cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
04-04-2017
Dinsdag - 04/04/2017 - Het lenteweer houdt aan en de bloemen en bloesems geven kleur aan de natuur !
Vorige zondag, 26 maart, hebben we met het koor een goede beurt gemaakt op het Provinciaal Korentornooi van Vlaams-Brabant. We haalden 70 % en werden bevestigd in de eerste afdeling. Er was wel wat kritiek op de plaatsing in de ruimte en we waren niet altijd toonvast maar we kregen van elk jurylid een aanmoediging als afsluiter (toch wel leuk !).
Donderdag konden we bij de orthopedische werkplaats langs gaan om de nieuwe bekleding van mijn nachtspalk op te halen. Dat ziet er uit als een schelp met goed passende steunzool. Daardoor slaap ik nu weer veel beter. Gelukkig ! Hopelijk is dit het 'happy end' van deze 'soap'.
Vrijdag ben ik nog eens zonder begeleiding met mijn scooter boodschappen gaan doen : bij de bakker en de apotheek kan ik gemakkelijk tot aan de deur rijden. Met mijn stok stap ik dan naar binnen en het personeel helpt mij dan wel verder. Ik was wel aan mijn buren gaan vragen om rits van mijn jas toe te doen. Het was nog fris rond een uur of 10. Mijn buurvrouw heeft mij met plezier geholpen. Ik kan op haar rekenen voor zo'n kleine dingen en dat is fijn. Het is niet de eerste keer dat ik alleen voor kleine boodschappen op pad ga. De apotheek verwittig ik op voorhand zodat ik weet of mijn medicatie beschikbaar is.
In de namiddag gingen we nog wat fietsen maar het begon al gauw wat te regenen en we besloten om het kort te houden. Zo hebben we maar 6 km gedaan. Jammer genoeg stopte het met regenen als we thuis kwamen.
Zaterdag hebben we met onze kinderen eindelijk de verjaardag van Marcel kunnen vieren met een etentje. Door de kooractiviteiten hebben we dat even moeten uitstellen. Het was een gezellige avond in een Italiaans restaurant in de buurt. Daar zijn nieuwe uitbaters, een goede reden om ze uit te testen.
Zondag stond Join2Bike weer op onze agenda met een flinke rit in de omgeving van Booischot. We konden hier parkeren en nadien even uitrusten en napraten : http://www.gaph-heist.be/nethedal-vzw.html Het was prachtig weer waardoor ik mijn eerste zonnebad gehad heb. Mijn knieën en gezicht zijn al veel minder bleek. Na een goede 35 km fietsen werden we getrakteerd op taart en koffie voor de verjaardag van onze voorzitter.
Vrijdagochtend heb ik een afspraak bij de pedicure. Ik kijk er naar uit want mijn sandalen geven minder steun aan mijn lamme voet waardoor er nieuw eelt op komt en dat geeft pijnlijke plekken. Ik heb geprobeerd om die sandalen in te lopen en dat is daar het gevolg van, denk ik. Ik draag ze nu alleen nog in huis en stap er wat minder mee. Sporten doe ik nu uitsluitend met mijn bottines. Nu die nieuwe zolen hebben komen die nog goed van pas, al moet ik voor de linker schoen nog een nieuwe binnenzool laten maken. Die oude zit niet meer zoals het hoort.
Dinsdag - 28/03/2017 - Volop lentezon hier ! Na een druk weekend konden we gisteren toch nog even gaan fietsen in de stralende zon. Daar hebben we van genoten.
Vorige vrijdagavond zijn we naar een documentaire gaan kijken in Leuven in het kader van Docville : http://www.docville.be/ . The happy film : http://www.docville.be/nl/film/happy-film. Die begon met de mededeling : deze film maakt u niet gelukkig ! Hij was in het Engels, zonder ondertiteling. Mijn kennis van het Engels bleek onvoldoende om alles te verstaan en de uitspraak van de acteurs was niet echt correct. Dat maakte het nog moeilijker. De reacties van het publiek verwonderden ons nogal. Gelukkig was er iemand in ons gezelschap die na afloop een en ander kon verduidelijken. Zo hadden we toch een gezellig avondje uit.
Donderdag kwam er een telefoontje van de orthopedische werkplaats dat mijn nachtspalk klaar was. Daardoor kon ik vrijdag al langs gaan om die op te halen. Spijtig genoeg beantwoordde die niet helemaal aan de vereisten en hebben we die geweigerd. Ik hoop gauw weer bericht te krijgen voor een nieuwe pasbeurt. Nu gebruik ik weer mijn oude spalk waardoor ik weer minder goed slaap. Dankzij de nieuwe inlegzool (silicone) valt het nog wat mee.
Zaterdag waren we uitgenodigd op het verjaardagsfeest van mijn zus. Ze wordt 60 dit jaar. Daarom werd ze getrakteerd door haar man en kinderen op 60 verrassingen/opdrachten. Met wat vrienden en familie er bij was het een leuk feestje.
Zondagnamiddag namen we met Canzonetta deel aan het Provinciaal Korentornooi. http://www.vlaamsbrabant.be/vrije-tijd-cultuur/cultuur/muziek-en-theater/provinciale-koortornooien/index.jsp Dat is ingedeeld in verschillende niveaus : de hogere en lagere afdelingen. In het lagere niveau heb je tweede en derde afdeling Wij zitten in eerste afdeling. Daar boven zijn er nog 2 afdelingen : uitmuntendheid en ere-afdeling. Door deel te nemen kan je subsidies krijgen. Bij onze eerste deelname (tweede afdeling van het lagere niveau) werden we meteen doorverwezen naar eerste afdeling. Dat was een opsteker ! Als je het programma van dat tornooi bekijkt krijg je medelijden met de juryleden. Zij zitten een hele namiddag koren te beoordelen die dan soms nog eenzelfde lied zingen : zo hebben ze enkele keren Laudate Dominum van Sebastiaan Van Steenberge https://www.youtube.com/watch?v=lKINRUUmpC8 gehoord. Zij kiezen zelf de nummers uit een selectie die de koren voorstellen. Moet interessant zijn om de verschillen in de uitvoering te horen en zien.
Wij sloten af met iets luchtigers : Every time I feel the Spirit in een arrangement van Bob Chilcott : https://www.youtube.com/watch?v=jJ_4yGkW2HQ. We werden beloond met 70 % waardoor we bevestigd worden in eerste afdeling. Morgen krijgen we meer uitleg over de commentaren van de jury.
Nu kunnen we ons beginnen voor te bereiden op Pasen. Dat wordt heel anders dan de vorige maanden. Vorige woensdag zijn we al aan iets nieuws begonnen. Daarna kan ik weer mee gaan fietsen met Join2Bike.
Nu zondag gaan we nog eens een tocht doen rond Booischot. Dat doen we jaarlijks en is eens wat anders dan de gewone trainingen tussen Bierbeek en Pellenberg.
Dinsdag - 21/03/2017 - De lente begint goed : stralende zon in Leuven na een plensbui deze morgen.
De concerten van het koor zijn heel goed verlopen. Publiek en dirigente waren tevreden, meer moet dat niet zijn. Met een PowerPointpresentatie werden sfeerbeelden op een groot scherm geprojecteerd boven de hoofden van het koor. Zo kwamen de thema's : Dromen, afscheid, hoop en vreugde nog beter tot hun recht. De begeleiding met piano en orgel zette de zang nog beter in de verf. Een stuk : Dag maatje, was speciaal geschreven door Simon Van Hoecke, een jonge componist en talentrijke trompettist die ook de fanfare Toeterdonk dirigeert. Dag maatje vormt de proloog van het project de Engelenburcht : http://www.toeterdonk.be/engelenburcht/. Daarin wordt de geschiedenis van de gebeurtenissen in de eerste wereldoorlog in Tildonk herdacht. Je hoort een deel van het werk via de video. Aan dat project werkte de oudste zoon van mijn zus mee. Dries overleed echter in 2013 aan pancreaskanker. Hij tekende de illustraties van het project. De tekst van de proloog werd geschreven door zijn vader ter gelegenheid van de begrafenis van Dries. Een beladen thema dat onze familie blijft raken.
Na zo'n geslaagde concerten loop je nog enkele dagen op wolkjes. Dat ik daarvoor een fietstraining van Join2Bike moest overslaan vind ik dan minder erg.
