cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
21-05-2018
Maandag - 21/05/2018 - Pinkstermaandag en al enkele buien gehoord en gezien. Gisteren zong Canzonetta de viering van Pinksteren in Blauwput, dus ben ik niet gaan fietsen. Veel volk was er niet in de kerk, dat vermindert altijd. Het was een woorddienst : sinds er geen vaste pastoor meer is zijn er enkele opgeleide leken die in de vieringen voorgaan. Zij doen dat heel goed. Deze keer was het een ex-koorlid. Hij is theoloog en heeft een interessante visie op het leven en geloven.
Het was 's morgens vrij fris, eerder koud, maar 's middags brak de zon door en werd het warm. Ik had me al omgekleed : een lange broek en een truitje met lange mouwen. Na mijn siësta gingen we naar een evenement kijken : http://www.cirklcircus.be/nl/programma in het Sluispark, een nieuwe wijk aan de vaartkom in Leuven : ik met mijn scooter en Marcel met de fiets. Zo konden we overal gemakkelijk door en zat ik heel comfortabel. Ik heb vooral de koorddansers gezien op een breed touw gespannen tussen hoge gebouwen, voor de rest van het programma waren we wat te laat vertrokken en er was teveel publiek zodat we er niets van konden zien. Er stond nogal wat wind waardoor de koorddansers soms hun evenwicht verloren maar ze waren goed beveiligd en er gebeurden geen ongelukken. Ik zat daar in volle zon met nog een licht jasje aan dat ik dan maar gauw uit deed. De meeste mensen liepen er zomers gekleed bij, ik viel serieus op !
Op de terugweg reden we door het park Heuvelhof, hier vlakbij. Daar gaan met Pinksteren altijd de Kesselse Feesten door : http://www.kesselsefeesten.be/ : een kermis en op Pinkstermaandag een rommelmarkt. Die mensen worden nu af en toe goed nat door een regenbui. Tussendoor straalt de zon weer even en zullen ze wel opgelucht zijn.
Na het lange weekend wordt het hoog tijd om het probleem van mijn schoenen aan te pakken zodat ik weer kan oefenen met stappen. Nu dienen die schoenen hoofdzakelijk om te fietsen. Vrijdag heb ik nog goed gereden met iemand van Join2Bike : een combinatie van wat vlakke stukken met de fameuze Heiberg hier vlakbij : http://www.sport.be/cycling/nl/hellingen/info.html?Route_ID=277. We hebben ongeveer 2 u gefietst.
Op deze manier kan ik me toch een beetje voorbereiden op de 20 km door Brussel : http://www.20kmdebruxelles.be/nl/. Zondag is het zo ver. Dan ga ik er weer tegen aan. Het plan is om het deze keer alleen te doen, met elektrische ondersteuning moet dat lukken !
Ik hoop dat er daarna voor mijn schoenen snel een oplossing gevonden wordt. Ik ben het stil zitten grondig beu. De vervangende krachtoefeningen met mijn been zijn wel nuttig geweest. Nu fiets ik sneller, volgens mijn begeleiding. Dat kan ik zondag goed gebruiken. Eens het stappen weer beter gaat ga ik buitenshuis nog wel meer de rolstoel gebruiken voor groepsactiviteiten. Dat is toch veiliger en stelt de mensen meer op hun gemak. Ik ben dan ook niet bang om te vallen als ik me tussen de mensen bevind.
Nu rij ik met de scooter zelfs binnen in het centrum waar mijn moeder woont. Het is een eind lopen voor ik haar flat bereik, dat doe ik overdag bij droog weer. Tenzij ik het uitstel tot 's avonds, dan kan ik met Marcel met de rolstoel gaan en is er geen probleem.
Morgen is de verjaardag van mijn vader, hij zou 89 jaar geworden zijn maar hij overleed in 1998 aan longkanker. We missen hem nog steeds. Mijn moeder houdt zich kranig, al is ze 87 jaar, in november 88. Ze is wat minder goed te been maar ze trekt nog goed haar plan en houdt de moed er in. Ik bezoek haar wekelijks op donderdag, mijn zus ziet haar elke zondag.
Dinsdag - 08/05/2018 - Sinds vorige week zondag gaat het niet goed met mijn lamme voet. Ik vrees dat die overbelast is. Het inlopen van de nieuwe schoenen verbeterde na 10 dagen volhouden en op mijn tanden bijten. Dat was voor mij het signaal om het stappen wat te verhogen : van 5 minuten naar 10 minuten. Van zodra ik weer 20 minuten haalde is het snel fout gegaan : een week later ging het niet meer : heel veel pijn ! Hij zwelt nu heel gemakkelijk op en doet pijn als ik stap met de nieuwe schoenen. Voor korte stukjes in huis (vb. naar de keuken/badkamer) gaat het nog maar verder is het niet te doen, zeker niet met die schoenen. Vrijdag werd er een rx en een echo van mijn voet genomen : daarop is alleen de zwelling te zien, verder geen breuk of barstje (dat is op zich al goed nieuws want daar was ik bang voor). Nu moet ik voor verder advies naar de revalidatiearts. Ik probeer er zo snel mogelijk een afspraak te maken.
Ondertussen stap ik veel minder : geen rondjes meer maar krachtoefeningen met mijn been om de spierkracht niet te verliezen. Nu ga ik altijd met de rolstoel op stap. Dat heeft een verrassend effect : de reacties zijn heel positief ! Het lijkt alsof iedereen blij is dat ik niet kan vallen. Ook voor mij is dat motiverend. Ik gaf het stappen niet graag op maar veel evolutie zat er niet in de laatste tijd. De krachtoefeningen laten zich al voelen : bij het fietsen voel ik dat mijn been sterker is. Het gaat beter dan voordien en op de fiets heeft die voet geen last van de schoen. Dat is een hele opluchting !
De conditietraining doe ik straks ook met de rolstoel. Daarbij kan ik het opstaan en de algemene conditie nog oefenen. Ook voor de koorrepetities gebruik ik nu de rolstoel. Daar ben ik dan wat mobieler en hoef ik niet meer bang te zijn om me tussen de anderen te begeven tijdens de pauze. Dat is een meerwaarde waar ik voordien niet aan dacht. Ik hield zodanig aan het stappen vast dat ik de risico's van het vallen erbij nam.
Donderdag fietsen we Join2Bike weer 39 km op de Ravel van Hoegaarden naar Namen : https://www.routeyou.com/nl-be/route/view/360467/fietsroute/ravel-2-hoegaarden-tot-namur. Deze keer beperk ik me tot de heenrit. Vorig jaar probeerde ik heen en terug maar dat was echt teveel. Daar laat ik me geen 2 keer aan vangen. Hopen dat het droog blijft in de voormiddag ! In Namen gaan we dan iets eten voor we terugkeren naar Hoegaarden. Daarmee hebben we genoeg gefietst deze week.
De koorwandeling op 1 mei viel heel goed mee. Het begrip 'geschikt voor rolstoelen en buggy's' moet je wel met niet al te letterlijk nemen. We konden overal door maar ik was behoorlijk dooreen geschud en mijn begeleider heeft zich serieus schrap moeten zetten ! Het weer leende zich goed voor een wandeling : met een warme jas en een dekentje op mijn benen kreeg ik het niet koud. De wandelaars liepen zich warm op de hellingen van Meerdaalwoud in Sint Joris Weert. Als afsluiter gingen we nog iets drinken op het terras van 'In de rapte' in het dorp. Dat terras was net groot genoeg voor onze groep. Daarmee was 1 mei een fijne kooractiviteit.
Dinsdag - 24/04/2018 - De eerste 'zomerprik' hebben we al gehad : 27° in april ! Daarmee is het warmterecord in april al een feit. Dat zou te wijten zijn aan de klimaatopwarming. Het lijkt erop dat wij daar de eerste gevolgen van gaan meemaken.
Mijn schoenen zitten al veel beter. De felle pijn is weggetrokken na 10 dagen volhouden en op mijn tanden bijten. Ik ben er nu van overtuigd dat dat komt door de versleten steunzolen in mijn oude schoenen. Die heb 2,5 jaar gedragen en dat is blijkbaar veel te lang. Als ik volgend jaar nieuwe sandalen bestel vraag ik er ineens nieuwe steunzolen bij voor mijn bottines. Zo voorkom ik de miserie die ik nu gehad heb.
