Deel 4 : “Túúúúút” zei de trein. Maar hij vertrok nooit.
Ik begrijp nu ook waar mijn zeer uitgesproken voorliefde voor de nacht vandaan komt. Ik vind pas echt rust als alles en iedereen slaapt, als het laatste café uit de buurt dicht is, de laatste lawaaimakers van de straat verdwenen zijn. Het leek wel of ik me dan pas echt kon ontspannen. Nu weet ik waarom. Het is pas op dat moment dat ik gerust kon zijn dat er geen onverwachte geluiden gingen opduiken. De geluiden die nog zullen komen als je nog als enigste wakker bent, zijn er die die je zelf maakt en daar kan je op anticiperen, die heb je onder controle. Vanzelfsprekend ben ik me voordien nooit van dit mechanisme bewust geweest. Het hele plaatje valt nu pas in mekaar, nu de hyper-acusis zo snel verergert en ik ben beginnen zoeken wat er eigenlijk aan ’t gebeuren is. Neemt natuurlijk niet weg dat het allemaal nog veel erger had gekund…
Stel dat ik nog een werkend mens was geweest en in mijn winkel had moeten staan? Of dat ik voor spelende kleinkinderen zou moeten zorgen? Of dat ik iemand zou zijn die graag naar feestjes of op café ging? Iemand met een druk sociaal leven…Dán zou ik me pas gehandicapt voelen…
Gelukkig ben ik iemand die ‘t liefst met één vriend tegelijk zit te praten en hebben feesten met veel volk voor mij nooit gehoefd. Mijn laatste feestje heb ik hoofdzakelijk in de keuken doorgebracht, met afwassen. Als ik zelf afwaste kon ik het zo geluidloos mogelijk doen en moest ik ondertussen niet in een stemmenchaos zitten. Je ziet, je vindt voor veel dingen een oplossing. Maar ’t zijn meestal niet de gezelligste.
Als ge al maar met weinig mensen contact hebt is ’t ook minder erg om het probleem uit te leggen en je vrienden begrijpen het dan wel, ze beginnen er zelfs spontaan rekening mee te houden. Het is hartverwarmend te merken hoe mijn maatjes mijn broodje Smos reeds in een andere kamer uit de krakende verpakking halen en dat ze onopvallend alle plastic zakjes bewust onaangeroerd laten als ik in de buurt ben. Ondertussen heeft Echtgenoot zonder dat ik het wist op alle keukenkastdeurtjes dempviltjes geplakt. Maar ik kan moeilijk heel de wereld voorzichtig laten zijn of alles dicht gaan plakken. Ik wou dat ik mijn oren dicht kon plakken. Ik wou dat ik mijn kop af kon zetten.
Het ergste is nog dat heel dat gedoe in mijn hoofd met zoveel energie gaat lopen en dat ik concentratie-problemen krijg. Als ik aan mijn echt lange verhalen - die van een honderdtal pagina’s, die nooit op mijn blog verschijnen - zit te schrijven raak ik kompleet de draad kwijt en ben ik zelfs een paar dagen later al vergeten wat ik al beschreven had. Heel vervelend.
Zoveel fijne dingen die niet meer kunnen. Of althans nu niet kunnen. Het is zo’n uitputtingsslag om hier aan te wennen. Ik blijf hopen dat het terug gaat verdwijnen, althans die hyper-acusis toch. De eindeloze "Túúúúút" of de gecastreerde krekels zullen wel in mijn oren blijven wonen denk ik. Maar ondertussen moet ik wel een zinnige modus vivendi zien te vinden want vermijdingsgedrag kan volgens mij nog tot veel ergere toestanden lijden zoals sonofobie. Dan krijg je angst voor alle geluiden omdat je begint te denken dat ze niet alleen maar pijn doen maar dat ze ook je gehoor verder kunnen beschadigen. En dat is natuurlijk niet het geval als het gaat over geluidjes als ’t tikken van je nagels op je klavier of ’t knisperen van de krant. Het is belangrijk hier bij stil te staan en niet alles te gaan vermijden. Dan is ’t nog beter om de pijn even te verbijten en toch te blijven typen of de krant te blijven doorbladeren. Maar prettig is ’t niet en zal ’t ook nooit worden. Dat heb ik al wel door.
Ik weet niet wie tot het einde van mijn epistel gelezen heeft. De mensen die zelf met dit absurde gedoe opgeschept zitten zeker wel, maar ik hoop de anderen ook. Ten eerste omdat ze zich nu misschien iets beter in de wereld van de mensen die aan een van deze ziekten lijden kunnen inleven en er wat makkelijker begrip voor gaan kunnen opbrengen. En ten tweede dat ze misschien inzien dat ze hun gehoor moeten beschermen. Als er nog niets met je oren aan de hand is probeer het zo te houden want in ’t lawaaierige straatje waar ik in terecht ben gekomen wil je in geen geval verzeild geraken. Geloof me.