Vorige donderdag was een heerlijk warme lentedag : 17° C ! Daar waren mijn gesloten winterschoenen veel te warm voor. Ik was heel blij dat mijn zomerschoenen hier al klaar stonden. Wat onmiddellijk opviel was het verschil in de zolen. De nieuwe zijn mooi recht, de oude zijn wat afgesleten. Dat was goed te voelen bij het stappen. Na wat oefenen kreeg ik het onder de knie. als ik het rustig aan doe en goed steun op mijn linker voet lukt het al beter.
Voor het concert moest ik de winterschoenen nog dragen omwille van de kleur : bij zwarte kledij vallen grijze schoenen minder op dan bordeaux. Dat was moeilijker en goed voelbaar in mijn knie. Die hakken moeten zeker bijgewerkt worden. Gelukkig moest ik niet de hele tijd blijven recht staan. Er waren enkele hoge stoelen voorzien om op te steunen tijdens het zingen. Zo viel het ook minder op dat ik een steuntje nodig had. Vroeger was ik de enige die zo'n stoel gebruikte omwille van mijn zwakke rug.
Volgende zondag doet het koor mee aan het korentornooi van onze provincie : http://www.vlaamsbrabant.be/vrije-tijd-cultuur/cultuur/muziek-en-theater/provinciale-koortornooien/kalender-koortornooi-2017.jsp. Canzonetta is aan de beurt op 26 maart om 15u30. Gelukkig hernemen we een aantal stukken van het concert zodat we geen extra werk hebben om ons daar op voor te bereiden. Het wordt wel een zware dag want we moeten voor 13u30 al aanwezig zijn. Voor het onze beurt is zal ik nog wel wat kunnen rusten. Daarvoor neem ik alleszins een relaxzetel mee.
Maandag - 13/03/2017 - Enkele zonnige dagen doen de sombere regendagen van vorige week snel vergeten. Er lijkt eindelijk een einde te komen aan de problemen met mijn schoenen en nachtspalk.
Vorige woensdag gingen we nog eens langs de orthopedische werkplaats. Na mijn uitleg over de pijn bij het stappen werden mijn schoenen nog eens van alle kanten bekeken. De binnenzool van de linker schoen bleek uitgesleten te zijn. Een kwartiertje later zag die er weer zo goed als nieuw uit ! Dan kwam mijn nachtspalk aan de beurt. Ook daar blijkt een oplossing voor te zijn. Meteen had de orthesist een voorstel om mijn probleem te verhelpen : een degelijke bekleding van de voetzool die beter bestand tegen grote druk. Voorlopig doe ik nog even voort met het materiaal dat ik zelf gevonden had. Ik verwacht binnenkort een telefoontje om een afspraak te maken voor de revisie van die spalk. Daar kijk ik echt naar uit en hoop dat we dan voor lang gespaard blijven van dat soort ongemakken.
Door het probleem met mijn schoenen heb ik het oefenen met stappen een 10tal dagen opgeschort. Sedert woensdag neem ik dat weer op en na een voorzichtige start en opbouw stap ik nu weer aan het oude tempo. Wat een plezier om weer te kunnen rondlopen ! Ik ben echt niet gemaakt om stil te zitten.
Toen ik nog huisvrouw was liep ik ook veel rond en reed ik veel met de fiets om boodschappen te doen. In de schoolvakanties maakte ik fietstochtjes met de kinderen om naar een speeltuin in het park te gaan of met vriendjes/familie te gaan spelen. Zo fietsten we al eens naar mijn zus in Tildonk, dat is toch al een hele trip van 12 km. De oudste reed met mij mee op zijn gele fietsje. De twee jongsten zaten bij mij (voor en achter) op de fiets. Zo kregen ze de smaak van het fietsen van jongs af te pakken. Dat was al een leuke activiteit op zich.
Vrijdag profiteerden we van het mooie lenteweer om een fietstocht te gaan maken met enkele mensen van Join2Bike. Enkele weken geleden is er nabij Leuven een treinwagon ontspoord : http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/regio/vlaamsbrabant/1.2896985. Wij waren daar nog langs gefietst een maand voordien. Op de regionale televisie zagen we welk zwaar materiaal er nodig was om die wagon op te ruimen. De Dijledreef langs het spoor is heel smal en niet voorzien op zwaar vervoer. Als echte 'ramptoeristen' leidde ik ons groepje er naartoe, via een ruime omweg langs Holsbeek over de Kesselse bergen. Er waren heel wat bomen gekapt en de Dijle was voor een groot stuk overwelfd en voorzien van stevige metalen werfplaten om het zware transport mogelijk te maken. Het was even indrukwekkend als de beelden op tv.
Op zaterdag gingen we naar het belevingscentrum over de eerste wereldoorlog : http://www.vlaamsbrabant14-18.be/nl/content/belevingscentrum-14-18-tildonk . Daar werd door de Dienst Toerisme van Vlaams Brabant een gratis rondleiding aangeboden voor mindervaliden. Dat was mij via mail doorgestuurd. Geschiedenis interesseert mij al lang en zeker die uit onze streek. Blijkbaar waren wij de enige ingeschrevenen voor die namiddag en leek het een privérondleiding te worden. De gids was een leerkracht geschiedenis (uiteraard). Ze peilde naar onze interesse en vroeg hoe lang de rondleiding mocht duren. Na een kwartiertje kwamen er nog wat mensen binnen. Zij hadden geen gids besteld en vroegen al gauw of ze zich bij ons mochten aansluiten. Wij hadden geen bezwaar en zo gingen we met het groepje verder rond. Na anderhalf uur zat de gidstoer er op en konden we op eigen houtje nog de foto's en het materiaal uit die oorlog gaan bekijken.
Op zondag ging er een eetdag door ten voordele van het Balanske : http://www.balanske.be/. Die organisatie zet zich in voor kinderen met een beperking/handicap. Zij zorgen voor buitenschoolse opvang, organiseren aangepaste vakantiekampen, uitstappen enz. Zij voorzien in aangepast materiaal en lokalen om deze kinderen op te vangen. Een financieel steuntje in de rug kunnen ze altijd gebruiken. Wij kennen enkele van hun medewerkers, die ons op de hoogte houden van hun activiteiten. Zo konden we gisteren bij hen terecht voor lekkere pannenkoeken. Daarmee was het weekend weer goed gevuld.
Deze week zitten we in de laatste rechte lijn naar het concert van Canzonetta : woensdag hebben we de Generale repetitie, met alle toeters en bellen (materiaal dat we voor het concert nodig hebben). Dat zal waarschijnlijk weer uitlopen. Ik hoop daar niet te lang te blijven want net deze week ben ik verkouden ! Mijn stem zit in de kelder : dat wil zeggen dat ik best niet teveel praat en zeker niet zing om ze te sparen. En dan maar hopen dat ik beter ben tegen zaterdag !
Dinsdag - 07/03/2017 - Gelukkig gaan slechte dagen even snel voorbij als goede. Die stomme verjaardag van vorige week heeft zoveel positieve reacties uitgelokt dat ik me weer helemaal beter voel. De conditietraining in de namiddag was leuk en de donkere bui is over gewaaid. De volgende dag heeft de repetitie met het koor eens zoveel deugd gedaan.
Ondertussen heb ik ook een oplossing gevonden voor het probleem met mijn nachtspalk. Op het internet vond ik een inlegzool in silicone. Die is gauw besteld en geleverd. Ik gebruik hem nu al ruim een week en slaap nu veel beter (meestal tot 6u 's morgens zonder wakker te worden met een pijnlijke voet). Wat een verschil met de vorige weken ! Die zool was wel heel dun, onder de voorvoet, maar aangevuld met een dikkere zool in mousse gaat het nu heel goed.
Verder heb ik nog wat last van eelt onder mijn grote teen maar daar weet de pedicure wel raad mee. Ik stap nu al ruim een week veel minder omdat het teveel pijn doet. In de conditietraining doe ik nu zoveel mogelijk met de rolstoel (dat voel ik de volgende dag dan weer aan mijn schouder). Morgen gaan we nog eens langs bij de orthopedische werkplaats om te zien of ze daar nog iets kunnen verbeteren aan mijn nachtspalk of mijn schoen en dan zien we wel verder.
Zondag kon ik eindelijk nog eens gaan fietsen met Join2Bike : het was zacht, met een beetje zon en niet teveel wind, waardoor het aangenaam rijden was met de hele groep. De volgende keer moet ik nog eens passen omdat dat in het concertweekend van het koor valt maar daarna ben ik er weer helemaal bij.
