Gruwelijke ziekte versteent lichaam van meisje

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), dat is de gruwelijke aandoening waar de 14-jarige Ni Min aan lijdt. De ziekte zorgt ervoor dat er botweefsel ontstaan in haar spieren en gewrichten, waardoor het meisje langzaam maar zeker versteent.

Slechts 600 mensen ter wereld lijden aan de uiterst zeldzame ziekte, en de 14-jarige Ni Min uit China is de een van de jongste patiënten. De tiener begon symptomen te vertonen op haar achtste. Haar familie was bezorgd omdat ze er altijd bleek en mager uitzag, en er verschenen vreemde knobbels onder haar huid.

Het meisje zag een aantal artsen voor iemand haar diagnosticeerde met FOP, dat ook wel het 'Stenen Man-syndroom' wordt genoemd. De ongeneeselijke ziekte, waarvoor geen echte behandeling bestaat, is een genetische aandoening waarbij botweefsel gevormd wordt op ander weefsel. Zo worden de spieren, gewrichten, ligamenten en andere bindweefsels langzaamaan ingekapseld door onwrikbare beenderen. Het lichaam wordt steeds meer gehinderd in haar bewegingen, omdat er een soort tweede skelet gevormd wordt die al het weefsel gevangen houdt. De meeste patiënten sterven rond hun 40ste, omdat de druk op hun longen te groot is en ademhalen onmogelijk wordt.

Gelukkig is er een sprankeltje hoop voor Ni Min. Ze heeft immers een arts gevonden die gelooft dat hij de symptomen kan vertragen. "Ze krijgt nu medicatie, en hopelijk slaat die aan", aldus dokter Zhang Keqin. Intussen wordt er in de Verenigde Staten druk gewerkt aan een nieuw medicijn, die de ziekte verder moet kunnen behandelen.

De grootmoeder van het meisje, Li Yuanchao, is een onverwoestbare steun voor Ni Min. Ze heeft al haar spaargeld uitgegeven om de kosten van de behandelingen te kunnen betalen, en reist met het meisje het hele land rond op zoek naar mogelijke behandelingen. Als ze ooit geneest van de ziekte, wil de tiener graag een dokter worden, zodat ze andere mensen met de ziekte kan helpen. (br.hln)