappen. Het veterprobleem hebben we gisteren laten oplossen door de orthesist. Die wist me ook te zeggen dat de kleur van mijn schoenen een misleidende naam heeft : een of ander soort gray maar dat heeft een bruine schijn. Het is dus wel hetgeen ik besteld heb.
Jozefien, mijn kinesist heeft ze gisteren eens goed bekeken en we hebben de binnenzolen er eens uitgehaald en grondig bestudeerd. Ze is er niet helemaal tevreden over. Ik stap er nog niet vlot mee. Door de hogere hak (+ 0,5 cm) en de andere vorm van binnenzoolstaat mijn been anders. Het is nu zoeken en oefenen om de goede manier van gaan te vinden. Als het over 2 weken nog niet vlot, moet ik er iets aan laten veranderen tot het wel goed gaat. We zijn dus nog niet aan de nieuwe patatjes !!!
Ik ga nu de conditietraining gebruiken als oefenmoment. Ik heb de groep al verwittigd dat ik nu nog trager ga stappen omdat het met die schoenen nog zoeken is. Ik hoop dat het snel vlot want dit is niet leuk. Ter plaatse trappelen, is niet aan mij besteed.
Woensdag - 19/02/2014 - Dinsdag was een superdag : nieuwe schoenen, nieuwe brillenglazen...
De schoenen moeten nog wennen. Ze zitten anders dan de vorige (waarschijnlijk door het verschil in de steunzool) en ze zijn donkerbruin i.p.v. donkergrijs. De kleur, daar val ik nog niet over, gelukkig zijn ze heel donker en niet licht. Bij kunstlicht valt het bruin niet eens op, daardoor kon ik bij het afhalen ook niet zien dat de kleur fout was. Eens ze ingelopen zijn, is alles in orde. Ik moet ze toch maar een jaar dragen en kan dan de donkergrijze vragen. Dan laat ik ze de naam van de kleur noteren zodat ze me dat geen tweede keer lappen ! De volgende dagen zullen mijn kinesistes ze grondig keuren. Ik hoop dat ze tevreden zijn en dat ik er gauw beter mee stap, dat is uiteindelijk toch het doel. Door het drukke programma is mijn bezoek aan een vriendin uitgesteld tot volgende week (een mens kan niet alles ineens hebben en ze heeft dan ook tijd voor mij). Mijn bril was even wennen. De sterkte van de glazen verschilt niet veel van de vorige en vandaag lijkt het alsof er niets veranderd is. Dat is dus ok. Marcel heeft het gepresteerd om daarbij ook nog de strijk gedaan te krijgen. Onze poetsvrouw was vorige week ziek waardoor hij toen zelf heeft gepoetst en niet aan strijken toegekomen was.
Vorige zondag was het rustig en droog buiten en ben ik weer gaan fietsen met Join2Bike. De tweede rit met de nieuwe trike heb ik beter verteerd dan de eerste : de volgende dag had ik enkel wat last van een stramme schouder en geen pijnlijke flank meer. Dat belooft dus voor het vervolg. Ook deze keer staken we de mannenploeg vlot voorbij ! Dankzij de kilometerteller van Marcel weten we dat we 24 km/u reden. Laat die 20 km van Brussel maar komen, ook al zijn die niet vlak !
Vorige vrijdag ging ik nog op consultatie bij Plastische Heelkunde. Daar zouden ze bekijken of het deukje ter hoogte van mijn rechterslaap op te vullen valt. Daarvoor gaan ze eerst toelating vragen aan de neurochirurg. Ik kreeg vooral een ernstige waarschuwing mee voor de risico's van de ingreep. Er wordt gewerkt met eigen vetcellen, aangevuld met vreemd materiaal, om de vetcellen te fixeren. Omdat het in het gezicht is, moet dat onder volledige narcose gedaan worden. Daarnaast is het risico op infectie zeer groot. Het zou kunnen dat dat op de prothese slaat waardoor die mogelijks vervangen moet worden. Dat laatste wil ik liever niet riskeren. Ik neem dat deukje dan maar voor lief en laat er verder niet aan sleutelen. Het valt trouwens niet zo erg op (volgens de meesten met wie ik er over sprak). Dat hoofdstuk wordt hiermee voorlopig afgesloten.
Dinsdag - 11/02/2014 - Vorige vrijdag, 07/02, vierde ik de eerste verjaardag van mijn schedelprothese. Dat wil zeggen dat ik nu al een heel jaar pijnvrij ben !!! Op 28/02 is het de derde verjaardag van mijn CVA. Na 3 jaar cursus voor eenhandigen, mag ik dan overgaan naar het volgende ? Wat dat ook mag zijn.
Op volgend filmpje zie je dé oplossing voor ons woonprobleem ! Wie heeft nog nood aan rolstoel, trap of lift als je kan zweven ?
Het ISS space center heeft alles wat we nodig hebben ! Met dank aan Robert voor de tip maar ik blijf toch liever onder goed volk, hier op aarde. Noa, het 9-jarige kleindochtertje van mijn zus, Gitta, verwoorde het heel mooi : zo getuigt haar vader : Enkele weken geleden haalde ik Noa op van de school, en haar vriendinnetje Sarah was erbij. Noa vroeg me om het liedje ‘The Sun Shines on Everyone’, van Snatam Kaur af te spelen en vertelde tegen Sarah dat ze kon luisteren en meezingen. Nadat ze het liedje gezongen hadden vertelde Noa dat ze het kon vertalen voor Sarah, en dat het een mooi lied was. Luisterend naar hun conversatie werd ik stil en nederig. Dit is wat ze vertelde aan haar vriendinnetje:
“Sarah, dit is wat het liedje zegt: ‘The sun shines on everyone, it doesn’t make choices, – De zon schijnt op iedereen, de zon kiest niet, ‘When it rains, it rains on everyone, it doesn’t make choices, – Wanneer het regent, regent op iedereen, de regen kiest niet, ‘The One Spirit lives in everyone, it doesn’t make choices. – de ene Spirit leeft in iedereen, het kiest niet.”
Dan zweeg ze even. “Maar nu komt het belangrijkste stukje”, zei ze: “We pray, we pray for everyone, we don’t make choices. – We bidden, we bidden voor iedereen, we maken geen keuzes.
Geweldig toch ! Wat zeggen ze ook al weer over de waarheid en de kindermond ? Dit heeft ze misschien niet zelf bedacht maar wel mooi gezegd !!!