Nu is het aftellen naar het concert begonnen : de laatste repetities gaan door in de kerk om te wennen aan de ruimte en aan de begeleiding met orgel/piano. Gisteren heb ik mijn partituren in orde gebracht met assistentie van de gezinshulp. We werken weer met een verkleinde versie die we in een schrift plakken zodat we niet de hele tijd met een zware map op het podium moeten staan.
Tijdens het concert moeten we af en toe van plaats veranderen omdat we soms iets dubbelkorig zingen en dan is dat veel duidelijker voor het publiek. Mijn zus, de dirigente, heeft er voor gezorgd dat ik zoveel mogelijk op dezelfde plaats kan blijven staan. Ik kan dan steunen op een hoge kruk, die veel gebruikt wordt bij het strijken : https://www.google.be/search?q=strijkstoel&client=firefox-b&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ved=0ahUKEwi0-bbPlcTSAhUL6xoKHVzbDh4QsAQIIg&biw=1366&bih=635#imgrc=BTQVu0ixFIRNuM: . Dat deed ik vroeger ook al om mijn rug te ontlasten. Lang staan was toen al een probleem. Nu gaat het minder opvallen omdat er meerdere stoeltjes zullen gebruikt worden. Ik ben niet de enige die moeite heeft met lang staan.Op deze manier valt het wel minder op dat ik zit.
Dinsdag - 28/02/2017 - Vandaag is het exact 6 jaar geleden dat ik geveld werd door een hersenbloeding. Geen prettige verjaardag en het valt me niet mee vandaag.
Op weg naar het werk merkte ik dat mijn linker arm niet meer goed werkte. Ik voelde me niet goed, had de indruk dat ik zou gaan flauwvallen. Een collega bracht mij naar het ziekenhuis. Daar belandde ik op de spoedafdeling. Het zag er toen nog niet alarmerend uit omdat ik nog kon gaan en vlot kon spreken.
De avond voordien had ik last van migraine. De volgende morgen was die weg en leek alles in orde. Dat was echter niet zo: op de eerste scan, die middag, was een lichte bloeding te zien. Het was hoogst eigenaardig dat ik nog normaal functioneerde. Daardoor werd er op de spoedafdeling geen haast gemaakt om te achterhalen waarom mijn hand van het stuur gevallen was en nadien toch weer op gang kwam. Ik kon alleen maar verslag uitbrengen van wat er gebeurd was, verder was er niet te zien dat er iets mis was.
In de late namiddag werd er wel groot alarm geslagen door een tweede, zware bloeding en de eerste aanval van epilepsie. Er moest dringend ingegrepen worden om mijn leven te redden. Van wat er nadien gebeurde kan ik me niets herinneren. Daarvoor moet ik voortgaan op medische verslagen en wat anderen mij daarover vertellen. Na de schedeloperatie ben ik 3 dagen onder verdoving gehouden en na 10 dagen op intensieve zorgen werd ik overgebracht naar neuro high care. Daar werd ik me bewust van mijn situatie en kon ik beginnen met verwerken wat me overkomen was. Mijn zelfstandigheid was ik kwijt : gedaan met gaan werken, het huishouden doen, auto rijden, dansen en springen.
9 maanden later kwam ik thuis na herstellen van 2 schedeloperaties en revalideren. Ik kon weer zelf eten en drinken, stappen met een stok. Na 6 jaar is dat nog steeds zo maar ik stap nog altijd met een stok en niet veel vlotter dan 6 jaar geleden. Mijn linker arm is niet meer bruikbaar en hangt slap af. Administratief werk lukt me niet meer. Dat merk ik als ik mijn partituren voor het koor wil ordenen. Zo gauw het kon ben ik weer gaan zingen. Dat was niet zo prettig want mijn hoge sopraanstem was ik kwijt. Na een jaar oefenen bij de lage alten kon ik overstappen naar de hoge alten. Die zingen nog altijd heel wat lager dan de sopranen. Dat maakt dat ik alles opnieuw moet leren : begeleidend zingen (alt) is veel moeilijker dan de melodie (sopraan).
Uit dit alles heb ik geleerd te genieten van wat nog kan en geen gelegenheid voorbij te laten gaan. We maken nog plannen om te reizen en genieten van uitstappen en concerten/optredens in de mate van het mogelijke. Wat we 6 jaar geleden gemist hebben door die hersenbloeding hebben we nog te goed, hopen we. Nu ons huis is aangepast wonen we comfortabeler en we hopen het nog lang zo te kunnen houden !
Dinsdag - 21/02/2017 - Vandaag is de verjaardag van mijn oudste zus, Gitta. Zij zou nu 62 worden, als ze er nog zou zijn. We missen haar al sinds 23/12/1982. Elke Kerstmis geeft ons sindsdien een dubbel gevoel !
De repetitie van zondag was intensief en vruchtbaar. Samen met piano- en orgelbegeleiding kregen we een voorproefje van wat het gaat worden. Altijd heel interessant. De gewone repetities zijn zonder begeleiding en dan heb je nog geen idee wat het gaat worden. Nu is dat al veel minder mysterieus. Daardoor miste ik wel de rit van Join2Bike in Heusden-Zolder. Na het concert kan ik het fietsen laten voorgaan. Dan komt het koor slechts 1 keer op de tweede plaats omdat er in de zomer geen uitvoeringen zijn op zondag.
Mijn ideetje voor mijn nachtspalk (zachte fixatie van mijn voet zodat die centraal blijft) had een goed resultaat : ik heb wat goede nachten gehad. Het heeft ook een negatief kantje : nu heb ik last van een paar pijnlijke drukplekken op mijn voetzool ter hoogte van mijn grote teen. Daar moet ik nog wat op vinden. Een volledige inlegzool in silicone lijkt mij de oplossing. Nu gebruik ik weer het kleine hulpstukje in silicone, samen met het zachte rolletje dat mijn voet in het midden van het voetbed houdt. Dat hulpstukje is echter te klein en blijft niet op de juiste plaats zitten zodat ik weer af en toe wakker wordt als dat verschuift ! Op internet heb ik iets gezien dat zou kunnen helpen : http://www.newpharma.be/apotheek/bota/87940/bota-podo-14-siliconen-inlegzool-42-43-extra-large-1-paar.html. De echte oplossing is dus niet zo ver af, hoop ik. In combinatie met het zachte rolletje moet dat lukken ! Een gelzool lijkt mij minder geschikt omdat die gel verschuift onder de felle druk van mijn voet. Silicone behoudt zijn vorm en dat heb ik nodig. Ik hoop dat ik ze gauw vind om weer goed te kunnen slapen. Die enkele goede nachten hebben me veel deugd gedaan en energie gegeven om voort te doen. Nog van dat, als het kan !
Dinsdag - 14/02/2017 - Valentijn is voor ons niet echt een feestdag. We hebben er nooit aan meegedaan. Als je mekaar heel graag ziet voel je dat en hoef je dat niet met cadeaus te bewijzen. Bij ons is het alle dagen Valentijn. Wij vieren dat wanneer we willen en doen niet mee aan de commerciële hype.
Vorige donderdag zijn we naar een infosessie over eenhandig functioneren geweest. Dat werd aangeboden door Sig : http://www.sig-net.be/nl/over-ons_8.aspx in het revalidatiecentrum van Pellenberg. Toen ik daar nog verbleef in 2011 werd mij dat niet gemeld en had ik het pamflet te laat zien uithangen. Spijtig want het was heel interessant. Er kwam een vrouw uitleg geven hoe ze haar huishouden deed met 1 hand. Ze was slechts 25 jaar toen het haar overkwam, dat was 35 jaar geleden. Ze was ook links verlamd na een hersenbloeding, net als ik. Ze had toen een dochtertje van 3 jaar ! Na de revalidatie ging ze naar huis met het idee dat het haar wel zou lukken. aan de hand van wat filmpjes liet ze zien hoe ze zich kon aankleden en kon koken, wassen en strijken. Toen was de gezinshulp nog niet zo uitgebouwd als nu. Ze moest dus gewoon haar plan trekken en daar was ze terecht fier op !
Het enige wat ik eraan kon toevoegen was dat ik kan fietsen en breien. Verder wordt ik veel geholpen : koken, wassen en strijken hoef ik niet meer te doen. Ik heb wel de administratie weer op mij genomen. Ik doe de bankzaken, Marcel klasseert de papieren. Ik kan de vaatwasser vullen en leegmaken. Ik stel boodschappenlijstjes op en ga mee naar de winkel als het kan want dan duurt het langer.
