Ouders staan voor beslissing die niemand wil nemen: hun drie kinderen laten sterven
Les en Celeste Chappell hielden ontzettend veel van hun kinderen: Christopher (20), Elizabeth (19) en James (15). De tieners leden echter aan een stofwisselingsziekte die hun leven ondraaglijk maakte. Na jaren van onnoemelijk lijden, moesten ze een hartverscheurende beslissing nemen. De gedachte om hun kinderen te moeten loslaten, was verschrikkelijk maar hen in leven houden, was even pijnlijk. Het weekend waarop hun kinderen samen zouden sterven, was aangebroken.
We spreken over een donderdag in juli. In hun woning in Springville in de Amerikaanse staat Utah stonden drie ziekenhuisbedden in de woonkamer. De ouders maakten zich op voor het moeilijkste weekend van hun leven.
Defect gen
De tieners worstelden sinds hun kindertijd met de ziekte van Batten, een aandoening die veroorzaakt wordt door een defect gen. De ziekte begint meestal rond het vijfde levensjaar met een achteruitgang van het gezichtsvermogen dat tot blindheid leidt. Ook de verstandelijke vermogens gaan langzaam achteruit. De kinderen krijgen epilepsie en ernstige motorische problemen. Op het einde wordt zelfs slikken onmogelijk.
Sondevoeding
Christopher (20), Elizabeth (19) en James (15) werden in leven gehouden met sondevoeding. Zo kon het onvermijdelijke nog even worden uitgesteld. Maar nu was het tijd om hen te laten gaan. De tieners kregen morfine en een verdovingsmiddel toegediend en de sondevoeding werd losgekoppeld. Hun ouders begonnen te bidden. Ze zagen hoe het leven uit hun kinderen wegvloeide. Eén voor één.
Ongelijke strijd
Elizabeth stierf als eerste op vrijdag 14 juli. Dan volgde James op zaterdag 15 juli. Christopher blies zijn laatste adem uit op zondag 16 juli. Alle drie hadden ze ontzettend hard gevochten maar deze strijd konden ze niet winnen. Er is nog geen behandeling om de ziekte te stoppen, vertragen of genezen.
Ongewoon rouwbericht
Het was een ongewoon rouwbericht. Drie kinderen. Drie doden. In drie dagen. Het riep vragen op bij diegenen die niets wisten over de omstandigheden. Maar de lokale autoriteiten beseften dat deze familie getroffen was door een onmenselijke tragedie. De vloek van een defect gen.
Afscheid
Enkele dagen later vond de begrafenis plaats. Vooraan in de kerk stonden drie kisten naast elkaar. Het afscheid was verschrikkelijk zwaar. Maar erger nog: het zal niet het laatste afscheid zijn voor Les en Celeste.
Samen hebben ze tien kinderen. Ook hun jongste zoon Samuel (10) blijkt de ziekte van Batten te hebben.
Toen de diagnose als eerste bij Elizabeth werd gesteld na een hele lange zoektocht, was Celeste reeds zwanger van haar jongste zoon. Na hun geboorte leken de kinderen immers normaal. Het was pas na verloop van enkele jaren dat de eerste symptomen opdoken en de mysterieuze aandoening een naam kreeg. Zes kinderen waren ter wereld gekomen zonder het defecte gen. Maar kleine Samuel had het verkeerde lot getrokken.
Christopher (20), Elizabeth (19) en James (15) werden op het kerkhof samen begraven. In de tombe is nog een plaats vrij. Die is voorbehouden voor Samuel.
Ooit komt de dag wanneer Les en Celeste ook hun jongste kind onherroepelijk zullen moeten loslaten. (br.hln)
|