Vorige week dinsdag was ik te zwaar verkouden om naar de conditietraining te gaan. De hele dag niezen, hoesten en een lopende neus waren er teveel aan. Woensdag ging het al veel beter maar mijn stem liet het nog afweten. We kregen bezoekers die we al heel lang niet meer gezien hadden. Daarvoor had ik de koorrepetitie al afgezegd. Zij bezochten ons 8 jaar geleden (toen ik nog goed te been was) en wij gingen hen 4 jaar later bezoeken (met rolstoel en trike). Het was een blij weerzien natuurlijk. We gaan zeker nog eens op tegenbezoek.
Dankzij het mooie weer zijn we al 2 zondagen op rij kunnen gaan fietsen met Join2Bike. De tocht in Booischot was een succes, die van eergisteren vanuit Pellenberg ook maar een buitje kwam wat te vroeg voor ons. De vrijdagen lukte het niet. Ofwel was het te warm in de namiddag of hadden we het te druk met andere dingen. Dat vind ik wel spijtig want ik moet in topvorm geraken tegen einde mei voor de 20 km door Brussel. Laat ons hopen dat het dan niet weer zo warm is als vorige week want daar hebben de lopers veel last van. Met de 10 miles in Antwerpen hebben ze de lopers moeten aanraden om hun tempo te verminderen tot wandelen omdat veel mensen last kregen van de warmte.
Straks kan ik in de conditietraining weer wat stappen. Alles met de rolstoel doen is een goed alternatief maar toch minder leuk. Nu het stappen beter gaat ben ik het thuis ook aan het oefenen, zij het op een lager ritme dan voorheen (10 rondjes in plaats van 20). Dat kan ik mettertijdwel wat opbouwen tot op het niveau van vroeger.
Morgen naar het koor, we krijgen stemcoaching, mijn stem is net op tijd gerecupereerd na de verkoudheid. Zo valt deze week alles in de plooi !
Maandag - 09/04/2018 - Na de warmste 8 april ooit volgt de 9de met een betrokken hemel waar de zon nauwelijks door komt. Gisteren kon ik, dankzij mijn nieuwe schoenen, toch gaan fietsen. Donderdag werd ik 's morgens bij het ontbijt al gebeld dat ze klaar waren. Ik had de kinesist al verwittigd dat ik waarschijnlijk niet kon komen zodat ik ze rustig kon uitproberen en we ons niet moesten haasten om nog tijdig bij haar te geraken. Gelukkig maar want we waren er niet snel buiten. De schoenen wringen nog steeds aan mijn lamme voet, zelfs ik er niet mee stap. Stappen blijft uiterst pijnlijk. Om er wat aan te wennen moet ik ze 3 maal per dag een uur dragen. Ik doe dat ook om te zien of het betert maar een uur stappen is niet te doen. Als ik het al 5 minuten volhou heb ik nadien veel pijn aan mijn voet. Dat doe ik dus liever niet 's avonds zodat ik niet te veel pijn heb als ik ga slapen.
Dagelijks pijnstillers nemen wordt afgeraden daarom laat ik er telkens een dag tussen zodat ze blijven werken. Ik hoop wel dat het lukt en dat het beter gaat met mijn voet na een paar dagen flink zijn anders ga ik er zeker mee terug. Ze hebben me verzekerd dat ze er blijven aan sleutelen tot het goed is, zelfs al moeten ze helemaal opnieuw beginnen ! Ik vrees dat de stand van mijn voet veranderd is na 2,5 jaar met dezelfde schoenen gelopen te hebben (die zijn waarschijnlijk wat uitgezet waardoor mijn voet vrij spel kreeg). In dat geval zal er een nieuwe afdruk van mijn voet gemaakt moeten worden. Dit verhaal wordt dus nog vervolgd !
Het zomeruur heeft me dit jaar meer gestoord dan de vorige jaren. Moe opstaan en de hele dag moeite hebben met concentratie. De eerste dagen wat later gaan slapen is daar een goede remedie tegen, denk ik. Mijn medicatie kon ik op 2 dagen gemakkelijk omschakelen (telkens een half uur opschuiven). Na de misselijkheid na de trip naar Antwerpen van vorige maand weet ik dat het wel lukt als de regelmaat eens in het gedrang komt. Dat is iets anders dan onregelmatig zijn. Toen ik pas thuis was van Pellenberg nam ik mijn medicatie 's avonds niet stipt genoeg en dat liet zich voelen na een tijdje. Nu doe ik dat veel stipter nadat ik daarop gewezen werd op de epilepsieraadpleging en heb ik geen problemen meer.
Zondag hebben we volop genoten van het fietsen met Join2Bike in en rond Pellenberg en Bierbeek. Volgende zondag wordt dat een tocht in en rond Booischot vanuit Nethedal : https://www.gaph-heist.be/nethedal-vzw.html. Een goede reden om de pijnlijke schoenen wat langer hier te houden.
Dinsdag - 27/03/2018 - 'Maart roert zijn staart' : deze weerspreuk klopt als een bus ! Na het vriesweer van de vorige weken komen nu ineens enkele zonnige en warmere dagen. Zondag konden we met Join2Bike 'eindelijk' nog eens gaan fietsen. Dat was van 11 februari geleden ! Onze fietshonger was groot en we waren uiteraard heel blij om elkaar terug te zien. Het was een gewone training in en rond Pellenberg en Bierbeek. Door wegenwerken moesten we hier en daar omleidingen volgen langs smalle veldwegen, gelukkig gebetonneerd. Die werden ook gebruikt door oude auto's. Er moet ergens een bijeenkomst geweest zijn want ze waren voorzien van eenzelfde kenteken van een of andere club, denk ik. Iedereen genoot met volle teugen en ook al waren onze benen niet meer in vorm, we maakten er het beste van. Een trike op rollen zetten om indoor te kunnen fietsen is niet vanzelfsprekend.
Vorige donderdagnamiddag gingen we naar een vorming over balans en evenwicht na een hersenletsel. Deze vorming ging door in Pellenberg en werd gegeven door een van de kinesisten. Zijn werkervaring kwam goed van pas. Het publiek bestond vooral uit mensen met een hersenletsel (patiënten en ex-patiënten) en hun begeleiders (partners/familie). Na een uur achtergrondinformatie met wat filmmateriaal en een koffiepauze volgde een half uurtje oefeningen waarbij we zelf konden voelen hoe we de praktische tips konden gebruiken. Deze vorming werd georganiseerd door SIG : http://www.sig-net.be/nl/vormingen_2.aspx. Ik krijg de nieuwsbrief via mail en blijf zo op de hoogte van hun agenda.
Gisteren mocht ik mijn nieuwe schoenen gaan passen. Deze keer was ik er op voorzien om de beugel van mijn oude schoenen te laten overzetten op de nieuwe. Ik heb er aan gedacht om mijn sandalen mee te nemen. Nu ik een tweede beugel daarop heb gaat dat heel wat vlotter. Vroeger moesten we die oude schoenen op afspraak binnen brengen en zat ik een dag zonder schoenen. Dan moest ik die dag alles vanuit de rolstoel doen. Ik heb nog wel mijn eerste paar oude schoenen als reserve, maar zonder beugel heb ik daar niet veel aan. Ze houden mijn voeten warm en ik kan er op staan maar ik kan er niet mee gaan. Met mijn sandalen gaat dat al iets beter : daar kan ik wel mee gaan, maar liefst zo weinig mogelijk want ze steunen mijn enkel niet genoeg. Ik zit vandaag dus weer zoveel mogelijk in de rolstoel. Nu hoop ik dat ik vandaag nog bericht krijg dat mijn schoenen klaar zijn en we ze kunnen gaan halen. Dat zou vandaag of morgen zijn werd me beloofd. Als het niet voor vandaag is moet ik straks de conditietraining volledig met de rolstoel doen.