Laatst ben ik nog eens mee naar de Colruyt geweest. Dat was niet echt gepland na een conditietraining en Marcel nam mij mee binnen met de rolstoel, een vouwkrat op mijn schoot, om zo mee in de winkel rond te gaan. Als ik dat te voet zou doen achter een winkelkar moet hij mee de kar aansturen en kan hij niet zo goed rondkijken. Nu konden we dat samen doen en dan zie je veel meer. Samen overleggen wat je nodig hebt is ook veel leuker als je geen lijstje bij hebt. Gelukkig hadden we niet zoveel nodig en kon het allemaal in die ene krat !
Deze nacht heb ik eindelijk nog eens goed geslapen, dat was lang geleden. Die nachtspalk aan mijn voet blijft heel lastig. Ik heb nog een ideetje maar dat moet ik nog uitproberen. Als dat lukt zal ik nog meer goede nachten hebben en weer meer aankunnen. Nu moet ik mijn siësta gebruiken om wat te slapen maar dat lukt zelden.
Volgende zondag moet ik weer kiezen tussen Canzonetta en Join2Bike. Het spijtige is dat ik zo alleen de gewone trainingen in en rond Bierbeek kan doen. De ritten op verplaatsing vallen de laatste tijd samen met de extra repetities van het koor. Met het concert op 19 maart zal dat de laatste keer zijn. Vanaf dan kan ik weer aan alle activiteiten van Join2Bike meedoen !
Dinsdag - 07/02/2017 - Mijn nieuwe schoenen zijn aangekomen ! Ze zien er blits uit. Nu kan ik met mooi weer iets luchtigers aan mijn voeten doen dan die saaie, grijze bottines. Die draag ik nog verder in de winter en bij slecht weer. Ik kan die nog gerust een jaar langer dragen omdat ze niet zo snel verslijten : mijn manier van lopen en mijn gewicht zorgen daarvoor. De oude beugel kan ook gerust nog een hele tijd mee, heeft men mij verzekerd. Bij zware mensen is dat een ander verhaal.
Met mijn nachtspalk blijft het alsmaar beter gaan. De slechte nachten worden zeldzamer. Dat zal wel aan mijn handigheid liggen, als ik zo onbescheiden mag zijn. Ik weet stilaan beter hoe ik de pijnlijke plekjes op mijn voetzool kan vrijwaren van druk : zo lang mijn voet niet in een kramp schiet en mooi op zijn plaats blijft is er nu geen probleem meer. Doorslapen tot de wekker afloopt gebeurt nu al wat vaker. Uitslapen kan toch niet meer omdat ik mijn medicatie tegen epilepsie stipt moet innemen.
Vrijdag waren we met een groepje van 6 om te gaan fietsen. Het weer was droog en zacht. Zalig op de fiets ! Toch had ik nadien, zoals gewoonlijk, een koud linker been. Ook zondag was dat zo na de fietstocht met Join2Bike. Heel eigenaardig ! Ondanks de beweging en de kracht waarmee ik het gebruik is dat been achteraf altijd doortrokken van de kou. Mijn kinesisten begrijpen het niet. Die van Marcel suggereert dat het misschien zou kunnen liggen aan het zitje op mijn fiets, dat een bloedvat dicht zou drukken waardoor dat been afkoelt bij gebrek aan bloed. Ik vind het dan wel raar dat ik er na het fietsen wel gewoon op kan staan en lopen. Je zou toch eerder denken dat het dan 'slaapt' of toch zo aanvoelt ?!
Voor het einde van deze week wordt vrieskou verwacht. Even afwachten of er dan te fietsen valt...
Dinsdag - 31/01/2017 - Met mijn nachtspalk gaat het stilaan de goede weg op. Vorige week heb ik 2 goede nachten gehad. Daar kikker ik serieus van op ! 's Morgens verwonderd wakker worden zonder pijn : "doorgeslapen tot de wekker afloopt, dat is lang geleden." Maar het doet zo'n deugd ! Zou ik nu eindelijk de truc gevonden hebben om drukpunten tegen te gaan ? Ik gebruik nu een teenspreider gecombineerd met een beschermlapje in silicone dat ik onder mijn voetzool leg onder de pijnlijkste plaats. Als dat mooi blijft zitten lukt het, zo niet wordt ik wakker en moet ik dat weer herschikken, met wisselend succes. Het vervelende is dat Marcel ook last heeft van mijn slechte nachten en die moet op werkdagen heel vroeg op (05.00u) !
Dinsdag zag ik de groep van de conditietraining terug op de eerste training van het nieuwe jaar. Nu de examens voorbij zijn is de zaal weer beschikbaar voor onze groep. We moesten ze wel delen met een paar badmintonspelers maar die hebben niet heel veel plaats nodig en de zaal is groot genoeg (3 basketbalvelden) ! Mijn conditie was vrij goed. Ik kon goed aansluiten bij de groep. Daar was ik wat bang voor maar het viel goed mee.
Woensdag was er koorrepetitie. Na de extra repetitie van zondag was dat geen probleem. Misschien liggen die activiteiten wel mee aan de bron van mijn goede nachten ? Dat is sowieso beter dan passief in de zetel naar televisie kijken, denk ik zo.
Vrijdag was ben ik eindelijk nog eens kunnen gaan fietsen (droog en niet te koud). Dat was geleden van vorig jaar (11 december) volgens mijn agenda ! Zo'n lange winterstop heb ik nog nooit gehad. Het deed uiteraard veel deugd en ik had goed gezelschap. Nu de dagen weer wat langer zijn moesten we niet te snel weer terug rijden. Met die lange tocht heb ik dan toch weer wat ingehaald.
Gisteren belde de orthopedische werkplaats dat mijn nieuwe schoenen klaar zijn. We gaan ze donderdag ophalen. Eindelijk heb ik weer 2 paar schoenen en kan ik eens afwisselen als mijn bottines te warm zijn of mijn voeten wat lucht nodig hebben ! Dat is bijna 6 jaar geleden. Onvoorstelbaar dat je zolang maar met 1 paar schoenen kan stappen.
Voor volgende vrijdag wordt droog en warmer weer voorspeld. Daar moeten we van profiteren want het weerbericht voor het weekend is eerder twijfelachtig. Join2Bike voorziet dan wel een training en het stopt met vriezen. Ik hoop dus op tamelijk droog weer in de voormiddag om met die groep weer te kunnen gaan fietsen. Hun vorige training heb ik gemist omdat die samenviel met een extra repetitie van het koor. Dat heb ik in mijn vorig bericht al beschreven.
Dinsdag - 24/01/2017 - De burgerlijke trouw van Mattias en Katrien is heel goed verlopen. Ik kan het Wagenhuis van Horst echt aanbevelen voor gelegenheden en etentjes: http://www.hetwagenhuis.be/ De kok levert voortreffelijk werk ! De borden zijn mooi afgewerkt en het eten was heel lekker en wordt mooi gepresenteerd ! Het was een leuke dag en de families hebben elkaar wat beter leren kennen. Nu is het uitkijken naar het grote trouwfeest bij de kerkelijke trouw op 17 juni. We hopen op mooi weer uiteraard.
Vorige week was het ijzig koud ondanks de stralende zon. Op de vijver rond het kasteel lag een dun laagje ijs. Een van de kinderen wou toch eens uitproberen hoe sterk het al was wat hem een natte voet opleverde natuurlijk. Een geluk dat hij niet met 2 voeten erop was gaan staan : bij vriesweer door het ijs zakken is geen goed idee !
Zondag heb ik een moeilijke keuze moeten maken : in de voormiddag was er een fietstocht van Join2Bike op verplaatsing in Averbode (40 km). http://www.fietseling.org/nieuws-archief/item/info-startplaats-de-vijvers-en-mtb-in-averbode en in de namiddag een extra repetitie van Canzonetta voor ons concert in maart. Omdat dat concert nu toch wel snel nadert en het weer heel koud was heb ik voorde repetitue gekozen : http://www.canzonetta.be/event/concert-hart-en-ziel-3/ Er waren 28 dappere 'ijsberen' die zich waagden aan de fietstocht. Deze werd wat ingekort omwille van de koude en na afloop een stevige opwarmer. Die konden ze wel gebruiken natuurlijk ! Het koor was bijna voltallig en ik was blij dat ik erbij was, die extra repetitie kon ik zeker gebruiken.
