Vrouw heeft 'vissenhuid' door zeldzame ziekte
De 30-jarige Nusrit 'Nelly' Shaheen uit Groot-Brittannië lijdt aan een bizarre ziekte. Harlequin Ichthyosis zorgt ervoor dat haar huid, naast het ontwikkelen van schubben, zeven keer zo snel groeit als dat van een normaal mens.
De Britse krant Daily Star ging met haar in gesprek. Shaheen is de oudste van 14 Britten die deze ziekte hebben, maar ook de oudste overlevende van de ziekte. Vier van haar broers en zussen leden er ook aan, maar zij hebben het niet overleefd. Shaheen werd vorig jaar in het ziekenhuis opgenomen met een bacteriële infectie en kreeg antibiotica toegediend om haar te behandelen, maar als gevolg van bijwerkingen verloor ze al haar teennagels.
De kou maakt haar huid broos en stijf, waardoor ze deze winter aan een rolstoel gekluisterd zit. Normaal gesproken is dat niet nodig. Sterker nog, Shaheen voetbalt graag, maar is bang dat ze dat op een dag niet meer zal kunnen. "Mijn gezondheid heeft zo zijn ups en downs. Doordat mijn huid door de kou openbarst, is bewegen soms enorm moeilijk.''
Kinderen met de ziekte Harlequin Ichthyosis worden geboren met ruitvormige schubben, wat problemen met de luchtwegen en beweging kan veroorzaken. Omdat Shaheen scheurtjes heeft in de huid die flinke infecties teweeg kunnen brengen, is ze soms wekenlang aan bed gekluisterd.
De huid moet constant worden ontdaan van dode huidcellen en vijf keer per dag worden ingesmeerd met een speciale zalf. Daarbovenop is het voor haar noodzakelijk om drie keer per week in een bad van vochtinbrengende crème te liggen. De ziekte is erfelijk en schuilt in een gemuteerd gen dat is overgedragen door haar ouders.
"Het voelt heel gek. Ik ben aan de ene kant blij dat ik de voor zover bekend oudste persoon ben die deze ziekte heeft, maar tegelijkertijd vind ik het ook een beetje eng,'' vertelt Shaheen. "Ik wil aan jonge lotgenoten vertellen dat ze ondanks hun aandoening gewoon oud kunnen worden en alles kunnen doen wat ze maar willen."
Shaheen is bijna afgestudeerd en hoopt binnenkort haar rijbewijs te kunnen halen. (br.hln)
|
