cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
07-02-2017
Dinsdag - 07/02/2017 - Mijn nieuwe schoenen zijn aangekomen ! Ze zien er blits uit. Nu kan ik met mooi weer iets luchtigers aan mijn voeten doen dan die saaie, grijze bottines. Die draag ik nog verder in de winter en bij slecht weer. Ik kan die nog gerust een jaar langer dragen omdat ze niet zo snel verslijten : mijn manier van lopen en mijn gewicht zorgen daarvoor. De oude beugel kan ook gerust nog een hele tijd mee, heeft men mij verzekerd. Bij zware mensen is dat een ander verhaal.
Met mijn nachtspalk blijft het alsmaar beter gaan. De slechte nachten worden zeldzamer. Dat zal wel aan mijn handigheid liggen, als ik zo onbescheiden mag zijn. Ik weet stilaan beter hoe ik de pijnlijke plekjes op mijn voetzool kan vrijwaren van druk : zo lang mijn voet niet in een kramp schiet en mooi op zijn plaats blijft is er nu geen probleem meer. Doorslapen tot de wekker afloopt gebeurt nu al wat vaker. Uitslapen kan toch niet meer omdat ik mijn medicatie tegen epilepsie stipt moet innemen.
Vrijdag waren we met een groepje van 6 om te gaan fietsen. Het weer was droog en zacht. Zalig op de fiets ! Toch had ik nadien, zoals gewoonlijk, een koud linker been. Ook zondag was dat zo na de fietstocht met Join2Bike. Heel eigenaardig ! Ondanks de beweging en de kracht waarmee ik het gebruik is dat been achteraf altijd doortrokken van de kou. Mijn kinesisten begrijpen het niet. Die van Marcel suggereert dat het misschien zou kunnen liggen aan het zitje op mijn fiets, dat een bloedvat dicht zou drukken waardoor dat been afkoelt bij gebrek aan bloed. Ik vind het dan wel raar dat ik er na het fietsen wel gewoon op kan staan en lopen. Je zou toch eerder denken dat het dan 'slaapt' of toch zo aanvoelt ?!
Voor het einde van deze week wordt vrieskou verwacht. Even afwachten of er dan te fietsen valt...
Dinsdag - 31/01/2017 - Met mijn nachtspalk gaat het stilaan de goede weg op. Vorige week heb ik 2 goede nachten gehad. Daar kikker ik serieus van op ! 's Morgens verwonderd wakker worden zonder pijn : "doorgeslapen tot de wekker afloopt, dat is lang geleden." Maar het doet zo'n deugd ! Zou ik nu eindelijk de truc gevonden hebben om drukpunten tegen te gaan ? Ik gebruik nu een teenspreider gecombineerd met een beschermlapje in silicone dat ik onder mijn voetzool leg onder de pijnlijkste plaats. Als dat mooi blijft zitten lukt het, zo niet wordt ik wakker en moet ik dat weer herschikken, met wisselend succes. Het vervelende is dat Marcel ook last heeft van mijn slechte nachten en die moet op werkdagen heel vroeg op (05.00u) !
Dinsdag zag ik de groep van de conditietraining terug op de eerste training van het nieuwe jaar. Nu de examens voorbij zijn is de zaal weer beschikbaar voor onze groep. We moesten ze wel delen met een paar badmintonspelers maar die hebben niet heel veel plaats nodig en de zaal is groot genoeg (3 basketbalvelden) ! Mijn conditie was vrij goed. Ik kon goed aansluiten bij de groep. Daar was ik wat bang voor maar het viel goed mee.
Woensdag was er koorrepetitie. Na de extra repetitie van zondag was dat geen probleem. Misschien liggen die activiteiten wel mee aan de bron van mijn goede nachten ? Dat is sowieso beter dan passief in de zetel naar televisie kijken, denk ik zo.
Vrijdag was ben ik eindelijk nog eens kunnen gaan fietsen (droog en niet te koud). Dat was geleden van vorig jaar (11 december) volgens mijn agenda ! Zo'n lange winterstop heb ik nog nooit gehad. Het deed uiteraard veel deugd en ik had goed gezelschap. Nu de dagen weer wat langer zijn moesten we niet te snel weer terug rijden. Met die lange tocht heb ik dan toch weer wat ingehaald.
Gisteren belde de orthopedische werkplaats dat mijn nieuwe schoenen klaar zijn. We gaan ze donderdag ophalen. Eindelijk heb ik weer 2 paar schoenen en kan ik eens afwisselen als mijn bottines te warm zijn of mijn voeten wat lucht nodig hebben ! Dat is bijna 6 jaar geleden. Onvoorstelbaar dat je zolang maar met 1 paar schoenen kan stappen.
Voor volgende vrijdag wordt droog en warmer weer voorspeld. Daar moeten we van profiteren want het weerbericht voor het weekend is eerder twijfelachtig. Join2Bike voorziet dan wel een training en het stopt met vriezen. Ik hoop dus op tamelijk droog weer in de voormiddag om met die groep weer te kunnen gaan fietsen. Hun vorige training heb ik gemist omdat die samenviel met een extra repetitie van het koor. Dat heb ik in mijn vorig bericht al beschreven.
Dinsdag - 24/01/2017 - De burgerlijke trouw van Mattias en Katrien is heel goed verlopen. Ik kan het Wagenhuis van Horst echt aanbevelen voor gelegenheden en etentjes: http://www.hetwagenhuis.be/ De kok levert voortreffelijk werk ! De borden zijn mooi afgewerkt en het eten was heel lekker en wordt mooi gepresenteerd ! Het was een leuke dag en de families hebben elkaar wat beter leren kennen. Nu is het uitkijken naar het grote trouwfeest bij de kerkelijke trouw op 17 juni. We hopen op mooi weer uiteraard.
Vorige week was het ijzig koud ondanks de stralende zon. Op de vijver rond het kasteel lag een dun laagje ijs. Een van de kinderen wou toch eens uitproberen hoe sterk het al was wat hem een natte voet opleverde natuurlijk. Een geluk dat hij niet met 2 voeten erop was gaan staan : bij vriesweer door het ijs zakken is geen goed idee !
Zondag heb ik een moeilijke keuze moeten maken : in de voormiddag was er een fietstocht van Join2Bike op verplaatsing in Averbode (40 km). http://www.fietseling.org/nieuws-archief/item/info-startplaats-de-vijvers-en-mtb-in-averbode en in de namiddag een extra repetitie van Canzonetta voor ons concert in maart. Omdat dat concert nu toch wel snel nadert en het weer heel koud was heb ik voorde repetitue gekozen : http://www.canzonetta.be/event/concert-hart-en-ziel-3/ Er waren 28 dappere 'ijsberen' die zich waagden aan de fietstocht. Deze werd wat ingekort omwille van de koude en na afloop een stevige opwarmer. Die konden ze wel gebruiken natuurlijk ! Het koor was bijna voltallig en ik was blij dat ik erbij was, die extra repetitie kon ik zeker gebruiken.
Vandaag beginnen de conditietrainingen weer in de namiddag. Gelukkig heb ik deze nacht geen last gehad van mijn spalk en kunnen doorslapen tot 6u30. Dat was heel lang geleden. Ik hoop dat we nu de oplossing gevonden hebben : de inlegzool heeft nu een oppervlak dat minder glijdt. Dat is iets lastiger om hem aan te doen maar daar was ik op bedacht en het lukte me zelfs van de eerste keer en nu verschuift mijn voet minder. Zou dat het probleem geweest zijn ? Ik hoop het want dan is dat nu van de baan. 'Wie zoekt die vindt' en wie blijft zoeken vindt uiteindelijk altijd de oplossing. De volgende nachten moeten bewijzen of dat klopt ! Ik hoop dat mijn conditie niet te fel achteruit is gegaan. Ik doe mijn best om het stappen te onderhouden hier in huis maar die afstanden zijn veel korter dan in de sportzaal. Met het aanhoudende winterweer heb ik ook niet veel meer gefietst. Straks ga ik het voelen. Als koning winter nu ook nog een beetje minder streng wordt kan ik weer fietsen want dat begin ik nu toch echt te missen ! De buitenlucht en het gezelschap van de groep fietsers, daar kikker ik toch echt van op !