Om nu verder te gaan met mijn verhaal : vorige week heb ik een flinke les gekregen in maat houden. Ik moet meer rekening houden met mijn beperking of beter gezegd : met mijn beperkte mogelijkheden. Toen een goede vriendin mij vroeg of ze woensdagavond nog even langs mocht komen, ging ik daar graag op in. Ik had haar al lang niet meer gezien. Ik liet haar wel weten dat ik die avond nog weg moest naar het koor. Ze kwam echter ruim voor die tijd, dus dat zou wel lukken, dacht ik. Na een uurtje zag ze echter dat ik moe werd en ik moest toegeven dat ze gelijk had. Daarna was ik dringend aan rust toe en heb de repetitie afgezegd. Vrijdag was ook een drukke dag. Die avond waren we uitgenodigd voor een etentje met mijn moeder, een oom en een tante. Ik had vooraf wat extra gerust, met het voorval van woensdag in gedachten, en hield het die avond goed vol. Na het eten ging ik liefst gauw naar huis want mijn energie was weer op. We gingen vroeg slapen en sliep door tot 7u 's morgens. Daar was ik heel blij om want dat overkomt me niet veel. Bij het opstaan ondervond ik veel last van mijn lamme arm en dat werkte me danig op de zenuwen. Ik was alleen dus ik sakkerde er eens stevig op los, dat lucht op. Maar ik deed het blijkbaar nogal luid want mijn enige, nog slapende huisgenoot werd er wakker van. Marcel was al weg om boodschappen te doen, dus ik moest mijn plan trekken. Op zich is dat geen probleem, als hij gaat werken, doe ik dat ook maar dan ben ik wel alleen in huis. Ik trok dus al morrend mijn plan en ging de trap af naar beneden. Even later kwam mijn jongste zoon, die ik dus uit zijn slaap had gehaald, eens kijken wat er scheelde. Ik kon mij meteen excuseren voor het verstoren van zijn ochtendrust. Ik was me er niet van bewust dat ik zoveel geluid had gemaakt. De vermoeidheid van de vorige dag speelde me duidelijk nog parten. Die zaterdag zat ik blijkbaar in een serieuze dip en dat stemde mij triest. Een psychologe heeft mij vorig jaar eens de raad gegeven om die droefheid niet te onderdrukken dus liet ik ze komen. Gelukkig was het maar voor even. Marcel en Robbe toonden veel begrip en dat deed veel deugd.
Later die dag kregen we het heuglijke nieuws van het petekind van Marcel dat de nieuwe nier zich herstelde. Een paar dagen eerder had ze afstotingsverschijnselen en werd ze in quarantaine geplaatst tot de koorts zakte en haar bloedwaarden beter werden. We zijn haar zondag gaan bezoeken en ze straalde weer zoals gewoonlijk. Het waren enkele bange dagen geweest. Als dit niet lukte, stond ze er niet goed voor !
Gisteren, eindelijk iets positiefs voor mezelf : ik mocht mijn nieuwe schoenen gaan passen ! De oude zien er na 14 maanden al versleten uit. Die lamme voet wordt volledig gesteund door de schoen met beugel en, met de conditietraining van de laatste 5 maanden erbij, is dat eraan te zien. Ik heb het belang van het voetbed nog eens goed onderstreept. Dat is heel belangrijk. Nu zit er een gewoon voetbed in maar dat blijkt niet te voldoen. De orthesist gaat dat nog eens herbekijken en de instructies van de orthopedist erop nalezen en dan zou dat tegen volgende week allemaal in orde moeten zijn. We zijn weer benieuwd !
Dinsdag - 04/02/2014 - De eerste testrit met de Hase Klimax 2K was een succes ! Met het nodige sleutelwerk vooraf konden mijn nieuwe fietsmaatje, Greet (verpleegster en Join2Biker) en ik van start. De sleutelaars hadden de lengte van mijn benen lichtjes overschat maar dat was tijdens de pauze gauw verholpen. Ze vormden 2 treintjes : eentje van 2 (Greet en ik), en eentje van 3 (voor de mannen). Het ging voortreffelijk goed. We haalden de mannen in en we hebben ze pas terug gezien aan de bevoorrading ! Het fietsen op zo'n trike is iets heel anders dan op de tandem. Door de liggende houding gebruik je andere beenspieren. Het enige waar ik na een tijdje last van kreeg waren mijn nek en schouders. Een bijkomend aandachtspuntje voor mijn kinesistes dus. Die nekspieren zullen zich wel aanpassen en ik hoop dat ik er geen last mee krijg want ieder bijkomend probleem is er nu één te veel.
Met deze trike zou ik ook zelfstandig kunnen fietsen. Dat is nog eens een leuk vooruitzicht. Dan ben ik weer mijn eigen baas ! Ik zie me dat nu niet direct helemaal alleen doen. Je zit daarop zo laag bij de grond en je hebt niet veel zicht op het verkeer. Dan heb ik liever iemand in de buurt die andere weggebruikers op afstand kunnen houden. Zo'n wimpeltje biedt nu ook weer niet echt bescherming. Het maakt je wel zichtbaarder maar daar houdt het ook mee op. In groep is het wel leuk, als je vrij zicht hebt tenminste. Bij Marcel op de tandem kon gemakkelijk over zijn schouder kijken en had ik vrij zicht op de wijde omgeving. Nu, achterin de triketrain, is dat veel minder. De fietshelm van mijn machinist beneemt een groot deel van mijn zicht en ik zit te laag om erover te kijken. Ik ben benieuwd hoe dat gaat zijn om het alleen te doen. Voorlopig heb ik die trike nog niet thuis, dat zal iets voor deze zomer zijn, hoop ik. 18/05 is ons eerste streefdoel : de 20 km van Brussel. Eind juni gaan we dan weer naar Oostenrijk (een week deze keer). Dan kan ik daar alles vanuit een ander perspectief zien !
Vrijdag - 31/01/2014 - Vorige zondag zong het koor de mis van 10u in Blauwput. Daardoor kon ik niet gaan fietsen. Spijtig want ik had net bericht gekregen dat de nieuwe trike (sportieve driewieler Hase Klimax 2K) aangekomen is. Zo gauw die afgesteld is, kan ik ermee aan de slag. Hopelijk lukt dat dit weekend. De weerman belooft droog weer voor zondag. Ik zal voor alle zekerheid maar weer een kaars aansteken de volgende dagen. Zolang het niet stevig begint te vriezen, zal het wel lukken.
De familie Nolmans heeft weer enkele spannende uren beleeft. Marcel zijn petekind heeft, na 7 lange jaren, eindelijk een donornier gekregen. Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis was, voor mijn cranioplastie, werd zij opgeroepen. De volgende morgen werd ze echter weer naar huis gestuurd omdat er iets niet helemaal klopte. Wat dat was, zal wel een technisch detail geweest zijn waar ze bij de oproep nog niet zeker van waren. Zij is dus al 7 jaar stand bye. Bij een oproep moet ze zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Zonder die nieuwe nier was zij afhankelijk van nierdialyse om gezond te blijven. De operatie verliep vlot maar achteraf moest er al snel een hersteloperatie uitgevoerd worden omdat er bij een controlescan een lekkage was vastgesteld. Die moet blijkbaar goed verlopen zijn want gisteren had haar man al een foto van haar op Facebook gezet. Het is een vrolijke, jonge vrouw met 2 kinderen. Ze laat het niet aan haar hart komen. Ik heb haar in al die jaren nooit horen klagen, terwijl je soms toch wel hoort dat die dagelijkse dialyse ook niet niks is.