Vandaag beginnen de conditietrainingen weer in de namiddag. Gelukkig heb ik deze nacht geen last gehad van mijn spalk en kunnen doorslapen tot 6u30. Dat was heel lang geleden. Ik hoop dat we nu de oplossing gevonden hebben : de inlegzool heeft nu een oppervlak dat minder glijdt. Dat is iets lastiger om hem aan te doen maar daar was ik op bedacht en het lukte me zelfs van de eerste keer en nu verschuift mijn voet minder. Zou dat het probleem geweest zijn ? Ik hoop het want dan is dat nu van de baan. 'Wie zoekt die vindt' en wie blijft zoeken vindt uiteindelijk altijd de oplossing. De volgende nachten moeten bewijzen of dat klopt ! Ik hoop dat mijn conditie niet te fel achteruit is gegaan. Ik doe mijn best om het stappen te onderhouden hier in huis maar die afstanden zijn veel korter dan in de sportzaal. Met het aanhoudende winterweer heb ik ook niet veel meer gefietst. Straks ga ik het voelen. Als koning winter nu ook nog een beetje minder streng wordt kan ik weer fietsen want dat begin ik nu toch echt te missen ! De buitenlucht en het gezelschap van de groep fietsers, daar kikker ik toch echt van op !
Ik heb last van hallux valgus : http://www.orthoclinic.be/nl/info-voor-patienten/voet/hallux-valgus. Dat is operatief te corrigeren maar een operatie zie ik niet zitten. Ik moet voorrang geven aan mijn stapoefeningen. Als ik nu enkele weken niet kan gaan gaat dat stappen er serieus op achteruit en dat kan ik mij nu niet permitteren. Met dat kussentje hoopte ik de ongemakken van mijn nachtspalk op te lossen. Dat is niet gelukt. De speurtocht gaat verder.
Vorige vrijdag mocht ik mijn nieuwe schoenen al gaan passen ! Het verraste me dat dat nu al kon, gewoonlijk duurt dat veel langer. Het zijn donkerrode sandalen deze keer. Er staat ook een beugel op natuurlijk, die zal ik nodig hebben voor de rest van mijn leven. Nu kan ik in de zomer ten minste iets luchtigers aan mijn voeten doen. Ik draag al 5 jaar, winter en zomer, gesloten bottines. Bij heel warm weer is dat niet uit te houden. Nu zal ik tenminste eens kunnen afwisselen en 's avonds die sandalen kunnen dragen in huis. Op pantoffels kan ik sowieso nooit meer lopen. Dit is de enige mogelijkheid die een beetje in die richting gaat.
In de groep van de conditietraining is een man die stadsgids is. Hij heeft ons zaterdagnamiddag rond geleid op de Grote Markt van Leuven. Hij kan heel geanimeerd vertellen, we wisten dus op voorhand dat dat zeer aangenaam zou zijn. Zo zagen we toch al een deel van deze groep terug in het nieuwe jaar. De trainingen starten terug vanaf volgende week op dinsdag in het Sportkot van de K.U.Leuven.
Dinsdagavond was er de Algemene Vergadering van Join2Bike. Daar werd het jaarprogramma voor gesteld. Dit jaar gaan we niet naar Oostenrijk. Na 4 jaar op rij wordt er een Sabbatjaar gehouden. Ter compensatie voorzien ze maandelijks een fietstocht op locatie. Zo staan de Ravel : Hoegaarden - Namen nog eens op het programma. En nog iets gelijkaardigs van Aken naar Troisvierges in Luxemburg. Ook de Ardennen vormen ook dit jaar weer een uitdaging. De 20 km door Brussel doen we nu ook weer natuurlijk. De trainingen lopen door tot begin augustus. Enkelen van ons gaan in september meedoen aan den halven van Damme. : http://denhalvenvandamme.be/home/ Zo zal ons jaar weer snel voorbij zijn.
Morgen trouwt onze zoon Mattias met zijn Katrien in het Stadhuis van Leuven. Dankzij de rondleiding weten we nu waar de lift staat. Mijn outfit vonden we zelfs vrij vlot. Dat hadden we niet verwacht ! Ondanks de solden hebben we toch wat gekocht waar geen korting op gegeven werd.
Dinsdag - 10/01/2017 - Vandaag verjaart mijn jongste zoon. Hij wordt 27. Nu zit er weer een leeftijdsverschil van 3 jaar tussen mijn 3 zonen tot aan de verjaardag van de tweede, in mei. Toen de jongste 3 jaar oud werd was dat een beetje komisch. Toen konden we zeggen dat ze 3, 6 en 9 jaar oud waren, als daar naar gevraagd werd (zoals bij een huurcontract van een huis).
Met het winterweer (sneeuwval) van vorige zaterdag viel de fietstraining van zondag weg. Vrijdag had ik ons fietstochtje ook al afgeblazen vanwege de vriestemperaturen overdag. Dat was spijtig maar er waren eigenlijk ook geen kandidaten om mee te gaan, enkelen waren verkouden of ziek. Om de onverwachte vrije tijd op zondag wat op te vullen gingen we naar het nieuwjaarsconcert van Toeterdonk, mijn zus speelt daar in mee met haar man en dochter, Leen : http://www.toeterdonk.be/ Zo hadden we toch een aangename zondagnamiddag.
Vorige week hadden we een logé : de kat van mijn tweede zoon (ze heet Stella en is 6 jaar oud). Kleinkinderen hebben we nog niet maar als Mattias even weg moet is zijn kat hier welkom. Wij hebben vroeger ook soms een kat gehad, we zijn er dus wel mee vertrouwd. Het spijtige is dat we de kat niet kunnen buiten laten omdat ze hier vreemd is. Dat is ze niet gewoon en ze verveelde zich na enkele dagen. Een vriendin, die ook een paar katten heeft, merkte dat op en gaf me de raad om voor wat afleiding te zorgen met wat blinkende papiertjes op de grond. Daar ging ze inderdaad onmiddellijk mee spelen. Dat ik daar zelf niet aan gedacht had ! Dat is iets om te onthouden voor de volgende keer.
Deze week zijn er wat avondactiviteiten : vandaag is er de algemene vergadering van Join2Bike (dan krijgen we zicht op de jaarplanning), morgen heb ik repetitie met het koor (zoals elke woensdag). Zo komt het deze week nog goed uit dat er nog geen conditietraining is, dat zou wat te druk geweest zijn op dinsdag.
Woensdag heb ik nog een afspraak bij de kapper. Zaterdag hebben we gelukkig mijn outfit voor het huwelijk van Mattias en Katrien gevonden. Na beurt bij de kapper ben ik dan helemaal klaar voor die bijzondere gebeurtenis op 18/01. Hij is de eerste van onze zonen die deze stap zet. De andere 2 wonen ook al samen met hun vriendin (de oudste heeft ook trouwplannen, de jongste voorlopig nog niet). De volgende jaren staat er dus nog wat te gebeuren in ons gezin !
Vorige week werd ik nog gebeld om een afspraak te maken om mijn nieuwe schoenen te gaan passen. Dat is snel ! De vorige jaren was dat altijd langer wachten. Ik ben benieuwd want nu zijn het zomerschoenen (stevige sandalen met een beugel ter ondersteuning van mijn zwakke linkervoet). Vrijdagvoormiddag kunnen we al gaan !!!
Zaterdagnamiddag is er dan de aangepaste rondleiding in het stadhuis van Leuven. Daar heb ik het al eens eerder over gehad. Die avond organiseert het wijkcomité een Nieuwjaar drink. We zullen nog op tijd moeten thuis zijn om met onze buren te klinken op het nieuwe jaar. We hopen op een droge avond !
Dinsdag - 03/01/2017 - We hebben het nieuwe jaar goed ingezet ! Met wat vrienden bij ons thuis maakten we het gezellig. Iedereen bracht wat mee zodat het menu geen zware opgave was voor ons. Ik had in de namiddag een extra lange rustpauze genomen, zelfs wat kunnen slapen (dat lukt meestal niet). Voor het dessert speelden we nog een quiz tot het tijd werd voor de countdown naar middernacht. Zo slaagde ik erin om het vol te houden.
