12 jaar en getroffen door dementie: deze meid moet ermee leven

Charlea Armstead ziet er uit zoals elk ander meisje van twaalf jaar oud: ze is vrolijk en wil dolgraag ballerina worden. Niemand die het kleine meisje tegenhoudt om haar dromen na te streven, op die vervelende ziekte na... Charlea werd gediagnosticeerd met de ziekte van Niemann-Pick type C, een neurologische aandoening, waardoor ze naast haar geheugen ook stilaan haar motoriek verliest.

Wereldwijd zijn ongeveer vijfhonderd personen getroffen door de ziekte van Niemann-Pick, in het Verenigd Koninkrijk moeten 82 mensen met de ziekte leren leven. Charlea (12) is een van hen, de ziekte werd bij haar vastgesteld toen ze amper twee maanden oud was. Sindsdien is haar leven erg onvoorspelbaar: de meeste kinderen met dezelfde ziekte worden niet ouder dan tien jaar, waardoor Charlea en haar familie erg bange tijden beleven.

"We hebben geen idee wanneer de ziekte een einde aan het leven van Charlea zal maken. Als bij wonder is mijn dappere meid twaalf jaar geworden, iets wat niemand had durven voorspellen. Toen de ziekte ontdekt werd, vertelden de dokters ons dat ze twee tot tien jaar zou worden. Een pijnlijke gedachte. Gelukkig is Charlea nog steeds aan het vechten, ze wilt haar dromen waarmaken maar er is helaas nog geen medicijn om de ziekte af te remmen", vertelt haar mama.

Het zware verdict was dan ook een harde dobber voor de ouders van Charlea. "Eraan denken dat je je dochter niet zult zien opgroeien tot een volwassen vrouw is pijnlijk. Na een emotionele periode besefte ik echter dat we moeten proberen er het beste van te maken. Ik wou haar een zo goed mogelijke kindertijd en jeugd gunnen. Ik heb haar altijd opgevoed alsof ze nog een heel leven voor zich had en dat heeft ervoor gezorgd dat Charlea een dappere en moedige meid is geworden."

Haar doorzettingsvermogen werd gelukkig dubbel en dik beloond. Charlea sloot zich aan bij een professionele dansclub en danste in 2009 mee in 'Het Zwanenmeer'. Dansen is nu echter bijna onmogelijk geworden. Charlea haar motoriek is stilaan aan het verdwijnen en bewegen verloopt moeizamer dan ooit. Ook haar geheugen gaat erg snel achteruit. "De dementie die wordt veroorzaakt door de ziekte zou je toeschrijven aan iemand van zeventig jaar, niet aan een kleine meid. Het is zelfs zo dat haar broer Tyler, die zeven jaar is, beter leest en schrijft dan Charlea. Als ik hem vraag wat hij later wilt worden, antwoordt hij overtuigd dokter. Zodat hij zijn grote zus kan redden. Maar voor nu kunnen we niets anders doen dan afwachten, hoe moeilijk dat ook is." (br.hln)