Deze week kreeg ik bericht dat ik binnenkort mijn nieuwe schoenen kan gaan passen. 2014 wordt een goed jaar : nieuwe schoenen, nieuwe fiets, nieuwe brillenglazen. Ik hoop dat er nog wat te verwachten valt. Met die nieuwe schoenen zou ik alleszins al beter moeten kunnen stappen en ik hoop dat mijn linkerbeen wel vaart met die nieuwe fiets. Ik ben weer heel benieuwd !De oogarts heeft vastgesteld dat mijn linkeroog al tekenen van cataract vertoont. Dat is vroeg maar er moet nog niet ingegrepen worden. Mijn twee oudste buurvrouwen hebben net zo'n operatie gehad en dat schijnt goed mee te vallen, eens je nadien de juiste bril hebt.
Donderdag - 23/01/2014 - Afgelopen weekend hebben de fietsers kunnen genieten van fris, maar vooral droog weer. Het beloofde regenweer liet op zich wachten tot maandag. Marcel is, voor de verandering, alleen gaan trainen met Join2Bike. Wij hadden die namiddag nog een nieuwjaarsbezoek op ons programma en ik wou mijn energie daarvoor sparen. Ik merk dat ik daar de laatste tijd zuiniger mee moet omspringen. Niet alleen de drukte verdraag ik minder goed ook langere tijd tussen veel mensen doorbrengen, is veel vermoeiender geworden. Zou dat aan de medicatie liggen ? Ik neem de Keppra, tegen epilepsie, weer zoals vroeger en verwachtte daarvan vooral de stabiliteit van voorheen maar de belangrijkste nevenwerking, vermoeidheid, valt nu meer op. Ik ben nu wel weer meer op mijn gemak dat ik geen nieuwe epilepsie aanval meer ga krijgen maar dat andere viel vroeger minder op en dat is spijtig.
Vorige week heb ik 2 kinesisten uit Pellenberg terug gezien. De ene dook plots op tijdens de conditietraining in het Sportkot, de andere in de Spelotheek. Ik heb aan beiden goede herinneringen en was aangenaam verrast, vooral omdat ze mij nog herkenden hoewel mijn kapsel nu veel volumineuzer is dan zij het ooit gezien hebben in mijn revalidatieperiode. De ene kwam gewoon even dag zeggen, ik had hem nog niet opgemerkt. Als ik stap moet ik mij daar nog teveel op concentreren, rondkijken tijdens het stappen is nog toekomstmuziek blijkbaar. Zo ontgaat er mij wel meer de laatste tijd. De andere kwam speelgoed ontlenen in de spelotheek en had even moeite om mijn naam terug te vinden. Met haar heb ik even kunnen praten. Ze was tegen sluitingstijd gekomen. Met jonge kinderen erbij heb je sowieso niet veel kans op een goed gesprek. We hielden het dus kort en waren allebei zichtbaar blij met het weerzien. Ze herinnerde zich nog dat ik in een koor zong. Haar oom was daar ook nog bij geweest. Over mijn 20 jaar in de spelotheek had ik het blijkbaar niet gehad want ze was compleet verrast. Het moet ook lukken dat we mekaar daar treffen. Ik ben maar om de 3 weken van dienst. De vrijwilligers werken er op zaterdagen in een beurtrol.
Eergisteren heb ik aan de begeleiding van de conditietraining laten zien hoe ik in Pellenberg met mijn lamme arm leerde omgaan. Zij willen altijd helpen met stretchen terwijl dat bij een verlamming juist heel gevaarlijk is. Die spieren geven niet de juiste signalen door waardoor je gemakkelijk iets forceert. Als je dat met beide armen samen doet, kan dat niet. Dat leren de kinestudenten pas in hun 5de jaar, in de specialisatie Neuro, en zover zijn deze nog niet. Het was een drukke dag, die dinsdag. In de voormiddag had ik een afspraak bij de oogarts. Ik kijk al 5 jaar door dezelfde glazen en dat begin ik te merken. Ik was dus wel verrast dat er niet veel bij kwam. Ik blijk wel een begin van cataract te hebben, wat vroeg is op 55 jaar, maar goed om te weten. De oogarts heeft ook mijn gezichtsveld getest. Na de hersenbloeding had ik er blinde vlekken in waardoor lezen heel moeilijk was. Het was terug naar het eerste leerjaar, met een bladwijzer en volgen met een vinger om niets over te slaan. Gelukkig heeft de ziekenhuisbibliotheek boeken met grote letters, dat was een hele hulp. Zo begon mijn leesmarathon van 7 maanden. Heel die tijd heb ik boeken verslonden. Het was eerder een vlucht uit de realiteit, denk ik. Het leven zag er niet meer rooskleurig uit met die verlamming. De drukte van het ziekenhuis verdroeg ik ook niet zo goed. Dat heeft me er wel doorheen geholpen. Spijtig dat ik dat nu niet meer kan. Als ik nu iets wil lezen, moet het al heel boeiende lectuur zijn want mijn ogen vallen al snel toe. Heel vervelend ! In Pellenberg heb ik gelukkig al mijn dikke boeken kunnen herlezen : Gejaagd door de wind, de reeks van de Aardkinderen van Auel. Dat zou me nu niet meer lukken
Van de sociale woningen hier in Leuven kwam er minder goed nieuws. De bouw ervan loopt vertraging op. We zullen dus nog wat langer in de Molenveldlaan blijven wonen. We gaan van de nood een deugd maken, zoals gewoonlijk. Ons sanitair is toch aan vernieuwing toe en nu we weten wat onze noden zijn, kunnen we onze badkamer aanpassen zoals het hoort. Als het nadien toch nog tot een verhuis komt, kunnen we met nieuw en aangepast sanitair uitpakken !
Woensdag - 15/01/2014 - Het nieuwe jaar is al 2 weken ver en we zitten al terug in de routine van alledag : in de voormiddag zit ik op internet (mails, Facebook, blog, partituren, spelletje, met tijdens de reclame tijd voor lichte bewegingsoefeningen : rekken en strekken van romp, hoofd en armen in alle richtingen). Na de middag : een uurtje rust om de overwerkte rechterkant de kans te geven om zich wat te ontspannen voor de oefeningen bij de kine. De vriendelijke, goedbedoelde raad van mijn schoonzus om de linkerschouder wat meer op te trekken, blijkt een klassieker te zijn, maar wordt mij ten stelligste afgeraden door alle kinesistes. Dat zou eerder verkeerde spierspanning opleveren, zeggen ze. Ik vertrouw op hun expertise, uiteraard !
Met de feestdagen was het leuk om die routine eens te doorbreken. Voor een echt vakantiegevoel was onze trip naar Bretagne te kort maar het was fijn om het gezin van mijn broer weer te zien en enkele dagen bij hen te zijn. Nu we weer volop aan het trainen zijn, op de fiets op zondagen, conditietraining in groep, op dinsdagen, en zingen in koor, op woensdagen, zijn mijn dagen en weken weer goed gevuld. Van Join2Bike kreeg ik het heuglijke nieuws dat mijn nieuwe trike : de Hase Klimax 2K besteld is : alle info vind je op deze site : http://www.wieleke.be/pages/nl/info/427/.html
Zo gauw die geleverd is, kan ik daarmee beginnen trainen voor de 20 km van Brussel, die doorgaat op 18/5, die staat open voor mensen met een beperking op een trike, met de tandem kon dat niet. We weten dus weer wat doen, dit jaar ! We hebben ook het plan opgevat om niet langer te wachten met het aanpassen van onze badkamer. We hebben vernomen dat de bouw van de sociale woningen hier weer meer vertraging oploopt. Om de bittere pil van het wachten wat te verzachten, willen we nu al die badkamer al aanpakken. Nu we hier waarschijnlijk nog wel enkele jaren langer blijven wonen, lijkt ons dat nog een nuttige investering : zo hebben we er zelf nog wat geniet van. We zijn het nu al goed gewoon hier, met de rolstoel, en we hebben goede buren. We zouden ook onze grote garage heel erg missen. In die nieuwe woningen zijn de garages erg klein. Nu ons jongens één na één het huis uit gaan, hebben we wel minder fietsen (hoewel met die tandem en mijn scooter staat de garage nog overvol !), maar die ruimte hebben we dus echt wel nodig. We hebben ook nog een schitterend idee waardoor ik toch nog gemakkelijk, met rolstoel en al, naar beneden kan. Dat beschrijf ik later nog als het concreet wordt.