Voor Pasen zou dat een mooi cadeau zijn. Zondag zingen we met het koor de mis van 10u. De fietstraining van Join2Bike wordt verzet naar Paasmaandag, als het weer het toelaat. 'Aprilse grillen' kunnen al eens tegenvallen maar wie weet valt het nog mee !
Dinsdag - 13/03/2018 - Na een muzikaal weekend met de concerten van Canzonetta kom ik weer in de gewone routine.
Vorige week was niet alleen druk maar ook bewogen. De trip naar Antwerpen op maandag en het intakegesprek bij TRAINM verliepen goed. Het voorstel om een abonnement te nemen houden we voorlopig in beraad omdat het zo duur is.
We hadden geen idee wat de avondspits zou geven en daarom had ik een belegd broodje voorzien. Dat broodje is me echter niet goed bevallen en op de snelweg werd ik al gauw erg misselijk. Een tussenstop op een parking was noodzakelijk om even te bekomen en mijn mond te spoelen. Lag het nu aan het broodje of heb ik het griepje van Marcel overgenomen, waar hij in het weekend last van had, geen idee. Toen we thuis kwamen voelde ik me erg zwak en moest ik ondersteund worden. Met de hulp van een voorbijganger kon ik met de rolstoel en de lift naar binnen. Mijn avondmedicatie moest ik dan nog innemen maar daardoor kwam de misselijkheid weer terug en braakte ik die algauw weer uit. Dan maar gauw mijn bed in en rusten om erger te voorkomen.
Ik maakte me het meest zorgen om de gemiste medicatie tegen epilepsie en stond dinsdag heel wankel op mijn benen. De conditietraining heb ik dan maar overgeslagen. Marcel is die dag thuis gebleven om in de buurt te zijn als er weer een probleem zou opduiken. Dat was gelukkig niet zo. Ik heb me enkele dagen heel rustig gehouden en weinig of niet gestapt als ik alleen was omdat ik mij niet zeker genoeg voelde. Woensdagnamiddag moest ik op controle bij de epilepsieraadpleging : uit ons verhaal maakten zij op dat het eerder griep was dan epilepsie. De generale repetitie van het koor op woensdagavond heb ik ook laten vallen in de hoop dat ik me donderdag wat beter zou voelen. Dat was ook zo en bij de kinesist heb ik dan mijn eerste stappen gezet op de loopband.
Door het vele stil zitten voelden mijn benen stijver aan en ging het stappen moeilijker. Nu ben ik aan het oefenen om dat weer vlotter te kunnen en dat begin ik te voelen.
De concerten van het koor waren op zaterdagavond en zondagnamiddag. Naar het eerste ben ik gaan kijken omdat ik de laatste repetitie gemist had en om mijn krachten wat te sparen. Zo kon ik zien wat er eventueel nog gewijzigd was. Zondag zong ik dan wel mee, dat was blijkbaar genoeg om 's avonds doodop te zijn. Ik hoop volgend jaar gezond en wel aan de start te staan van het concertweekend !
De training van Join2Bike viel zondagmorgen letterlijk in het water : veel regen tot ongeveer 10.00 u. Ze houden niet echt een winterstop maar het slechte weer van de laatste weken brengt dat wel met zich mee. We hopen op beterschap voor het volgend weekend want dan is er een fietstocht in Averbode gepland.
De 7de verjaardag van mijn CVA (28/02) is uiteindelijk toch geen zwarte dag geworden. Dankzij enkele bemoedigende berichtjes, telefoontjes, bezoek en een koorrepetitie viel het heel goed mee. De dagen ervoor waren moeilijker dan de dag zelf.
Dinsdag - 27/02/2018 - Eindelijk weer even tijd om te bloggen ! De afgelopen weken waren goed gevuld. Een mammo- en echografie wezen uit dat alles prima in orde is. De pijn in mijn linkerflank zou vanuit mijn ribben komen en niet mijn borst zoals gevreesd.
De vorige zondagen ben ik niet gaan fietsen. Door het vriesweer was de laatste training afgelast. Op 4 februari had het koor een extra repetitie in de namiddag waarvoor ik mijn krachten moest sparen en ook die training niet kon meedoen. De repetities vlotten goed en iedereen begint zich zekerder te voelen voor de concerten van 10 en 11 maart. Ondertussen hebben we al enkele weken veel zon gezien en dat maakt veel goed.
Op 18 februari zijn we gaan kijken naar TRAIN M : http://trainm.com/nl/home-nl/ in Antwerpen. Dat is een modern revalidatiecentrum waar met robots gewerkt wordt. Die robots helpen je om je spieren op de juiste manier te gebruiken. Ik hoop daar mijn manier van stappen te verbeteren en mijn arm wat meer te activeren. Het is wel heel duur en het vraagt veel tijd maar volgende maandag gaan we meer te weten komen bij het intakegesprek.
Het is nog wachten op nieuwe schoenen. Ik hoopte dat dat vlotter ging gaan na het bericht van de goedkeuring door het ziekenfonds maar ik ben nog niet opgeroepen voor een pasbeurt.
Mijn schouder doet het goed. Ik probeer hem nog wat te ontzien bij de conditietraining maar verder heb ik er geen last meer van. Ik voel het nog wel wanneer ik te lang in dezelfde houding zit of met hetzelfde bezig ben, vooral aan de laptop.
Morgen ben ik 7 jaar half verlamd. Dat is geen leuke verjaardag. Het voelt aan als de zwarte bladzijde in mijn leven. Nu 7 jaar geleden kreeg ik een zware aanval van migraine en ging vroeg naar bed met een pijnstiller omdat licht en geluid onverdraaglijk waren. De volgende morgen stond ik op met een raar gevoel in mijn hoofd, zoals steeds na zo'n aanval. Verder leek er niets aan de hand en ik vertrok naar mijn werk. Als ik thuis gebleven was zou ik die dag niet overleefd hebben. Mijn collega's brachten mij een paar uur later naar het ziekenhuis om na te kijken wat er gaande was. Mijn arm werkte minder goed maar verder viel het nog mee. Dat was het begin van die zwarte dag. Tegen de avond kreeg ik een zware hersenbloeding en werd ik met spoed geopereerd. Na 9 maanden kwam ik weer thuis. Na 2 schedeloperaties en herstel daarvan waren 5 maanden revalidatie nodig om handig te worden met 1 hand en te leren stappen met een lam been.
Sindsdien ben ik blijven oefenen om beter te functioneren. Mijn sociaal leven heb ik grotendeels kunnen hervatten, zij het in aangepaste versie. Ik ben mijn man, zonen en de vele mensen die mij daarbij helpen oneindig dankbaar.
Dinsdag - 13/02/2018 - Mijn schouder lijkt weer oké. Straks neem ik de proef op de som in de conditietraining !
Van het fietsen heb ik totaal geen last gehad. Zondagmorgen regende het even maar tegen dat we vertrokken met Join2Bike stopte het al en we hebben een mooie, droge tocht gemaakt langs de vaart, van Leuven naar Kampenhout en terug, een vlakke training dus. De wolken hielden de zon tegen tot na de middag. Deze keer kwamen we niet samen in Pellenberg maar wel op de parking van de nieuwe klimzaal aan de vaart. De groep was kleiner dan gewoonlijk, misschien door het twijfelachtige weer ? In de namiddag zijn we de nieuwe woonst van een van onze zonen gaan bewonderen. Hij heeft nu een appartement in Schaarbeek. De inrichting is nog niet afgerond maar dat komt wel in orde.
Na Pasen wil ik graag weer fietsen op vrijdag. De kine moet daar dan voor wijken, met 3 beurten per week, 2 x fietsen en 1 x conditietraining heb ik nog genoeg beweging, naast de kooractiviteiten. Ik verwittig mijn kompanen van vorig jaar op voorhand, hopelijk hebben ze er nog zin in, zodat we wat extra kunnen trainen voor de 20 km door Brussel van einde mei.
Het is nog even wachten op nieuwe schoenen. Het ziekenfonds heeft de aanvraag al goed gekeurd. Lang kan het nu niet meer duren maar het vraagt weer geduld.
Nu ik hier een tijdje heb zitten werken op de laptop voel ik dat mijn schouder weer begint pijn te doen. Straks voorzichtig zijn, is de boodschap !!!
