Deel 7. With a "little" help from my friends.
(Het vervolg van het verslag van de Tinnitus en Hyperacusis-bijeenkomst.)
Tja, die raad "Er gewoon mee leren leven"...
Moest ik alleen tinnitus hebben zou ik dat dan ook - aheum “gewoon” - proberen. 't Is die hyper-acusis die "het gewone leven" zo ongewoon maakt. Dat constante gejongleer met oordopjes. Het nooit kunnen voorzien van akelige geluiden als je niet in je eigen omgeving bent. Het blijft moeilijk. Bij elk nieuw geluid is het aftasten (en dat doet letterlijk pijn als het tegenvalt). Niet elke plastic zak kraakt pijnlijk. De harde zijn een marteling, de zachte kan ik nu verdragen.Het geklik van knipperlichten van auto's van hetzelfde merk en hetzelfde type verschilt ook. In de éne stoort het amper, in de andere is elk klikje een pijnscheutje. De ene soort kattenkorrels klinkt veel scherper als ze in de voerbakjeskletteren dan de andere. Alles is zo onvoorspelbaar. Bij de ene vriend kan ik zonder veel moeite heel voorzichtig van een bord eten, een andere vriendin heeft een servies waarbij het minste tikje van het bestek pijn doet.
Je geheugen moet zoveel dingen onthouden... Het is doodvermoeiend. Ooit zal ik van vele geluiden wel op voorhand weten wanneer mijn vingers zich richting oren moeten bewegen maar nu is het meeste nog een verrassing. En dikwijls geen prettige. Ik vraag me af of er nog genoeg van mijn hersenen overschiet om alle informatie op te kunnen slagen. Onthou maar eens welk kraantje van welke kamer bij welke kameraad erger pijn doet dan een ander... 't Is niet meer eenvoudig. Ik stak wel liever zinvollere informatie in mijn kop.
De huiswereld leek vroeger altijd zo “klein”, zo “eenvoudig”, je moest nergens bij nadenken. Er gebeurde zoveel op automatische piloot. Nu blijkt elke kamer zijn eigen klank en akoestiek te hebben en brengt de minste actie talloze geluidjes voort. Voorziene en totaal onvoorziene. Het is echt wel een ontdekkingsreis. Dit schrijfsel is dus toch een klein beetje een reisverhaal nietwaar? 
Wat me heel erg opvalt is dat huisdokters veel meer begrip opbrengen dan specialisten. Het lijkt wel alsof, eens ze specialist geworden zijn, hun menselijkheid verdwijnt en ze zich nog enkel omringd zien door potentiële proefkonijnen voor hun onderzoeken. Arrogantie, hoogmoeden botheid vieren hoogtij. Ze geven soms de indruk dat ze de patiënten ervaren als een "noodzakelijk kwaad", dat nu eenmaal bij hun job hoort.
Op de vergadering zag ik ook hoeveel koppels er waren. Mensen met lieve, bekommerde partners. Uiteindelijk is het een hele aanpassing om met een partner met tinnitus en/of hyper-acusis te leven. Ik dacht dat het veel echtscheidingen zou opleveren. Misschien is dat wel zo maar dan heb ik daar op deze meeting toch niets van gemerkt.
Ikzelf word door mijn intieme vriendenkring ook met de grootste zorg en liefde omringd. Op het einde van de meeting stond mijn ene kameraad klaar om me in mijn vestje te helpen terwijl de andere mijn jas al voor me openhield. Ik voelde me net Prinses Diana! Zo gekoesterd… Die warmte doet zo enorm goed want de weg is eenzaam. Er zijn wel mensen uit mijn vriendenkring die afhaken maar ze zijn zeldzaam. En wie overblijft toont echt veel begrip. De mensen waar ik (momenteel?) niet meer mee kan op stap gaan houden contact via mail of telefoon. Zelfs voor de mensen die me opbellen is het een aanpassing. Vroeger bakten ze ondertussen vrolijk kissend hun biefstukje in een pan of belden ze plonsend vanuit hun bad, maar nu hoor ik alle geluiden even hard en moet ik de telefoon van mijn oor houden als er ook maar iets anders dan een stem door klinkt. Zelfs als hun buurman gaatjes in zijn muur aan 't boren is kunnen we niet meer verder praten. Alle kleine dingen worden voor iedereen wat moeilijker, maar iedereen doet even hard zijn best. Zelf probeer ik ook zoveel mogelijk "uit mijn kot" te komen want er werd in die meeting erg de nadruk gelegd op uw normale leven zoveel mogelijk voort te zetten en zeker uw agenda niet helemaal leeg te laten. Het vergt dikwijls moeite om aan een uitje te beginnen maar eens op weg lukt het meestal wel. De "stapjes in de wereld" zijn nu natuurlijk wel veel korter en minder intens.
Ik heb altijd geprobeerd om goed te zijn voor andere mensen (en dieren vanzelfsprekend) en nu lijkt het wel alsof ik daar een soort van beloning voor krijg. Ineens is me duidelijk geworden hoe waar de Wet van Newton wel is. "Actie is gelijk aan reactie". (Ik wist dat die saaie fysica-lessen ooit, ooit hun vruchten zouden afwerpen.) Meer dan ooit weet ik nu hoe belangrijk het is om iets voor iemand die in de miserie zit te doen. Al is het maar wat begrip te tonen, of met een kleinigheid te helpen, of te luisteren, of te laten weten dat je hem niet vergeten bent.