Van mijn peter kreeg ik het heuglijke nieuws dat hij nu al aan het revalideren is mogen beginnen. Dat is sneller dan verwacht. Ze proberen hem eerst wat te laten aansterken voor ze zijn heup en zijn bekken gaan opereren. Ik hoop voor hem dat dat allemaal wat meevalt, op zijn 85e !
Donderdag - 09/01/2014 - Het belangrijkste wapenfeit van 2013 ben ik nog vergeten te vermelden in mijn overzicht : de schedelreconstructie van 07/02 ! Al weer bijna een jaar geleden. Daarvoor heb ik een jaar lang last gehad van schedelpijn (pijn in het bot). De reconstructie met eigen bot op 05/05/2011 was mislukt. Het bot hechtte zich niet vast en werd geresorbeerd. Dat gaf heel veel pijn en een deuk in mijn hoofd, die almaar dieper werd. Het rechterkwartier vooraan boven verdween geleidelijk. Pas na stevig aandringen bij neurochirurgie werd een botscan genomen, in augustus 2012, en bleek een reconstructie met een prothese noodzakelijk. Door de trage administratieve molen moest ik nog wachten tot 02/2013 eer het eindelijk zover was. Ik herinnerde mij nog van de vorige reconstructie dat ik met onhoudbare hoofdpijn uit narcose kwam. Tot mijn grote verbazing kwam ik nu zachtjes en pijnvrij uit narcose. Ik kon het bijna niet geloven. De eerstvolgende dagen had ik wat last van de wonde maar meer niet. Alles verliep naar wens en na 5 dagen mocht ik al weer naar huis. Sindsdien ben ik pijnvrij en zie ik er weer goed uit. Bij Join2Bike viel het op dat ik weer kon lachen. Dat was me in 2012 helemaal vergaan van de hoofdpijn. Zelf mijn schoenen/sokken aandoen, was een pijnlijke zaak. Dat liet ik graag over aan de thuisverpleging of Marcel. Sedert 02/2013 doe ik dat nu allemaal zelf, ik sta alleen op en ontbijt in mijn eentje in afwachting van de thuisverpleging, die mij nog komt helpen bij het ochtendtoilet. Voordien wachtte ik hen op in mijn bed. Ik had toen nog geen orthopedische schoenen en ik kon die oude schoenen niet zelf aandoen. Nu kan dat allemaal wel. Een wereld van verschil !!!
Maandag - 06/01/2014 - Bretagne was mooi en betoverend als altijd. Vorige week mochten wij er genieten van de gastvrijheid van mijn broer en zijn gezin. Daarbij stelden wij vast dat een ander huis erg verrassend kan zijn. Het was 3 jaar geleden, ter gelegenheid van zijn 50e verjaardag. Toen danste ik nog op de Bretoense muziek van het trommelkorps waar zijn zoon in meespeelt. Wie had toen kunnen denken dat ik 6 maanden later bijna dood zou zijn !? Goed dat we dat allemaal niet weten, je zou bang worden van wat nog zou kunnen komen. Dat is niet bevorderlijk voor de levensvreugde en die hebben we nodig !!! Ondanks de storm op nieuwjaarsdag hebben we de 2 dagen daarvoor toch wat uitstappen kunnen maken. De zon scheen in de voormiddag uitbundig (Vokke en Dries in topvorm !). De laatste dag van het jaar genoten we ook weer van de prachtige Bretoense kust (geen saai zandstrand zoals in België maar een prachtige, woeste rotskust). Na een wandeling per rolstoel in een gerestaureerd vissersdorpje, met in de huisjes een weergave met klank- en beeldmateriaal van hoe het leven er vroeger was, genoten we in het plaatselijk restaurantje van een voortreffelijke lunch. Ik liet me verleiden om er een dessert bij te nemen, hoewel ik dat meestal oversla. Nadien nam mijn broer ons mee naar een andere mooie plek om daar van het zicht op zee te genieten. Hij en Marcel maakten er een stevige klauterpartij van op de rotsen terwijl ik in de auto kon toekijken hoe het hen en de andere bezoekers verging. Ik profiteerde van het moment om wat sms’jes rond te sturen naar onze kinderen en mijn zus. Het is de eerste keer sinds lang dat we niet met hen samen zijn in deze periode.
"Bij het begin van het nieuwe jaar, sta ik met mijn wensen klaar." Ook dat lijkt een eeuwigheid geleden : de nieuwjaarsbrief, die de Vlaamse kinderen voor ouders en grootouders, meter en peter schrijven en voorlezen in deze tijd. Sedert mijn ontslag uit het revalidatiecentrum schrijf ik er ook weer één. Geen versjes maar een heus jaarverslag : 2013 was een vruchtbaar jaar. Ik maakte goede vooruitgang in het stappen sedert ik over orthopedische schoenen beschik. Nu, een dik jaar verder, lijkt er niet veel evolutie meer in te zitten. Gelukkig maken mijn linkerarm en -hand de laatste tijd wat vorderingen. Mijn arm kan ik sinds kort min of meer op de normale plaats in de kom trekken. Die hing, door het lamme gewicht, wat uit het schoudergewricht (sub luxatie noemen ze dat). Nu kan ik die gericht op de juiste plaats trekken maar ik moet nog veel oefenen want die lamme spieren zijn hun natuurlijke spanning kwijt en moeten getraind worden. Ik probeer er nu, bij het stappen, zoveel mogelijk op te letten om die schouder op te trekken om die spierspanning er weer in te krijgen. Eens zien hoe lang dat gaat duren voor het er weer wat 'normaal' uit ziet. Nu lijk ik nog zo'n beetje op een scheve kapstok maar het is niet de bedoeling dat dat zo blijft. Door die arm voldoende te steunen, voorkom ik dat de gewrichtsbanden uitgerokken worden. Die raad gaven ze me in Pellenberg altijd. Daar zat ik nog constant in de rolstoel en dat was makkelijk. Nu ik meer rondloop, is dat wat anders natuurlijk. Tijdens het stappen in de aangepaste conditietraining draag ik een ‘armsling’ om die arm te ondersteunen. Thuis, overdag, zit ik veel aan mijn laptop en leg ik mijn arm op de armsteun van de rolstoel i.p.v. op mijn schoot. Volgens mijn kinesist is dat het beste. Ik wacht nu nog op nieuws over mijn nieuwe schoenen. Daar komt het ziekenfonds jaarlijks in tussen tot mijn 65e. Daarna wordt dat 2-jaarlijks. Dan wordt ik verondersteld minder actief te zijn waardoor die schoenen minder snel verslijten. Mijn huidige paar zien er na een jaar al wat afgedragen uit. Ik heb dan ook niet veel stil gezeten : veel gefietst in de zomer : in juni begonnen met Join 2 Bike in Oostenrijk, in augustus met vrienden van het koor in Nederland. Dit jaar doen we dat waarschijnlijk nog eens over. Het nieuwe programma van Join 2 Bike ziet er veelbelovend uit : een volle week in Oostenrijk deze keer. Ik kijk er al naar uit !