Ik heb last van hallux valgus : http://www.orthoclinic.be/nl/info-voor-patienten/voet/hallux-valgus. Dat is operatief te corrigeren maar een operatie zie ik niet zitten. Ik moet voorrang geven aan mijn stapoefeningen. Als ik nu enkele weken niet kan gaan gaat dat stappen er serieus op achteruit en dat kan ik mij nu niet permitteren. Met dat kussentje hoopte ik de ongemakken van mijn nachtspalk op te lossen. Dat is niet gelukt. De speurtocht gaat verder.
Vorige vrijdag mocht ik mijn nieuwe schoenen al gaan passen ! Het verraste me dat dat nu al kon, gewoonlijk duurt dat veel langer. Het zijn donkerrode sandalen deze keer. Er staat ook een beugel op natuurlijk, die zal ik nodig hebben voor de rest van mijn leven. Nu kan ik in de zomer ten minste iets luchtigers aan mijn voeten doen. Ik draag al 5 jaar, winter en zomer, gesloten bottines. Bij heel warm weer is dat niet uit te houden. Nu zal ik tenminste eens kunnen afwisselen en 's avonds die sandalen kunnen dragen in huis. Op pantoffels kan ik sowieso nooit meer lopen. Dit is de enige mogelijkheid die een beetje in die richting gaat.
In de groep van de conditietraining is een man die stadsgids is. Hij heeft ons zaterdagnamiddag rond geleid op de Grote Markt van Leuven. Hij kan heel geanimeerd vertellen, we wisten dus op voorhand dat dat zeer aangenaam zou zijn. Zo zagen we toch al een deel van deze groep terug in het nieuwe jaar. De trainingen starten terug vanaf volgende week op dinsdag in het Sportkot van de K.U.Leuven.
Dinsdagavond was er de Algemene Vergadering van Join2Bike. Daar werd het jaarprogramma voor gesteld. Dit jaar gaan we niet naar Oostenrijk. Na 4 jaar op rij wordt er een Sabbatjaar gehouden. Ter compensatie voorzien ze maandelijks een fietstocht op locatie. Zo staan de Ravel : Hoegaarden - Namen nog eens op het programma. En nog iets gelijkaardigs van Aken naar Troisvierges in Luxemburg. Ook de Ardennen vormen ook dit jaar weer een uitdaging. De 20 km door Brussel doen we nu ook weer natuurlijk. De trainingen lopen door tot begin augustus. Enkelen van ons gaan in september meedoen aan den halven van Damme. : http://denhalvenvandamme.be/home/ Zo zal ons jaar weer snel voorbij zijn.
Morgen trouwt onze zoon Mattias met zijn Katrien in het Stadhuis van Leuven. Dankzij de rondleiding weten we nu waar de lift staat. Mijn outfit vonden we zelfs vrij vlot. Dat hadden we niet verwacht ! Ondanks de solden hebben we toch wat gekocht waar geen korting op gegeven werd.
Dinsdag - 10/01/2017 - Vandaag verjaart mijn jongste zoon. Hij wordt 27. Nu zit er weer een leeftijdsverschil van 3 jaar tussen mijn 3 zonen tot aan de verjaardag van de tweede, in mei. Toen de jongste 3 jaar oud werd was dat een beetje komisch. Toen konden we zeggen dat ze 3, 6 en 9 jaar oud waren, als daar naar gevraagd werd (zoals bij een huurcontract van een huis).
Met het winterweer (sneeuwval) van vorige zaterdag viel de fietstraining van zondag weg. Vrijdag had ik ons fietstochtje ook al afgeblazen vanwege de vriestemperaturen overdag. Dat was spijtig maar er waren eigenlijk ook geen kandidaten om mee te gaan, enkelen waren verkouden of ziek. Om de onverwachte vrije tijd op zondag wat op te vullen gingen we naar het nieuwjaarsconcert van Toeterdonk, mijn zus speelt daar in mee met haar man en dochter, Leen : http://www.toeterdonk.be/ Zo hadden we toch een aangename zondagnamiddag.
Vorige week hadden we een logé : de kat van mijn tweede zoon (ze heet Stella en is 6 jaar oud). Kleinkinderen hebben we nog niet maar als Mattias even weg moet is zijn kat hier welkom. Wij hebben vroeger ook soms een kat gehad, we zijn er dus wel mee vertrouwd. Het spijtige is dat we de kat niet kunnen buiten laten omdat ze hier vreemd is. Dat is ze niet gewoon en ze verveelde zich na enkele dagen. Een vriendin, die ook een paar katten heeft, merkte dat op en gaf me de raad om voor wat afleiding te zorgen met wat blinkende papiertjes op de grond. Daar ging ze inderdaad onmiddellijk mee spelen. Dat ik daar zelf niet aan gedacht had ! Dat is iets om te onthouden voor de volgende keer.
Deze week zijn er wat avondactiviteiten : vandaag is er de algemene vergadering van Join2Bike (dan krijgen we zicht op de jaarplanning), morgen heb ik repetitie met het koor (zoals elke woensdag). Zo komt het deze week nog goed uit dat er nog geen conditietraining is, dat zou wat te druk geweest zijn op dinsdag.
Woensdag heb ik nog een afspraak bij de kapper. Zaterdag hebben we gelukkig mijn outfit voor het huwelijk van Mattias en Katrien gevonden. Na beurt bij de kapper ben ik dan helemaal klaar voor die bijzondere gebeurtenis op 18/01. Hij is de eerste van onze zonen die deze stap zet. De andere 2 wonen ook al samen met hun vriendin (de oudste heeft ook trouwplannen, de jongste voorlopig nog niet). De volgende jaren staat er dus nog wat te gebeuren in ons gezin !
Vorige week werd ik nog gebeld om een afspraak te maken om mijn nieuwe schoenen te gaan passen. Dat is snel ! De vorige jaren was dat altijd langer wachten. Ik ben benieuwd want nu zijn het zomerschoenen (stevige sandalen met een beugel ter ondersteuning van mijn zwakke linkervoet). Vrijdagvoormiddag kunnen we al gaan !!!
Zaterdagnamiddag is er dan de aangepaste rondleiding in het stadhuis van Leuven. Daar heb ik het al eens eerder over gehad. Die avond organiseert het wijkcomité een Nieuwjaar drink. We zullen nog op tijd moeten thuis zijn om met onze buren te klinken op het nieuwe jaar. We hopen op een droge avond !
Dinsdag - 03/01/2017 - We hebben het nieuwe jaar goed ingezet ! Met wat vrienden bij ons thuis maakten we het gezellig. Iedereen bracht wat mee zodat het menu geen zware opgave was voor ons. Ik had in de namiddag een extra lange rustpauze genomen, zelfs wat kunnen slapen (dat lukt meestal niet). Voor het dessert speelden we nog een quiz tot het tijd werd voor de countdown naar middernacht. Zo slaagde ik erin om het vol te houden.
Deze keer ben ik tijdig aan mijn jaaroverzicht begonnen en dit is het resultaat :
Nieuwjaar 2017
Met het nieuwe jaar in zicht kijk ik nog even terug op 2016. Het was een jaar met nieuwe inzichten op meerdere vlakken. Wat betreft fysieke vooruitgang heb ik waarschijnlijk mijn limiet bereikt. Veel vooruitgang valt er niet meer te verwachten volgens mijn kinesisten en de revalidatiearts maar er een punt achter zetten doe ik nu ook weer niet, je weet nooit wat ik nog kan bereiken door vol te houden !
Dit jaar heb ik mijn medicatie tegen epilepsie nog eens laten herbekijken. Door de hoge dosis Depakine (Valproate) werden mijn emoties zodanig afgevlakt dat alles heel eentonig en grijs leek. Dat zag ik niet langer zitten. In overleg met de neuroloog begon ik met het afbouwen van de Depakine. Het halveren ging goed, maar zonder kreeg ik last van een zwaar gevoel in mijn verlamde arm en been. Dat gevoel lijkt op een naderende aanval van epilepsie, daarom moest ik de Depakine even weer opbouwen en werd mij een bijkomend middel voor geschreven (Vimpat). Na de opbouw daarvan mocht ik Depakine weer laten. Maar ik kreeg last van die overprikkeling van de hersenen. Drukte en groepsactiviteiten kan ik dan niet aan. Nu neem ik nog de helft van die Depakine en daar voel ik me beter bij. Mijn emoties zijn in evenwicht en ik kan weer buiten komen.
