Het berustingssyndroom: de mysterieuze ziekte die enkel Zweden treft

Twee meisjes liggen in een bed, beiden lijkbleek en onbeweeglijk. Het zijn twee zussen, die enkel in leven gehouden worden door sondevoeding. Ze reageren op niets of niemand: ze praten niet, spreken niet en openen zelfs hun ogen niet. Je zou denken dat ze aan een zware ziekte lijden of een ongeval hebben meegemaakt, maar eigenlijk is er fysiek gezien niets mis met hen. Djeneta en Ibadeta hebben allebei het ′uppgivenhetssyndrom’ - vrij vertaald: het berustingssyndroom. 

Hoewel de foto van Wennman nu de aandacht vestigt op het mysterieuze verschijnsel, is de aandoening op zich niet nieuw. Al sinds het begin van de jaren 2000 duiken er patiënten met het syndroom op. Tegen 2005 werden er meer dan 400 gevallen geregistreerd, en vorig jaar alleen al kwamen er 60 nieuwe zieken bij. Vreemd genoeg zijn het enkel kinderen, meestal tussen de acht en de vijftien jaar oud. Maar nog opmerkelijker is dat het berustingssyndroom enkel in Zweden opduikt. Tot dusver werd nog in geen enkel ander land dezelfde diagnose gesteld.

Vluchtelingen

Djeneta (14) is al tweeënhalf jaar aan haar bed gekluisterd. Haar zus Ibadeta (15) zo’n zes maanden. Ze leven in een opvangcentrum voor vluchtelingen, en dat is nog iets dat de zieke kinderen met elkaar gemeen hebben. Ze hebben allemaal een immigratie-achtergrond: de meesten zijn afkomstig uit de voormalige Sovjet-Unie of uit Balkanlanden, en zijn met hun familie naar Zweden gevlucht in de hoop op een beter leven. Er zijn ook enkele Roma-kinderen die aan het syndroom lijden, en de laatste jaren ook Jezidi’s uit Syrië of Irak.

De kinderen in kwestie trekken zich volledig terug uit de wereld rondom hen. De eerste symptomen zijn een verminderde interesse in sociale activiteiten, en vaak gaan ze ook minder spreken. Uiteindelijk sluiten ze zich helemaal af en verzinken ze in een soort coma. Hun ouders en dokters zijn dan genoodzaakt om ze in leven te houden met sondevoeding en moeten hen luiers aantrekken. 

Volgens dr. Elizabeth Hultcrantz, die verschillende patiënten behandeld heeft, is het een verdedigingsmechanisme. “Ze zijn zoals Sneeuwwitje, ze vallen weg uit de wereld.” Ze meent dat de kinderen zich terugtrekken als reactie op hun onzekere toekomst. Meestal gaat het immers om gezinnen met een moeilijke status in Zweden - de familie van de twee zusjes op de foto ziet hun voorlopige verblijfsvergunning bijvoorbeeld binnenkort aflopen. “Ze wachten vaak al maanden of jaren vol spanning op nieuws. Als het dan eindelijk komt en een slechte boodschap is, sluiten ze zich helemaal af.” Zo kreeg Ibadeta de ziekte op het moment dat hun asielaanvraag werd geweigerd.

‘In de oceaan’

Hoewel het berustingssyndroom er levensgevaarlijk uitziet, is er tot dusver nog niemand gestorven aan de ziekte. Veel kinderen herstellen na enkele maanden - gevallen zoals Djeneta die jaren apathisch blijven, zijn eerder zeldzaam. Vaak wordt hun herstel bespoedigd door een positieve verandering voor het gezin, zoals een permanente verblijfsvergunning. Zo is Georgi weer bijna helemaal de oude. De 13-jarige Russische vluchteling verkeerde vijf maanden in de bizarre coma, tot zijn familie op aandringen van zijn dokters toch in Zweden mocht blijven. Daarna raakte hij langzaam aan de beterhand. Volgens hem bracht hij die apathische maanden door ‘in een fragiele glazen kooi, diep in de oceaan’. Hij had het gevoel dat de kooi zou breken als hij zou spreken of bewegen, dus hield hij zich stil.

Na heel wat verontwaardigde reacties in Zweden over het lot van de zieke kinderen, heeft het land nu enkele regels aangepast. Daardoor is het onmogelijk om de families in kwestie uit te wijzen. Hun toekomst wordt daardoor een stuk zekerder, al komt er vanuit medische hoek nog steeds veel protest. Zo menen psychiaters dat het onmenselijk is dat de kinderen geen echte behandeling krijgen in een ziekenhuis zolang ze geen verblijfspapieren hebben. Honderden kinderen blijven thuis aan hun bed gekluisterd, gevangen door een aandoening die niemand echt begrijpt.

Waarom Zweden?

Zo is het nog steeds erg onduidelijk waarom enkel Zweden met het syndroom te maken krijgt, al is er wel een theorie. Een officieel rapport van de overheid vermoedt dat veel te maken heeft met de herkomst van de kinderen, die vaak uit een omgeving komen waarbij de noden van een individu ondergeschikt zijn aan die van de familie of de maatschappij in het algemeen. Er wordt gesuggereerd dat de specifieke socioculturele eigenschappen van Zweden zo anders zijn, dat de kinderen voor het eerst de kans krijgen om hun trauma op een persoonlijke manier te uiten. 

Eigenlijk is de ziekte ook besmettelijk: na het allereerste geval in het noorden van Zweden in 1998 doken er nieuwe patiënten op, allemaal in de omgeving van het eerste kind. Dr. Karl Sallin, een pediater, heeft zijn doctoraat gewijd aan het berustingssyndroom. “We weten dat het besmettelijk is, maar op welke manier het zich verspreidt, is niet duidelijk. Het grootste probleem rond het syndroom is het gebrek aan onderzoek. Eigenlijk weten we nog steeds weinig tot niets over de ziekte, laat staan hoe we ze moeten aanpakken.” (br.hln)