Anna (44): "Ik leef al 10 jaar in bijna volledige duisternis"
Tien jaar geleden leidde de Britse Anna Lindsey (44) nog een heel normaal leven, tot bij haar een zeldzame huidaandoening werd vastgesteld. Elke vorm van licht bezorgt haar een brandende pijn, waardoor ze het merendeel van haar leven in het donker moet doorbrengen. "Ik ben een gevangene in mijn eigen huid," schrijft Anne, die haar pakkende levensverhaal neerpende in een boek.
Wie de woning van Anna Lyndsey in Engeland betreedt, zal er ook overdag zorgvuldig gesloten gordijnen aantreffen. De enige lichtbron zijn vage streepjes zonlicht die toevallig door de gordijnen piepen. Een trap hoger vind je Anna's volledig verduisterde 'donkere kamer'. Zorgvuldig zwart afgeplakte ramen verhinderen dat ook maar het minste streepje licht zich naar binnen wringt langs kleine kiertjes. Die kamer is tegelijkertijd Anna's gevangenis én vrijheid. Ze brengt er de nacht door en zit er overdag ook minstens 3 uur. Als haar aandoening het felst is - wanneer of waarom valt nooit te voorspellen - brengt ze er soms hele maanden door.
Een leven in duisternis
Anna lijdt aan een extreem zeldzame vorm van lichtgevoeligheid. Niet alleen zonlicht, maar ook kunstverlichting, TL-buizen, computerschermen en het licht van de televisie pijnigen haar huid op brutale wijze. Wanneer de brandende aandoening - lichtgevoelige seborroïsche dermatitis - het hevigst opflakkert, kan ze niet anders dan vluchten naar haar pikdonkere kamer. Het huis verlaten is bijna onmogelijk, tenzij heel snel een uurtje vlak voor de zon opkomt of nadat de zon ondergaat en de straatverlichting nog niet aan is. Ze leeft in gevangenschap door haar ziekte, bijna altijd in volledige duisternis.
"Als een vlammenwerper tegen mijn gezicht"
Tot haar 33ste leidde Anna een heel normaal leven. Ze werkte als ambtenaar op het ministerie van werk en pensioenen in Engeland, had een druk sociaal leven, een tof appartement in Londen en al twee jaar een liefdevolle relatie met Pete. In april 2005 was Anna aan het werk achter haar computer, toen plotseling iets vreemds gebeurde. "Uit het niets begon de huid op mijn gezicht hevig te branden," vertelt Anna. "Het leek wel alsof iemand een vlammenwerper tegen mijn gezicht hield. Het brandde zo fel en pijnlijk, hoewel je aan mijn gezicht zelf niets kon zien. Ik was doodsbang."
Gevangen in je eigen huid
De pijn werd ondraaglijk, en naast computerschermen leek ook zonlicht hetzelfde effect te veroorzaken. De pijn breidde zich van haar gezicht uit naar haar hele lichaam. Haar dermatoloog verwees Anna door naar een specialist, maar zelfs na alle mogelijke doktersbezoeken en medicijnen werd de aandoening niet beter. "Het voelt alsof een brandende vlam tegen mijn gezicht wordt gehouden, en een kaasrasp over mijn lichaam snijdt," omschrijft Anna de pijn. "Ik ben een gevangene in mijn eigen huid."
Leren leven in een hel
Omdat geen enkele behandeling leek te helpen, installeerde Anna de donkere kamer in het huis waar ze met haar echtgenoot Pete woont. In die kamer bedrijven ze ook de liefde, want ze kan nergens anders haar kleren uittrekken zonder pijn. "Zelfs binnenshuis draag ik UV-beschermende kledij, gemaakt door een gespecialiseerd bedrijf. Warme zomerdagen zijn het ergste. Ik kan geen raam openen voor frisse lucht omdat er dan licht binnenkomt, en ik kan geen kleren uittrekken omdat ik dan pijn voel. Op zo'n dagen lig ik op de grond in het laagste, koelste deel van de kamer te zweten als gek. Blijft het warme weer aanhouden, dan weet ik hoe het voelt om in de hel te zijn. Dat zijn de momenten waarop ik huil. Ik vries plastic flessen in met water en leg ze rond mijn lijf. En soms denk ik aan zelfmoord."
De kracht van liefde
Die donkere gedachten ruilt Anna altijd dapper weer in voor positiviteit. "Meestal wil ik gewoon leven. Ik haal mijn geluk uit de kleine dingen. In een glimp van de buitenwereld, getekend in grijstinten. In een bloem. In de geur van tuinen en oude bladeren," vertelt Anna. "Soms denk ik dat het voor Pete ook beter zou zijn als ik er een einde aan maak, zodat hij ook weer een normaal leven kan leiden. Maar als ik hem dat zeg, antwoordt hij: 'Het zou zo oneerlijk zijn tegenover de mensen die je achterlaat. Dan knuffelt en kust hij mij en zegt: 'Ik hou van je en zou je missen'."
Anna schreef een boek over haar leven met de aandoening. Ze deed dit met pen en papier in de volledige duisternis, met haar linkerduim als hulp om haar hand te leiden in het donker. Het resultaat is een hoopgevend en zelfs grappig boek, ondanks het ongeluk waar ze mee kampt.
'Meisje in het donker', Anna Lindsey, De Bezige Bij, 18,90 euro. (br.hln)
|