Dit jaar werd de oorzaak van mijn CVA nog eens onder de loep genomen door 3 experten bij een tegenexpertise. Deze weerlegt de eerste expertise die een mogelijke oorzaak legde bij ‘de pil’. Na het minutieus bekijken van de medische verslagen en de scans waarbij geen bloedklonter gevonden werd maar wel een initiële, lichte bloeding na een migraineaanval de avond voordien : het bleek hoogst merkwaardig dat ik volgende morgen geen hoofdpijn of klachten had van krachtverlies in mijn linker arm of been, volgens de experten was dat eerder te verwachten geweest. Ik liep die ochtend dus rond MET een lichte bloeding maar zonder hersenschade. Ik merkte niets op en vertrok gewoon naar mijn werk met de auto ! Onderweg kwamen dan wel de eerste tekenen maar het duurde dan nog, tot in de namiddag, bij een tweede, hevige bloeding en een eerste epilepsieaanval, voor het duidelijk werd wat er gaande was, mét acuut levensgevaar deze keer. Een spoedoperatie met schedelboring bleek noodzakelijk om het bloed te draineren en de druk op mijn hersenen weg te nemen. Het was toen niet duidelijk wat de gevolgen zouden zijn maar zonder operatie zou ik niet overleven, dat was wel zeker.
Het verslag van deze expertise gaf mij wel zicht op het verloop van die dag en dat van de volgende dagen. Ik werd 3 dagen onder verdoving gehouden om te herstellen van de operatie. Daarna verbleef ik nog 10 dagen op intensieve. Dat was een heel verwarrende periode. Het is daar vrij druk (veel geluiden van meetinstrumenten, vaak testen van reflexen voor de opvolging van mijn toestand).
Daarna kwam ik op de afdeling Neuro High Care terecht. Met kamers voor 3 personen (vaak oude mensen, ook hier nog veel bewakingsapparatuur met waarschuwingsgeluiden). Nog niet rustig te noemen omdat mijn kamergenoten en ikzelf de toestand waarin we terecht gekomen waren moeilijk konden vatten en moeilijk dromen van werkelijkheid konden onderscheiden. Dat gaf soms hilarische, verwarde verhalen de volgende dag aan het bezoek tot resultaat. Ik herinner me een paar nachtmerries uit die tijd die ik zelfs meermaals opnieuw beleefde. Ze waren zo helder alsof ik in een thriller mee speelde. Mijn schedel was nog open omdat er nog altijd teveel zwelling te zien was. Ik kreeg er wel al wat kine (voor het eerst weer rechtop zitten en staan, dat laatste eindigde in flauw vallen maar dat was normaal blijkbaar). Daar moest ik ook leren om mezelf te wassen met 1 hand. Zonder voorbereiding werd ik voor de spiegel gezet en geconfronteerd met de littekens op mijn kaal geschoren hoofd. Ik kan er nog altijd niet bij hoe dat mogelijk was.
Op de afdeling Neuro brak het moment aan waarop de zwelling wegtrok. Het was al eind april ! Op 5 mei werd ik opnieuw geopereerd waarbij het botluik, dat zolang bewaard was in de diepvries, werd teruggeplaatst. Dat betekende opnieuw kaal scheren en littekens op dezelfde plaats als de eerste keer. Deze keer was het geen verrassing meer. 10 dagen later werden de laatste hechtingen (nietjes) eruit gehaald en was ik klaar voor mijn revalidatie in Pellenberg. Op 16/5 werd ik naar daar overgebracht.
Dat was het begin van het volgende hoofdstuk dat 4,5 maanden zou duren. In die tijd kreeg ik dagelijks therapie van 9u tot 17u : kine, psycho, ergo, logopedie. Na het middagmaal mocht ik een uurtje rusten. Dat kon ik heel goed gebruiken om het vol te houden. Op 02/12/2011 mocht ik naar huis. Onze garage zat vol buren en vrienden om dat te vieren. Daarna was het even zoeken naar een zinvolle bezigheid. Samen met Marcel en de 2 jongste zonen, die nog thuis woonden, probeerden we een en ander uit. Lezen ging nog maar ik kon het niet meer zo lang volhouden als in het revalidatiecentrum. Daar heb ik alles herlezen wat ik in huis had om aan de realiteit en de drukte te ontsnappen. Thuis was het veel rustiger waardoor ik telkens bijna in slaap viel als ik in de zetel zat met een boek. Dan maar proberen met een puzzel die ik al lang had willen maken. Het was echter te moeilijk om lang over de tafel gebogen te staan om de stukjes op hun plaats te leggen. Uiteindelijk sorteerde ik de stukjes op formaat en kleur en liet ik de rest over aan mijn huisgenoten. Op die manier hadden we samen plezier met het puzzelen. Die puzzel hangt hier nu aan de muur. Het is een mooi zicht op een Japanse pagode. Ons plan om eens naar Japan te gaan raakt zo niet helemaal in de vergeethoek.
Hoe het verder ging kan je lezen in mijn blogs : de eerste blog : http://blog.seniorennet.be/lieveblog/ Daarin kon ik alles wat mij overkwam wekelijks van mij afschrijven. De tweede blog start in 2013 : http://blog.seniorennet.be/lieveblog20en13/ Het zijn lange getuigenissen maar ze hebben me enorm geholpen om alles te relativeren en de draad van mijn leven weer op te nemen.
Nu zijn we bijna 6 jaar verder en weten we ongeveer wat nog kan en wat niet. Ons huis is aangepast, we gaan samen fietsen bij Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ We maken er het beste van kortom.
Dinsdag - 27/12/2016 - We hebben een zalige kerst gehad ! Met het koor zongen we de kerstviering in de kerk van Blauwput om 10u. Daar komt hoe langer hoe minder volk naartoe. Daarna had mijn zus afgesproken met onze moeder om met haar gezin Kerstmis te vieren bij haar thuis. Zij deden dat op de middag, dat doet onze moeder liever dan 's avonds. Zo is ze vroeger thuis om de dag rustig af te ronden in haar flat, zo heeft ze het graag.
Wij hadden met onze 3 zonen en hun vriendinnen afgesproken in de late namiddag. Marcel zou koken en op deze manier kon dit rustig gebeuren in de namiddag. Ik dacht met de kinderen samen de tafel te dekken, maar ook dat was al gebeurd voor de gasten toekwamen ! Alle tafelgerief hadden we de dag voordien al uitgezocht zodat het dekken zelf snel klaar was. Het was de eerste keer sinds lang dat ons gezin nog eens compleet was om samen kerst te vieren. De vorige jaren was er altijd wel iemand die er niet bij kon zijn. Met de meisjes erbij was ik deze keer eens niet in de minderheid. We genoten allemaal zichtbaar van elkaars gezelschap en de sfeer was heel gemoedelijk. Onze zonen zien elkaar niet zo vaak hoewel ze wel in contact blijven door af te spreken om een of ander samen te doen.
Ik heb me vorige week vergist in de sterfdatum van mijn zus. Zij overleed in 1982, dat is dus 34 jaar geleden en niet 44. Dat was toen geen gewone Kerstmis voor onze familie. Sindsdien is Kerstmis sowieso anders voor ons met zo'n ingrijpende gebeurtenis 2 dagen ervoor. Ik herinner me nog levendig hoe sommige mensen reageerden toen we toch naar de kerstviering gingen. Dat ging van begrip tot verwondering. Onze familie is altijd heel betrokken geweest in de parochiale gemeenschap. Ze leefden met ons mee en de kerk zat helemaal vol bij de begrafenis. Dat was ook zo toen mijn vader stierf in november 1998.
Vorige week hebben we de laatste trainingen/repetitie van het jaar gehad. De conditietraining start pas terug op 21/1 omdat de studenten nu moeten studeren voor hun examens in januari. De repetities van het koor starten ook pas terug in januari. Na een feestdag hebben we altijd een vrije week. In deze periode komt dat nog goed uit, die zo al druk genoeg. Op 14/1 krijgen we met de groep van de conditietraining een aangepaste rondleiding in het stadhuis van Leuven. https://www.google.be/search?q=stadhuis+leuven&client=firefox-b&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwjwnN3EmZTRAhWWOlAKHUXIAGoQ_AUICCgB&biw=1366&bih=635#imgrc=ABE77CorUcFBFM%3A Dan kunnen we eens zien hoe toegankelijk dat is voor rolstoelgebruikers. Dan moeten we de achteringang nemen om te beginnen, daar zijn geen trappen. Dat komt toevallig heel goed uit want 4 dagen later trouwt Mattias, onze tweede zoon, daar. Zo zullen we prima voorbereid zijn voor die dag !