Ik zie bij deze aandoening veel vergelijkingspunten met hoe buitenstaanders en dokters met fybromyalgie en CVS omgaan. Ook dat zijn ziektes waar de geneeskunde kop noch staart aan krijgt, en dat in geen geval wil toegeven.
Toen bij mij destijds de diagnose fybromyalgie gesteld werd ben ik daar niet teveel bij stil blijven staan. Als mijn vermoeidheid daar inderdaad aan te wijten zou zijn is er uiteindelijk toch niets aan te doen. Ik kan trouwens nog altijd niet geloven dat ik dat zou hebben. Akkoord ik heb overal pijn, kan met mijn polsen niet te lang typen, ben vaak moe, maar als de adrenaline op reis zijn werk doe zit ik de ene dag een tijger in te zepen en krijgt de volgende dag een olifant een wasbeurt. Toch niet bepaald bezigheden waar een fybromyalgie-patiënt zich aan zo overgeven denk ik zo?
Als ik rond me kijk (want veel mensen lijden aan fybro en cvs, maar zwijgen alweer vanwege de muur van ongeloof van onwetenden waar ze tegen botsen) valt het me op dat de meeste dokters (er bestaan er natuurlijk ook gewetensvolle) niet graag die diagnose stellen bij mensen die nog werken (want dan krijgen die een “wel-of-niet-verdiende” ziekte-uitkering) maar die diagnose wél erg graag opsolferen aan zelfstandigen of gepensioneerden (die toch geen centen te trekken hebben) want dan is op die onverklaarbare vermoeidheid ineens een etiket geplakt, moet er niet meer verder gezocht worden en moet vooral de onwetendheid van de geneeskunde niet toegeven worden.
Mensen met chronische vermoeidheidssyndromen worden volgens ook mij niet echt au serieux genomen omdat de wetenschap het niet kan meten of wegen… Hetzelfde geldt voor tinnitus en hyper-acusis. En in deze rationele wereld is iets dat niet kan “gezien en bewezen” worden iets wat niet bestaat, iets wat zich hooguit in een – bij voorkeur “zieke” – geest afspeelt. Ook daar zullen we mee moeten leren leven vrees ik.
Er is als ge oud wordt nogal veel waar ge mee moet leren leven precies. Ik vraag me soms af in hoeverre dat eigenlijk nog “leven” is. In mijn hippie-jaren heb ik me altijd volmondig achter de uitspraak “I hope I die before I get old” geschaard. Ik vrees dat ik al een beetje over tijd ben. Mijn houdbaarheidsdatum lijkt wel overschreden.
Mijn verhaal zou natuurlijk niet volledig zijn zonder een moraal. Dat is de Disney-ziel in mij. 
Ten eerste : Als iemand “zeurt” over een brommende ijskast of een hoge toon die van waar dan ook zou komen, maak er u dan niet van af met de woorden : “Welnee, ’t is hier stil! Er is niks te horen. Ge beeldt u dat in! En trouwens ge moet u op zo’n dingen niet fixeren.” Als die persoon iets hoort zal dat wel zo zijn. Jíj bent het die niet meer zo goed hoort, misschien samen met de 47 anderen die rond u mee staan te knikken. Er is niks zo erg als de mens die wél die zaken hoort belachelijk te maken of te intimideren. Hij wordt op die manier gestraft voor iets waar hij niet aan kan doen, en daarbovenop ook nog eens geïsoleerd, want hij gaat zich terugtrekken en zal in ’t vervolg zwijgen. Maar realiseer u dan wel dat dat niet is omdat hij die geluiden plots niet meer hoort, maar wel omdat hij niet als lastpost geclasseerd wil worden. Ik weet waarover ik spreek. Ik heb mezelf heel mijn leven “een lastig mens” en een “overgevoelige zaag” gevonden.
Ten tweede : Als je je momenteel een “vervelende zeur” vindt omdat je vanalles hoort wat de anderen niet horen wees dan gewaarschuwd. Jij hoort dat wel degelijk, en de anderen niet. Dus is er iets mis. Blijf dat probleem dan niet verder verstoppen, verdringen, maskeren of wat je ook al jaren aan ’t doen bent. Laat het niet verergeren, laat het onderzoeken.
En nogmaals, zorg goed voor uw oren, bescherm ze en mishandel ze niet.
Een goede raad van Laathi and The Crickets.
31 januari 2010.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Deze vierdelige tekst had ik vorige zondag geschreven. Ondertussen is er vanalles veranderd. Momenteel kan ik het zingen van een vogeltje in de tuin al niet meer verdragen, maar er is ook goed nieuws. Ik ben veel wijzer geworden door gesprekken met een logopedist, een osteopaat en twee zinnige huisdokters. Er valt dus eigenlijk nog veel te vertellen. Stof voor een na-woordje dus. En mij kennende zal dat dus wel een na-woord worden. 