Dinsdag - 30/01/2018 - Eindelijk wat tijd om te bloggen. Ik heb weer wat nieuws ! Mijn nieuwe schoenen zijn besteld. Het worden weer donkere, zoals enkele jaren geleden. Het grijs vindt Marcel blijkbaar wat saai.
De eerste conditietraining bleek toch wat te zwaar te zijn. Ik heb sindsdien, al 2 weken ondertussen, last van mijn rechter schouder. De aanhoudende inspanning bij het voortduwen van de rolstoel was te zwaar, denk ik. Mijn kinesisten hebben er aan gewerkt en vrezen voor een mogelijke ontsteking. In dat geval kan het nog een hele tijd duren voor ik weer kan gaan trainen.
Voor die schouder kan ik weer wat extra oefeningen doen : de voorwaarts gestrekte arm naar voor en naar achter bewegen en bij dat laatste het schouderblad naar beneden trekken alsof je het in je linker broekzak zou willen steken. Zo weet ik weer wat meer te doen en op te letten. Bij deze oefening ook de onderrug goed oprichten en een beetje hol maken zodat de spiertjes tussen de wervels wat steviger worden. Dat doe ik ook zo veel mogelijk bij het zingen omdat je longen dan meer plaats hebben en je buikspieren dan mee steun kunnen geven aan je stem zodat je wat krachtiger kan zingen.
Aan de laptop voel ik ook wat last aan die schouder. De armsteun van mijn rolstoel stond wat te laag. Toen Marcel dat hoorde heeft hij dat nagekeken en verholpen. Zo'n klusser in huis is toch wel super handig. Hij doet zijn bijnaam 'MacGyver' weer alle eer aan !
Fietsen gaat gelukkig nog. Zondag had ik geen enkel probleem na de rit met Join2Bike. Het was niet al te koud, ondanks een beetje wind, en het bleef gelukkig droog ! Bij het stappen met mijn stok voel ik die schouder ook altijd. Deze morgen voelde ik hem al bij het ontbijt terwijl ik maar gewoon havermoutpap maak in de microgolfoven. Dat eten met een lepel kan niet zwaar belastend zijn.
Deze morgen schijnt de zon hier in Leuven. Dat is weer lang geleden ! De grijze bewolking en donkere lucht werkt deprimerend.
Zondag wordt een drukke dag : 's morgens fietsen en na de middag extra repetitie van het koor. Het volgende concert op 10 en 11 maart nadert al snel en we hebben nog veel werk. Er zijn ook enkele nieuwe kandidaat-koorleden opgedoken. Goede voornemens voor het nieuwe jaar zeker ? Ik hoop dat ze nog even geduld hebben tot na het concert zodat wij ons daar op kunnen concentreren.
Donderdag - 18/01/2018 - Stormweer in Vlaanderen : beter binnen blijven dan omwaaien en weer wat tijd om te bloggen !
Vorige week kreeg ik eindelijk meer uitleg over de ganganalyse die plaats vond in september. Daaruit blijkt dat mijn hamstrings (achterkant bovenbeen) heel zwak zijn. Ze zijn net sterk genoeg om mijn knie in een aanvaardbare positie te houden als ik stap. Mijn kinesisten zijn het erover eens dat er wel wat activiteit in zit en dat daaraan gewerkt kan worden om die te versterken. Ik heb weer heel wat tips gekregen om ermee aan de slag te gaan. Daarnaast merk ik ook dat al die uitleg (en misschien ook door de extra stimulatie met de vliegenmepper) ervoor zorgt dat ik me meer bewust ben van die spieren en ze VOEL werken bij het stappen. Dat geeft me weer moed om verder te blijven oefenen.
Op Facebook trok dit artikel mijn aandacht : https://wandelnet.nl/waarom-wandelen-zo-goed-voor-je-hersenen. Er staat een verwijzing in naar het originele artikel in het Engels, ten behoeve van buitenlanders voor wie het Nederlands te moeilijk is. Misschien verklaart dat waarom ik zo graag stap ook al gaat het moeilijk en evolueert het niet genoeg om het zonder stok te kunnen doen. Je hersenen hebben er baat bij : ze vormen nieuwe verbindingen en je wordt er goed gezind van ! De laatste tijd zeggen veel mensen mij dat ik er zo goed uit zie, zou dat er iets mee te maken hebben ? Ik vraag mezelf al lang af van waar ik de energie blijf halen om door te gaan. Ik kan het gewoon niet laten denk ik dan, maar misschien komt het wel doordat ik zoveel stap ! Ik probeer een uur per dag te stappen in huis om niet te verstijven als ik te lang zit. Elke gelegenheid om rond te lopen grijp ik aan, in het koor wordt mij spontaan hulp aangeboden (door een groep mensen lopen is riskant omdat je dan al eens een duwtje krijgt waardoor ik mijn evenwicht zou kunnen verliezen), stil blijven staan is ook moeilijk.
Dinsdag ging de eerste aangepaste conditietraining van 2018 door. Het was lang geleden en ik ben er natuurlijk goed in gevlogen, met als gevolg dat mijn rechter schouder nu wat pijnlijk is : overbelast waarschijnlijk. Volgende maandag kan ik eindelijk nieuwe schoenen gaan bestellen. Ik hoop dat ze snel klaar zijn want de oude zijn nu helemaal uitgezakt en versleten. Ik kan ze moeilijk stevig genoeg vast maken zodat ze genoeg steun geven. Heel vervelend !
Dinsdag - 09/01/2018 - Een onverwacht vrije dinsdag kan ik niet laten voorbij gaan zonder te bloggen. Mijn jaaroverzicht van vorige week was wel heel beknopt. Uiteraard is er wel wat meer gebeurd dan die grondige expertise ! De uitslag en het inzicht dat ze opleverde overheerst wel mijn gevoel over 2017.
Voor Join2Bike was het een sabbatjaar : geen reis naar Oostenrijk maar daardoor had ik wel meer vrije tijd in de zomer om te fietsen in kleine groepjes met vrienden van het koor en van Join2Bike. Verveling krijgt bij mij geen kans, ondanks de zomerstop van conditietraining en koorrepetities bleef ik bezig met lezen, kruiswoordraadsels, kineoefeningen, stappen, fietsen (als het weer het toeliet : juni was een goede maand daarvoor).
De jaarlijkse consultatie bij de revalidatiearts in Pellenberg (september) leverde een bijkomend onderzoek op : ganganalyse om na te gaan hoe ik stap en waar de pijn in mijn linkervoet vandaan kwam. Die analyse vond plaats eind september. De uitslag daarvan werd mij toegestuurd eind december en de bespreking vond gisteren pas plaats. Uit de analyse bleek dat bepaalde spiergroepen in mijn linkerbeen te weinig actief zijn. Of ik daar nog iets aan kan doen zullen mijn kinesisten mij moeten duidelijk maken. Ik kreeg instructies mee voor hen. Wat mij het meest interesseerde was of er iets moest veranderd worden aan mijn schoenen of mijn beugel. Dat is niet het geval en ik kreeg het lang verwachtte voorschrift voor nieuwe schoenen mee. De afspraak met de orthopedische werkplaats ligt al vast. Over 2 weken kan ik daar terecht want mijn vaste schoenmaker is nog met verlof. Met mijn oude schoenen stap ik nu veel minder, mijn rondjes in huis zijn beperkt tot 10 minuten ipv 20 minuten om pijn te voorkomen. Op onze wandelingen in Spanje kreeg ik meer pijn en merkte ik dat de steunzool van mijn linker schoen nog dieper ingezakt was. Als ik nog eens langer dan een jaar met hetzelfde paar schoenen moet stappen kan ik beter die steunzool laten vervangen dan hem steeds weer op te lappen zoals afgelopen jaar. Weer iets dat we geleerd hebben !
