Leven Pauline is gered, maar medicijn is niet te betalen
De ouders van Pauline, een 3-jarig meisje met een onbekende hersenziekte, hebben vlak voor Kerstmis te horen gekregen dat haar medicijn niet terugbetaald wordt. Prijs van de behandeling: 15.000 euro. "Zonder die baxters beefde ze als een parkinsonpatiënt."
"Pauline, die op 29 december vier jaar wordt, is altijd een heel vrolijk en spontaan kind geweest. Nog steeds trouwens", vertelt vader Serge (42). "Eind mei kreeg ze plots drie epilepsieaanvallen op amper twee weken tijd. Na een scan en bloedonderzoek werd eerst gedacht dat ze aan het Rasmussen-syndroom leed. Dat is een uiterst zeldzame auto-immuunziekte. De dokters vertelden me dat mijn dochtertje binnen het jaar in een rolstoel zou zitten en zou eindigen als een plantje. Zo'n diagnose is verpletterend."
"Uiteindelijk is de diagnose bijgesteld. Pauline heeft geen Rasmussen. Men weet niet wat het is. Over haar toekomst kunnen de dokters dus niets zeggen. Dat ze een zeldzame auto-immuunziekte heeft, is wel zeker. Om een en ander te verhelpen kreeg ze vijf baxters met daarin het medicijn Privigen. Dat geneesmiddel gaat de ontstekingsreactie in de hersenen tegen. Na nog eens vijf baxters, twee maanden later, was de toestand van mijn dochtertje al spectaculair verbeterd. Het beven en schudden was weg. Voordien had ze gebeefd als een parkinsonpatiënt. Ik wens het niemand toe. En als je kind stuipen krijgt voor je ogen, ben je daar ook niet goed van." (br.hln)
|