Zaterdag kregen we bericht van de meubelzaak waar we nieuwe zetels bestelden. We hebben twee elektrische clubs gekocht die ook helpen bij het rechtstaan. Ik heb daar stilaan meer moeite mee. Misschien ligt dat aan de staat van onze oude zetels, die al ruim 10 jaar oud zijn, maar gezien onze leeftijd en mijn handicap vonden we het beter om meteen voor wat meer comfort te gaan. Straks kunnen ze afgehaald worden. Ik ben benieuwd hoe het gaat zijn om ze in huis te hebben. Dat is toch altijd anders dan in de winkel !
Dinsdag -20/12/2016 - Met de feestdagen in het vooruitzicht begin ik hiermee :
C.V.A. omdat ik je haat tot in het diepst van mijn binnenste omdat ik je dagelijks vervloek , verafschuw omdat jij mij zoooooooooooo ongelooflijk verdrietig kan maken omdat niets of niemand mij ooit zo verschrikkelijk geraakt heeft omdat het altijd negatief is wat jij veroorzaakt omdat jij ongevraagd in mijn leven bent gekomen omdat jij nooit meer uit mijn leven zal verdwijnen JA , DAAROM beslis ik dat ik je toch maar ga accepteren omdat ik het vertik dat jij de volledige regie over mijn leven pakt JA daarom beslis ik , VANAF NU GA IK JE "GEWOON" OMARMEN, ik ga meer relativeren , ...................en dit blijf ik proberen!!
Qua voornemen voor het nieuwe jaar kan dit tellen zou ik denken. Ik hoop alleszins dat het me lukt. Daar ben ik nog niet zo zeker van maar 'wie niet waagt niet wint'.
Van fietsen zal er de volgende weken niet veel in huis komen vrees ik. De feestdagen zijn al druk genoeg zo. Nu mijn medicatie weer op punt staat (met goedkeuring van de neuroloog) voel ik me weer wat beter en meer op mijn gemak. De conditietraining wordt ook een maand onderbroken : vandaag de laatste training, de volgende is gepland op 21/01/2017.
Gisteren hebben we mijn nachtspalk nog maar eens laten aanpassen : De derde voetriem drukte te veel op mijn wreef waardoor ik al na 3 uur wakker werd met felle pijn. Die riem staat nu meer naar voor, aan de basis van mijn tenen. Zo is de druk weg en kan ik de spalk wel de hele nacht aan houden.
Vrijdag is het 23/12 : dat is de 44ste verjaardag van de sterfdatum van mijn zus Gitta. Zij overleed 5 dagen na een hersenbloeding. Zij bleek een aangeboren afwijking te hebben in de aders van haar hersenen, die met de leeftijd alleen maar toeneemt. Voor die afwijking bestaat geen therapie of behandeling. Haar lot was dus veel erger dan het mijne. We missen haar nog steeds. Met haar kordate, praktische visie op alles nam zij vaak de leiding over ons, haar zussen en broer.
Met het koor bereiden we ons voor op de kerstviering op Kerstdag. Voor mij vraagt het weer een extra inspanning om de altpartij te leren. Gelukkig werkt het muziekprogramma weer en heb ik mijn partituren kunnen afwerken. Als ik ze nog wat kan beluisteren zal het wel lukken.
Op tweede kerstdag werkt het koor mee aan de Kerstzang van het Davidsfonds. Dan zingen we samen met het publiek een aantal kerstliederen. Dit jaar ga ik meedoen omdat het uur me beter uit komt. De vorige jaren was dat een uur vroeger en dat kwam me niet zo goed uit. Maar ik hoorde dat het stemmig en gezellig is.
Op Kerstdag komen de zonen langs met hun vriendinnen. Dit jaar zullen we eindelijk nog eens voltallig zijn. De vorige jaren was het moeilijker om een goed moment te vinden. We kijken er naar uit !
Dinsdag - 13/12/2016 - Is dit een pechdag ? Ik kon moeilijk inloggen vandaag. Gelukkig kan je je gegevens steeds opvragen bij seniorennet. Nu kan ik toch weer verder.
Vorige dinsdag kon ik weer niet voluit gaan in de conditietraining mijn rechter flank deed weer fameus pijn bij het rijden met de rolstoel. Als ik wat meer kracht wil zetten om sneller te gaan gebeurt dat wel eens omdat ik dan meer voorover moet buigen bij het duwen op het rechter wiel. Het verwonderde mij ten zeerste dat ik bij de uithoudingstest toch flink wat rondjes kon rijden op 5 minuten tijd. Dat was een opsteker ! Vorige week vroegen ze mij ook een inspanningstest op de loopband : stappen aan 3 km/u bergop. Bij de kinesist doe ik maar 0,8 km/u vlak ! Een fiets hadden ze zelfs niet ter beschikking. Heel slim voor het 'beste' ziekenhuis van het land !
Mijn muziekprogramma was al een tijdje uitgevallen na de laatste update. Dat gebeurt af en toe. Gelukkig heb ik een vlotte hulplijn die dat kon verhelpen. Vrijdagmiddag was het alweer opgelost. Nu kan ik weer verder met mijn partituren. Voor Kerstmis zijn er een paar nieuwe bij waar ik de altpartij nog niet van ken. Er is dus weer werk aan de winkel ! De laatste repetitie heb ik kunnen meedoen tot aan de pauze. We ontcijferden voornamelijk die nieuwe partituren. Dat vraagt veel concentratie.
In de namiddag kwamen er een paar fietsmaatjes langs voor onze wekelijkse fietstocht op vrijdag. Zondag gingen we dan met Join2Bike weer op pad. Deze keer nog eens de gewone ronde van 30 km in de buurt van Bierbeek. Dat wasde laatste training van 2016. De volgende gaat door in januari 2017.
Donderdag heb ik een vrije dag. Mijn kinesist gaat dan op bijscholing. Zo hebben we eens tijd om op familiebezoek te gaan.
Donderdag - 08/12/2016 - Na een halve dag controle in Gasthuisberg bleef er dinsdag geen tijd meer over om te bloggen. Bij bloedings- en vaatziekten werd serieus nagekeken met welke bloedverdunner ik verder kon. Het testprogramma waar ik in zat wordt afgerond en het middel dat ik de laatste jaren gratis kreeg zou vanaf nu te betalen zijn en is vrij duur. We gaan nu proberen om met een lichtere bloedverdunner verder te werken. Mijn gynaecoloog, huisarts en tandarts zijn ook vragende partij om andere redenen. Na enkele bijkomende onderzoeken zonder alarmerend resultaat werd mij de keuze gelaten. Ik heb gekozen voor het lichtere middel. Ik ondervond de laatste tijd enkele beperkingen waar ik liever vanaf ben : bij een ontsteking kan ik geen bijkomende ontsteking werende medicatie gebruiken omwille van die straffe bloedverdunner. Zo heb ik net 2 maanden lang, 3 keer per dag, ijs op mijn lamme been moeten leggen om de peesontsteking daarin tegen te gaan. Dat was heel vervelend omdat de koude mijn been deed verstijven waardoor ik niet goed kon stappen. Dat is nu eindelijk genezen ! Met medicatie gaat dat veel makkelijker.
Vorige week ondervond ik veel nevenwerking van mijn medicatie tegen epilepsie. Door het stoppen met Valproate (Depakine) werd ik veel gevoeliger voor drukte en sliep ik heel slecht. Drukke gesprekken en groepsactiviteiten vallen mij te zwaar. Zelfs TV kijken is te druk. Tegen het einde van de week was ik letterlijk uitgeteld. Nu neem ik de halve dosis Valproate weer en voel ik mij al veel beter. De rust in mijn hoofd is weergekeerd. Ik vraag aan de neuroloog nog na of dat oké is. Op eigen houtje experimenteren met medicatie doe ik niet graag.
Vrijdag hadden we pech met het fietsen : er waren 2 kandidaten opgedaagd om met mij een toertje te gaan doen maar we waren amper de straat uit toen het begon te regenen. Het leek niet gauw te gaan stoppen zodat we na 5 km besloten om terug te rijden bij gebrek aan regenkledij.