Deze keer ben ik tijdig aan mijn jaaroverzicht begonnen en dit is het resultaat :
Nieuwjaar 2017
Met het nieuwe jaar in zicht kijk ik nog even terug op 2016. Het was een jaar met nieuwe inzichten op meerdere vlakken. Wat betreft fysieke vooruitgang heb ik waarschijnlijk mijn limiet bereikt. Veel vooruitgang valt er niet meer te verwachten volgens mijn kinesisten en de revalidatiearts maar er een punt achter zetten doe ik nu ook weer niet, je weet nooit wat ik nog kan bereiken door vol te houden !
Dit jaar heb ik mijn medicatie tegen epilepsie nog eens laten herbekijken. Door de hoge dosis Depakine (Valproate) werden mijn emoties zodanig afgevlakt dat alles heel eentonig en grijs leek. Dat zag ik niet langer zitten. In overleg met de neuroloog begon ik met het afbouwen van de Depakine. Het halveren ging goed, maar zonder kreeg ik last van een zwaar gevoel in mijn verlamde arm en been. Dat gevoel lijkt op een naderende aanval van epilepsie, daarom moest ik de Depakine even weer opbouwen en werd mij een bijkomend middel voor geschreven (Vimpat). Na de opbouw daarvan mocht ik Depakine weer laten. Maar ik kreeg last van die overprikkeling van de hersenen. Drukte en groepsactiviteiten kan ik dan niet aan. Nu neem ik nog de helft van die Depakine en daar voel ik me beter bij. Mijn emoties zijn in evenwicht en ik kan weer buiten komen.
Dit jaar werd de oorzaak van mijn CVA nog eens onder de loep genomen door 3 experten bij een tegenexpertise. Deze weerlegt de eerste expertise die een mogelijke oorzaak legde bij ‘de pil’. Na het minutieus bekijken van de medische verslagen en de scans waarbij geen bloedklonter gevonden werd maar wel een initiële, lichte bloeding na een migraineaanval de avond voordien : het bleek hoogst merkwaardig dat ik volgende morgen geen hoofdpijn of klachten had van krachtverlies in mijn linker arm of been, volgens de experten was dat eerder te verwachten geweest. Ik liep die ochtend dus rond MET een lichte bloeding maar zonder hersenschade. Ik merkte niets op en vertrok gewoon naar mijn werk met de auto ! Onderweg kwamen dan wel de eerste tekenen maar het duurde dan nog, tot in de namiddag, bij een tweede, hevige bloeding en een eerste epilepsieaanval, voor het duidelijk werd wat er gaande was, mét acuut levensgevaar deze keer. Een spoedoperatie met schedelboring bleek noodzakelijk om het bloed te draineren en de druk op mijn hersenen weg te nemen. Het was toen niet duidelijk wat de gevolgen zouden zijn maar zonder operatie zou ik niet overleven, dat was wel zeker.
Het verslag van deze expertise gaf mij wel zicht op het verloop van die dag en dat van de volgende dagen. Ik werd 3 dagen onder verdoving gehouden om te herstellen van de operatie. Daarna verbleef ik nog 10 dagen op intensieve. Dat was een heel verwarrende periode. Het is daar vrij druk (veel geluiden van meetinstrumenten, vaak testen van reflexen voor de opvolging van mijn toestand).
Daarna kwam ik op de afdeling Neuro High Care terecht. Met kamers voor 3 personen (vaak oude mensen, ook hier nog veel bewakingsapparatuur met waarschuwingsgeluiden). Nog niet rustig te noemen omdat mijn kamergenoten en ikzelf de toestand waarin we terecht gekomen waren moeilijk konden vatten en moeilijk dromen van werkelijkheid konden onderscheiden. Dat gaf soms hilarische, verwarde verhalen de volgende dag aan het bezoek tot resultaat. Ik herinner me een paar nachtmerries uit die tijd die ik zelfs meermaals opnieuw beleefde. Ze waren zo helder alsof ik in een thriller mee speelde. Mijn schedel was nog open omdat er nog altijd teveel zwelling te zien was. Ik kreeg er wel al wat kine (voor het eerst weer rechtop zitten en staan, dat laatste eindigde in flauw vallen maar dat was normaal blijkbaar). Daar moest ik ook leren om mezelf te wassen met 1 hand. Zonder voorbereiding werd ik voor de spiegel gezet en geconfronteerd met de littekens op mijn kaal geschoren hoofd. Ik kan er nog altijd niet bij hoe dat mogelijk was.
Op de afdeling Neuro brak het moment aan waarop de zwelling wegtrok. Het was al eind april ! Op 5 mei werd ik opnieuw geopereerd waarbij het botluik, dat zolang bewaard was in de diepvries, werd teruggeplaatst. Dat betekende opnieuw kaal scheren en littekens op dezelfde plaats als de eerste keer. Deze keer was het geen verrassing meer. 10 dagen later werden de laatste hechtingen (nietjes) eruit gehaald en was ik klaar voor mijn revalidatie in Pellenberg. Op 16/5 werd ik naar daar overgebracht.
Dat was het begin van het volgende hoofdstuk dat 4,5 maanden zou duren. In die tijd kreeg ik dagelijks therapie van 9u tot 17u : kine, psycho, ergo, logopedie. Na het middagmaal mocht ik een uurtje rusten. Dat kon ik heel goed gebruiken om het vol te houden. Op 02/12/2011 mocht ik naar huis. Onze garage zat vol buren en vrienden om dat te vieren. Daarna was het even zoeken naar een zinvolle bezigheid. Samen met Marcel en de 2 jongste zonen, die nog thuis woonden, probeerden we een en ander uit. Lezen ging nog maar ik kon het niet meer zo lang volhouden als in het revalidatiecentrum. Daar heb ik alles herlezen wat ik in huis had om aan de realiteit en de drukte te ontsnappen. Thuis was het veel rustiger waardoor ik telkens bijna in slaap viel als ik in de zetel zat met een boek. Dan maar proberen met een puzzel die ik al lang had willen maken. Het was echter te moeilijk om lang over de tafel gebogen te staan om de stukjes op hun plaats te leggen. Uiteindelijk sorteerde ik de stukjes op formaat en kleur en liet ik de rest over aan mijn huisgenoten. Op die manier hadden we samen plezier met het puzzelen. Die puzzel hangt hier nu aan de muur. Het is een mooi zicht op een Japanse pagode. Ons plan om eens naar Japan te gaan raakt zo niet helemaal in de vergeethoek.
Hoe het verder ging kan je lezen in mijn blogs : de eerste blog : http://blog.seniorennet.be/lieveblog/ Daarin kon ik alles wat mij overkwam wekelijks van mij afschrijven. De tweede blog start in 2013 : http://blog.seniorennet.be/lieveblog20en13/ Het zijn lange getuigenissen maar ze hebben me enorm geholpen om alles te relativeren en de draad van mijn leven weer op te nemen.
Nu zijn we bijna 6 jaar verder en weten we ongeveer wat nog kan en wat niet. Ons huis is aangepast, we gaan samen fietsen bij Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ We maken er het beste van kortom.
Dinsdag - 27/12/2016 - We hebben een zalige kerst gehad ! Met het koor zongen we de kerstviering in de kerk van Blauwput om 10u. Daar komt hoe langer hoe minder volk naartoe. Daarna had mijn zus afgesproken met onze moeder om met haar gezin Kerstmis te vieren bij haar thuis. Zij deden dat op de middag, dat doet onze moeder liever dan 's avonds. Zo is ze vroeger thuis om de dag rustig af te ronden in haar flat, zo heeft ze het graag.
Wij hadden met onze 3 zonen en hun vriendinnen afgesproken in de late namiddag. Marcel zou koken en op deze manier kon dit rustig gebeuren in de namiddag. Ik dacht met de kinderen samen de tafel te dekken, maar ook dat was al gebeurd voor de gasten toekwamen ! Alle tafelgerief hadden we de dag voordien al uitgezocht zodat het dekken zelf snel klaar was. Het was de eerste keer sinds lang dat ons gezin nog eens compleet was om samen kerst te vieren. De vorige jaren was er altijd wel iemand die er niet bij kon zijn. Met de meisjes erbij was ik deze keer eens niet in de minderheid. We genoten allemaal zichtbaar van elkaars gezelschap en de sfeer was heel gemoedelijk. Onze zonen zien elkaar niet zo vaak hoewel ze wel in contact blijven door af te spreken om een of ander samen te doen.