Ik neem er even de tijd voor om het te schrijven - alles verandert ook zo snel - maar over enkele dagen ga ik toch nog eens op dit onderwerp terugkomen. Ook omdat ik ondertussen enkele brieven heb gekregen van mensen die door mijn schrijfsel zich plots beter konden inleven in de leefwereld van hun “gehoorgestoorde” familieleden, en inzicht kregen in een voor hun totaal ongekend probleem. Het is dus zinnig geweest om het eens allemaal op te schrijven, zowel voor mezelf als voor anderen. Verwacht u dus maar aan een vervolg.
Hieronder plaats ik als grote uitzondering een gedicht dat ik drie jaar geleden schreef. (Het is toch ooit zonder mijn toestemming in een boekje verschenen dus maakt het me niet veel meer uit om ’t ook op mijn blog te zetten.) In dit gedicht kan je merken hoeveel ik toen al met geluiden bezig was, hoe goed ik destijds al alle kleine geluiden bewust opmerkte hoewel ze toen alleen hooguit hinderlijk waren maar nog geen pijn deden.
Voor een goed begrip : het is één van mijn berenpersonages uit mijn boeken die dit gedicht zogezegd voor zijn moeder - voor mij dus - schrijft. De beer uit mijn verhalen heet Haricot.
Het goddeloze goddelijke uur.
In het stilste uur van de nacht ma,
Waarin spinnepoten temperamentvol trappelen
De katten vol-continu spinnen en dabbelen
Genietend van warme dekens en ritselende lakens
Waarnaar ze overdag verlangden als bakens
Als uw ogen schitteren en uw gedachten flitsen
En feilloos uw dagelijks cocon openritsen…
In dat fluwelen uur ma,
Wanneer een blad op de vijverspiegel niet geruisloos uitglijdt
Waarin het uitspansel nog verder dan eindeloos uitdijt
Wanneer gij u alleen op de wereld waant, avontuurlijk op reis
Als heel de aarde uw tuin is, uw kamer uw paleis
Waar uw ventilator wiegend zwiepend draait
En uw bekommernissen naar buiten waait…
In dat geluidloze uur ma,
Met de muziek van de allenachtelijke dingen
Als zelfs een manestraal lijkt te zingen
Uw aansteker en kaarsvlam knettert
Uw fantasie als een jonge papegaai tettert
In nanoseconden waarin een sprookje ontstaat
Of een sprankelend verfrissend ideetje ontwaakt…
In dat magische uur ma,
Waarin elke regendruppel uiteenpetst en over glasdals tinkelt
Waarin een lepel in uw theetas rinkelt
Waar ge alleen zijt met het geluid van uw organen
Uw bloed door uw oren scheurt als tropische orkanen
Het razende gezang van een mug de lucht vult
De stormwind door de plataantakken brult…
In dat bovenaardse uur ma,
Vindt gij een rust vol leven en beweging
Een avontuur van stilte in een enige omgeving
Uw tederste, allesomhullende, verzachtende, trouwe nacht
Die wegsluit wat buiten hoort en koestert wat ge acht
In die geluksmomenten overvol creatie
Opstijgend uit de kanten wieg van uw inspiratie…
In dat nachtblauwe uur ma,
Dan hoor ik uw dromen want dan zingen uw gedachten
Dan breken ze uit na een daglang van wachten
Uw verbeelding vertolkt haar solo voor een leeg lijkend theater
Uw kop en ziel ontdoen zich van hun dagelijkse kater
Een potlood bekrast papier, de schriftbladeren kraken,
Er moet nog veel gezegd aleer d’ anderen ontwaken
In dat vruchtbare uur ma,
Het uur van slapend waken, wakend slapen
Als uw ideëen zomaar liggen voor ‘t rapen
In de tijd van ’t gloedvol leven in zijn zuiverste essentie
Zonder de dagelijkse pretentie – in zijn ware dimensie
Op dit gouden ogenblik van de warmzwarte lieflijke nacht
Is enkel en alleen uw verbeelding aan de macht
In dat betoverende uur ma,
Zie ik mijn pure moeder, zoals niemand ze ooit ziet
Ontdek ik hoe ze toch van het leven echt geniet
Het uur van uw ongeboren kind, het uur van uw geboren beer
In welk ik me bewust word van de diepte van uw rimpelloos lijkend meer
Het geboorteuur van de blauwdruk van elk gedicht.
In dat uur ma, zie ik uw ware gezicht.
Haricot (Laathi), 15 maart 2007.
Ook een interessante visie...