De aanpassingen aan mijn nieuwe spalk moeten al weer herbekeken worden. De positionering is los gekomen : deze houdt mijn voet in verticale stand waardoor mijn knie gespaard blijft. De poging van de orthesist voldeed niet, de aanvulling van Marcel wel, maar nu is het geheel gelost waardoor mijn voet weer helemaal wegdraait en ik wakker word met een pijnlijke knie. Ik behelp mij nu met mijn oude spalk. Het voetbed van de nieuwe moet ook beter gecapitonneerd worden. Nu word ik 's morgens wakker met pijn omwille van een drukplek onder het gewricht van mijn grote teen. Dat kunnen ze verstevigen hebben ze mij verzekerd. Volgende week heb ik een afspraak (en zo blijven we bezig !)
Dinsdag - 29/11/2016 - De fietstocht met Join2Bike op zondag was een voltreffer. Na een mistige start bleef het gelukkig droog. Ik kreeg de halve familie Geens achter mij gekoppeld. Dat was een aangename afwisseling. Broer en zus praten wat bij terwijl ik stuurde. We reden met 4 treintjes van gekoppelde trikes, met 4 begeleiders en een 6-tal gewone fietsers langs het kanaal Leuven - Mechelen tot Boortmeerbeek. Daar reden we in een lus langs Schiplaken om vanaf Boortmeerbeek weer terug te rijden langs het kanaal richting Leuven. In beide richtingen maakten we een tussenstop in Kampenhout. Daar moesten we onder een brug door en het kanaal oversteken om onze tocht verder te kunnen zetten. Op de terugweg werden we daar bevoorraad met drank en een versnapering en vormden we nog eens een lange trein met alle trikes aan elkaar gekoppeld, zoals op de Stelvio vorige zomer. De start en aankomst vanuit Wijgmaal was goed gekozen. Daar was een ruime parking om de auto's achter te laten en de trikes te koppelen. De hele tocht was zo'n 34 km lang.
Met de nachtspalk is het vorige week dan toch in orde gekomen. Na 1 nacht merkte ik al dat hij te klein was, ook al was die, volgens hun matentabel bestemd tot schoenmaat 44. De dekens drukten zwaar op mijn grote teen. De nagel van die teen is al eens los gekomen en het duurde een vol jaar eer er een nieuwe volledig uitgegroeid was. Dat wilde ik niet nog eens meemaken. Daarom nam ik de volgende dag onmiddellijk contact op met de orthopedische werkplaats om dit te melden en een afspraak te maken om deze spalk te ruilen voor een grotere. Die ruil is dan gelukkig op vrijdag al gebeurd. Met mijn oude spalk kon ik nog enkele nachten mijn plan trekken. De nieuwe voldoet nu aan mijn noden.
Vorige woensdag 23/11, was de 18de verjaardag van het overlijden van mijn vader. Ik mis hem nog steeds. Niet dat wij erg veel contact hadden maar hij was een zekerheid in mijn leven. Gelukkig dat hij de laatste 5 jaren niet heeft moeten meemaken. Mijn toestand zou hem zeker zwaar gevallen zijn. Net als het overlijden van mijn oudste zus, nu 34 jaar geleden.
Sedert deze week ben ik qua medicatie volledig overgeschakeld van Valproate (Depakine) naar Vimpat (Lamictal). Dat maakt dat ik emotioneel minder stabiel ben en dat valt op. Depakine brengt de hersenen tot rust, dus ook emoties. Mijn verlamming en de daarbij horende problemen vallen mij nu zwaarder dan voorheen. Het lijkt alsof ik nu pas kan beginnen aan het verwerken van mijn lot. Ik weet nu dat ik niet veel meer te verwachten heb van vooruitgang op fysiek vlak. Dat bevestigen mijn kinesisten en de revalidatiearts. Ik hoop dat het bloggen mij ook hierbij kan helpen. Zoals het al 4 jaar een uitlaatklep is geweest. Ik ben nog steeds niet van plan om bij de pakken te gaan zitten. Dat ligt gelukkig niet in mijn natuur. Ik wil mijn fysieke mogelijkheden (stappen, fietsen, zingen) zo lang en zo goed mogelijk blijven onderhouden. Ik heb dit weekend al ondervonden dat dat helpt om het hoofd te bieden aan neerslachtigheid. Binnen blijven zitten en thuis blijven helpt me niet vooruit. Nog een motivatie erbij om door te gaan op de weg die ik al 5 jaar volg.
Dinsdag - 22/11/2016 - Het stormweer van vorig weekend heeft het fietsen onmogelijk gemaakt. Op vrijdag moest ik al forfait geven omwille van de dringende vernieuwing van mijn nachtspalk voor mijn linker voet. Die is nu besteld en mag ik morgen al gaan afhalen. Laat ons hopen dat de nodige aanpassingen in orde zijn zodat we dit hoofdstukje kunnen afronden.
Met de omschakeling van mijn medicatie tegen epilepsie loopt het tot nu toe goed. Ik neem nu 2 x 1500 mg Keppra en 150 mg Vimpat (= Lamictal), verder nog een spierontspanner en een bloedverdunner. Mijn dagelijks trainingsprogramma is ook weer op peil : ik loop weer telkens 20 minuten mijn rondjes hier in huis. Buiten is het te koud in dit seizoen, zelfs al is het op dit moment niet al te koud. Ik voel met mijn barometer in mijn lam been dat het niet zal lukken. Daarnaast zijn er ook nog de armoefeningen en soepelheid van mijn romp waar ik best wat aan doe als ik die voel verstijven. Alles wat pijn doet na lang stilzitten moet ik even weer bewegen. Het spookbeeld van niet meer meekunnen laat me niet onberoerd.
Zo was het onlangs in de sportzaal van het sportkot ook te koud om goed te kunnen stappen waardoor ik het na 10 minuten al opgaf en de training verder meedeed in de rolstoel. Gelukkig kan dat vlot in die groep. Het heet niet voor niks Centrum Aangepast Sporten !
Dat doe ik ook met het zingen voor het koor. Nu ik met de alten meezing zijn alle partituren nieuw voor mij en een altpartij is moeilijker dan de sopraanpartij, die ik vroeger zong. Sopranen zingen meestal de melodie terwijl alten vaak de begeleiding daarbij zingen, zoals de mannenpartijen ook veelal de melodie ondersteunen waarbij het geheel rijker klinkt. Die altpartij vraagt extra oefening en dat moet ik thuis doen. Daarvoor zet ik de partituren in mijn computer waarmee ik ze kan beluisteren en mee kan zingen. Ik hoop ook zo mijn stem wat krachtiger te laten klinken. Oefening is hier ook heel belangrijk. Zo blijft mijn dagprogramma aangroeien en verveel ik me zelden. Het vraagt enige planning om het allemaal gedaan te krijgen maar dat geeft me een goed gevoel.
Van Join2Bike kregen we al een oproep om zondag een tweede poging te wagen om de tocht naar Mechelen te doen. De buienradar ziet er beter uit voor volgend weekend. We staan er beter voor deze keer en we kijken er naar uit !
Dinsdag - 15/11/2016 - Het sombere weer van vorige week heeft ons op vrijdag gelukkig niet tegen gehouden om te gaan fietsen ! Deze keer vertrokken we vanuit Pellenberg. Daar woont een gids die ons de weg wees door Lubbeek en de wijde omgeving.
Bij ons vertrek kwam er een flauw zonnetje piepen maar dat was maar voor even. Met een groepje van 6 gingen we op pad door de glooiende velden. Heuvel op, heuvel af. Met mijn zware fiets was het vrij moeilijk om zijn tempo te volgen. Hij fietst bijna dagelijks als het weer het toelaat. Hoewel hij heel wat ouder is dan ik was hij haast niet te volgen. Volgende keer gaan we mijn fiets aan de zijne koppelen. Mijn voorwiel is een maat kleiner waardoor ik niet hetzelfde tempo kan aanhouden. Als we koppelen, zoals een tandem, is dat probleem opgelost.
Gelukkig heb ik bij het fietsen geen last van mijn schouder of been. Ook achteraf voel ik er niets van. Ik kan dus rustig blijven doorgaan. Ik stap weer mijn rondjes zoals voorheen. Mijn medicatie staat bijna op punt. Vanaf volgende week is de Valproate volledig afgebouwd. Ik hoop dat het zonder neveneffecten verloopt want ik heb geen zin in nog eens omschakelen maar dat valt af te wachten uiteraard.