De bijkomende fietstochtjes op vrijdagnamiddag zijn voorlopig afgelast. We wachten op beter weer na de winter om dat te hervatten. In de aanloop naar de 20 km door Brussel in mei zal de motivatie er weer volop zijn om dat te doen. Deze keer ga ik het weer solo doen, met behulp van mijn motor moet dat lukken. Sinds oktober fiets ik bij Join2Bike ook weer solo en dat valt goed mee. Ze noemen me daar :"Speedy Lieve" ! Dat zegt genoeg, ik kan het weer niet laten om in te halen als het kan. De steile hellingen zijn ook geen probleem blijkbaar. Langzaam maar zeker kom ik altijd boven.
2017 eindigde in mineur met 2 begrafenissen tussen Kerstmis en nieuwjaar. Daarna feesten voelt raar aan maar helpt wel om verder te gaan. Zo gaat dat ook bij de koffietafel na een uitvaart. Je ontmoet dan vaak mensen die je al lang niet meer gezien hebt. Ik heb zo heel wat familie die ver weg wonen. Ik ben dan meestal heel blij om die nichten en neven, tantes en nonkels nog eens te zien en er mee te praten dat de droevige gelegenheid op de tweede plaats komt.
Dinsdag - 02/01/2018 - Bij het begin van een nieuw jaar hoort ook voor mij een jaaroverzicht.
In de loop van 2017 kreeg ik het verslag van de uitgebreide medische expertise door het Fonds voor Medische Ongevallen. Dat werd opgericht in 2012 om de mensen, die menen het slachtoffer te zijn van een medisch ongeval, de kans te geven om klacht in te dienen zodat dit onderzocht kan worden. Ik diende een klacht in om inzicht te krijgen. Dat verslag wijst uit dat het een spontane bloeding was en dat ik gewoon veel pech heb gehad. Niemand is aansprakelijk en ik ben correct behandeld geweest.
Dat verslag bracht veel duidelijkheid over de oorzaak en het verloop van mijn hersenbloeding in 2011. Daar had ik tot nog toe niet genoeg uitleg over gekregen. Uit dat verslag blijkt dat er een spontane bloeding was na een zware aanval van migraine. De volgende morgen, op 28/02/2011, ben ik opgestaan met het begin van een lichte bloeding. Het verbazende was dat ik daar niets van merkte en niets vermoedend naar mijn werk vertrok met de auto. Bij aankomst bleek al gauw dat er iets aan de gang was dat niet klopte. Onderweg ondervond ik al krachtverlies in mijn linkerarm maar ik stapte nog normaal. Ik sloeg alarm en al gauw werd het nodig om in te grijpen.
Een collega bracht mij naar het ziekenhuis waar mijn verhaal over het krachtverlies volstond om mij verder op te volgen. Een scan bracht de eerste spontane bloeding aan het licht. Van dan af werd ik nauwgezet opgevolgd : steeds weer dezelfde motorische oefeningen om te zien hoe het evolueerde. Onder zijn middagpauze kwam Marcel even kijken en kreeg ik een eerste epilepsieaanval. Dat was het signaal dat de bloeding erger werd. Een tweede scan bevestigde dat. Vanaf dan kan ik me niet veel herinneren en volgens het verslag was ik niet meer volledig bij bewustzijn en moeilijk op te volgen (woelige patiënte). Die avond volgde een zware epilepsieaanval die erop wees dat de bloeding nog erger werd. De derde scan bevestigde dat en een spoedoperatie met schedelboring was nodig om mijn leven te redden. Die operatie slaagde en de rest is de geschiedenis van de voorbije 7 jaar : herstellen, reconstructie van mijn schedel met eigen bot na 2 maanden, 5,5 maanden revalideren in Pellenberg, naar huis met chronische hoofdpijn veroorzaakt door de mislukte reconstructie. 1,5 jaar later volgde de derde schedeloperatie waarbij een schedelprothese geplaatst werd en ik verlost werd van de chronische hoofdpijn !
Na mijn revalidatie begon ik thuis aan een trainingsschema om de revalidatie verder te zetten. In Pellenberg kreeg ik 5 uren kine per week. Daarna zou ik het met 3 x 30 minuten moeten doen. Dat leek mij niet logisch en met de hulp van de kinesist begon ik thuis extra oefeningen te doen om de kracht die ik opgebouwd had te behouden (stappen in huis, fietsen op de hometrainer). In Pellenberg maakte ik kennis met Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ . Met deze groep kwam er een nieuwe dimensie in ons leven. We begonnen aan een nieuwe, gezamenlijke hobby en waren niet langer op ons zelf aangewezen. Deze groep ontving ons met open armen en vergrootte onze vriendenkring aanzienlijk. We kochten een tandem en trainden op zondag om ons voor te bereiden op het zomerprogramma. Het eerste project was de beklimming van de Galibier in 2012, toen zat ik nog met die chronische hoofdpijn. We haalden de top en werden gebeten door het fietsvirus, ondanks het afstervende botluik waardoor een diepe deuk in mijn schedel te zien was. Sindsdien fietsen we zoveel mogelijk = als het weer het toelaat.
Ook dit jaar zing ik nog mee met het koor Canzonetta : http://www.canzonetta.be/ . Alleen in 2011 heb ik 10 maanden forfait moeten geven. Daarna ben ik er terug ingestapt. In het begin was dat niet gemakkelijk, mijn stem was gezakt waardoor ik nu met de alten meezing i.p.v. de sopranen, maar dat went stilaan. Daarnaast is zo'n groep van 45 mensen vrij druk en was ik uitgeteld na de repetitie maar gaandeweg beterde dat. Een goede fysieke conditie verhoogt het draagvlak van wat je aankan, denk ik. In maart geven we weer een concert, we zijn volop aan het oefenen om dat programma onder de knie te krijgen.
Sinds september 2013 ben ik ook aan het Centrum voor Aangepast Sporten conditietraining beginnen doen : http://www.casvzw.be/. Dat helpt mee om sterker te worden en meer in beweging te zijn. Die training vervangt een beurt kine waardoor ik nu 5 dagen op 7 in beweging ben. Tel daar de wekelijkse fietstraining bij en ik kom aan 6 dagen op 7. Ik voel me daar goed bij en voor Marcel is dat ook een gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We komen graag onder de mensen en grijpen zoveel mogelijk gelegenheden aan om op stap te gaan. Tot zover dit verslag dat deze keer verder reikte dan het afgelopen jaar.
Tussen de feestdagen door kwamen nog 2 begrafenissen in onze agenda : mijn oudste nicht en het oudste koorlid. Mijn nicht kreeg een burgerlijk afscheid, voor het koorlid zong het koor in de kerkdienst. Een hele tegenstelling uiteraard. Toch waren beiden in overeenstemming met het leven dat ze geleid hebben. Kerstdag vierden we rustig thuis na de Kerstviering met het koor in de kerk. Op nieuwjaarsdag kwamen onze oudste zonen langs voor een klein feestje met bubbels en oesters. Met de jongste vieren we nog wel eens als hij terug is van vakantie. Wat het nieuwe jaar brengt zien we nog wel.
De dagen voor ons vertrek werden veel vluchten geannuleerd door sneeuwval. De wind kwam dan nog eens uit de foute richting waardoor de startbaan niet bruikbaar was. Toen wij op Zaventem toekwamen was het er heel rustig en was er van de drukte van de vorige dagen niets te merken. Wat een opluchting ! Onze vlucht vertrok op tijd en landde in Malaga in volle zon. Het was er frisjes maar toch 10 ° warmer dan in België. Volgens de buschauffeur was het koud ! Zij bracht ons met een grote autobus, als enige passagiers, naar ons hotel. Bij de boeking hadden we een aangepaste kamer gevraagd maar dat kon niet bevestigd worden op voorhand. Pas bij het betreden van de kamer stelden we, tot onze grote opluchting, vast dat er een aangepaste douche was. Verder was de kamer niet erg ruim. Door de 'kingsize' bedden bleef er te weinig plaats over om met de rolstoel naast het bed te geraken. Die opmerking heb ik doorgegeven op het evaluatieformulier.