Maandag - 23/12/2013 - "Vokke blijft maar schijnen !" Tijdens de laatste week van mijn vaders leven was het ook zo'n zonnig weer als de laatste weken. Op zijn begrafenis zag de priester bijna geen hand voor ogen door de felle zon. Sindsdien zeg ik : "Vokke (zo werd hij genoemd door zijn kinderen en kleinkinderen) schijnt" bij zo'n helder weer in november en december. Nu lijkt het of Dries meehelpt. Waar waren zij gisteren ? Door het miezerige weer viel er voor mij niet te fietsen. Ze hadden het waarschijnlijk te druk hierboven. Die waren zeker hun eerste kaartwedstrijd aan het houden : met de 5 nonkels Op de Beeck (5 van de 7 broers van ons moeder) wordt het al aardig druk daar. Ze hebben goed gezelschap gekregen de laatste tijd : Nelson Mandela is niet van de minste, maar Dries moet daar niet voor onder doen ! Nu de drukke tijd van de feestdagen eraan komt, heb ik geen hoop meer om deze week nog nieuws te krijgen van mijn nieuwe schoenen, hoewel ik ze goed kan gebruiken. Nu ik weet wat er mis is met mijn oude schoenen, duurt het wachten mij veel te lang. Ik ben zo benieuwd naar het verschil (lees : vooruitgang) in mijn stappen. Als je me nu ziet sukkelen (het stoort mij zelfs). De nieuwe gaan aanvankelijk geen pretje zijn. Door de versteviging rondom de enkel gaan ze aanvoelen als skischoenen of schaatsen, denk ik. Nog even geduld. Na nieuwjaar zal het wel gauw zover zijn !
We kunnen al vooruit kijken naar wat er volgend jaar allemaal te gebeuren staat. Op heelkunde wisten ze me vrijdag te zeggen dat ze het deukje ter hoogte van mijn slaap, naast mijn rechteroog, kunnen opvullen met vetcellen uit mijn buik. Via liposuctie nemen ze wat buikvet weg en met de vetcellen maken ze een soort pasta waarmee ze dat deukje kunnen opvullen (dat geeft het beste resultaat, zeggen ze, en het is blijvend). Nu lijkt het of er iets mis is met de prothese in mijn hoofd. Ik weet dat daarmee niets mis is maar het valt steeds meer op en dat vind ik niet zo leuk. Het is een operatie die mits een dagopname gedaan wordt : 's morgens binnen, 's avonds naar huis. Dat zie ik wel zitten.
De zomer begint met een week fietsen in Oostenrijk (met Join 2 Bike). We gaan weer naar het Kaunertal omwille van de uitstekende accommodatie en de mooie streek. Wie wil, kan de Weisseespitze nog eens doen. Nu we een volledige week gaan, wordt het aanbod uitgebreid met een verschillende fietstochten in de omgeving. Dat is weer iets om echt naar uit te kijken. De groep zal nog hechter worden omdat we meer tijd hebben. Misschien moeten we de koppen eens bij mekaar steken en mee nadenken over wat animatie voor 's avonds.
Ik hoop dat ik in topvorm ben dan. Nu heb ik nog gemakkelijk last van de drukte waardoor ik me duizelig voel. Zaterdag, in de spelotheek, was het net te doen. Daar kan nogal eens lawaai zijn als de spellen worden nageteld voor ze uitgeleend worden (dozen uitkieperen en alles wat geteld is er weer ingooien). Ik ben 22 jaar geleden daar begonnen als vrijwilligster (Robbe was toen 1 jaar oud en kon daar fijn spelen met een kindje van een andere vrijwilligster). Zo had hij ook één leuke voormiddag in de week zolang hij nog niet naar de kleuterschool ging. Als je die jongens nu ziet : allebei vrij groot, de ene wat steviger dan de andere ! Waar is de tijd dat ze daar nog rondkropen in het ballenbad en hun eerste pasjes zetten ?! Nu kan ik nog helpen met het intikken op de computer van de nummers van de ontleende spellen. Op die manier zie ik die mensen nog om de 3 weken. zij zijn geholpen en ik heb een aangename zaterdagvoormiddag.
De rest van de vakantiedagen in de zomer zullen we wel kunnen vullen met uitstappen met vrienden/familie in binnen- en buitenland. Dat moet nog afgesproken worden met de betrokkenen maar het is iets om naar uit te kijken. Zoals elk jaar, gaan we eind augustus met het koor weer op weekend. Om onze 30ste verjaardag te vieren gaan we een dag langer, van donderdag al ipv vrijdag. Het feestcomité is al druk aan het plannen. Voor de 25ste verjaardag zat ik daar ook bij en dat was heel leuk. Ik ben al benieuwd wat het gaat worden. We blijven in eigen land deze keer want onze vaste stek in Luxemburg is dit jaar niet vrij.
Vrijdag - 20/12/2013 - Ik heb gisteren een verhelderend gesprek gehad met mijn kinesiste Jozefien over die flauwtes die mij de laatste dagen parten spelen. Zij is ervan overtuigd dat het mijn emoties zijn die een uitweg zoeken. Vorig weekend was er één met zeer uiteenlopende emoties (begrafenis, concert). Destijds zeiden mijn osteopaat en homeopaat ook al zoiets : emoties uiten zich via de zwakste plek van je lichaam. Vroeger was dat mijn rug, nu eerder mijn lamme kant (veel meer spasmen). Het is niet omdat ik mij mentaal sterk voel dat ik dat ook ben, blijkt nu. Ik ben geneigd om die denkpiste te volgen. Eerder dan weer naar de neuroloog te lopen, ben ik eerder aan vakantie toe. Het weekje Bretagne, vanaf volgende week zaterdag, zal ons deugd doen !
Gisteren zat er nieuws over mijn schoenen in de post. Het ziekenfonds keurt mijn aanvraag goed. Nu moet de adviserend geneesheer nog zijn fiat geven en dan beginnen ze eraan. Dat wordt dus eerder iets voor volgend jaar. Daar moet ik volgende keer rekening mee houden : wat eerder bij de neuroloog langs gaan voor dat voorschrift zodat ik de papiermolen wat eerder in gang kan zetten. We hebben weer wat bijgeleerd !