De ontsteking in mijn been is nog niet helemaal genezen. Vervelend als je geen ontstekingsremmers mag nemen. Ik moet dus blijven ijs leggen, maar dat is stilaan een gewoonte geworden. Ik let er nu wel op dat ik een grotere zone bewerk. Met de kinebehandeling voel ik waar het nog nodig is.
Vrijdag kan ik niet gaan fietsen omwille van een afspraak voor een nieuwe nachtspalk. Die heb ik nodig om 's nachts geen kramp te krijgen in mijn linker been. Als die voet niet in de goede zich kan strekken krijg ik heel gemakkelijk een heel pijnlijke kramp in mijn kuit. Voorkomen is hier de boodschap. Die voetspalk heb ik al 5 jaar, van toen ik nog in Pellenberg was. Daar kreeg ik vaak die krampen waarop ze mij die spalk hebben voorgeschreven. Het sombere weer van deze week zal mij niet al te veel storen maar leuk is het niet. Geef mij maar wat zon en meer licht !
Met het koor doen we dit jaar weer mee aan het provinciaal korentornooi : http://www.vlaamsbrabant.be/vrije-tijd-cultuur/cultuur/muziek-en-theater/provinciale-koortornooien/index.jsp Dat tornooi is tweejaarlijks en valt dit jaar een week na ons concert in maart. Voor deelname moet je een aantal werken opgeven waaruit de jury zijn keuze kan maken. Gelukkig zijn er nu 3 stukken bij die ook in ons concertprogramma zitten. Zo moeten we niet nog extra repeteren.
Dinsdag - 08/11/2016 - Vrijdag is het fietsen in het water gevallen. Hoewel het toch droog gebleven is heb ik forfait gegeven omdat de kinesist uitzonderlijk na de middag langs zou komen. Ze was er echter al op de middag maar dat was te kort dag om nog iedereen op te trommelen.
Zaterdag was ik in de voormiddag weer van dienst in de spelotheek. Deze keer was het iets drukker dan vorige keer. Alsof het einde van de herfstvakantie om wat afleiding vroeg. Die avond kwamen onze 2 oudste zonen langs. De ene kwam gezellig met ons mee eten. De andere was uitgenodigd door een vriend, uit zijn Chiro tijd, die hier in de buurt een feestje gaf. Na het eten keken we samen nog naar 'De slimste mens', een kwis op televisie die wij opnemen omdat die in de week vrij laat wordt uitgezonden. Marcel moet er 's morgens altijd heel vroeg uit en moet dan ook op tijd gaan slapen. Ik slaap de laatste tijd ook weer minder goed door zodat ik ook liever wat vroeger ga slapen.
Wat mijn medicatie betreft : ik zit nu op de maximale dosis Vimpat. Dat blijkt een andere naam te zijn voor Lamictal (mensen met epilepsie zijn daar meer mee vertrouwd). Volgende week kan ik dan een nieuwe poging wagen om de Valproate af te bouwen, hoewel mijn hand nog steeds tintelt. Het zwaarte gevoel in mijn linker arm en been is tenminste weg en daar was het om te doen. De omschakeling naar het winteruur is moeiteloos gegaan. Ik ben er niet vroeger voor opgestaan of heb er mijn wekker niet voor gezet om mijn medicatie op zomertijd te kunnen blijven nemen.
Zondag was het droog en zelfs zonnig in Leuven. Wij zijn dan hier in de buurt gaan fietsen. Het was wel koud maar met warme handschoenen en een warme joggingbroek en ski vest was dat geen probleem. Als het nog kouder wordt moet ik wel een muts opzetten want die miste ik nu wel in de afdalingen. We waren richting Lubbeek gereden, dat is erg heuvelachtig. Op de terugweg maakten we dan nog een ommetje langs de Tempelstraat in Linden. Daar hebben we 6 jaar gewoond (1987-1993). In onze tijd waren daar nog heel wat stukken open veld achter de tuinen. Nu zijn die allemaal bebouwd. http://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20140919_01276988Met 3 kinderen hadden we daar te weinig plaats en zijn we een ander huis gaan zoeken. Toen was ik al heel actief in Kessel-Lo waardoor ik liever hier kwam wonen. We vonden hier het huis waar we nu al 26 jaar wonen. We wonen hier nog altijd graag ondanks mijn handicap van de afgelopen 5 jaar. Het huis is nu grotendeels aangepast en we hebben geen nood meer aan verhuizen.
Gisteravond keken we naar een programma over het reilen en zeilen in de spoedafdeling van Gasthuisberg. Daar werd een man binnengebracht met de symptomen van een beroerte. Het bleek om een hersenbloeding te gaan. Dat riep heel wat herinneringen bij mij op. Bij hem waren de symptomen veel duidelijker dan bij mij 5 jaar geleden. Ik had veel minder verlammingsverschijnselen toen ik er toekwam. Ik kon nog gaan en staan en het krachtverlies in de linkerarm was minder duidelijk. Misschien daardoor dat het bij mij langer duurde eer er een scan genomen werd. Uiteindelijk bleek het ook bij mij reeds om een bloeding te gaan. Later die dag kreeg ik een tweede hevige bloeding waardoor ik dringend geopereerd moest worden. Onlangs stond in de krant dat de opnameprocedure voor beroertes veranderd is. Dat was duidelijk te zien. Bij mij was er duidelijk geen haast om die eerste scan te nemen, waarschijnlijk omdat ik zo weinig symptomen had. Ik kon alleen maar vertellen wat had ondervonden op weg naar het werk maar dat viel niet vast te stellen bij mijn opname.
Donderdag - 03/11/2016 -Vorig weekend was vooral droog en zonnig en daar hebben we maximaal van genoten : op vrijdag een fietstochtje met Dominique waarbij ik even de weg verloor in Hoog-Linden. Zo reden we door de straten waar de vriendjes van mijn 2 oudste zonen woonden. Wij hebben 6 jaar in het dorp van Linden gewoond. Daar gingen onze kinderen naar de dorpsschool en hadden ze ook vriendjes die in Hoog-Linden woonden. Dat riep veel herinneringen op aan de tijd toen zij nog klein waren en ik nog heel mobiel was. Ik had toen zelden onze auto ter beschikking waardoor we vaak met de fiets de steile straten moesten op rijden.
Zaterdag brachten we een bezoek aan het kerkhof. Het oude kerkhof van de Abdij van Vlierbeek wordt gesaneerd en omgevormd tot park omdat het vlakbij een waterwinningsgebied ligt. Enkele perken zijn al ontruimd, waaronder dat van mijn schoonmoeder. Het graf van mijn zus is er nog hoewel al lang aangekondigd is dat het zou opgeruimd worden. We hebben er nog een bloemetje opgezet maar het buxushaagje dat er op staat zag helemaal ros. Dat zal het waarschijnlijk niet lang meer trekken. Net lang genoeg dus, als het binnenkort dan toch wordt opgeruimd. Dat verklaart misschien ook waarom de stekken die we er deze zomer van namen het niet gehaald hebben.
Zondag gingen we nog eens op pad met Join2Bike voor een tocht van nog eens 30 km. Ook deze keer was er een fiets met pech. Ditmaal een band die vaak plat ging. Zij namen een kortere weg en herstelden de band bij de bevoorrading. Daar werd aangekondigd dat we binnenkort een grotere tocht gaan maken naar Mechelen, laat ons hopen op droog weer !
Dinsdag zong het koor voor Allerheiligen waardoor ik niet kon bloggen. Ook de namiddag was goed gevuld met in de late namiddag een optreden van Esther en Fatou in het kader van Reveil 16 : https://nl.fievent.com/e/reveil-leuven-esther-fatou-carl-durant-nick-rosseel/4851506. Marcel had ook nog afgesproken met een paar zussen en broers om samen te komen in een café hier in de buurt. In zijn familie is dat een gewoonte. Toen mijn schoonmoeder nog leefde maakte zij pannenkoeken of konijn klaar en nodigde haar kinderen en kleinkinderen uit voor het middagmaal. Dat was een drukte van belang want haar huis was niet zo groot. Iedereen hielp haar een beetje om dat mogelijk te maken. Na het eten werd er samen afgewassen en met de kaarten gespeeld. De vele kleinkinderen maakten de drukte nog groter en zij speelden waar ze plaats vonden. Na haar dood, reeds vele jaren geleden, neemt elk jaar wel iemand initiatief om toch nog samen te komen met Allerheiligen.