De formule 'All-in' liet ons toe om volop te genieten van de 6 dagen ter plaatse. We hebben heel veel gewandeld en genoten van de zon. Op een paar dagen met veel wind na konden we altijd naar buiten. Voor Marcel was het een perfecte manier om te 'fitnessen' : alle dagen mijn rolstoel duwen, af en toe ook bergop en daarna bergaf. Buiten het seizoen is het er heel rustig en zijn niet alle winkels en restaurants open maar wij genoten net van de rust. Wij zagen heel wat mensen in zomerkledij stevige wandelingen maken. Ik zat altijd met mijn winterjas aan in de rolstoel, alleen als ik zelf achter de rolstoel stapte kreeg ik het echt warm. We maakten uitstapjes ter plaatse tot in Benalmàdena waar we met de kabelbaan :http://www.marbellafamilyfun.com/teleferico-benalmadena.html hoog op de berg een prachtig uitzicht op de baai kregen en net op tijd kwamen voor de mooie vogelshow met roofvogels.
Deze reis was een try-out om te zien of het mogelijk was om op eigen houtje te reizen zonder aangepaste begeleiding van een groep. De proef is geslaagd maar we gaan toch nog andere formules proberen zoals een busreis. De terugreis verliep minder vlot. Onze vlucht had vertraging waardoor we bij aankomst in de volle avondspits zaten. Gelukkig konden we met de trein mee en kwamen we zo gemakkelijk in Leuven toe en dan met de taxi naar huis.
De volgende weken heb ik wat minder kine en training door de feestdagen. Het voorschrift voor mijn schoenen zit er aan te komen : op 8 januari kan ik het gaan ophalen en daarna de schoenen gaan bestellen. Tegelijk moet de steunzool van mijn linkerschoen nog eens bijgewerkt worden want die voet doet nu weer veel pijn. Ik stap nu liever wat minder en hoop dat later weer in te halen.
Bij deze wens ik alle lezers een fijne Kerstmis. Ik ga weer zingen met het koor en vier het met familie.
Dinsdag - 05/12/2017 - Mijn geduld wordt dan toch beloond ! De uitslag van de ganganalyse van 25/09 viel gisteren in de brievenbus. Daaruit maak ik op wat ik al lang weet : asymmetrische gang, linkerbeen wordt bijgetrokken, enz. Dat zou resulteren in een aanpassing van de nieuwe schoenen. Ik heb net even gebeld dat dat voorschrift hoogdringend is. De eerst mogelijke datum voor een consultatie zou februari zijn. Op mijn aandringen werd ik doorgeschakeld naar de secretaresse van mijn revalidatiearts. Zij zou het bespreken met de arts om zo het voorschrift per post op te sturen. Nog wat extra geduld dus. Ik hoop dat dat niet te lang gaat duren, mijn oude schoenen houden het nog wel even maar geven stilaan veel te weinig steun.
Vorige week was ik zwaar verkouden : hoesten, hees en keelpijn. Om mezelf wat rust te gunnen en sneller te herstellen ben ik niet gaan trainen of gaan zingen op dinsdag en woensdag. Zondagmorgen viel de fietstraining weg omwille van het winterweer (regen, ijzel en bitter koud). Dat gaf me de kans om in de namiddag toch naar de extra repetitie van het koor te gaan. Ik merkte al gauw dat ik een hele week niet gezongen had : het was moeilijk om toonvast te blijven en volume was er ook niet bij. We waren ook maar met 2 van de 6 om onze partij klank te geven : een heel 'mager beestje', uiteraard !
In de kine vraag ik wat meer aandacht voor mijn hamstrings (achterkant bovenbeen van bil tot knieholte). Ik stimuleer ze nu dagelijks met de vliegenmepper tot ze tintelen. Bij het stappen worden ze ook wat geactiveerd maar echte krachtoefeningen kunnen alleen in de kine gedaan worden als ik op mijn buik lig. Misschien kan ik nog wat tips krijgen om ze zelf wat te activeren.
Dinsdag - 21/11/2017 - Vorige dinsdag was een minder goede dag om te bloggen blijkbaar. Ik blog voortaan om de 2 weken.
Vorige week zijn we aan een nieuw project begonnen. Ik loop al een tijdje met het idee rond dat ik moet leren om de auto buiten te zetten. Nu de winter er weer aankomt wordt dat hoog tijd. Mijn scooter staat sowieso altijd in de garage maar als de auto ook binnen staat kan ik met de scooter niet weg. Ik heb dat al eens besproken met Marcel en hij vindt dat wel een goed idee. Vorige week zijn we er dan aan begonnen. Ik doe het liever eens een paar keer als hij in de buurt is en dat is goed gelukt ! Als het binnenkort echt nodig is kan ik mijn plan trekken. We hebben een paar probleempjes moeten oplossen maar dat klusje is geklaard : ik kan nu instappen en de deur sluiten zonder problemen (met een lamme linker arm lukt dat niet). We hebben nu een hulpstuk aan het handvat van de deur zodat ik die met mijn rechter hand kan sluiten. Mijn linker been moet ik manueel naar binnen trekken. In Pellenberg kreeg rijlessen met een simulator en ik kan me dat probleem niet herinneren. Ik neem aan dat ik daarbij altijd hulp kreeg.
Zelf rijden zie ik niet meer zitten. Het verkeer is veel drukker geworden de laatste jaren, aanpassingen aan de auto zijn vrij duur (ondanks de tussenkomst van de overheid) en een nieuw rijbewijs halen zie ik niet zitten : daarvoor moet ik opnieuw rijlessen nemen en examens doen. Laat maar zitten... Van zodra ik moet uitstappen heb ik dan weer problemen om te stappen met mijn stok : dat is echt nog te moeilijk. Als ik met de scooter op pad ga is dat net hetzelfde.
Zaterdag : permanentie in de spelotheek met mooie foto's van het feestje voor de 35ste verjaardag. Er waren voor die gelegenheid leuke rugzakjes in verschillende kleuren voor de leden en medewerkers.
Zondagmorgen zijn we toch gaan fietsen ook al viel er wat regen toen we vertrokken. Gelukkig duurde dat niet lang. Bij de pauze aan de bevoorrading kregen we echter een fameuze bui te verwerken. Er zijn enkele mensen in de groep die slecht te been zijn en niet zomaar kunnen gaan schuilen. Zij zijn zo snel mogelijk vertrokken. Wij wachtten liever tot het wat minder hard regende en als de laatsten klaar waren met hun versnapering zijn we dan ook vertrokken. De bui minderde inderdaad vrij snel en uiteindelijk stopte het zelfs zodat we niet doornat aankwamen in Pellenberg. Het deed wel veel deugd om nog eens te fietsen, zelfs met dat weer !
In de namiddag gingen we naar een concert van het kamerkoor Florilegium en het symfonisch orkest de 'Symfonie' uit Roermond (NL), mooie foto op deze website : http://www.florilegium.be/Volgende_Concert.html . Dat ging door in de kerk van Blauwput, die heeft een gemakkelijke ingang voor rolstoelen. Daardoor zat ik heel comfortabel. Prachtige muziek van koor en orkest, we hebben ervan genoten !
Dinsdag - 14/11/2017 - Slecht weer dit weekend = geen fietstraining.
We hebben de onverwacht vrije voormiddag anders ingevuld. Deze blog lijkt stilaan meer op een dagboek dan op een verslag van de evolutie van mijn verdere revalidatie. Nu ik merk dat ik resultaat haal met wat ik zelf toevoeg in mijn vrije tijd, naast het oefenen met de kinesisten, denk ik erover om niet meer wekelijks te bloggen. Als er nog iets te melden valt zal ik dat hier uiteraard blijven doen. Ik kan het toch niet laten om vorderingen uit te bazuinen. Hoe we onze avonden en weekends invullen heeft minder met revalideren te maken. Zolang ik actief blijf zoeken en nieuwe dingen uitprobeer neem ik aan dat er nog vooruitgang mogelijk is en zal ik dat hier ook blijven melden. Verder hecht ik ook belang aan onze privacy en hou ik de rest beter voor mezelf.
Het bloggen zal dus eerder nog sporadisch gebeuren en minder frequent, voor zover ik het kan laten ! Ik heb er heel veel aan gehad in de voorbije jaren, voor mij was het eerder een soort van psychotherapie. Ik zet er zeker nog jaaroverzichten op en verder zie ik nog wel wanneer ik nog iets kwijt wil of iets te relativeren heb. Daar heeft het mij het best bij geholpen.