De volgende 2 weken is er geen aangepaste conditietraining omwille van de feestdagen. Dan nemen we maar eens wat vrij. Ik kan altijd nog eens wat op mijn hometrainer aan mijn conditie werken. Ook de koorrepetities, op woensdagen, vervallen omwille van de feestdagen. We missen dus niets terwijl we bij mijn broer in Bretagne zijn. Ons jongens zullen dit jaar creatief moeten zijn met oud en nieuw. Dat is voor hen ook eens wat anders. Gewoonlijk vieren wij dat in eigen land met familie of vrienden. Dit jaar wordt dat dus anders en dat komt ons goed uit !
Donderdag - 19/12/2013 - Wat zondag een onschuldige flauwte leek (spanning voor het concert) heeft zich gisteravond herhaalt op de koorrepetitie. Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. Mijn huisarts raadt aan om de neuroloog te contacteren. Misschien moet ik dat toch maar doen, voor alle zekerheid. Morgen moet ik nog op consultatie bij Heelkunde. Eens zien of we dan iets kunnen regelen bij neurologie. Ik hoop dat het een reactie is op de spanning na vorig weekend, met al zijn uitersten.
Eerst de begrafenis van Dries, op zaterdag. Héél veel volk ! Ze stonden rijen dik tot buiten aan te schuiven om de familie te groeten. Wij zijn Dries op donderdagavond nog gaan groeten. Hij lag daar zo vredig... Niets meer te zien van al de pijn die hij de laatste dagen en uren heeft geleden (pancreaskanker schijnt de pijnlijkste te zijn !). Het was een heel stemmige viering waarin de families afscheid namen van deze mooie, jonge man, die véél te vroeg is moeten gaan.
Het kerstconcert dat voor die avond gepland was, werd afgelast. Dat van zondag ging wel door en het liep goed vol ! De koren (wij en nog 2 kleinere koren uit Tildonk) en de fanfare, waar Dries lid van was, klonken mooi samen. Het publiek was enthousiast en wij ook ! Het maakte het afscheid van Dries compleet. We zullen hem nooit vergeten !!! Zijn gitaarsolo op ons laatste kerstfeestje, vorig jaar, en dat op het feest van zijn ouders, dit jaar, zullen ons nog lang heugen ! Deze eindejaarsperiode krijgt weer een rare bijklank, kerstconcerten ook. Hopelijk blijven we nu nog lang gespaard van zulke rampen. Ondertussen proberen we zo goed mogelijk verder te werken aan onze lopende opdrachten. Ik heb nog geen nieuws gekregen over mijn nieuwe schoenen. Ik hoop er deze week nog iets van te horen, anders zijn ze dit jaar nog niet klaar ! De fanfare 'Toeterdonk' kan je beluisteren via deze link :
Zij speelden dit nummer ook op de begrafenis van Dries. Wij zongen erbij op het kerstconcert. Dat klonk goed samen, volgens kenners in het publiek. We vulden elkaar goed aan, zonder elkaar te overstemmen, en dat is een kunst. Stemmen en orkest is niet gauw een goede combinatie, maar 't is ons gelukt ! Ondanks de flauwte voor het concert kon ik nadien nog genieten van de receptie en een leuke babbel hebben. De volgende nacht bleef de muziek maar door mijn hoofd klinken waardoor ik niet veel geslapen heb. Gelukkig was ik goed uitgerust tijdens de vorige nachten. Deze morgen heb ik mijn schade ingehaald. Ik hoorde Marcel nog opstaan om 5u en het volgende was mijn gsm om half 8. Mijn wekker heeft me weer eens in de steek gelaten om 7u. Zal wel aan mij liggen zeker !
Donderdag - 12/12/2013 - Het kerstconcert nadert met rasse schreden (nog 3 keer slapen). Maar eerst moeten we Dries begraven. Die is na een slopende nacht met veel pijn in coma geraakt en gestorven. We hadden het zien aankomen maar toch doet het vreselijk veel pijn om weer iemand op zo'n jonge leeftijd (29) te moeten afgeven. Hij is letterlijk uit zijn lijden verlost en dat is de enige troost. Net zoals ons Gitta, mijn oudste zus, nu 31 jaar geleden (zij was slechts 27) en overleed onverwacht, 5 dagen na een hersenbloeding (door een aangeboren afwijking). Die schok doemt nu af en toe weer op. Ik weet hoe dat voelt de oudste zus/broer moeten afgeven. Het is onwezenlijk, niet normaal. In al die jaren heb ik haar geregeld gemist. Zoals bij de dood van ons vader (15 jaar geleden), de verkoop van ons ouderlijk huis (7/8 jaar geleden). Zij wist van aanpakken, had altijd de leiding genomen. Ik heb die leiding nooit willen/kunnen nemen maar wel gekregen. Door mijn praktische geest en ingesteldheid was dat de natuurlijke gang van zaken. Ik woon ook het dichtst bij ons moeder en zij is nog steeds mijn steun en toeverlaat.
Omwille van de begrafenis wordt het eerste concert, op 14/12 in Tildonk, afgelast. Het tweede, op 15/12 in Blauwput, gaat gewoon door en wordt opgedragen aan Dries. Het is niet de eerste keer dat we Kerst vieren na een overlijden in de familie. Gitta stierf op 23/12/82 en ons vader op 23/11/98 (toen waren we ook al met kerstmuziek bezig). We gaan er iets moois van maken en in gedachten bij hen zijn. Laat ons hopen dat het nog heel wat jaren mag duren voor we nog iemand moeten afgeven ! Gisteren was er nog een repetitie met de fanfare en het koor van Tildonk. Deze keer onder leiding van de dirigent van de fanfare (schoonbroer van Dries). Bijna de hele familie van zijn verloofde zit in de fanfare. Dat we ze onder deze omstandigheden moeten leren kennen !
Deze week is er toevallig geen aangepaste conditietraining. De zaal was niet vrij door een ander indoor evenement van de universiteit. Daardoor is er alleen gewone kine deze week. Vanavond gaan we Dries groeten en zaterdag wordt hij begraven. Dat wordt druk met al dat volk van jeugdbeweging en muziek (koor en fanfare), vrienden (hij had er vele) en familie. Het zal deugd doen om met zovelen samen te zijn !
Zaterdag - 07/12/2013 - Het bezoek aan de orthesist stemt mij weer hoopvol voor verbetering in mijn gangpatroon. In de nieuwe schoenen zal de versteviging (ik vergelijk het met een ingebouwde brace) helemaal doorlopen rond de enkel. Nu zit die alleen aan de binnenkant van de enkel. Die steun heb inderdaad het meest nodig maar de buitenkant heeft nu nog teveel vrij spel waardoor mijn voet telkens wat wegdraait in de schoen en ik er niet goed op kan steunen. Dat zie je nu heel goed aan de vorm van mijn linkerschoen. Die voet staat daar al serieus in ! Daar moet de nieuwe steunzool ook bij helpen, volgens Jozefien (kine). Ik hoop dat zij nog eens mee kan gaan als ik de eerste keer ga passen, dat wou ze graag doen (wat een toewijding toch) !