De uren die ik de laatste twee maanden al heb mogen uithuilen op de schouders van mijn echtgenoot en mijn kameraden zijn niet meer te tellen. Iedereen in mijn buurt krijgt om beurten wel eens natte oksels, niet zozeer omdat ze zelf zweten, als wel omdat ik een flink snotterke diep weggedoken in hun armen doe. Ik denk er stilaan over om hun waspoeder of de rekening van hun droogkuis terug te gaan betalen.
Ik sta verstomd over het begrip dat mensen kunnen en willen opbrengen voor hyper-acusis, als je de moeite neemt om het duidelijk uit te leggen. Soms vraag ik me af hoe ik zelf op zoiets zou gereageerd hebben drie maand geleden, toen ik nog niets van deze aandoening afwist, zelfs niet eens de naam kende…
Wat een geluk dat ik deze ellende niet alleen moet doormaken zoals er zovelen zullen zijn. Ik mag er niet aan denken hoe het met de mens is afgelopen waarover tijdens de meeting werd verteld. Maandelijks belde hij op naar een medepatiënt en telkens vertelde hij dat hij alweer een lawaaibron had verbannen uit zijn huishouden. Eerst de televisie, dan de radio,… Tijdens zijn laatste telefoongesprek deelde hij mee nooit meer te zullen opbellen want hij ging zijn telefoon ook buiten zwieren omdat hij er niet meer tegen kon. (Begrijp ik best, bellen met mijn gewone telefoon lukt me goed, mijn gsm daarentegen klikt akelig scherp.) Uiteindelijk zat die mens daar. Helemaal alleen in zijn gecapitonneerde kamer. Niemand heeft er ooit nog iets van gehoord...
Op de bijeenkomst werd ook gesproken over een soort rouwproces waarbij je afscheid moest nemen van hoe je leven vroeger was. Hoogstwaarschijnlijk zal dat wel de enige oplossing zijn, maar dat is niet elke dag even makkelijk. Als ik nu na een foto-wandeling van amper drie uur doodmoe ben dan kan ik niet anders dan stilltetjes denken : “Normaal had ik op deze tijd in Thailand een tempel bezocht, een paar tijgers gewassen en waarschijnlijk ook nog een bergske beklommen, en maakte ik plannen om na onze picknick wat apen te voeren en fotograferen, en bij valavond een olifant te gaan wassen…”
Sommige dagen ligt de nadruk meer op “Hoe het was…” dan op “En vanaf nu gaan we eens helemaal anders opnieuw beginnen zie!!”.
Soms zou ik me eens goed boos willen maken. Maar op wie kan ik boos zijn? Niet eens op mezelf want ik heb mijn oren altijd beschermd tegen lawaai. Het enige wat ik mezelf kan verwijten is dat ik altijd veel te veel hooi op mijn vork nam en dat ik me er heel bewust van was dat ik tegen al de stress die dat meebracht niet tegen kon. Maar hoeveel mensen maken niet diezelfde fout?... Iedereen moet toch werken, iedereen heeft toch zorgen?
Ik ben alleszins blij dat ik de vergadering bijgewoond heb. 't Is triest te weten dat er geen oplossingen zijn maar ik heb veel bijgeleerd. Vooral dat ik niet te ver moet gaan in mogelijke onderzoeken.
Voor de tinnituslijders was het ook heel fijn om eens samen lekker bij te kunnen praten en te roezemoezen, en vooral om begrepen te worden. Voor de meesten geldt : hoe meer achtergrondgeruis hoe beter, en hoe meer de aandacht eens wordt afgeleid van het geruis, gesis, gefluit of getoet in het eigen hoofd, hoe fijner. Het is een soort van korte vakantie onder gelijkgestemden. Maar de combinatie van tinnituslijders en hyper-acusispatiënten op één vergadering ligt toch moeilijk.
De pauze heb ik buiten moeten doorbrengen omdat het door mekaar praten een golf van lawaai opleverde. En na de pauze werd er nogal veel door mekaar gepraat, zodat het voor mij niet meer te beluisteren was. De meeting duurde ook veel langer dan ik verwacht had. Bijna drie uren... Voor mijn kop was dat echt veel te veel van het goede. Hopelijk houd ik er een paar fijne contacten aan over.
De reageerbutton op mijn blog schijnt meestal niet goed te werken, dus de reacties onder mijn artikels zijn schaars. Niet iedereen is ook zo gek om zijn ellende op een blog te willen zetten. De mails die ik binnen krijg daarentegen zijn niet schaars. Het is bedroevend hoeveel mensen al met vormen van tinnitus opgescheept zitten. Dus schrijf ik er af en toe nog maar even over verder. “Op aanvraag” zou je kunnen zeggen want verschillende mensen vragen om door te gaan om zo hun kwaal wat meer bekendheid te geven zodat ze wat meer begrip van hun naasten zouden krijgen. Iemand vroeg me zelfs er een boek over te schrijven maar dat hoeft niet meer want dat heeft Michel Follet al gedaan met “Oorlog in mijn hoofd”, en veel beter dan ik het zou kunnen. Al zeker met minder dt-fouten en met kortere zinnen.
(Wil je de voorgaande afleveringen van mijn verhaal lezen?
Klik dan op de foto van het aapje, in de zijkant van mijn blog.)
Bedscènes