Dinsdag - 07/11/2017 - Na een drukke week, zelfs geen tijd om te bloggen, is het nu weer wat rustiger. Met 1 november op woensdag was het koor weer van dienst in de kerk van Blauwput. We waren voordien al naar het kerkhof geweest en werden er verrast door de aanwezigheid van het graf van mijn zus. Dat zou enkele jaren geleden al geruimd worden om plaats te maken voor een groene zone. Het oude kerkhof bij de abdij van Vlierbeek ligt naast een waterwinningsgebied, niet ideaal nu de mensen steeds meer medicatie gebruiken. De zoon van mijn zus heeft vorig jaar het kruis met haar naam erop komen weghalen en dat gesignaleerd aan de dienst van de stad. Deze meldde dat het nu snel zou geruimd worden. Vandaar onze verwondering dat het er nog was. Nu stonden er op vele graven meldingen dat ze in 2019 op de planning stonden voor een algemene ontruiming van de begraafplaats. Het graf van mijn zus zag er nogal troosteloos uit. Het haagje in buxus heeft de aanval van de buxusmot niet overleefd in het voorjaar. Dat weekend zijn we zelfs niet gaan fietsen omwille van een aantal familieactiviteiten.
Ondertussen heeft mijn kinesist vastgesteld dat de stimulatie van de hamstrings van mijn linkerbeen al merkbaar is. Halleluja : ik ben er nog maar een paar weken mee bezig en nu al resultaat !!! Het vraagt wel wat aandacht en weer een bijkomend agendapunt in mijn dagschema : opstaan, voet stimuleren (doen tintelen door erop te kloppen), aankleden voor zover ik dat zelf kan (broek, sokken en schoenen), naar beneden met de traplift, hamstrings stimuleren (met een vliegenmepper bekloppen tot ze tintelen), ontbijten, tanden poetsen, eerste rondjes lopen terwijl ik wacht op de thuisverpleging voor het ochtendtoilet (wassen en verder aankleden), rondjes verder afwerken en wisselen van schoenen. In huis zijn de bottines veel te warm en draag ik ze enkel om te stappen. Daarom draag ik in huis liever sandalen tussen de stapsessies door.
Het valt mij de laatste tijd op dat het aanbod voor mensen met een cognitief restletsel (verwarring, moeite met planning, etc.) groter is dan voor mensen met een fysisch restletsel zoals ik (verlamming of krachtverlies in een lichaamshelft) zie : https://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorzaken-ziektebeelden/hersenletsel-door-cva-beroerte-bloeding-of-infarct1/beroerte-cva-in-rechterhersenhelft. Toen ik deze link vond op het internet begreep ik het beter. Met een cognitief letsel is het veel moeilijker om de draad van vroeger weer op te nemen omdat veel mensen het dan moeilijker hebben met drukte (overprikkeling) en het inschatten van situaties. Het is ook geen zichtbaar letsel waardoor er minder begrip is voor hun situatie. Ik begreep het ook niet omdat die mensen motorisch geen probleem hebben. Met deze informatie kan ik het al beter plaatsen en heb ik er meer begrip voor. Ik benijd ze helemaal niet meer. Met mijn handicap kan ik verder. In de afgelopen 6 jaar hebben we ons leven ernaar geschikt en zien we genoeg mogelijkheden om door te gaan.
Vorig weekend was weer goed gevuld. Dankzij het goede weer was de fietstraining een succes. Ik was al bang dat het niets zou worden nadat we het voorgaande weekend forfait hadden gegeven. Maar de weergoden waren ons goedgezind en we hebben met volle teugen genoten van de herfstzon. Nu ik weer solo rij voel ik beter wat ik waard ben en dat valt best mee, volgens Marcel. Aan het begin van een helling wordt ik vaak ingehaald door de anderen maar aan het eind zijn de rollen meestal omgekeerd. Ik hoef me geen zorgen te maken, met deze individuele trainingen komt het wel goed. Ik ben al benieuwd wat dat gaat geven bij de 20 km door Brussel op 27 mei 2018. Volgende zomer gaan we met Join2Bike weer naar Oostenrijk. Zou het me lukken om alleen het stuwmeer te bereiken ? Dat is mijn doel deze keer !!!
Dinsdag - 24/10/2017 - Door het slechte weer (koud, veel wind en regen) viel de fietstraining van Join2Bike op zondag letterlijk in het water.
Zaterdag was volledig benomen door de spelotheek : permanentie in de voormiddag, viering 35ste verjaardag in de namiddag : http://bib.leuven.be/de-spelotheek-bestaat-35-jaar ! Zie ook : http://www.leuvenactueel.be/spelotheek-blaast-35-kaarsjes-uit/#.We76cIhpHIU. Ik ben er als vrijwilliger begonnen in 1991. Mijn jongste zoon was toen 1,5 jaar, hij ging gewoon mee en kon er spelen met een leeftijdsgenootje tot hij oud genoeg was om naar de kleuterschool te gaan (een jaar later). Op vrije schooldagen en schoolvakanties konden zijn broers ook mee gaan spelen.
Op het feestje die namiddag was er een korte inleiding waarna Circus in Beweging voor animatie zorgde met verklede figuren op rare stelten en lange veren op hun rug : http://www.cirkusinbeweging.be/. De taart had de vorm van het embleem van de spelotheek en was prachtig : https://scontent-bru2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/22687715_1260801527358080_7077680484589791162_n.jpg?oh=229e25208698215532eebf258ce413a4&oe=5AB0018A. Natuurlijk waren er veel vrijwilligers present, ook leuk want we werken in kleine groepjes zien niet iedereen erg vaak. Met de schepen van cultuur hadden wij na het aansnijden van het gebak nog een aangenaam gesprek : https://www.leuven.be/denise-vandevoort. Ik zat in mijn rolstoel omdat we voorzien hadden dat we niet vlakbij de zaal konden parkeren. Soms schrikt dat mensen af maar zij had daar duidelijk geen probleem mee en dat was fijn! Als schepen komen we haar wel vaker tegen in het kader van culturele activiteiten. Ik had de indruk dat ze ons herkende.
Zondag was een rustdag (zoals in de koers). We maakten van de vrijgekomen tijd gebruik om even op familiebezoek te gaan in de namiddag. Volgend weekend hebben we ook een paar feestjes op onze agenda : een huwelijksjubileum en de 70ste verjaardag van mijn oudste schoonzus.
De sportzaal van de conditietraining is straks weer moeilijk bereikbaar door een activiteit van de studenten van de universiteit : 24uren loop : https://nl.wikipedia.org/wiki/24_urenloop. Deze keer moeten we parkeren aan het studentenrestaurant Alma 3, op de campus. Vanaf daar kunnen we dan te voet naar de zaal. Met de rolstoel zal dat wel te doen zijn met een begeleider. Alleen is dat niet voor iedereen haalbaar.
Sinds enkele weken probeer ik mijn hamstrings : de spieren aan de achterkant van mijn linker bovenbeen te activeren. Dat doe ik op dezelfde manier als mijn voet, door erop de kloppen, van bil tot knieholte, tot het tintelt. Daar gebruik ik een vliegenmepper voor. Mocht dat lukken sta ik weer een hele stap verder. Welk effect dat gaat geven en hoe lang gaat duren valt nog af te wachten. Ik kan het maar proberen. Nu kan ik mijn voet niet optillen, bij het stappen doe ik dat vanuit mijn heup en hangt mijn been gestrekt naar beneden.
Woensdag - 18/10/2017 - We hebben het drukke programma van vorige week goed doorstaan en ervan genoten ook !