Zondag was het prachtig fietsweer (koud maar zonnig) ! Wij dus weer de tandem op en op weg om de groep tegemoet te rijden. Die hadden echter een andere route genomen dan de vorige keer en toen we ze na een kwartier, na het afgesproken uur, nog niet zagen opdagen, zijn we maar doorgereden naar ons vast verzamelpunt op de parking van D' store in Bierbeek. Een klein uur na ons kwamen zij daar dan ook aan en hoorden we wat er gebeurd was. We hebben nu het contactnummer van de volgwagen zodat we in gelijkaardige omstandigheden toch iemand kunnen bellen. Na de tussenstop, met hapje en drankje, reden we dan met de groep mee terug naar de campus in Heverlee. Zo hebben we toch weer de meeste van onze fietsmaatjes terug gezien. Ik heb nog wat kaarten voor het kerstconcert van Canzonetta kunnen verkopen. Dat wordt al een heuse delegatie van Join 2 Bike deze keer !
Met mijn peter gaat het al veel beter. Hij zal nog een paar maanden moeten aansterken voor ze hem een nieuwe heup gaan aanmeten. Ik ben natuurlijk vooral benieuwd naar de revalidatie. Mijn buurman heeft er enkele jaren geleden een moeten laten zetten (hij was toen ook al 70+). Hij lijkt daar zeer tevreden over en doet nog alles zoals voorheen.
Dinsdag heb ik in de aangepaste conditietraining mijn krachten wat gedoseerd. De vorige keer deed ik alles te voet en had ik achteraf last van een pijnlijke enkel. Het voordeel van dagelijkse kine (ik heb een speciaal statuut waardoor dat mogelijk is) is dan dat je daar de volgende dag de gepaste therapie voor kan vragen. Anouk heeft dan lymfedrainage toegepast en dat heeft zijn effect niet gemist. Ik heb er de volgende dagen geen last meer van gehad.
Vorige woensdag moest ik dan weer naar Gasthuisberg. Voor de opvolging van mijn laatste aanval van epilepsie moest er nog een EEG en een neurologische consultatie gedaan worden. De onderzoeksresultaten waren goed. Ik mag dus gewoon doorgaan met de medicatie zoals ik ze nu neem. Ik kreeg wel advies mee voor het geval ik weer een aanval zou krijgen. Die voormiddag was zo druk dat ik er duizelig van werd. De volgende morgen ben ik er nog mee opgestaan zodat ik dikwijls moest gaan zitten terwijl ik mijn ontbijt bereidde in de microgolfoven (havermoutpap). Ik denk dat ik beter die medicatie weer neem zoals vroeger, toen was ik nooit duizelig en kon ik meer aan. Ik volg nu de instructies die de neuroloog heeft meegegeven en als de huisarts volgende week langs komt, bespreek ik dat verder met hem. Ik had gehoopt dat de halve dosis zou volstaan omdat die medicatie toch wel zwaar is en zich laat voelen onder de vorm van vermoeidheid, maar nu blijkt mijns inziens, toch dat ik een hogere dosis wel nodig heb. Benieuwd wat de dokters daarvan gaan zeggen.
Gisteren hebben we de eerste repetitie gehad met de fanfare en de andere koren van Tildonk (mijn zus is bij allen betrokken, als stichter, dirigente of spelend lid). Vandaar dat dit kerstconcert zo bijzonder gaat zijn. Het is alleszins een indrukwekkende groep op het podium, dat nu weer te klein is ! De klank zit goed, volgens mijn broer Jan, die uit Frankrijk overgekomen is om zijn petekind Dries te bezoeken. Het gaat er niet zo goed mee de laatste tijd. De dokters doen hun best om hem pijnvrij te krijgen en lijken op goede weg te zijn, maar hoop op genezing geven ze niet meer. We bereiden ons voor op weer een sterfgeval in de familie. 31 jaar na mijn zus (hersenbloeding), 15 jaar na mijn vader (longkanker), zou het over enkele weken zijn beurt kunnen zijn. Gelukkig is de borstkanker van mijn zus, de spil van het kerstconcert, onder controle. We hopen dat zij gespaard blijft want onze familie heeft zijn portie nu wel gehad, vindt iedereen die ervan hoort !
Woensdag - 27/11/2013 - Wat een leerrijke week was vorige week ! Dinsdag ben ik nog op consultatie geweest bij de neuroloog. Die heeft ons de scan laten zien die genomen werd op 27/10, na de laatste aanval van epilepsie. We hadden toen gesignaleerd dat ik ter hoogte van mijn rechterslaap een deukje in mijn hoofd heb waar ik me toch wel ongerust over maak. Bij deze hebben ze mijn vrees, of dat iets met de prothese te maken heeft, ontkracht. Dat heeft alles met de kauwspieren te maken. Mijn kinesiste, Jozefien, heeft dat bevestigd met haar spierencatalogus. Kauwspieren bestaan uit verschillende lagen : de onderste lopen van het kaakbeen naar het jukbeen en de bovenste vertrekt ook van het kaakbeen maar waaiert boven het jukbeen uit over de hele zijkant van de schedel (waar de prothese zit). De aanhechting van dat bovenste deel is door die prothese onmogelijk waardoor dat deel weggetrokken is en dat deukje er gekomen is. Er is niks mis met de prothese. De hoofdpijn die ik er de laatste tijd aan heb, als ik op mijn achterhoofd lig, zou te wijten zijn aan het littekenweefsel (na 3 operaties op dezelfde plaats is dat behoorlijk dik heb ik gezien op de scan).
Donderdag kreeg ik een verontrustend bericht van mijn peter (die wordt volgende week 85). Hij heeft een ongeval gehad met zijn scooter en heeft een zware bekkenbreuk opgelopen. Zijn toestand was enkele dagen kritiek, maar dat is ondertussen al voorbij. Hij gaat een moeilijke tijd tegemoet van herstel en revalidatie. Een beetje zoals de mijne, maar op je 85ste gaat dat waarschijnlijk niet meer zo vlot. Of hij zijn zelfstandigheid (hij woonde nog alleen) volledig gaat herwinnen, is nog maar de vraag. Zo'n intensieve revalidatie als de mijne is voor hem misschien ook niet haalbaar. Hij is 30 jaar ouder !
Gisteren ben ik dan nog eens naar de aangepaste conditietraining geweest. Vorige week kwam ik een dik half uur te laat door dat consult met de neuroloog. Nu heb ik nog eens de volledige training meegedaan en dat laat zich voelen aan mijn lamme enkel. Ik hoop dat die er niet teveel onder gaat lijden en dat dat betert met de nieuwe steunzolen. Ik ben benieuwd wat de orthesist daarover gaat zeggen, deze namiddag, als ik met 2 voorschriften afkom ! Ik hoop weer dat de nieuwe schoenen snel klaar zijn (zoals vorig jaar : toen zat ik ook op hete kolen om eindelijk orthopedische schoenen te hebben !) Sindsdien stap ik al veel beter. Ik ben benieuwd wat die nieuwe steunzolen voor effect gaan hebben.
Vrijdag hebben we de eerste repetitie met de fanfare voor het kerstconcert. Ik ben benieuwd wat dat gaat geven. Donderdagavond is er nog een infomoment van Join 2 Bike over trainingsschema's en fietstechniek. Daar zal ik forfait voor moeten geven want anders ben ik de hele week op gang en dat is wat teveel van het goede.