Op dat vlak benijd ik ze wel want in mijn familie is dat niet het geval. Mijn zus en ik zien elkaar vooral in het koor. Zolang mijn vader nog leefde kwamen wij na de maandelijkse mis, waarbij het koor zong, bij onze ouders samen met onze kinderen. Zij kookten voor ons en wij maakten er een gezellige middag van. Onze kinderen hadden ongeveer dezelfde leeftijd, waren vriendjes en speelden leuk samen. Zo zaten we toch elke maand een zondagmiddag allemaal samen bij onze ouders. Nu onze moeder in een serviceflat woont kan dat niet meer, onze kinderen zijn het huis uit en hebben hun eigen leven. Ik vrees ook dat dat met onze kinderen niet mogelijk zal zijn. Zij hebben geen gezamenlijke activiteit en met mijn verlamming wil ik mijn echtgenoot niet nog meer belasten. Wij zien hen elk apart en dat heeft ook iets intiems waar ik heel blij om ben.
Voor de volgende weken wordt de eerste winterprik verwacht. Hoe koud het dan wordt is nog af te wachten. Op de fiets heb ik daar niet zo veel last van. Te voet is dat wat anders ! Onder de 10° verstijft mijn been en is het stappen heel moeilijk. Ik hoop dat het niet veel kouder wordt. We zien wel wat voor winter het wordt. Veel kunnen we daar toch niet aan doen !
Dinsdag - 25/10/2016 - Ik heb net besloten om de conditietraining vandaag over te slaan. Ik ben licht verkouden en heb een pijnlijke schouder.
Donderdag hebben we deelgenomen aan een workshop in Gasthuisberg over 'wachten'. Dit was in het kader van een doctoraatsstudie van de afdeling Architectuur. Het eerste uur was een soort rollenspel waarin iedereen een andere opdracht kreeg. Gelukkig was Marcel erbij, dat maakte het voor mij een stuk aangenamer. We moesten naar een spreekkamer gaan en wachten op Dr. Peeters. Dat wachten duurde nogal lang en Marcel vond het leuk om er een spelletje van te maken en zelf voor dokter te spelen. Na een half uurtje kwam iemand ons halen en mochten we deelnemen aan de vragenronde. Daar maakten we kennis met de andere deelnemers. Er werden vragen gesteld over : hoe het wachten aangenamer gemaakt kan worden. In het rollenspel werd een bord gebruikt waarop je wachttijd werd aangeduid. Zo wist ik dat de mijne met 5 minuten was ingekort. Een ander had de pech dat zijn afspraak werd geannuleerd of uitgesteld. Dat bord werd als pluspunt beschouwd want meestal zit je te wachten en weet je van niets. Ik deed de suggestie om op de schermen in de wachtzalen een voorstelling weer te geven van de stafleden. Nu weet je amper met wie je gesproken hebt omdat er zo weinig tijd is en de kennismaking meestal heel kort gehouden wordt. De workshop ging door op de bestralingseenheid. Daar hebben ze een mooie, ruime wachtzaal met speelgoed voor de kinderen. Het contrast met deze van Neurologie en Gynaecologie kon niet groter zijn ! Dat zijn lange, smalle gangen waar je amper met een rolstoel tussen de stoelen door kan.
Vrijdag ben ik met Marcel gaan fietsen. De anderen waren niet vrij maar het was droog en zonnig. Er was dus geen reden om thuis te blijven. Het was ook de 33ste verjaardag van onze oudste zoon. Hij had op zaterdag iets gepland met zijn broers zodat we ons cadeautje met hen konden meegeven. Ik heb hem uiteraard wel berichtjes gestuurd om hem te feliciteren maar wou hem 's avonds niet storen bij zijn etentje met zijn vriendin.
Zondag was er geen fietstraining en het was koud en donker weer. Daardoor hadden we de gelegenheid om nog eens naar de markt in Heverlee te gaan. Daar staan een paar interessante kramen met kleding die mij goed past. Ik kan namelijk geen broeken meer dragen met een gewone sluiting. Daar hebben ze broeken met een elastiek in de taille en ze zijn zelfs lang genoeg ! Met mijn lange benen is dat altijd een probleem geweest.
Dinsdag - 18/10/2016 - Vorige maandag heb ik met de hulp van de kinesist en Marcel een poging gedaan om op mijn linkerknie te gaan zitten. Dat was niet simpel en het werd al gauw duidelijk dat het zonder hun hulp niet te doen is. Zij moeten er voor zorgen dat ik in evenwicht blijf en ik moet alle kracht in mijn rechterbeen gebruiken om weer rechtop te gaan staan. Zo is het wel duidelijk dat ik dit niet alleen kan doen en dat ik 2 assistenten nodig heb om weer te gaan staan als ik zou vallen.
Zoals ik al vermoedde hebben we dinsdag enkele uren zonder internet, tv en vaste telefoonlijn gezeten. De conditietraining in de namiddag was een succes deze keer. Ik kon alles meedoen tot aan het einde en voelde nadien wel wat een inspanning ik geleverd had. Daarvoor moet ik bijna een halve dag fietsen ! Het gaf wel een fameus gevoel van voldoening en ik heb goed geslapen de volgende nachten...
De bursitis : ontsteking van de slijmbeurzen in mijn linkerbeen is nog niet helemaal genezen. Ik blijf dus 3 maal per dag ijs leggen en vraag aan de kinesisten om het te behandelen. Gelukkig heb ik er niet te veel last van en blijft de pijn toch al weg.
Zaterdag was mijn dag goed gevuld : in de voormiddag was ik van dienst in de spelotheek. Het was er deze keer niet zo druk als gewoonlijk zodat we eens tijd hadden voor een babbel. Dat lukt niet altijd. 's Avonds werden we verwacht op een etentje van CAS (Centrum Aangepast Sporten). Daar zaten we aan tafel met enkele mensen van de conditietraining. Tijdens de training is er meestal geen tijd om wat te praten. Nu konden we dat inhalen. Het pastabuffet was heel lekker en de sfeer was goed, meer moest dat niet zijn.
We genoten het hele weekend van mooi, droog weer en zijn een paar keer kunnen gaan fietsen. Vrijdag op eigen houtje met Dominique, Marcel en Chris. Zondag met Join2Bike. De frequentie van de trainingen is nu wel gehalveerd maar de ritten zijn langer en meer gevarieerd. We reden weer in treintjes en hebben zeker 10 km meer gereden (nu 30 km i.p.v. 20 km vroeger), door het Brabantse, heuvelachtige landschap langs bos en veld. We maakten ook een tussenstop in Bierbeek maar dan waren we al langs Boutersem, door Opvelp en Neervelp gereden. Als die nieuwe trend voortgezet wordt mogen we niet klagen. Gelukkig heb ik nu mijn eigen fiets om thuis wat extra te kunnen trainen. Zo zit ik wat minder binnen.
Gisteren ben ik met de gezinshulp wat kunnen gaan wandelen. Marcel had de boodschappen gedaan waardoor wij tijd hadden voor een wandeling. Een toertje rond de blok is toch heel wat anders dan enkele rondjes binnen in huis.
Maandag - 10/10/2016 - Morgen komt Telenet langs. Het is mogelijk dat we dan even zonder internet zitten. Voor alle zekerheid kan ik dan maar beter vandaag al wat bloggen.
De conditietraining van vorige dinsdag is zwaar tegen gevallen. Ik had in de voormiddag al wat last van mijn rug en de oefeningen in de rolstoel kon ik niet op volle kracht meedoen door fameuze pijnscheuten in mijn rechter flank. Het had weinig zin om verder door te zetten en om aan de kant te blijven zitten kijken daar had ik geen zin in. Ik wist dat Marcel nog in de buurt was dus liet ik hem weten dat hij mij vroeger mocht komen halen. Hij had zich net geïnstalleerd met een frisse pint om zijn krant te lezen. Maar hij vond het niet zo erg omdat hij het die avond dan wat rustiger aan kon doen. Mijn kinesisten wisten de volgende dagen wat te doen ! Jorien en Marike hebben er elk een half uur aan gewerkt en me veel goede raad en wat extra tips en oefeningen gegeven om dit in de toekomst te vermijden.