Ik heb me vorige week vergist in de sterfdatum van mijn zus. Zij overleed in 1982, dat is dus 34 jaar geleden en niet 44. Dat was toen geen gewone Kerstmis voor onze familie. Sindsdien is Kerstmis sowieso anders voor ons met zo'n ingrijpende gebeurtenis 2 dagen ervoor. Ik herinner me nog levendig hoe sommige mensen reageerden toen we toch naar de kerstviering gingen. Dat ging van begrip tot verwondering. Onze familie is altijd heel betrokken geweest in de parochiale gemeenschap. Ze leefden met ons mee en de kerk zat helemaal vol bij de begrafenis. Dat was ook zo toen mijn vader stierf in november 1998.
Vorige week hebben we de laatste trainingen/repetitie van het jaar gehad. De conditietraining start pas terug op 21/1 omdat de studenten nu moeten studeren voor hun examens in januari. De repetities van het koor starten ook pas terug in januari. Na een feestdag hebben we altijd een vrije week. In deze periode komt dat nog goed uit, die zo al druk genoeg. Op 14/1 krijgen we met de groep van de conditietraining een aangepaste rondleiding in het stadhuis van Leuven. https://www.google.be/search?q=stadhuis+leuven&client=firefox-b&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwjwnN3EmZTRAhWWOlAKHUXIAGoQ_AUICCgB&biw=1366&bih=635#imgrc=ABE77CorUcFBFM%3A Dan kunnen we eens zien hoe toegankelijk dat is voor rolstoelgebruikers. Dan moeten we de achteringang nemen om te beginnen, daar zijn geen trappen. Dat komt toevallig heel goed uit want 4 dagen later trouwt Mattias, onze tweede zoon, daar. Zo zullen we prima voorbereid zijn voor die dag !
Zaterdag kregen we bericht van de meubelzaak waar we nieuwe zetels bestelden. We hebben twee elektrische clubs gekocht die ook helpen bij het rechtstaan. Ik heb daar stilaan meer moeite mee. Misschien ligt dat aan de staat van onze oude zetels, die al ruim 10 jaar oud zijn, maar gezien onze leeftijd en mijn handicap vonden we het beter om meteen voor wat meer comfort te gaan. Straks kunnen ze afgehaald worden. Ik ben benieuwd hoe het gaat zijn om ze in huis te hebben. Dat is toch altijd anders dan in de winkel !
Dinsdag -20/12/2016 - Met de feestdagen in het vooruitzicht begin ik hiermee :
C.V.A. omdat ik je haat tot in het diepst van mijn binnenste omdat ik je dagelijks vervloek , verafschuw omdat jij mij zoooooooooooo ongelooflijk verdrietig kan maken omdat niets of niemand mij ooit zo verschrikkelijk geraakt heeft omdat het altijd negatief is wat jij veroorzaakt omdat jij ongevraagd in mijn leven bent gekomen omdat jij nooit meer uit mijn leven zal verdwijnen JA , DAAROM beslis ik dat ik je toch maar ga accepteren omdat ik het vertik dat jij de volledige regie over mijn leven pakt JA daarom beslis ik , VANAF NU GA IK JE "GEWOON" OMARMEN, ik ga meer relativeren , ...................en dit blijf ik proberen!!
Qua voornemen voor het nieuwe jaar kan dit tellen zou ik denken. Ik hoop alleszins dat het me lukt. Daar ben ik nog niet zo zeker van maar 'wie niet waagt niet wint'.
Van fietsen zal er de volgende weken niet veel in huis komen vrees ik. De feestdagen zijn al druk genoeg zo. Nu mijn medicatie weer op punt staat (met goedkeuring van de neuroloog) voel ik me weer wat beter en meer op mijn gemak. De conditietraining wordt ook een maand onderbroken : vandaag de laatste training, de volgende is gepland op 21/01/2017.
Gisteren hebben we mijn nachtspalk nog maar eens laten aanpassen : De derde voetriem drukte te veel op mijn wreef waardoor ik al na 3 uur wakker werd met felle pijn. Die riem staat nu meer naar voor, aan de basis van mijn tenen. Zo is de druk weg en kan ik de spalk wel de hele nacht aan houden.
Vrijdag is het 23/12 : dat is de 44ste verjaardag van de sterfdatum van mijn zus Gitta. Zij overleed 5 dagen na een hersenbloeding. Zij bleek een aangeboren afwijking te hebben in de aders van haar hersenen, die met de leeftijd alleen maar toeneemt. Voor die afwijking bestaat geen therapie of behandeling. Haar lot was dus veel erger dan het mijne. We missen haar nog steeds. Met haar kordate, praktische visie op alles nam zij vaak de leiding over ons, haar zussen en broer.
Met het koor bereiden we ons voor op de kerstviering op Kerstdag. Voor mij vraagt het weer een extra inspanning om de altpartij te leren. Gelukkig werkt het muziekprogramma weer en heb ik mijn partituren kunnen afwerken. Als ik ze nog wat kan beluisteren zal het wel lukken.
Op tweede kerstdag werkt het koor mee aan de Kerstzang van het Davidsfonds. Dan zingen we samen met het publiek een aantal kerstliederen. Dit jaar ga ik meedoen omdat het uur me beter uit komt. De vorige jaren was dat een uur vroeger en dat kwam me niet zo goed uit. Maar ik hoorde dat het stemmig en gezellig is.
Op Kerstdag komen de zonen langs met hun vriendinnen. Dit jaar zullen we eindelijk nog eens voltallig zijn. De vorige jaren was het moeilijker om een goed moment te vinden. We kijken er naar uit !
Dinsdag - 13/12/2016 - Is dit een pechdag ? Ik kon moeilijk inloggen vandaag. Gelukkig kan je je gegevens steeds opvragen bij seniorennet. Nu kan ik toch weer verder.
Vorige dinsdag kon ik weer niet voluit gaan in de conditietraining mijn rechter flank deed weer fameus pijn bij het rijden met de rolstoel. Als ik wat meer kracht wil zetten om sneller te gaan gebeurt dat wel eens omdat ik dan meer voorover moet buigen bij het duwen op het rechter wiel. Het verwonderde mij ten zeerste dat ik bij de uithoudingstest toch flink wat rondjes kon rijden op 5 minuten tijd. Dat was een opsteker ! Vorige week vroegen ze mij ook een inspanningstest op de loopband : stappen aan 3 km/u bergop. Bij de kinesist doe ik maar 0,8 km/u vlak ! Een fiets hadden ze zelfs niet ter beschikking. Heel slim voor het 'beste' ziekenhuis van het land !
Mijn muziekprogramma was al een tijdje uitgevallen na de laatste update. Dat gebeurt af en toe. Gelukkig heb ik een vlotte hulplijn die dat kon verhelpen. Vrijdagmiddag was het alweer opgelost. Nu kan ik weer verder met mijn partituren. Voor Kerstmis zijn er een paar nieuwe bij waar ik de altpartij nog niet van ken. Er is dus weer werk aan de winkel ! De laatste repetitie heb ik kunnen meedoen tot aan de pauze. We ontcijferden voornamelijk die nieuwe partituren. Dat vraagt veel concentratie.
In de namiddag kwamen er een paar fietsmaatjes langs voor onze wekelijkse fietstocht op vrijdag. Zondag gingen we dan met Join2Bike weer op pad. Deze keer nog eens de gewone ronde van 30 km in de buurt van Bierbeek. Dat wasde laatste training van 2016. De volgende gaat door in januari 2017.
Donderdag heb ik een vrije dag. Mijn kinesist gaat dan op bijscholing. Zo hebben we eens tijd om op familiebezoek te gaan.
Donderdag - 08/12/2016 - Na een halve dag controle in Gasthuisberg bleef er dinsdag geen tijd meer over om te bloggen. Bij bloedings- en vaatziekten werd serieus nagekeken met welke bloedverdunner ik verder kon. Het testprogramma waar ik in zat wordt afgerond en het middel dat ik de laatste jaren gratis kreeg zou vanaf nu te betalen zijn en is vrij duur. We gaan nu proberen om met een lichtere bloedverdunner verder te werken. Mijn gynaecoloog, huisarts en tandarts zijn ook vragende partij om andere redenen. Na enkele bijkomende onderzoeken zonder alarmerend resultaat werd mij de keuze gelaten. Ik heb gekozen voor het lichtere middel. Ik ondervond de laatste tijd enkele beperkingen waar ik liever vanaf ben : bij een ontsteking kan ik geen bijkomende ontsteking werende medicatie gebruiken omwille van die straffe bloedverdunner. Zo heb ik net 2 maanden lang, 3 keer per dag, ijs op mijn lamme been moeten leggen om de peesontsteking daarin tegen te gaan. Dat was heel vervelend omdat de koude mijn been deed verstijven waardoor ik niet goed kon stappen. Dat is nu eindelijk genezen ! Met medicatie gaat dat veel makkelijker.