Dinsdag - 19/11/2013 - Er zit weer wat vooruitgang in mijn revalidatie ! Afgelopen weekend kon ik op de trap mijn linkerbeen beter aansturen. Het zal nog wat oefening vragen maar er zit nog iets meer in dan ik dacht. Dat nodigt weer uit tot extra oefenen. Laat die trappen maar komen !!! Ik kan stilaan aan nieuwe schoenen gaan denken. De voorschriften zijn in orde. Tot mijn 65ste heb jaarlijks recht op nieuwe schoenen. Dat is nodig want die zien serieus af nu die conditietraining erbij komt. Gisteren ben ik nog extra bij de orthopedist langs geweest. Dat was precies een goed idee want hij heeft bijkomende instructies gegeven voor de steunzolen die daarin moeten. Aan de slijtage van 1 jaar kon hij zien waar ze tekort schieten. Ik draag al bijna 10 jaar steunzolen omwille van holvoeten (een familietrekje van de Vandenbussche tak). Mijn lamme, linkervoet zakt nu door en daar moet nu bijkomend op gelet worden om erger te voorkomen.
Tijdens de fietstraining op zondag, bleek ik baas te zijn over de pedalen. Marcel was de zijne kwijt geraakt en ik moest even stoppen met trappen zodat hij ze kon terug vinden. Dat was grappig ! Even later kwam mijn linkervoet los (die zit vastgegespt aan de pedaal). Bij het bergaf rijden, kon mijn linkerbeen de snelheid van het trappen niet volgen waardoor de gesp los kwam. Nu kennen we pas goed onze rolverdeling op de tandem : Marcel is baas over de versnellingen en ik over de pedalen ! Join 2 Bike traint nu in 3 groepen : een langzame groep met trikes (driewielers) en handbikers, een snellere groep met handbikers (die vertrekken een half uurtje vroeger dan de eerste groep en doen een grotere afstand) en de snelste groep (die vertrekt nog een half uur vroeger vanop de campus in Heverlee en maakt een grote tocht via Kessel-Lo , Linden en Lubbeek naar Pellenberg en Bierbeek). Deze laatste groep hebben wij opgewacht in Kessel-Lo om dan zo met hen de heuvels van de omgeving in te trekken. Op deze manier hebben wij ook een pittiger training en waren we goed opgewarmd bij onze doortocht in Pellenberg. De 3 groepen komen samen in Bierbeek voor een gezamenlijke tussenstop waarbij we iets kunnen eten, drinken en een babbeltje kunnen doen. Heel gezellig nu we bijna iedereen wat beter kennen. De terugweg met de laatste groep gaat dan via Haasrode weer naar de campus in Heverlee. Ik werkte daar vroeger, dat roept dus weer herinneringen op aan 3 jaar en meer geleden. 10 jaar heb ik daar gewerkt in de administratie (waarvan ruim 9 jaar in de boekhouding) van de Alma restaurants van de universiteit van Leuven. Dat was een leuke tijd met mijn collega's. Die mis ik toch wel want het waren er goede ! Na de fietstraining hadden we niet veel tijd want in de namiddag trad Canzonetta op in museum M in Leuven. Ze hebben extra gerepeteerd om een kort programma te brengen met renaissancemuziek in het kader van de tentoonstelling van Michiel Coxcie. http://www.visitflanders.co.uk/press/exhibitions/michiel-coxcie/michiel-coxcie.jsp Voor deze extra activiteit van het koor heb ik gepast want ik heb het al druk genoeg zo. We waren nog net op tijd om het laatste nummer van ons koor te zien/horen. Het was aanschuiven aan de kassa en dan zoeken naar de lift. We zijn dan de tentoonstelling wat gaan bekijken en gaan luisteren naar het volgende koor dat ook een kort optreden gaf. Coxcie leefde in de 16de eeuw en is 93 jaar geworden (wat een prestatie in die tijd !). Daardoor beslaat de muziek uit zijn tijdperk verschillende stromingen en werden verschillende koren aangesproken om hieraan mee te werken. Dat was boeiend en leerrijk. We hebben weer wat bijgeleerd !
Woensdag - 13/11/2013 - Nu de epilepsiemedicatie weer op punt staat (de helft van vroeger), kan ik weer naar de conditietraining. Zoals gebruikelijk ging ik er weer heel moedig tegenaan. Ik wou het deze keer zonder rolstoel doen en nam dus een wandelstok mee voor bij het stappen. Die rolstoel draait nogal eens de verkeerde kant op en dat is niet zo prettig. Misschien was ik zelfs wat overmoedig want al gauw merkte ik dat ik tussen de oefeningen door toch wel graag even een zitje had gehad. Ik heb dus 2 x 3 kwartier gestapt, in alle mogelijke richtingen. Er zat zelfs een spelletje tikkertje tussen. Alleen bij de drankpauze halverwege ben ik gaan zitten. In het tweede deel vertrokken we vanaf de muur zodat ik daar toch wel even tegenaan kon leunen. Als je de afgelopen 2 jaar overwegend zit, is staan al zwaar genoeg op zich ! Ik heb er alleszins veel beter van geslapen. De vorige nachten was ik telkens veel te vroeg wakker (te weinig beweging misschien ?) De fietstraining van zondag viel weg door het slechte weer. In de namiddag gingen we met Mattias, onze tweede zoon, naar de film (Marina : over 'onze' Rocco Granata : een aanrader ! Stijn Coninx heeft er weer iets moois van gemaakt.) We wisten niet in hoeverre Kinepolis toegankelijk is voor rolstoelen zodat Marcel mij aanmoedigde om het zonder te doen. Blijkt dat je het personeel moet aanspreken om met de lift tot op de eerste verdieping te geraken. Marcel en Mattias hielpen mij dan maar de trap op (als ik dat thuis kan, kan ik dat daar ook). Naar beneden kan het zonder assistentie (ook al staat er 'staff only' op het bordje naast de lift). Halverwege zaal 7 was er een ruime gang waar tussen de stoelen een aantal vrije ruimten zijn gelaten voor rolstoelen. Of dat in alle zalen zo is, vraag ik me nog af. Gelukkig kan ik nog voldoende goed stappen om het zonder rolstoel te doen. Na de film gingen we dan samen met Robbe, onze jongste, nog op bezoek bij Dries, de zoon van mijn zus, die ligt al een tijdje weer in het ziekenhuis ligt met maagproblemen. Hij vecht ook al ruim een jaar tegen pancreaskanker. De eerste chemokuren gaven goede resultaten, zodat we weer veel hoop kregen op een goede afloop, maar de laatste zijn minder positief, zodat het er nu toch weer even wat minder goed uit ziet. De behandeling met chemo blijft echter voortgaan en dat stemt ons dan weer hoopvol. Op de vrije maandag kwam Mattias zelf met de bus op bezoek en heb ik met hem genoten van de zon bij een wandeling in de wijk met de wandelstok. Qua voorbereiding op de conditietraining kon dat eigenlijk wel tellen ! Het was eigenlijk de eerste keer dat ik niet aan de arm liep op straat. Dat vraagt meer concentratie omdat ik zeker niet wou vallen en stoepen zijn niet altijd even vlak als ze lijken.