Mijn rugoperatie van 32 jaar geleden speelt mij blijkbaar parten. Ik had toen 5 maanden na mijn eerste bevalling veel last van mijn rug. Ik kreeg op korte tijd de ene lumbago na de andere. Mijn huisarts verwees mij door naar een orthopedist. Die stelde een discus hernia vast. Ik was toen 25 jaar jong en wou nog meer kinderen krijgen. Daarom besloot hij, nogal snel, om mij te opereren. Hij vond het niet raadzaam om zo jong al een korset te gaan dragen, gelukkig maar. Dat hij bovendien ook chirurg was zat daar waarschijnlijk ook voor iets tussen. Hij raadde mij aan om zeker 2 jaar te wachten met een volgende zwangerschap. Dat hebben we dan ook gedaan. Na de tweede bevalling herhaalde de miserie met mijn rug zich opnieuw. Een tweede operatie zag ik niet zitten ook al was de eerste goed verlopen en herstelde ik er snel van. Via via kwam ik bij een homeopaat terecht. Die heeft mij heel goed geholpen. Het eerste middel heeft 5 weken gewerkt. Het volgende 10 weken en zo verdubbelde de periode dat ik voort kon zich steeds tot uiteindelijk 4 jaar. Ondertussen deed ik ook buikspieroefeningen en vond ik een osteopaat. Die heeft mij jarenlang op de been gehouden door de blokkades in mijn rug weg te werken. Met de nodige rug hygiëne : manier van staan en zitten, lasten en zware belasting vermijden, kon ik lange tijd blijven meedraaien zonder al te veel last. De kinderen leerden van jongs af zoveel mogelijk hun plan te trekken en plukken er nu nog steeds de vruchten van.
Ik probeer er nu op te letten om niet te lang stil te blijven zitten en vaak wat te bewegen. Wat extra oefeningen voor de lage buikspieren zijn er ook bij. Vanuit mijn ervaring van 30 jaar ruglast weet ik dat die kleine dingen een groot verschil maken !
Vorige donderdag ben ik naar een uitvaart geweest. Het was geen kerkdienst maar een heel persoonlijk afscheid door de kinderen van de overledene. Hij was de ex van mijn oudste zus. Hun zoon heeft heel mooi en ontroerend gesproken.
De opbouw van de nieuwe medicatie Vimpat verloopt goed. Ik merk er nog steeds weinig van. Ik hoop dat er gauw verandering in komt, zodat ik de Valproate kan verminderen, want het is niet de bedoeling om zoveel medicatie te blijven nemen.
Vrijdag was het droog weer en kon er gefietst worden. Met Dominique maakte ik er weer een flinke tocht van via Wilsele en Wijgmaal. Deze keer zonder onverwachte obstakels, gelukkig.
Dinsdag - 04/10/2016 - We hebben een rustig weekend gehad. Het fijne ervan was dat we onze 3 zonen gesproken hebben. De ene telefonisch, de andere 2 kwamen langs. Daar hebben we uiteraard van genoten !
Donderdag kwam mijn huisarts langs. Op het vlak van medicatie moest ik haar nog op de hoogte brengen van de laatste wijzigingen want ze had nog geen verslagen ontvangen van Gasthuisberg. Dat gebeurt wel meer, zegt ze. In het begin van vorige week had ik pijn aan de buitenkant van mijn linker bovenbeen. Zij stelde vast dat de slijmbeurzen daar ontstoken zijn. Door mijn medicatie mag ik echter geen ontstekingsremmers nemen en dus moet dat behandeld worden met ijs en kine. Mijn kinesisten doen dat op verschillende manieren : de ene kneedt de slijmbeurzen direct, de andere mobiliseert de heup en zo ook de onrechtstreeks de ontsteking. Gelukkig moet ik niet rusten ! Dat zou pas een straf zijn.
Vrijdagnamiddag konden we gaan fietsen. Het was droog en dat was het belangrijkste. We waren met 3 deze keer. Dominique was er ook bij in Tervuren. Nu we de Klimax hier nog hebben liet Marcel haar ermee rijden. Hij begeleidde ons met zijn gewone fiets. Ik stelde voor om nog eens naar Holsbeek te rijden. Ze waren beide meteen akkoord, ook met de beklimming van de Chartreuzenberg gingen ze allebei akkoord. http://www.climbbybike.com/nl/beklimming.asp?Col=Chartreuzenberg&qryMountainID=157 Ik deed het met elektrische ondersteuning, zij deden het zonder (op karakter, zeg maar). Volgende keer wil ik dat ook eens proberen maar eerst moet ik nog wat trainen met die zware Lepus. Wat extra kracht in mijn benen kan geen kwaad !
Join2Bike zette een filmpje op YouTube van onze beklimming van de Stelvio. Dat is echt nagenieten. De beelden op de fiets werden gemaakt door een camera gemonteerd op een selfiestick vooraan op het langste treintje, waar ik in zat : https://www.youtube.com/watch?v=N4Mx6XjxTbc&feature=youtu.be Puur nagenieten is dat ! Mijn fietshelm heeft een gesloten hoes in lichtblauwe jeansstof. Niet echt opvallend maar hij ziet er wel wat anders uit dan de klassieke helmen.
Straks ga ik naar de eerste conditietraining van het nieuwe werkjaar. De studenten zijn terug uit vakantie en dan kunnen we weer aan de slag. Dan zien we ook wie er nog meedoet. Altijd iets om naar uit te kijken ! Eens zien of mijn conditie op dat vlak nog op peil is.
Dinsdag - 27/09/2016 - Het schrijven blijft me helpen om vooruit te kijken en niet te beginnen piekeren. Vorige vrijdag dreigde mijn wekelijks fietstochtje met enkele Join2Bikers in het water te vallen omdat ik hen niet tijdig kon oproepen. Daar heb ik nu iets op gevonden : ik heb voorgesteld om ervan uit te gaan dat we elke vrijdag gaan fietsen, als het weer het toelaat. Ik verwittig alleen nog als ik zelf niet kan, dat is veel handiger dan elke week een oproep doen. Gelukkig zag Marcel het zitten om met mij te gaan fietsen. We hebben nog steeds 2 trikes in huis (de Klimax van Join2Bike en mijn eigen Lepus). Marcel heeft de Klimax op zijn maat aangepast en de besturing weer tweehandig gemaakt. We gaan die huur opzeggen tegen het einde van deze maand zodat Join2Bike weer over deze fiets kan beschikken voor anderen.
Op zijn verzoek reden we naar de vaart (kanaal Leuven-Mechelen). Daar kom je langs de start van de fietssnelweg naar Brussel http://www.routeyou.com/nl-be/route/view/402117/fietsroute/hst-fietsroute-leuven-brussel . Daar hebben we een stukje van verkend tot Herent. Die route volgt de HST-spoorlijn, qua omgeving zie je niet zoveel en zeker als je op een ligfiets zit : je zit dan veel lager dan op een gewone fiets. Daarom ook dat we in Herent besloten om terug te draaien. Ik wou nog doorrijden naar Wijgmaal en daar via een mooi fietspad terugkeren naar huis. Dat fietspad kan je bereiken aan het station van Wijgmaal maar het was afgesloten voor wegenwerken. Dat viel mij serieus tegen want nu waren we verplicht om langs een drukke weg terug te rijden. Uiteindelijk hebben we 2 uur gefietst bij stralend weer. Het kon niet beter !
Vorige donderdag zijn we dan nog mijn schoenen gaan laten herstellen en heb ik meteen het volgende paar besteld. Het worden sandalen tot boven de enkel in mooi bordeaux ! Het zal weer een tijd duren eer die klaar gaan zijn. We kennen dat zo stilletjes aan : niet op zitten wachten, dat wordt weer iets voor het begin van het nieuwe jaar. Mijn oude zullen het nog even moeten uithouden.
Met de nieuwe medicatie tegen epilepsie (Vimpat) ben ik vrijdag begonnen. Voorlopig gaat alles goed. Ik moet de dosis nu wekelijks met 50 mg verhogen, tot 150 mg per keer. Dat is een lichte dosering : de andere medicatie gaat met 500 mg per keer omhoog of omlaag (Keppra en Valproate). Zo gauw ik verbetering voel in mijn lamme arm mag ik de Valproate beginnen afbouwen. Het zwaartegevoel is al weg, nu de tintelingen nog als het even kan !
Van Join2Bike kregen we bericht dat de trainingen herbeginnen op 16 oktober en dan om de 2 weken zullen doorgaan. Ze gaan uitgebreider zijn en meer op verplaatsing. Dat maakt het geheel wat gevarieerder. Weer iets om naar uit te kijken.
).
