Voettocht vader doodzieke Sandra levert niks op
De voettocht die William Massart, de vader van het doodzieke meisje
Sandra, heeft afgelegd tussen Londen en Basingstoke, is zonder
resultaat gebleven. In Basingstoke, in het hoofdkwartier van het
farmaceutische bedrijf Shire, kreeg de man te horen dat zijn dochter
het geneesmiddel tegen haar zeldzame stofwisselingsziekte niet krijgt.
"Nochtans verkoopt Shire het product wel aan andere ouders", zegt
Massart. "Ik voel me bedrogen en vind die houding beschamend."
MLD
Ongeveer
anderhalf jaar geleden werd bij de zevenjarige Sandra de zeldzame en
dodelijke stofwisselingsziekte MLD vastgesteld. Volgens haar vader
kreeg de familie toen een offerte van het Deense bedrijf Zymenex. Dat
bood het geneesmiddel Metazym aan, voor één miljoen euro. De familie
Massart slaagde erin het geld bij elkaar te krijgen, maar ondertussen
was Zymenex failliet gegaan en was Metazym in handen van het Ierse
farmaceutische bedrijf Shire gekomen. Dat weigerde het geneesmiddel ter
beschikking te stellen, omdat het nog in een testfase zit.
Ultieme poging
"Maandenlang
hebben we met Shire onderhandeld, maar tevergeefs", aldus Massart. "Een
poging om via gerechtelijke weg aan het geneesmiddel te komen, mislukte
ook, omdat ik naar Engels recht de offertes, twee ondertussen, had
moeten bevestigen, maar dat wist ik niet."
Als ultieme poging
stapte vader Massart drie dagen tussen Londen en Basingstoke, waar het
hoofdkwartier van Shire ligt. "Ik ben ontvangen, maar opnieuw hebben ze
geweigerd het geneesmiddel aan mij te verkopen", stelt Massart.
Belofte
"Ze
zijn het aan het produceren voor een tweede test, maar ook die
productie willen ze mij niet verkopen. Ondertussen verkopen ze het wel
aan andere ouders, zogezegd omdat zij aan die mensen een belofte hadden
gedaan. Wel, ik had ook een belofte, en het kan mij niet schelen dat
die niet van Shire kwam. De farmaceutische industrie in zijn geheel is
verantwoordelijk voor die belofte en moet ze nu maar nakomen. Maar
neen, Shire laat mijn dochter sterven."
Nieuwe stappen
Massart
wil het daar, ondanks alles, niet bij laten. "Ik moet een paar dagen
bekomen van deze nieuwe teleurstelling, maar nadien ga ik nieuwe
stappen ondernemen. Wat weet ik nog niet, maar dit laat ik zo niet." (br.hln)
|