Vrijdagmiddag werd het koor verwacht in UZ Pellenberg. Daar ging een symposium door waar we gevraagd waren voor een muzikaal intermezzo. Met 1/3 van de koorleden en gelukkig een goede bezetting van alle partijen (sopraan, alt, tenor en bas) konden we daar toch laten horen waar Canzonetta voor staat. Als ex-revalidant werd ik gevraagd om daar iets te vertellen over mijn deelname. Ik had wel iets voorbereid maar ik ben natuurlijk de helft vergeten omdat ik geen zin had om iets voor te lezen. Als je papier moet vasthouden valt het op hoe zenuwachtig je bent. Gelukkig deed ook de draadloze microfoon het niet en werd er een andere, op statief, voor mij geplaatst. Dit stelde mij voldoende gerust om een 100tal aanwezigen toe te spreken. Dat ging me tamelijk goed af ook al vergat ik er bij te zeggen dat het hele koor 3 maal zo groot is. Ik had een goed gevoel bij ons optreden, zowel in de zaal als op de receptie achteraf. Het publiek was enthousiast en luisterde aandachtig tot we klaar waren. Na afloop kwamen enkele aanwezige therapeuten even met mij praten. Ze waren allemaal blij mij terug te zien na 6 jaar en aangenaam verrast door het koor en het feit dat ik daar bij was. Ik kreeg ook veel complimentjes dat ik er zo goed uitzag. Van de meeste ex-patiënten horen ze achteraf niets meer. De bloemen, die gewoonlijk aan de dirigent gegeven worden, kreeg ik ook nog mee naar huis !
Zaterdagavond genoten we van het optreden van Raf Walschaerts. De try-out van zijn eerste solo-optreden viel in de smaak. Aan het eind vroeg hij aan het publiek wat hij nog kon doen als bisnummer. Dat werd 'Meester Frank' : https://www.youtube.com/watch?v=cnJYNNpvSD8. Het was geen avondvullend programma waardoor ik niet te lang op gewone stoel rechtop moest zitten. Dat hou ik meestal niet lang vol. Na afloop was er nog gelegenheid om iets te drinken in de receptiezaal beneden. Ik heb echter te veel tijd nodig om de trap af te dalen, die zaal was dus al goed vol en we zijn dan maar direct naar huis gegaan zodat ik comfortabel in mijn zetel kon gaan zitten en mijn rug kon sparen van verdere inspanningen. De drukte van zoveel pratende mensen bij elkaar hou ik sowieso niet lang vol. Die avond deed het toch veel deugd om heel wat mensen terug te zien die ik ken van vroeger maar gewoonlijk zelden zie.
Zondagmorgen stonden we dan fris klaar voor de eerste training van het nieuwe seizoen van Join2Bike. Er was veel volk op afgekomen en er werd een foto genomen voor de start. Die foto stond maandag al in de krant : http://www.nieuwsblad.be/cnt/blape_03132287. Door de grote opkomst kon er apart gereden worden : tweewielers en driewielers. De driewielers mochten kiezen : alleen of gekoppeld. Ik vond het natuurlijk een leuke uitdaging om het alleen te doen. Thuis doe ik dat ook altijd, in grote groep was ik vooral benieuwd of het ons zou lukken om samen te blijven. Dat bleek geen probleem te zijn, zelfs met weinig stops hoefden we zelden te hergroeperen. Het uitzonderlijk goede weer zorgde natuurlijk voor een goede sfeer en veel lachende gezichten. Dat proeft naar meer. Nu hopen we op veel droge zondagen om te kunnen trainen.
Maandagmorgen kwam de gezinshulp helpen in het huishouden (vooral strijken, koken, enz.). Met de kine daar nog tussendoor was dat ook een drukke dag. Gisteren was overdag rustiger behalve de conditietraining en 's avonds een bijeenkomst in het kader van de week van NAH. Daar werden mensen uitgenodigd die ervaring hebben met een hersenletsel (zowel bij zichzelf als in hun gezin). Dat was een lotgenotencontact. Voor de eerste keer ging dit door in Leuven en dat konden we niet links laten liggen. Er waren tamelijk wat aanwezigen en de groep werd opgesplitst : mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en hun familie apart. In beide groepen werd een inleiding gegeven waarna er mogelijkheid was om in kleinere groepen ervaringen uit te wisselen. Vooral dat laatste was interessant. Niet iedereen heeft dezelfde achtergrond of hetzelfde meegemaakt als de anderen. Iedereen hoorde wel iets van een ander dat nieuw was. Zowel Marcel als ik vonden het een boeiende avond. Daarmee besloten we een drukke, vermoeiende maar interessante 5daagse.
Dinsdag - 10/10/2017 - Na een (h)eerlijke lunch op zondag met de 2 oudste zonen en daarna nog een bezoekje van de jongste zoon kon mijn weekend niet meer stuk.
De lunch werd georganiseerd door de Wereldwinkel van Kessel-Lo : https://www.oxfamwereldwinkels.be/nl/winkels/kessel-lo. Die heb ik ca. 25 jaar geleden helpen oprichten samen met een groepje vrijwilligers en mijn ouders. De winkel vierde al zijn 25ste verjaardag ! Ik ben er uit gestapt toen ik begon te werken en te weinig tijd had voor de vergaderingen en andere activiteiten. De lunch is een jaarlijkse activiteit in het kader van de week van eerlijke handel. Er komt altijd veel volk op af. Er wordt couscous geserveerd op 3 wijzen : met kip, lam of vegetarisch. Daarna volgt nog een uitgebreid dessertenbuffet. Alles wordt gemaakt met producten uit de wereldwinkel. Ook de dranken zijn daar te koop. als promotieactie kan dat wel tellen !
Het fietsen op vrijdag heb ik voorlopig opgeschort. Vanaf zondag trainen we met Join2Bike weer wekelijks. Ik ben benieuwd hoe die trainingen nu gaan verlopen. Het nieuwe concept streeft naar meer individuele doelstellingen. Dat zal wel geleidelijk aan gebeuren, neem ik aan. Voor het einde van de week wordt alleszins beter en warmer weer gegeven. Daar gaan we van genieten !
Stilaan voel ik mijn voet actiever worden. Ik sta er beter op en heb meer evenwicht. Gisteren kon ik zelfs 20 tellen op mijn linkervoet blijven staan zonder bijkomende steun te zoeken ! Nu nog proberen om dat bij het stappen te benutten en dan sta ik al een heel stuk verder.
Vorige week stond ik nog hulpeloos op straat om over de goot te stappen. Er was heel veel wind donderdagmiddag. Ik had een taxi gebeld om mijn moeder te gaan bezoeken en toen die mij nadien thuis bracht had ik er niet aan gedacht om hem te vragen op onze oprit te gaan staan. Daar stond ik dan in weer en wind. Zelfs mijn stok gaf me niet genoeg zekerheid om de stap te zetten. Gelukkig kwam een overbuurman net zijn brievenbus leeg maken. Die zag me twijfelen en hielp mij naar binnen. Mijn buren zijn toch schatten van mensen : altijd vriendelijk en behulpzaam. We wonen hier nu 24 jaar en hebben ons dat nooit beklaagd. Nu ons huis aangepast is hebben we zeker geen reden meer om te verhuizen.
Deze week staat er ook nog genoeg op mijn agenda : vrijdag geeft UZ Pellenberg de aftrap voor de week van NAH. Die week is eigenlijk pas volgende week maar vrijdag gaat er in Pellenberg al een symposium door over Niet aangeboren Hersenletsels. De organisatoren van Pellenberg zochten ex-revalidanten die na revalidatie de draad van hun leven weer opgenomen hebben en namen daarvoor contact op met Erik Gerits (voetballer) en voor wat muziek dachten ze aan mij en het koor. We hebben een 10tal koorleden gevonden die vrijdagmiddag tijd hebben om enkele liederen te komen zingen. Ik word verondersteld sowieso aanwezig te zijn. Ik ben al volop aan het oefenen om mijn stem wat meer kracht te geven. Ik hoop dat dat goed komt.
Zaterdag gaan we naar een optreden Raf Walschaerts, een Vlaamse zanger die een nieuw programma komt uitproberen : https://www.rafwalschaerts.be/. Voor het eerst solo. Hij trad altijd op met zijn broer in het groepje Kommilfoo. De zaal waar dit doorgaat is recent vernieuwd. Ik ben benieuwd hoe die er nu uitziet en of ze helemaal klaar is. Er is een fameuze trap naar de eerste verdieping. Tot nu toe ben ik altijd boven geraakt, dat zou nu ook nog moeten lukken.