Vorige week ondervond ik veel nevenwerking van mijn medicatie tegen epilepsie. Door het stoppen met Valproate (Depakine) werd ik veel gevoeliger voor drukte en sliep ik heel slecht. Drukke gesprekken en groepsactiviteiten vallen mij te zwaar. Zelfs TV kijken is te druk. Tegen het einde van de week was ik letterlijk uitgeteld. Nu neem ik de halve dosis Valproate weer en voel ik mij al veel beter. De rust in mijn hoofd is weergekeerd. Ik vraag aan de neuroloog nog na of dat oké is. Op eigen houtje experimenteren met medicatie doe ik niet graag.
Vrijdag hadden we pech met het fietsen : er waren 2 kandidaten opgedaagd om met mij een toertje te gaan doen maar we waren amper de straat uit toen het begon te regenen. Het leek niet gauw te gaan stoppen zodat we na 5 km besloten om terug te rijden bij gebrek aan regenkledij.
De aanpassingen aan mijn nieuwe spalk moeten al weer herbekeken worden. De positionering is los gekomen : deze houdt mijn voet in verticale stand waardoor mijn knie gespaard blijft. De poging van de orthesist voldeed niet, de aanvulling van Marcel wel, maar nu is het geheel gelost waardoor mijn voet weer helemaal wegdraait en ik wakker word met een pijnlijke knie. Ik behelp mij nu met mijn oude spalk. Het voetbed van de nieuwe moet ook beter gecapitonneerd worden. Nu word ik 's morgens wakker met pijn omwille van een drukplek onder het gewricht van mijn grote teen. Dat kunnen ze verstevigen hebben ze mij verzekerd. Volgende week heb ik een afspraak (en zo blijven we bezig !)
Dinsdag - 29/11/2016 - De fietstocht met Join2Bike op zondag was een voltreffer. Na een mistige start bleef het gelukkig droog. Ik kreeg de halve familie Geens achter mij gekoppeld. Dat was een aangename afwisseling. Broer en zus praten wat bij terwijl ik stuurde. We reden met 4 treintjes van gekoppelde trikes, met 4 begeleiders en een 6-tal gewone fietsers langs het kanaal Leuven - Mechelen tot Boortmeerbeek. Daar reden we in een lus langs Schiplaken om vanaf Boortmeerbeek weer terug te rijden langs het kanaal richting Leuven. In beide richtingen maakten we een tussenstop in Kampenhout. Daar moesten we onder een brug door en het kanaal oversteken om onze tocht verder te kunnen zetten. Op de terugweg werden we daar bevoorraad met drank en een versnapering en vormden we nog eens een lange trein met alle trikes aan elkaar gekoppeld, zoals op de Stelvio vorige zomer. De start en aankomst vanuit Wijgmaal was goed gekozen. Daar was een ruime parking om de auto's achter te laten en de trikes te koppelen. De hele tocht was zo'n 34 km lang.
Met de nachtspalk is het vorige week dan toch in orde gekomen. Na 1 nacht merkte ik al dat hij te klein was, ook al was die, volgens hun matentabel bestemd tot schoenmaat 44. De dekens drukten zwaar op mijn grote teen. De nagel van die teen is al eens los gekomen en het duurde een vol jaar eer er een nieuwe volledig uitgegroeid was. Dat wilde ik niet nog eens meemaken. Daarom nam ik de volgende dag onmiddellijk contact op met de orthopedische werkplaats om dit te melden en een afspraak te maken om deze spalk te ruilen voor een grotere. Die ruil is dan gelukkig op vrijdag al gebeurd. Met mijn oude spalk kon ik nog enkele nachten mijn plan trekken. De nieuwe voldoet nu aan mijn noden.
Vorige woensdag 23/11, was de 18de verjaardag van het overlijden van mijn vader. Ik mis hem nog steeds. Niet dat wij erg veel contact hadden maar hij was een zekerheid in mijn leven. Gelukkig dat hij de laatste 5 jaren niet heeft moeten meemaken. Mijn toestand zou hem zeker zwaar gevallen zijn. Net als het overlijden van mijn oudste zus, nu 34 jaar geleden.
Sedert deze week ben ik qua medicatie volledig overgeschakeld van Valproate (Depakine) naar Vimpat (Lamictal). Dat maakt dat ik emotioneel minder stabiel ben en dat valt op. Depakine brengt de hersenen tot rust, dus ook emoties. Mijn verlamming en de daarbij horende problemen vallen mij nu zwaarder dan voorheen. Het lijkt alsof ik nu pas kan beginnen aan het verwerken van mijn lot. Ik weet nu dat ik niet veel meer te verwachten heb van vooruitgang op fysiek vlak. Dat bevestigen mijn kinesisten en de revalidatiearts. Ik hoop dat het bloggen mij ook hierbij kan helpen. Zoals het al 4 jaar een uitlaatklep is geweest. Ik ben nog steeds niet van plan om bij de pakken te gaan zitten. Dat ligt gelukkig niet in mijn natuur. Ik wil mijn fysieke mogelijkheden (stappen, fietsen, zingen) zo lang en zo goed mogelijk blijven onderhouden. Ik heb dit weekend al ondervonden dat dat helpt om het hoofd te bieden aan neerslachtigheid. Binnen blijven zitten en thuis blijven helpt me niet vooruit. Nog een motivatie erbij om door te gaan op de weg die ik al 5 jaar volg.
Dinsdag - 22/11/2016 - Het stormweer van vorig weekend heeft het fietsen onmogelijk gemaakt. Op vrijdag moest ik al forfait geven omwille van de dringende vernieuwing van mijn nachtspalk voor mijn linker voet. Die is nu besteld en mag ik morgen al gaan afhalen. Laat ons hopen dat de nodige aanpassingen in orde zijn zodat we dit hoofdstukje kunnen afronden.
Met de omschakeling van mijn medicatie tegen epilepsie loopt het tot nu toe goed. Ik neem nu 2 x 1500 mg Keppra en 150 mg Vimpat (= Lamictal), verder nog een spierontspanner en een bloedverdunner. Mijn dagelijks trainingsprogramma is ook weer op peil : ik loop weer telkens 20 minuten mijn rondjes hier in huis. Buiten is het te koud in dit seizoen, zelfs al is het op dit moment niet al te koud. Ik voel met mijn barometer in mijn lam been dat het niet zal lukken. Daarnaast zijn er ook nog de armoefeningen en soepelheid van mijn romp waar ik best wat aan doe als ik die voel verstijven. Alles wat pijn doet na lang stilzitten moet ik even weer bewegen. Het spookbeeld van niet meer meekunnen laat me niet onberoerd.
Zo was het onlangs in de sportzaal van het sportkot ook te koud om goed te kunnen stappen waardoor ik het na 10 minuten al opgaf en de training verder meedeed in de rolstoel. Gelukkig kan dat vlot in die groep. Het heet niet voor niks Centrum Aangepast Sporten !
Dat doe ik ook met het zingen voor het koor. Nu ik met de alten meezing zijn alle partituren nieuw voor mij en een altpartij is moeilijker dan de sopraanpartij, die ik vroeger zong. Sopranen zingen meestal de melodie terwijl alten vaak de begeleiding daarbij zingen, zoals de mannenpartijen ook veelal de melodie ondersteunen waarbij het geheel rijker klinkt. Die altpartij vraagt extra oefening en dat moet ik thuis doen. Daarvoor zet ik de partituren in mijn computer waarmee ik ze kan beluisteren en mee kan zingen. Ik hoop ook zo mijn stem wat krachtiger te laten klinken. Oefening is hier ook heel belangrijk. Zo blijft mijn dagprogramma aangroeien en verveel ik me zelden. Het vraagt enige planning om het allemaal gedaan te krijgen maar dat geeft me een goed gevoel.
Van Join2Bike kregen we al een oproep om zondag een tweede poging te wagen om de tocht naar Mechelen te doen. De buienradar ziet er beter uit voor volgend weekend. We staan er beter voor deze keer en we kijken er naar uit !
).
